ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Primeiro passeio da Sofia, fomos ver a decoração de Natal.





Deus é maravilhoso!!

Ver a Sofia hoje é ver a mãos de Deus em nossas vidas.

Foi uma fase de muita luta, mas vencemos em Nome de Jesus!







Sofia recém nascida. Foram 35 dias de UTI e 15 dias de berçário. Sofia nasceu de 34 semanas com 1385 kg.











Mais um caso de ALD diagnosticado este ano, a mãe me escreveu depois que achou o blog do Gabriel. Já estamos conversando via email.

Vamos orar por esta família também.

Lucas Manoel Lima Macena da Silva – 5 anos – Natal - Rio Grande do Norte

Fiquem com Deus!!!

29 de novembro de 2011

CAMPANHA DE NATAL


Pessoal segue uma campanha de Natal para que possamos presentear uma criança:


Estamos dando início a mais um Natal Solidário da Essência do Ser.


Para participar, responda este e mail que enviaremos os dados de uma criança para você presentear. essenciadoser@hotmail.com

Como todos os anos, as contribuições são: 01 calçado novo, 01 roupa nova, 01 brinquedo novo e 01 doce por criança.

Lembramos que as doações de panetones são sempre são bem vindas, desta forma, todas as famílias ainda recebem mais este presente.


Desde já, agradecemos sua participação!


Um abraço,

Lia, Lukna, Mariliz e Tereza


Essência do Ser

Tel. (41) 3082 3367 / 9604 2615

http://www.essenciadoser.com.br/

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.


28 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Pessoal todo final de ano coloco o nosso endereço aqui para que enviem cartão de natal para o Gabriel, leio todos os cartões para ele. Em 2009 e 2010 recebemos mensagens lindas que nos fazem chorar e ao mesmo tempo nos deixam felizes por saber que Gabriel é muito amado.


Gabriel Franco Machado
Rua Osni Antunes de Sá, 29 - CIC - CTBA - PR
CEP 81.350-687

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Final de semana excelente por aqui. Muitos churrascos e a família reunida.

Sábado de manhã recebemos a visita da amiga Fabi com o filhão João Victor e logo depois o papai do Gabi também veio com a Cris (namorada dele, pessoa maravilhosa), fizemos churrasco no almoço e depois fomos à chácara da Izabel (ossos de vidros), chegamos lá com um sol quente que foi preciso passar protetor e dali a pouco o tempo mudou, ficamos lá umas 3 horas, assamos carne e assim que voltamos para casa choveu muito forte, até pedras caíram, depois da chuva teve churrasco na casa da minha cunhada. Nossa!!!

Na hora do almoço de sábado peguei a cadeira do Gabriel limpei tudo para colocá-lo lá fora com a gente, o pai do Gabi comentou: e o respirador?  Daí que me lembrei que Gabriel está dependente do respirador, me bateu uma tristeza e chorei muito por não poder colocá-lo ali ao nosso lado.

Ontem recebemos uma visita rápida da Elisete e do Gláucio, são os pais do Gabriel, nos conhecemos no HPP também. Gabriel tem Leucodistrofia Metacromática, achei o Gabriel enorme e muito bem cuidado, estes pais sim são muito especiais.

Quero agradecer o Silveira, o Pablo, o Pedro, o Jairo e os outros meninos da Plus Santé Emergências Médicas, eles cuidam muito bem do Gabriel durante a remoção. Obrigada pelo carinho!

Gabriel ouvindo músicas relaxantes ontem pela manhã. Neste momento Gabriel esta aqui ouvindo reiki, já está até com os olhos fechados.


Latas vazias arrecadas, esta semana vou buscar mais umas 80 latas na escola que fez a campanha.















Continuemos a orar por nossos anjos guerreiros. Que Deus possa estar sempre junto de nós, nos auxiliando em nossa jornada. 



26 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES



Sofia comemorando a nossa volta para casa!!


Gabriel está bem Graças a Deus.

Este final de semana Gabriel vai receber a visita do papai.

Ótimo final de semana a todos!!

Fiquem com Deus!!




25 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Em casa Gaças a Deus!

Ontem saímos do hospital às 17h45, a ambulância veio com código 1, fiquei agitada, pois nunca tinha ocorrido isso, vieram com código 1 devido ao trânsito, em plena avenida Iguaçu os carros tinham que se afastar para a lateral e não era pouco carro não. Em diversas avenidas que passamos tudo estava congestionado e de repente o trânsito se abria para a ambulância, tive vontade de rir e de chorar no mesmo instante, porque era o meu filho que estava ali dentro sabe, não sei explicar muito a sensação que tive, mas sei que irão me entender.

A enfermeira do home care veio aqui agora pela manhã e me tranqüilizou mais em relação à antibioticoterapia. Não vai ficar correndo soro para manter o acesso e isso me deixou muito preocupada, o cateter será heparinizado após cada horário do antibiótico.

Os batimentos cardíacos do Gabriel muito ficou baixo esta noite, quase tive que chamar a emergência.

Sofia só quer colo. Não estou conseguindo fazer nada por aqui. rsrs

Obrigada Senhor Jesus por mais esta fase vencida com a sua ajuda!!!

24 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel pronto para ir pra casa.



NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES



DEUS É MARAVILHOSO!!!!

Todos sabem que quando Gabriel ganha alta no dia seguinte que as coisas começam a acontecer, mas hoje foi diferente, Deus sabe como está o meu coração. Já providenciaram tudo para a remoção, daqui a pouco a ambulância estará por aqui.

Agora a pouco a enfermeira veio trocar a cânula de traqueostomia e coletar o último exame que Dr Paulo solicitou.


Estou doida para ficar em casa com os dois filhotes que tanto precisam de mim.

Diego já é independente, até demais, precisa de cuidados distantes. rsrs

Obrigada mais uma vez Senhor Jesus!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


 Gabriel está de alta para o home care.

Obaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Se Deus quiser dará tudo certo em casa com a continuidade do antibiótico via EV.

Os papéis da alta foram passados para a médica da Amil que fica aqui no hospital.


Nesta noite acordei as 04h45 da manhã (os anjos me acordaram), Gabriel estava se afogando com a saliva e a secreção estava subindo pela cânula do respirador, levantei rapidamente e retirei o respirador, disse a ele para ficar calmo que eu estava ali com ele e que engolisse a saliva, enquanto isso já estava aspirando ele.  Foi um susto, depois demorei a dormir.
A diarréia deu uma diminuída, mas continuam alguns episódios.


Dr Paulo que está com o Gabriel agora já que a questão no momento é da área da pneumologia. Dra Mara vai dar aula em Brasília amanhã.

Através da Márcia daqui do HPP que enviou os emails para os seus contatos sobre as latas vazias, uma escola fez campanha para arrecadar as latas para artesanato e já tem umas 50 latas por lá. Como deu resultado, nem a Márcia imaginava tanto sucesso!!! Obrigada mais uma vez amiga.





Valéria temos muitassssssssssssssssssss latas amiga, ano que vem teremos bastante terapia. rsrs

Vamos ver se conseguimos reunir mais mães de crianças especiais para fazer a decoupagem nas latas.


Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por nossas crianças guerreiras e lindas!

Senhor Jesus lhe agradeço por estar ao meu lado, segurando a minha mão.

SLIDE DE FOTOS - AMOR MAIOR

23 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Dr Paulo iniciou hoje o antibiótico STAFICILIN-N.



Ele prescreveu também um colírio, Tobramicina para pingar na região externa da traqueo. Tem muita secreção e o resultado do exame de cultura deu Abundante desenvolvimento de Staphylococcus aureus (MRSA). Novamente, esta bactéria é resistente.


Minha vontade é de ir para casa e fazer em casa esta medicação já que tenho home care, porém as meninas daqui do posto me disseram que já aconteceu de pacientes irem para casa e ter que voltar rapidinho porque quase perderam o cateter, teoricamente o home care deveria esta qualificado para isto, mas na prática sabemos que as coisas não funcionam.


Vou conversar com o Dr Paulo amanhã para saber a opinião dele.


Hoje a Dra Mara trouxe alguns alunos para conhecerem o Gabriel. Explico o que houve desde o inicio para eles. Dra Mara insistiu em dizer que quando aparecer alguma criança no consultório na fase escolar com dificuldades de aprendizagem somado a manchas brancas no cérebro pensem sempre em ALD, mesmo que não seja, para desta forma poder agir rapidamente e fazer o transplante se confirmar o diagnóstico, pois esta doença é muita rápida e não da tempo de ficar dando voltas. 


Se Deus quiser vai chegar um dia em que todas as crianças seram diagnosticadas a tempo de fazer o transplante de medula.


Hoje recebemos algumas visitas. Obrigada pelo carinho!!!


Diego (meu filho mais velho) ficou com o Gabriel a tarde para eu poder fazer umas coisas de banco e ir no convênio. Aproveitei para dar uma passadinha no salão, é muito bom dar uma levantada em nossa auto-estima. rsrs


O ambiente de hospital acaba nos deixando para baixo, pois estamos aqui convivendo com muitos casos de luta pela vida.


Obrigada filhão!


A Joyce está internada aqui novamente, fui visita-la e a menina parece ser outra criança, está grande e gordinha, antes era pele e osso. Continua fazendo uso da gastro e da traqueo, mas seu quadro é estável. Nosso Deus é o Deus do impossível!!


A Rosi disse que fica com o Gabriel na sexta para eu poder passar o dia com a Sofia, fiquei muito feliz.


Fiquem com Deus!!


Continuemos a orar por nossos pequenos/grandes guerreiros, que Deus possa auxiliá-los nesta missão tão dolorosa, minimizando as suas dores e amparando os familiares.


Senhor Jesus continue junto de nós em todos os momentos de nossas vidas.



SUNSCREEN

lindo demaissssssssss

22 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Segue o comentário de uma das professoras do Gabriel:


Linda, lendo sobre isso que vc escreveu me faz lembrar exatamente o início de tudo. Como, nós professoras, conversávamos a respeito do que estava acontecendo com o Gabriel, das mudanças de comportamento dele e não sabíamos o que estava acontecendo, na verdade nem imaginávamos que era tão sério. Nas aulas de educação física o Gabriel corria e se chocava com as outra crianças, e eu pedia para ele ter cuidado! Meu Deus, meu coração dói e tenho vontade de chorar por não poder ter feito mais por ele, por não ter sabido como ajudá-lo. Nem ele imaginava o que estava acontecendo, nós perguntávamos e ele não sabia dizer. Só tenho um questionamento: uma criança merece passar por isso? Te admiro muito Linda, pela força, pela fé, por ter enfrentado tudo isso de cabeça erguida, certamente só é possível com muito amor! Um beijo pra vc e outro pro Gabi


Obrigada Paula!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Agora a noite as manchas vermelhas voltaram a aparecer no rosto e na barriga, a médica do plantão pediu para adiantar o Hixizine. Ela comentou que pode ser reação do próprio organismo, não é necessariamente alergia de algum medicamento.



Hixizine - Indicações

Hixizine é o anti-histamínico de eleição no tratamento de dermatite atópica e urticária. É indicado no tratamento sintomático de : - manifestações alérgicas diversas: urticária, angioedema, rinite, conjuntivite, dermografismo e prurido. - náuseas, vômitos, vertigens, doença de Meunière. - tosses alérgicas - manifestações menores de ansiedade.


O exame de cultura que Gabriel fez na sexta passada ainda não ficou pronto, Dr Paulo depende deste resultado para entrar com o antibiótico.


A Sofia esta bem Graças a Deus, só mama e dorme. Ela continua dormindo com a minha mãe, a tarde ela fica com o pai dela e de manhã com a minha cunhada.

Procuro não pensar muito nesta fase que estou vivenciando, mas todos aqui me perguntam como está a Sofia, com quem ela está , se sinto saudades e tal.


É claro que estou com o coração partido e chorando a toa, mas neste momento Gabriel está precisando de mim. Dias atrás fiquei no hospital com a Sofia (15 dias) e Gabriel estava em casa, foi uma fase difícil também, mas vencemos e acredito que em breve vencerei mais esta fase.

Fiquem com Deus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Respondendo as perguntas dos comentários:


Gabriel sempre foi hiperativo, agitado e muito esperto desde pequeno, com 4 anos ele foi ao neuropediatra que a avó dele conhecia lá em Niterói, mas ele pediu para levar o Gabriel de volta aos 6 anos para ver se continuaria aquela hiperatividade ou não, geralmente dão ritalina para crianças assim.


(A ritalina é o metilfenidato, um estimulante do grupo dos anfetamínicos. Suas principais indicações são para o tratamento do défict de atenção com hiperatividade em crianças).


Quando o Gabriel quebrou o baço com quase 6 anos (por isso fiz o convênio) o médico que o atendeu poderia ter pedido uma RM, caso fizesse uma RM nesta época já apareceriam as manchas brancas no cérebro.


Então para identificar a ALD além da Ressonância existe um exame de sangue chamado ácidos graxos de cadeia muito longa, exame este específico para Adrenoleucodistrofia.


No início da doença pesquisando eu achava que era déficit de atenção, depois com a perda da visão, ainda comentei que no mundo existem tantos cegos que conseguem seguir a vida e ter sucesso com força de vontade, mas os dias foram passando e veio a dificuldade na fala, dificuldade de interpretação, dificuldade motora e a falta de deglutição. Gabriel contava tudo, o número de pessoas na sala, o número de carros na rua e falava muito em números no início. Gabriel não aceitava sentar ou deitar, andou dois dias quase que sem parar e eu ali segurando a mão dele, ele cheirava as pessoas para reconhecer. Eu colocava ele dentro do carro do meu irmão e fingia que estava dirigindo para ele aceitar ficar sentado um pouco e ali ele dormia, mas não podia mexer nele, senão ele já acordava, do jeito que ele dormia tinha que deixar. Quando o pai dele veio visitá-lo ele não reconheceu o pai, foi muito triste. Ele pedia para buscar o pai dele e o pai estava ali ao lado.


A última palavra dele foi mã, ficava o dia todo me chamando.


Meus pais, meus 2 irmãos e minhas amigas acompanharam todo este sofrimento do início.


Hoje olho para trás e parece que nada disso aconteceu sabe, Deus faz mesmo tudo certinho!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Fiquem atentos a mudança da cor de pele em seus filhos, o escurecimento da pele pode ser um dos sintomas da ALD, ou podem ter pequenas manchas como se fosse "encardido".


O nome ADRENOLEUCODISTROFIA é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas adrenais.


Gabriel faz uso do acetato de hidrocortisona há um anos mais ou menos.


Cada criança apresenta os sintomas iniciais de uma forma. A maioria é hiperativo, agitado e apresenta déficit de atenção no início, por isso investigam outras doenças antes de chegar a ALD.


Se eu ficasse esperando o diagnóstico da primeira neuro que atendeu o Gabriel, estaria até hoje aguardando, pois ela disse que iria estudar o caso dele e nunca me ligou, deve ta estudando até hoje.





A doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal crônica ou hipocortisolismo é uma rara doença endocrinológica. Foi descrita pela primeira vez pelo britânico Thomas Addison na sua publicação de 1855: On the Constitutional and Local Effects of Disease of the Suprarenal Capsules (Sobre os Efeitos Locais e Constitucionais das Doenças das Cápsulas Suprarrenais).
Estima-se que a doença ocorra em 1 ou 2 pessoas a cada 100.000, quando as glândulas adrenais, localizadas acima dos rins, não produzem hormôniocortisol e, algumas vezes, a aldosterona, em quantidade suficiente.
A doença de Addison refere-se especificamente à insuficiência adrenal primária, na qual há disfunção específica da glândula adrenal, excluindo asecundária, aonde a hipófise (glândula pituitária) não produz hormônio adrenocorticotrófico (ACTH) suficiente para estimular adequadamente as glândulas adrenais.



O tratamento envolve a reposição do cortisol e, se necessário, de fluoridrocortisona para reposição de aldosterona, além do tratamento da causa de base, que em alguns casos pode reverter a insuficiência adrenal.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Por volta das 10h00 começaram a aparecer manchas vermelhas pelo corpo e no rosto do Gabi.

A médica da emergência veio e prescreveu um antialérgico que até agora não chegou da farmácia do hospital (12h40).

A Dra Mara passou visita umas 11h30 e prescreveu um Corticoide chamado Decadron (este nome me lembrou o filme Transformes, o robô megatron rsrs), este medicamento foi feito agora a pouco.

O rosto ficou todo avermelhado e muito quente, não fez febre, as manchas apareciam na barriga e dali a pouco sumiam. Só pode ser alergia a algum medicamento. Qual? são 20 por dia agora.

Deixei ele um pouco fora do respirador, foi necessário aspirá-lo 3 vezes seguidas, logo começou a fazer esforço e coloquei-o de volta no respirador.

Seguimos em frente!!

NÓS ACREDITAMO EM MILAGRES

Agora a pouco Dr Paulo, pneumologista passou e disse que vai aguardar o exame que foi feito de cultura de escarro para ver qual antibiótico vai usar. A secreção aumentou muito tanto no pulmão quanto na região externa da traqueo. O antibiótico é necessário fazer uso de 7 a 10 dias.

A diarreia continua.

Ficamos no aguardo confiantes na vontade de Nosso Mestre Jesus!!!

Fiquem com Deus!

21 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Que poder maravilhoso há dentro de você! E você nem se deu conta ainda! Pois saiba que na medida que se tornar consciente da verdade de quem você é, esse poder vai despertar pouco a pouco. Quando entender isto, você terá condições de criar e de aumentar os recursos necessários para viver a sua vida. Todos os recursos, tá? 
Trabalhe mais o seu interior! Descubra quem você é! Descubra sua missão!

E não se sinta mais pressionado por nada e nem se sinta impotente e desamparado! Ninguém tem o poder oprimi-lo a não ser que você o consinta, viu?

Assuma todas as responsabilidades por sua vida, sem delegar ou culpar ninguém pelos fracassos e desencontros que tiver que passar. Você, somente você é responsável pela administração de seu viver. Nunca mais diga que alguém fez isso ou aquilo com você. Nunca mais diga que você seria outra pessoa se tivesse nascido em época diferente, em cidade diferente.

Você está aqui e o momento é agora! Sua vida é uma bênção, um presente maravilhoso!

Sinta a sua vida com toda a força do Universo que está a seu inteiro dispor. Afinal você foi escolhido! Torne-se um instrumento para o bem, para a alegria, para o amor e deixe que o Universo opere através de você!

Você tem toda capacidade de criar seus próprios recursos de vida, viu? A Divindade em você é e sempre será a sua força. Por isso, seja sempre positivo, autoconfiante e otimista! Você é criador da sua vida e do seu mundo!

 Fique na Paz!

"Pode quem acha que pode. Não pode quem acha que não pode"

(Luis Carlos Mazzini )

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem a noite a diarreia voltou e a Dra Mara disse que é assim mesmo, ela vai e volta.

Hoje a secreção aumentou também. Gabriel tem ficado direto no respirador.

Chorei muito ontem a noite, é aquilo que coloquei no facebook, uma sensação de impotência me invade e fico sem saber o que pensar ou fazer. Oro muitas vezes em desespero sabe, levanto as mãos para o céu meio que pedindo respostas.

Fico aqui pensando, o que falta para Deus fazer o milagre? o que falta para ele cumprir a missão dele aqui? São tantos programas na televisão que mostra os milagres, se é tudo verdade porque o milagre não acontece com o Gabriel também, pois pedimos para o mesmo Deus.

Sinto que ele está sofrendo, pois não pode reclamar se está com dor, se está triste ou feliz, se me ouve ou não, são tantas duvidas, Meu Deus!!!

Desculpem o desabafo.

Fiquem com Deus!!!

20 de novembro de 2011

TRANSPLANTE

Dra Mara me passou o contato de um rapaz (ALD) de SC que fez transplante, escrevi para ele contanto a nossa história, segue a resposta dele:


...no meu caso foi triste também eu perdi dois irmãos com essa doença,e eu fui o irmão do meio q consegui fazer esse transplante, pq no caso deles a minha familia n conseguiu descobrir a tempo, pq no caso deles foi muito rapido eles tinham uns 10 pra 11 anos e dai com a perda deles a minha familia resolveu me mandar pra Curitiba fazer os exames, ai fiz transplante e to bem como antes pq a doenca em mim n se manifestou.abraco

UMA CRIANÇA ESPECIAL É UMA CRIANÇA


Ao constatar que nosso bebê é uma criança com necessidades especiais  nossos olhos vão para a dor,  as limitações, o medo. Parece que antes nada disso existia...Nisso acabamos perdendo muito tempo sem perceber que, como qualquer outra, ela é uma criança.
Se nos faz passar noites sem dormir, se abala nosso relacionamento porque chegou, se nos sentimos cansados, se muda a nossa rotina não é porque é especial, é porque é criança.
Como criança, para ser feliz, precisa brincar ainda que pareça não reagir, precisa de um colinho gostoso pra mamar mesmo que não saiba sugar, precisa de sorrisos mesmo que não possa retribuir, precisa ser aceita como é com qualquer um de nós. Mesmo que não consiga engolir precisa conhecer sabores, mesmo que não possa ver pode sentir cores, texturas. Como qualquer criança precisa de carinho, carícias, motivações, recompensas, reconhecimento. Precisa de amor!
Crianças especiais não sabem que são diferentes, mas sabem que são crianças.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está bem melhor!

Hoje só aumentou a quantidade de secreção na traqueo.

Dormi em casa e matei um pouco da saudade da Sofia, voltei agora no final da tarde para o hospital.

É difícil não poder ficar com os dois que precisam tanto de mim neste momento.

Senhor Jesus Abençoe que logo possamos ir para casa.

Fiquem com Deus!!!

Uma ótima e produtiva semana a todos que nos acompanham.

Continuemos a orar por nossos anjos guerreiros.

19 de novembro de 2011

NOS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Dra Mara disse que vamos ter que ficar uns dias por aqui por causa desse rotavírus, disse que só é necessário o soro mesmo para repor o que ele está perdendo, comentou que nem adianta dar as vitaminas agora porque perde tudo, não faz efeito.

Hoje às 05h45 acordei e vi que Gabriel estava acordado, troquei a fralda dele e pedi para a enfermeira fazer um remédio para dor, logo depois ele dormiu e horas depois os batimentos baixaram para 80, ele continua dormindo, tadinho estava com muitas dores e não tinha como expressar, isso me corta o coração.

Li ontem a noite que o rotavírus causa muita dor. Causam gastroenterites limitadas com diarréiavômitos, muita dor abdominal e náuseashttp://pt.wikipedia.org/wiki/Rotavirus

A Dra Mara ficou de deixar remédio para dor de horário. 

Em breve vou tirar foto da quantidade de latas vazias que foram arrecadadas, a Marcia daqui do HPP fez uma campanha conforme postei aqui anteriormente e deu muito resultado, ontem trouxeram latas aqui a recepção do hospital. Acredito que já tenho umas 100 latas.

Hoje estou aqui assistindo uns vídeos de decoupagem no you tube. Fica muito lindo o trabalho.

Hoje minha mãe vem dormir aqui com o Gabriel e eu vou dormir em casa com a minha princesa, ah que saudades!! Hoje ela está na casa do meu irmão, cada dia está numa casa, Graças a Deus que tenho a família neste momento para me ajudar. Graças a Deus tenho minha mãe para dividir/compartilhar comigo mais esta fase.

Deus é tão maravilhoso, tem uma mãe aqui no quarto ao lado que assina a refeição, mas não come e pediu para doar, as meninas da cozinha me conhecem e trazem para mim já que meu convênio não paga a minha alimentação. Deus Existe sim né Rosi!!!

Ontem comentei com a Rosi: E se Deus não existe?

Claro que desde sempre tenho visto o agir de Deus em minha vida!! Obrigada Senhor Jesus!

Quero pedir que orem para o menino Guilherme Rodrigues, 9 anos – Suzano – SP - ele foi diagnosticado este mês com a ALD. Orem pela família, hoje conversei bastante com a mãe do Guilherme, vi um filme passando em minha cabeça, pois tudo o que ela está vivenciando hoje eu vivi em 2009 com o Gabriel, só Deus para nos fortalecer.
Fiquem com Deus!!!

Segue uma mensagem linda para que possamos refletir um pouco.

Sempre é tempo de recomeçar. Em qualquer situação podemos abrir novas portas, conhecer novos lugares, novas pessoas, ter outros sonhos. Renovar o nosso compromisso com a vida e assim, renascer para a vida e alcançar a felicidade. Não importa quem te feriu, o importante é que você ficou. Não interessa o que te faltou, tudo pode ser conquistado. Não se ligue em quem te traiu, você foi fiel. Não se lamente por quem se foi, cada um tem seu tempo. Não reclame da dor, ela é a conselheira que nos chama de volta ao caminho. Não se espante com as pessoas, cada um carrega dentro de si, dores e marcas que alteram o seu comportamento, ora estamos felizes e transbordamos de alegria e paz, ora estamos melancólicos e só queremos ficar sozinhos... O mundo está cheio de novas oportunidades, basta olhar para a terra depois da chuva. Veja quantas plantinhas estão surgindo, como o verde se espalha mais bonito e forte depois da tempestade. As portas se abrem para os que não tem medo de enfrentar as adversidades da vida, para os que caíram, mas se levantam com o brilho de vitória nos olhos. Todo o caminho tem duas mãos, uma que seguimos ainda com passos inseguros, com medo, porque não sabemos ainda o que vamos encontrar lá na frente, na volta, mesmo derrotados, já sabemos o que tem no caminho, e quando um dia, resolvemos enfrentar os nossos medos e fazer essa viagem novamente, somos mais fortes, nossos passos são mais firmes, já sabemos onde e como chegar ao destino, o destino é a vitória, o seu destino é ser feliz, eu creio nisso, e você? Você está pronto para recomeçar? O caminho está a tua espera, pé na estrada, coloque um sonho na alma, fé no coração e esperança na mochila, a vida se enche de novidades para os que se aventuram na viagem que conduz a verdadeira liberdade.

18 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


A Dra Mara passou visita hoje pela manhã e solicitou novos exames.

Pelo que vi o exame de sangue está normal, mas o exame de fezes deu POSITIVO para a pesquisa do antígeno do rotavírus. De onde será que vêm estas coisas? Vamos aguardar para ver o que a Dra Mara vai dizer.

Hoje Gabriel está tomando uma dieta diferente, o peptamen Junior.

Conversei com a enfermeira chefe daqui do posto 500 e ela me disse que geralmente a criança só precisa tomar soro mesmo.

Gabriel passou o dia no respirador, a diarréia continua, mas em menor quantidade.

Quero agradecer as visitas de hoje da Rosi, Rosa, Luciane, Lea e o Sr Rocha. Obrigada do fundo do meu coração.

Por coincidência a Rosa (mãe da Lara) e a Luciane (mãe da Luiza) se encontraram na entrada do hospital, conheci estas mães guerreiras aqui no quinto andar. A Luciane veio trazer umas roupinhas de pré-maturo para a Sofia e a Rosa veio nos visitar novamente. Nem sei o que dizer a elas, só posso abraçá-las com muito amor, pois não consigo mensurar a dor que elas sentem. Vamos continuar orando por estas mães eternas e guerreiras.


A Sofia está bem Graças a Deus!!

Saudades da minha princesa.

Deus Abençoe a todos pelas orações.

Fiquem com Deus!!

17 de novembro de 2011

Deus me ama tão profundamente...

Deus me ama tão profundamente, que não me livra dos problemas que eu preciso enfrentar, para amadurecer e me sentir mais forte.
Não me poupa das tristezas e decepções, que são necessárias para o meu crescimento.
Deus me ama tão profundamente, que: Me permite experimentar a dor física e a dor da alma, para que eu me torne cada vez mais sensível e mais humana.
Não tem me dado uma vida de riquezas e nem de facilidades.
Mas também não tem me dado uma vida de pobreza extrema e nem de necessidades.
Ele me dá uma vida, onde eu possa ter, na medida certa, tudo que preciso para viver com honestidade.
Ele me fez entender que o meu tempo aqui é curto, para acumular coisas desnecessárias à minha espiritualidade. ( confesso que ainda não entendo muito...dou importância a pessoas que não são necessárias, pelo menos no que vejo!)
Ele tem me dado, principalmente, o que eu posso levar comigo, quando eu partir, e entregar a Ele, no momento do nosso encontro.
Deus, em sua suprema sabedoria, sabe o que eu preciso para ser feliz.
Ele sabe que a minha felicidade não está nas coisas materiais.
Ele sabe que se eu tivesse uma vida de riquezas, provavelmente, eu daria tanto valor às futilidades que até me esqueceria Dele.
E se eu esquecesse Dele, logo chegaria um dia em que eu me sentiria extremamente infeliz.
Repleta de valores materiais, mas vazia por dentro. Deus me ama tão profundamente, que:
Tem feito de mim, uma pessoa forte, esforçada, lutadora, que sonha, que chora, que cai e se levanta, que olha pra cima, e que vê longe…
Muito além do que se pode tocar com as mãos.
Tem feito de mim, uma pessoa que busca dar a sua parcela de contribuição para a vida.
E que vive para realizar o que anseia espiritualmente.
Mesmo que sozinha.
Porque sozinha nunca estarei.
Tenho o profundo amor de Deus comigo.
Deus me ama tão profundamente, que me fez entender:
Que o tempo que eu gasto nas minhas lutas diárias, que a dor física e a dor da alma me aproximam mais dele.
Que nas minhas tristezas e decepções ele está sempre comigo.
Que bom!
Que não consiga nada com tanta facilidade!
Porque assim, eu consigo valorizar minhas pequenas conquistas.
Que eu tenho problemas para enfrentar!
Porque assim eu aprendo, evoluo e amadureço.
Que bom!
Que eu tenho momentos de tristezas, para que depois, eu possa festejar a minha alegria!
Que eu não tenho nada do que reclamar, tenho somente o que agradecer a Deus por tudo!
Que Deus não se esquece de mim!
O Senhor, em sua suprema sabedoria, sabe o que eu preciso para ser feliz."

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua dormindo, a diarreia também continua, ele está no soro para repor esta perda.

Os batimentos estão em 110 enquanto ele dorme, baixou um pouco Graças a Deus.

Minha amiga Marcia daqui do HPP trouxe um livro para eu me distrair um pouco "O Guia dos Curiosos", dormi bastante agora a tarde, estou com o sono atrasado.

O Mauro me ligou e disse que deu banho na Sofia, que ela chorou um pouco, mas deu tudo certo. Já estou com saudades.

Sei que aqui não é ambiente para ela, mas a minha vontade é de ficar com os dois aqui. Hoje pela manhã enquanto eu segurava a Sofia no colo aprontava a mala do Gabi para trazer ao hospital, ela ficava observando tudo. Colocava na cama e ela já chorava. rsrs


Peço que orem por mim, pois nem sei mais o que pedir a Deus, parece que não sei mais orar. O sentimento de impotência é enorme.


Alguns meninos guerreiros portadores de ALD que possuem blog.

http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/
http://rodriguinhopareja.blogspot.com/
http://juancutald.blogspot.com


Diego, filho considere-se um milagre de Deus por não ser portador de ALD. Tenho visto diversos casos de ALD entre os irmãos.


Fiquem com Deus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus já estamos instalados aqui no quinto andar do HPP. Hoje dou muito mais valor por estar aqui depois de ter passado longos dias com a Sofia na enfermaria do SUS.

A médica pediatra conversou com a Dra Mara e ela pediu para fazer do dermonid na veia, foi colocado soro porque Gabriel está perdendo muito líquido devido a diarreia, a pediatra me explicou que a diarreia causa taquicardia. Se a taquicardia for devido a diarreia menos mal né, eu acho. Gabriel está muito pálido e agora está dormindo por causa da medicação. Daqui a pouco vão colher sangue para exames e fazer rx do pulmão.

Amanhã Dra Mara passa visita.

Quando vejo Gabriel assim "sofrendo", instável, digo a ele que se ele já cumpriu a missão dele aqui na terra que descanse deste sofrimento, digo que vou sofrer muito e sentir sua falta, mas vou saber que ele não está mais sofrendo. Mas sabemos que tudo é no tempo de Deus, as vezes penso até que de nada vale eu ficar pensando tudo isso, no final o que vai acontecer é o que Deus escolher/decidir para nós.

A recepcionista que fez o internamento do Gabriel disse que foi ela quem fez o primeiro internamento dele em 2009 quando eu ainda carregava ele no colo (Gabriel pesava 22 quilos), como sempre encontrei muitas enfermeiras conhecidas por aqui, me perguntaram se eu estava com a Sofia ou com o Gabriel desta vez. rs

Assim que tiver novidades coloco aqui.

Orem por mim e para o Gabriel.

Gabriel em novembro de 2009.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estou no HPP com o Gabriel, o médico decidiu trazê-lo para melhor avaliação.
A médica vai fazer medicação para convulsão.
Meu irmão e minha cunhada ficaram com a Sofia, sorte que o Mauro só trabalha até as 14h00.
Orem por nós!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Continuo observando os batimentos do Gabriel, não aumentou mais e também não baixou, isso é bom, quando fica um sobe e desce que complica, pois causa arritmia cardíaca. Temos feito remédio para dor, pois a dor aumenta os batimentos.

O difícil é isso sabe, não saber o que é, pois ele não pode reclamar, não pode me dizer o que está sentindo. Não está demonstrando nenhuma expressão de dor ou incômodo.

Gabriel está com diarreia desde ontem, caso continue hoje vou chamar o médico novamente para avaliar, temos que evitar a desidratação.

Dra Mara não respondeu meu email, mas qualquer coisa vamos correndo para o hospital é claro.

Sofia está ótima Graças a Deus, só quer colo, parece que tem espinho no berço e no carrinho.

Sofia mudou tudo por aqui, faço o que não fazia há 9 anos atrás.

Ficar com ela no colo um tempão e não poder nem lavar louça;
colocá-la para dormir na minha cama de madrugada;
por qualquer chorinho sair correndo;
ficar admirando o seu sorriso;
tirar muitas fotos;
...

Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros.


16 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Vamos orar por esta família.

http://miguelpequenolutador.blogspot.com/

Nós Acreditamos em Milagres

Gabriel continuou taquicárdico ontem, chegou a 155 e fiquei preocupada, chamei a emergência da Amil e resolvi ligar para a Dra Mara, ela me pediu para fazer 1 comprimido de sonebon, ela disse que pode ser convulsão sutil. O médico veio e muito atencioso avaliou bem e decidiu por fazer uma medicação, o propanolol. Depois de umas 2 horas com as duas medicações os batimentos foram diminuindo aos poucos enquanto Gabriel dormia.

Agora Gabriel está dormindo e o batimento está em 115 (alto). Vou passar um email para a Dra Mara.

O médico me explicou que a taquicardia pode não fazer mal agora, mas com o passar do tempo causa fadiga/cansaço.

Pelo fato do Gabriel estar acamado o coração deveria estar mais calmo.

Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros.

Fiquem com Deus!!!

15 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel dormiu ontem o dia todo e não saiu do respirador, a noite ele acordou umas 03h00 da manhã e não conseguiu dormiu mais. Ficou taquicárdico até agora a pouco. O enfermeiro acabou de tomar um banho de gato (por causa do frio), colocou uma camisa lindona, passou perfume e depois ficou ajeitando o cabelo do Gabi que está enorme de novo. 


Aproveitei para tirar uma foto é claro.


Agora o Gabi dormiu, daqui a pouco o fisio chega, acabou de chegar!!


Voltei a ter sonhos ruins novamente, acordei de madrugada (a Sofia me acordou para mamar), aproveitei para elevar meus pensamentos a Deus em agradecimento e lhe pedir que venha ao nosso encontro, só Deus para nos auxiliar nesta jornada dura e prazerosa. Jornada esta em que aprendemos o que é o amor incondicional.


Dia chuvoso por aqui depois de uma noite chuvosa!

Fiquem com Deus!!

14 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


UM SONHO REALIZADO. OBRIGADA SENHOR JESUS!!!

Triste ainda pela partida do menino Ronaldo, esta noite sonhei que o Gabi havia falecido, mas dali a pouco ele voltou a respirar (ele era um bebê). Sabemos que esta doença é terrível e sabemos que é no tempo de Deus que as coisas acontecem, seguimos em frente vivendo cada dia, deixando o amanhã para viver amanhã.

O que podemos fazer é continuar orando e pedindo a Deus que faça o melhor para cada um de nós.

Muitos anjos guerreiros já se foram, a gente tenta se colocar no lugar da  mãe, mas este é um sentimento impossível de se sentir sem passar por ele. Senhor Jesus que o Senhor possa de alguma forma levar conforto para o coração dos familiares que passam por este momento doloroso e quando for a minha hora de passar por isto esteja junto de mim Senhor segurando a minha mão, pois não sei se vou resistir tamanha dor...

Confesso que o meu medo era grande de não poder colocar a Sofia pertinho do Gabriel, mas Graças a Deus foi possível.

Nós mães somos egoístas, pois queremos nossos filhos para sempre, sabendo que é um presente que Deus nos dá para cuidar por um determinado tempo.

To aqui chorando...

Fiquem com Deus!!!

visitem o blog da Camila.
http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/

13 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Peço oração para a família do menino Ronaldo (ALD), ele faleceu dia 10, acabei de ler o email da avó do menino. A ALD foi diagnosticada em maio deste ano.

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Sofia está bem também.

Fiquem com Deus!!!

11 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Esqueci de comentar algo importante, ontem comprei uns produtos da atlantidanetwork para o Gabriel.

Mães de crianças especiais,

a empresa oferece diversos produtos que poderão beneficiar nossas crianças.

Nós mães sabemos a importância de estar sempre inovando para obter mais qualidade de vida para os nossos filhos.

Comemoramos sempre a cada evolução por mais pequena que seja, por isso a importância de poder auxiliá-los sempre de alguma forma.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus.

Sofia também está bem. Hoje ela tem consulta de avaliação para o convênio (novidade), não é possível fazer o contrato sem esta avaliação, querem saber sobre doenças pré-existentes é claro para aumentar as carências.

Por ela ser pré-maturo precisa de diversos acompanhamentos e pelo SUS as consultas com especialistas são muito demoradas. Pretendo fazer o acompanhamento pelo SUS e pelo convênio assim como faço com Gabriel, jamais Gabriel teria todos os equipamentos em casa através do SUS, mesmo com o convênio foi preciso entrar na justiça imagine com o SUS, Gabriel seria mais um morador do HPP.

Estou me adaptando com esta nova vida e indo com calma, fazendo tudo conforme posso. As prioridades são Gabriel, Sofia e Diego, o resto é resto.

Quero agradecer a visita da Cris, ela nos acompanha através do blog há um tempão já. Obrigada!!!

Ontem no final da tarde fomos visitar a Izabel (Osteogênese imperfeita é o nome que se da a uma doença hereditária que é chamada de ossos de vidro), comemos peixe assado, estava uma delícia. Os pais da Izabel são pessoas simples e de um coração imenso, não sabem o que fazer para nos agradar. Nos sentimos muito bem na presença deles.





Continuemos a orar por nossos pequenos/gigantes guerreiros.

Beijos a todas as mães de crianças especiais e blogueiras, aprendo muito com cada uma de vocês. Amo muito!!!

Hoje vamos ter apenas pensamento positivos, vamos elevar nossos pensamentos a Deus e lhe pedir muita paz, amor, fé e esperança.

Fiquem com Deus!!!

9 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou mal hoje a tarde, ele apresentou esforço respiratório. Chamei a emergência da AMIL, o médico demorou uma hora para chegar e Gabriel já havia estabilizado Graças a Deus. Foi preciso colocá-lo no respirador após aspirar várias vezes. Se fosse uma emergência mesmo não sei como seria. Os batimentos aumentaram e a saturação caiu. O medico avaliou e disse que estava tudo bem só pediu para verificar a temperatura dele, caso faça febre tem que chamar novamente a emergência. A glicose deu 258, vamos medir em jejum amanhã.

A nutricionista do posto veio hoje, Gabriel pesou 45 kg, ele cresceu por isso baixou o peso.

Vamos continuar orando por nossos pequenos guerreiros, enquanto eu estava lá no hospital esses 15 dias várias crianças partiram, descansaram do sofrimento, mas é muito triste ver as mães chorando por seus bebês.

Deus Abençõe a todos pelas orações! Vencemos mais esta fase difícil.

Amanhã cedo vou levar a Sofia no posto de saúde.

Fiquem com Deus!!
Para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus Cristo estamos todos em casa.

Foram dias difíceis, mas vencemos mais esta fase, depois de quase cinquenta dias Sofia finalmente veio para casa. Ela está tomando nan sem lactose e vai ter acompanhamento com uma gastro para fazer a troca com o passar do tempo.

Nem parece que tem criança em casa. Deus faz tudo certo é claro. Só é preciso crer e confiar na vontade de Deus!!!

Gabriel está bem Graças a Deus!



6 de novembro de 2011

5 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Estou em casa e fazendo um esforço para atualizar o blog, pois sei que todos querem notícias do Gabriel e da Sofia. 

Hoje a tarde Gabriel convulsionou, vim para casa e logo em seguida o médico chegou para avaliá-lo, fomos para o Hospital e ficamos na emergência umas 3 horas, o exame de sangue deu bom e não convulsionou mais. A médica achou melhor dar alta.

Enquanto isso o Mauro estava com a Sofia, eu já iria vir mesmo para casa descansar e ficar com o Gabriel. Foi um susto, mas Graças a Deus passou. Agora Gabriel está aqui comigo na minha cama, meu olho está fechando de cansaço.

Sofia está ótima Graças a Deus, tirou a sonda na terça passada e está mamando muito bem. Estamos na fase da transição do leite. Se der tudo certo Sofia ganha alta esta semana, ela está com 2385 kg, adquiriu 1 kg desde que nasceu. Ela está muito esperta e só quer colo.

O Mauro vai toda tarde ficar com ela e enquanto isso vou dormir no carro, pois a noite não da para dormir direito devido a poltrona e os choros dos bebês. Vim em casa no feriado para dormir e ver o Gabi.

Esta semana meu exame de ácidos graxos ficou pronto e o resultado é o que se esperava mesmo, sou portadora do gene.

Logo vou fazer o exame da Sofia. Deus queira que ela não seja portadora.

Diego foi esta semana conhecer a Sofia, ficou com ela no colo e ela até dormiu com ele.

Fiquem com Deus, continuemos a orar por todos os nossos anjos enfermos.