ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Primeiro passeio da Sofia, fomos ver a decoração de Natal.





Deus é maravilhoso!!

Ver a Sofia hoje é ver a mãos de Deus em nossas vidas.

Foi uma fase de muita luta, mas vencemos em Nome de Jesus!







Sofia recém nascida. Foram 35 dias de UTI e 15 dias de berçário. Sofia nasceu de 34 semanas com 1385 kg.











Mais um caso de ALD diagnosticado este ano, a mãe me escreveu depois que achou o blog do Gabriel. Já estamos conversando via email.

Vamos orar por esta família também.

Lucas Manoel Lima Macena da Silva – 5 anos – Natal - Rio Grande do Norte

Fiquem com Deus!!!

3 comentários:

Joana disse...

Que lindas!!! Parabéns, Linda, é muito bom ver você com esse grande sorriso carregando a Sofia, especialmente depois de ter acompanhado um pouco destes longos meses de tanta luta e desafios. Depois da tempestade sempre vem o sol. Fiquem com Deus!
Joana e Vitória

Cris disse...

Q/ presente de Natal, hein?! Muito lindaaaaaaaa, da um beijinho nela e no Gabi por mim e pelo Reizinho.
Amamos vcs!

Taíse disse...

Porque Ele sabe que temos sede. Porque a oração é o regador da nossa Fé.Te admiro muito pela força e coragem, que você continue regando sempre esse história de amor que é ser mãe.

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