ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de novembro de 2011

Para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus Cristo estamos todos em casa.

Foram dias difíceis, mas vencemos mais esta fase, depois de quase cinquenta dias Sofia finalmente veio para casa. Ela está tomando nan sem lactose e vai ter acompanhamento com uma gastro para fazer a troca com o passar do tempo.

Nem parece que tem criança em casa. Deus faz tudo certo é claro. Só é preciso crer e confiar na vontade de Deus!!!

Gabriel está bem Graças a Deus!



11 comentários:

Graça disse...

Como Deus é maravilhoso! Obrigada meu Deus por ouvir nossas preces!!
Que Ele continue protegendo e dando saúde a esses dois Anjos!
bjs
fiquem com Deus.

Juliana Cristina disse...

Que fotos lindaaaaasss!!Tão bom ver os 2 irmãos juntos...
Fico muito feliz que a Sofia esteja bem em casa...Acompanhei os momentos difíceis dessa caminhada, mas nem sempre comentei...Mas saiba que estive sempre orando por vcs...Que sua vida seja repleta de felicidade e amor Sofia...Que vc traga muita alegria para seus pais e seu irmãozão...
Beeijooss
Juh e Maduh

Rodriguinho Pareja disse...

Que bom que estão todos em casa, que Deus abençoe todos, a Sofia e uma gata.bjs

aparecida disse...

Que alegria Linda!!! Parabéns por mais essa vitória, fiquem todos com Deus!!!

Cris disse...

Glória a Deus, Linda!!! Q/ benção maravilhosa! Agora vc está juntinha c/ seus 03 tesouros!
Fiquei muuuuito feliz por vc!
Um beijo no rostinho delicado da sua luz chamada Sofia, outro beijo no Gabi e um beijão pra vc!

Eu e o Reizinho amamos vcs

Anônimo disse...

oi Linda, eu me chamo Luciane e moro em União da Vitória, tenho 2 latas de nam sem lactose aqui comigo e gostaria de saber se vc quer aí posso te mandar.
Um abraço

Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Que maravilha em casa, Os dois estão lindos na foto.
Bjs e fiquem com Deus.

Rosa

Gabriel Franco Machado - Portador de ALD disse...

LUCIANE, ACEITO SIM AS LATAS. QUAL SEU EMAIL?

ABÇOS

Priscila Mesquita disse...

Que bom poder ver todos em casa.
Beijos para todos.

Com carinho, Priscila.

Jackeline Depp disse...

PARABÉNS LINDA, POR MAIS ESTA CONQUISTA!!!QUE DEUS ABENÇÕE TODOS VOCÊS...
LUZ E PAZ SEMPRE
JACKIE-CURITIBA-PR
BLOG JDM

Anônimo disse...

Oi Linda, meu email é lucianecassol@yahoo.com.br, abraços.

Luciane

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