ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de novembro de 2009

HPP

30/11 - 23h50

Chegamos no HPP quase 20h00...sorte que tinha uma quarto vago no posto 500...rsrs....aqui também aquela burocracia de sempre, eita convênio ruim (DIX)....me dizem uma coisa aí qdo chega aqui é outra...enfim, vou ver de entrar na justiça de novo agora contra o convênio...Gabi continua com o O2 mas a respiração já está bem melhor, vamos ver o que a Dra Mara vai dizer amanhã.....Agora vou tentar dormir, estou acabada.

Meu Deus continue junte de nós!!!

Notícias

Agora são 15h13 estou no PA do Hospital Miltom Muricy, pela manhã reparei que o Gabriel estava respirando com dificuldade, fiz a inalação e não melhorou, então chemei a eco-salva, Gabriel estava com 37,7 de febre e continuava respirando com dificuldade, nos trouxeram para cá, como sempre preciso passar por aqui primeiro para depois ir ao HPP, burocracia esta que pode prejudicar e muito o Gabriel, a médica daqui vai pedir o RX do pulmão e a remoção para o HPP. Final de semana Gabriel passou muito bem.

Domingo de Sol...curtindo a natureza!


28 de novembro de 2009

PRINCIPE DA MAMÃE



Gabriel está lindo, forte, calmo...continua dormindo bem, só chorou um pouco de dor durante as sessões de fisio, fora isso não tem chorado.

26 de novembro de 2009

SEMANA LINDA!

Gabriel continua calmo graças a Deus, hj chorou só um pouquinho, acho q só para me chamar pq quando conversei ele já parou. O Pastor veio hj novamente, trouxe o violão e cantou para o Gabriel.....Gabriel segurava forte a mãe dele.

Papai do Gabriel  virá visitá-lo na segunda que vem. Já avisei o Gabriel.

Passei a tarde de terça no hospital e agora estou tratando uma infecção urinária. Hoje a noite  a enfermeira Juliana vai ficar um pouco com o Gabi, vou aproveitar e dar uma ida ao cinema.

Esta semana chegou a doação de fraldas, resultado da campanha do Dom Bosco. Deus está sempre presente em nossas vidas, não tem deixado faltar nada. Obrigada Senhor!!!!

Quero dizer obrigada a Edna do RS, mãe do Arthur (portador da ALD), Edna é mais um anjo que Deus colocou em minha vida.


Continuo com fé, esperança, crendo que o melhor será feito para o meu príncipe Gabriel.

23 de novembro de 2009

meu príncipe




Obrigada Senhor!!!!

Filho esta semana será mais uma semana de vitórias, Gabriel continua calmo, este final de semana minhas primas de Jaraguá vieram visitar o Gabriel, nos divertimos muito relembrando a infância, infância esta que nem faz tanto tempo assim...rsrsrsrsrs ..........sábado a noite fizemos um churras na casa do meu irmão e o Gabriel ficou calminho o tempo todo, pensei que fosse se estressar devido ao barulho, mas ficou bem. Hoje Gabriel pegou um pouco de sol no quarto dele, tive até que passar protetor, o sol estava muito quente. Vá entender curitiba né. rsrs

Rosi obrigada pela visita! a data cotinua marcada 24/12...kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk...ontem quase que o Mauro comprou as alianças, mas eu disse que a data está marcada e que não é bom antecipar...rsrsrsrsr

Hoje estou perdidinha, a Bety não veio trabalhar e a casa está uma bagunça, mas vou me concentrar somente no Gabriel..rsrs...

Bjus a tdos que estão sempre entrando no blog para ter notícias do meu príncipe.

Fiquem com Deus!

20 de novembro de 2009

Glória a Deus!!!!

Campanha da rede UNS

http://www.unscompetition.com.br/diretodofront/312/lindacir-e-gabriel-uma-historia-de-dedicacao-e-amor/

Novidades

Gabriel está bem mais relaxado, seus braços estão mais soltos, quando ela acorda ele se espreguiça todo, tenta levantar a cabeça...

Ontem veio um Pastor fazer uma visita, eles se comunicaram muito, o Pastor fazia as perguntas e Gabriel respondia apertando a mãe dele. Depois que o Pastor soube que Gabriel não enxerga. Tudo isso faz com que aumente as nossas esperanças mais e mais. Mais tarde conversei com o Gabriel, mas ele não teve nenhuma reação...rsrs...nem os olhos fechou para mim. aiaiai

Hj ele tomou banho logo cedo, terminei de fazer o banho de assento no leite hj. Tem um Senhor que faz as "curas" através de chá com ervas naturais. Mas, antes dele passar as ervas que vou fazer o chá ele recomendou que fizesse o banho. No início confesso que estava muito desacreditada, e até emsmo com medo....mas, um senhor que foi curado veio em casa dar o seu testemunho. Eu creio, confio em DEUS!!!!

Eu pedi para que Deus não permita que coisas ruins cheguem até nossa casa. Pessoas que trazem coisas ruins digamos assim.

Vou dar o chá com muita Fé em Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo!


Gil qdo vc me solicitou a atualização do blog eu estava atualizando...kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

Carlos, Obrigada pela campanha, tenho Fé em Deus que vai dar td certo e assim vou continuar dando qualidade de vida ao meu príncipe, vc acompanha o Gabriel antes mesmo do seu nascimento e entendo a sua posição, realmente não é fácil entender o que aconteceu.

16 de novembro de 2009

Ótima semana para todos!!!

Ontem fomos na pastelaria, mas o Gabriel ficava assustado qdo passava carro, ou som alto nos carros, chorava muito, então voltei para casa com ele, em casa ficou calminho e até dormiu mais tarde.

Hoje está calmo também, não tem mais aquele chorro contínuo que fazia no hospital,  tomou um banhão gostoso e relaxante, depois passei creme no corpo para hidratá-lo. Agora está até sonolento depois do banho. Hoje a fisio veio e disse que ele colaborou bastante, vamos ver a noite com a fisio como vai ser.

Mais tarde a enfermeira Juliana vai ficar com ele para eu dar uma saída. (recomendações do psico).

A Dani comentou que saiu o outro diagnóstico do Rafa. Ela já conseguiu alugar uma casa aqui em ctba. Vai dar td certo Dani! Tenha Fé!!!

EU CREIO NO MILAGRE FILHÃO!!!

14 de novembro de 2009

Sábado ensolarado em ctba...Oba!!!

Gabriel está muito bem em casa, Graças a Deus!!! está mais calmo nem tem chorado como antes. Sua parte respiratória está bem tranquila. Ontem peguei o primeiro Óleo de Lorenzo cedido pelo Estado...tudo vai se ajeitando Graças a Deus!!!

12 de novembro de 2009

Amanhã já é sexta! My God!

Gabriel hoje está mais calmo, tomou um banhão na banheira e nem chorou...ontem ele estava mais chorão, deve ter sentido a mudança de ambiente..estamos nos reorganizando com os horários dos medicamentos, hoje a fono já veio pela manhã e à noite virá a fisio...assim vamos voltando a nossa rotina. Ah, como é bem melhor estar em casa.

Dani fique bem aí com o Rafa, logo vcs tbém vão sair do hospital.

Obs: A Dani está procurando uma casa para alugar aqui em ctba, pois o Rafa terá que fazer seu tratamento aqui. Caso alguém saiba de algo nos avise, please!

10 de novembro de 2009

Continuamos aqui no Hospital, hoje Gabriel passou o dia mais calmo nem chorou muito, quase fomos embora, mas a Dra Mara pediu para o Ortopedista ver o Gabi, o ortopedista veio e disse que vai estudar o caso, fiquei sem saber se vamos embora  amanhã. Hoje fui novamente ao psicólogo, como é difícil falar de si mesma. Ah, é bem mais fácil olhar e criticar os outros...rsrs...olhar para si mesma muitas vezes nos mostra que precisamos mudar, e esta mudança interna é complicada, cremos em alguns paradigmas que "precisamos" quebrar. Nem tudo o que fazemos, pensamos está correto, geralmente criamos um mundo ideal e focamos nele deixando de lado o que realmente é a nossa realidade. Talvez por isso das diversas decepções vivenciadas pelo ser humano. Ah como seria bom se tivéssemos um chip que apitasse quando identificasse as coisas simples e prazerosas da vida, tipo sentar/deitar na grama e ficar pensando no nada, saborear um picolé, comer um algodão doce, andar de pedalinho no parque Barigui, fazer caridade, ser solidário, como é bom observar um céu estrelado, reparar a lua, ouvir as pessoas e se interessar pelo que elas estão dizendo, como é bom se vestir sem se importar com a opinião dos outros, é impressionante como cada pessoa cria e vive seu próprio mundinho e o pior é que acredita que só existe o seu e que o seu é que é o correto/melhor. Gente existe um mundo fora do seu mundo, permita-se conhecer e fazer parte deste outro mundo espetacular...

Hoje comprei vários enfeites para decorar o quarto do Gabriel para o natal.

Gil obrigada pela visita.

9 de novembro de 2009

Adiamento...rsrs

A Dra Mara decidiu tirar o antibiótico e ver como Gabriel reage. Sendo assim só vamos embora amanhã ou quarta, temos que fazer o que for melhor para ele. Eu tinha feito uma malinha só, ainda bem...rsrs
Não soltemos a 'cruz' que às vezes nos é dada.


Tudo tem um 'para que' e um 'por que...

As cruzes nos fazem crescer e amadurecer.




'A GRANDEZA DO HOMEM ESTÁ NO QUE FAZ, NO SEU ESFORÇO. NÃO NO PRIVILÉGIO'

Será uma semana iluminada!!!!

Gabriel está internado desde o dia 13/10


De sábado para domingo a esposa do meu pai dormiu aqui e no domingo minha mãe passou o dia com o Gabriel, elas comentaram que ele nem chorou e ficou bem, é eu chegar aqui para mudar o comportamento dele, rsrs.....coloquei ele até para dormir comigo...e agora pela manhã está muito chorão...a assadura melhorou bastante. Se Deus quiser vamos para casa voltar a nossa rotina de horários e procedimentos, chega de férias para mim.

Olha, se eu comentar que tem pessoas que vão para o meu bairro com o mapa nas mãos, para levar ajuda ao Gabriel em pleno domingo ensolarado, muitos vão duvidar, mas....Obrigada!!!!

Deus Abençõe a todos que estão orando por nós, sei que não são poucos e sim o contrário. Obrigada Senhor por existirem tantas pessoas boas de coração.

estamos aguardando contato sobre o tratamento novo, o pai do Gabriel já enviou um email para saber como devemos proceder.


7 de novembro de 2009

Oba FDS chegou!!!!!!!!

Gabriel acordou as 06h00 da manhã e chorou muito, estava febril e achamos melhor refazer os exames sendo assim vamos ficar mais um pouco, não adianta ir embora para voltar de novo, prefiro ir com ele super bem. Ele contiua chorão agora pela manhã.

6 de novembro de 2009

Gabriel com a enfermeira Carol, Obrigada Carol




Obrigada a todas as enfermeiras que cuidam do Gabriel com carinho e atenção.

Cada dia é uma página em branco

Hj foi um dia de aprendizado com a fono, fisio, dentista. A cada dia adquiro mais conhecimento para cuidar do meu anjo Gabriel. ah, hj colocaram o botton. Mais uma que aprendi a lidar...

Bjus para a
Mary (sumida)
Fabi, Liza
India, Fer e Hugo
Rosi, Du, Thais (no terceiro dia saiu a reportagem hein, é a resposta de Deus para as nossas orações)
Chris, vô, naná
Inayop, Celeste, Nicole
Carol
Marly (RIO)
Vô Paulinho que hj viu o gabi via msn (fique bem)
Pessoal do Dom Bosco que tbem estão fazendo campanha
Gerson  e Isabel (Isabel me massageou e me ouviu no inicio de td, obrigada, vou marcar de novo hein)
para todos que fazem parte do nosso dia-a-dia

Meus dias seriam ainda mais difíceis sem vcs.

Dia felizzzzzzzzzzzzzzzz

Obrigada meu Deus, hoje mais do que nunca sei que o Senhor está sim colocando pessoas qualificadas para cuidar da doença do Gabriel, saiu hoje no O Globo uma matéria sobre a Adrenoleucodistrofia. Recebi primeiramente o email da Inayop e depois de uma pessoa que encaminhou a uma colega de faculdade, e a Marcia minha amiga me enviou. Obrigada Senhor, tenho muita esperança de que Gabriel possa fazer este tratamento.

Hoje fiz a primeira aspiração no Gabriel, resultado: chorei engoli o choro e continuei com o auxilio do fisio, obrigada por ter paciência comigo.

Fomos no CETAC fazer o exame da deglutição, o alimento fica parado na garganta, Gabi naum tem estímulo para engolir. A Fono me deu várias dicas.

Deus continue ilumindo nossos caminhos e colocando pessoas maravilhosas em nossas vidas, estou muito feliz em saber que somos merecedores de tantas bençãs.


Os exames do Gabriel já deram bem melhor, sendo assim amanhã iremos para casa e voltar a nossa rotina.

Ah, obrigada  ao inventor do kit banho para acamados, é uma mão na roda. rsrs

5 de novembro de 2009

Deus é muito bom!!!! sentimos ELE a cada dia mais...

Hoje Gabriel fez vários exames e se der td bem vamos embora no sábado.

Bjus para a família do Rio, sei q mesmo de longe estão orando e torcendo por nós.

Fabi, Liza que Deus abençõe muito vcs, vcs duas são pessoas iluminadas que Deus colocou em nossas vidas. Não consigo imaginar os meus dias no hospital se vcs. Amo vcs!!!

Não da para escrever o nome de todas as pessoas que estão nos acompanhando, mas apresento cada uma em minhas orações. Sou muito grata!!!

Gabriel com o Rafael (vizinho de quarto)





Obrigada Senhor!!!

3 de novembro de 2009

Novidades

Amanhã Gabriel vai fazer um exame relacionado a deglutição, um pneumologista virá examiná-lo, a Dra Mara me disse que é para comprar um aspirador para ter em casa e preciso aprender a aspirá-lo, ontem o fisioterapeuta explicou para o Diego que se mostrou bastante interessado, Diego dormiu aqui duas noites seguidas, hoje fui ao psicólogo, ele me disse que estou me cobrando muito, poupando as pessoas, não preciso ser uma rocha, sou humana e tenho sim minhas fraquezas, estou vivendo um momento difícil e preciso dividir com outras pessoas. Fiquei de voltar na semana que vem.

Fabi obrigada pelo bolo de cenoura estava ótimo. Seu filho é muito fofo.

Bjus para a Simone que veio nos visitar hj. Deus te Abençõe!!!
Tenho orado muito para todas as pessoas que surgiram em nossas vidas para nos trazer mais força.

Obrigada ao pessoal do Dom Bosco.

Bjus para a Lindsay e o Rogério...

Esperamos ir embora até sábado, sexta é aniversário do meu irmão e da minha sobrinha...nos aguardem!!!

Ah, leiam a Cabana, é lindo...

Agora vou ler: Jesus, o mairo psicólogo que já existiu.

Marcia sua roupa continua aqui...rsrsrs...se concentre na aula guria, saia do msn...bjussss

1 de novembro de 2009

Dia linnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnndo!!!!!!

Oba, final de semana ensolarado, Gabriel continua internado se recuperando a cada dia, mas, continua com a secreção no pulmão.