ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

E Gabriel acaba de perder o quinto acesso venoso, Meu Deus  não aguento mais ver meu filho roxo e sentindo dores. A região fica toda inchada e avermelhada.

Que sensação de impotência.

Senhor Jesus continue junto de nós, nos amparando, nos guiando, nos protegendo, coloca a sua Mão Senhor sob o corpo do meu filho e tira todas as dores!!
Outra dica:


O SAÚTIL ajuda você a encontrar os recursos de saúde fornecidos pelo SUS e também com baixo custo.

DICA DO DIA:

Passar a pomada anestésica EMLA na pele uns 10 minutos antes de puncionar a veia.

Agora a tarde Gabriel perdeu o quarto acesso.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!! Os batimentos continuam estáveis, a penas a secreção que deu uma aumentada.


Dra Marina veio e disse que vai deixar a medicação no acesso periférico por enquanto e ficou de conversar com o Dr Silvio sobre o cateter.


Desci para almoçar e para minha surpresa  encontrei a minha amiga Márcia que conheci aqui no HPP, ela estava em meio a um atendimento (aguardando o pai da criança que faleceu trazer o registro de nasc.) conversamos muito, subi com uma outra energia, como é bom conversar com pessoas de alto astral.


Para exercer tal função só sendo uma pessoa iluminada mesmo, para quem não sabe A Marcia e o filho Luiz desenvolvem um trabalho importantíssimo aqui no hospital, trabalho este que o hospital achava desnecessário até tempos atrás. É o Serviço de acolhimento ao óbito que ajuda a família na parte burocrática.


A Márcia também vive fazendo campanhas para as crianças daqui. A Márcia foi a responsável pelas inúmeras arrecadações de latas vazias.


Estou conhecendo (virtualmente) pessoas maravilhosas através do Instituto Baresi. http://institutobaresi.wordpress.com/


Pessoas raras em todos os sentidos.


Ah, o livro que estou lendo é lindo demais.





EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite Graças a Deus, esta noite ele dormiu, só foi preciso aspirá-lo uma vez e ficou durantes algumas horas no respirador.

Dr Silvio (cirurgião) passou agora ela manhã aqui, ele disse que prefere usar o cateter antes de levá-lo para o centro cirúrgico, caso Gabriel faça febre aí sim vai remover e colocar outro, agora vou aguardar a Dra Marina para saber a opinião dela.

Continuo revisando o material para a cartilha/informativo com informações sobre ALD.

Um ótimo dia a todos!!! Dia lindo por aqui.

30 de janeiro de 2012

CUIDADOS COM O PACIENTE ACAMADO

http://www.sogab.com.br/cuidadoscomopacte.pdf

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está mais acordado agora, antes ele estava como que em "coma", desorientado, perdido, nem sei explicar direito.

Mas agora está com uma expressão melhor Graças a Deus!!

Está no respirador.

Estou no aguardo do cirurgião Dr Silvio.


EU ACREDITO EM MILAGRES

Acabei de escrever sobre ter Fé e estou aqui exercitando a minha Fé, Gabriel não está bem.
Acabou de perder outro acesso venoso. Vão falar com a Dra Marina, pois ela não quer que fique picando ele. Porém Gabriel bem agora está com a vancomicina correndo.

Orem por nós!


olá, que Jesus nosso Amigo e Mestre, possa sensibilizar-nos
espiritualmente, permitindo-nos o bem estar maior, refletindo no
veículo do corpo, este abençoado instrumento de nossa evolução.
Ao ler estas singelas palavras, desejamos fraternalmente, que a paz, a
serenidade e a luz se façam presentes em vossos corações e mentes.
Estamos em preces à Deus e a Jesus, para que essa família receba, como
sabemos recebe, todo o apoio e orientação necessários para o
enfrentamento dessas lições que lhes chegam. Nossos pensamentos de
amor fraterno, para que as energias de amor e paz de Deus, harmonizem
à todos, permitindo-lhes coragem, fé, confiança, esperança de que tudo
está seguindo sob os cuidados do Criador, que a todos os seus filhos
ama e jamais os abandona.

Abraços fraternos com muita paz!

Evandro, Luciane, Teté e Titi.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel não dormiu esta noite, mas agora está dormindo, to achando ele meio dopado, acredito que o fenocris faça isso. Dei banho nele e ele nem acordou. rs


Dra Marina ficou de conversar com o Dr Silvio sobre a cirurgia.


Sabe, ter fé é acreditar que tudo dará certo, é crer que tudo está nas Mãos de Deus, mas confesso que o medo vem mesmo sem querer. Fico exercitando a minha fé, dizendo para mim mesma que tudo será conforme a vontade de Deus!


Acredito que a FÉ seja um exercício diário, pois é impossível duvidar e ter fé ao mesmo tempo.


Sempre peço a Nosso Mestre Jesus que me ensine a ter Fé, paciência e muito amor, que me ensine a sentir a sua presença, preciso desenvolver tudo isso todos os segundos.


Tenho muitos motivos para agradecer a Deus, aqui mesmo no hospital Deus tem colocado famílias no meu caminho, acredito que seja para eu ajudar de alguma forma, (Deus está me testando) muitas vezes são famílias que não recebem nenhum tipo de ajuda. Muitas vezes é só um abraço ou uma palavra amiga que as mães precisam num momento difícil.


Desde o início da doença do Gabriel eu pedia a Deus que nos ajudasse para que eu pudesse dividir com outras crianças, obrigada meu Deus, pois tem dado certo.


Deus existe e estamos sendo muito bem amparados espiritualmente, basta eu aprender a crer 100% deixando de lado os meus medos e dúvidas.

Convite Para Uma Revolução

Convite Para Uma RevoluçãoDurante a nossa vida, aprendemos a valorizar coisas que
não são fundamentais: materialismo, modismo, poder, status
e coisas desse tipo são “o que importa” na nossa sociedade.
Por isso, queremos convocá-lo para uma revolução!
Vamos renovar a espécie humana!
Vamos investir na ALMA, resgatar não só a NATUREZA, mas o natural, vamos vender mais
PAZ, não filtrar as emoções, aumentar a QUALIDADE DE VIDA, contabilizar as boas relações,
reciclar as relações ruins, reatar as velhas AMIZADES!
Equipe o prazer, trabalhe a perseverança, vença o cansaço, faça a diferença sem precisar de
propaganda. Resolva tudo sem alarde, use o marketing da sinceridade, cobre profissionalismo
de todos, inclusive daquele que você elegeu.
Vamos maximizar a ENERGIA, preservar os RECURSOS, tratar a ÁGUA, pois ela é a nossa
fonte de VIDA. E como o ar, que também é fonte de vida, vamos ser transparentes. Renove o
estoque de sorrisos, canalize os bons pensamentos, divulgue mais o AMOR. Abrace mais,
beije os seus amores, relembre-os quanto os ama e, com a mesma força, diga “não” ao
racismo, à intolerância, à discriminação.
Seja saudável, inclusive nas atitudes. Dê bons exemplos, diga a verdade, principalmente às crianças, para que elas cresçam sabendo ACREDITAR. Crie seus filhos como cidadãos do mundo. Cultive suas
crenças, RESPEITE as crenças dos outros e viva na razão da emoção, lutando pela felicidade plena, por um futuro melhor e AGRADEÇA sempre por estar nesse mundo!

29 de janeiro de 2012

Outro "texto" de 2010 que escrevi


Na minha percepção ser mãe é...

Amar incondicionalmente seu filho sem pedir nada em troca
Viver ao lado do filho por escolha e ser feliz por poder fazer esta escolha
Demonstrar que está sempre de bem com a vida para que ele fique bem
Agradecer a Deus por mais um dia ao lado do seu filho
Agradecer a Deus por toda a estrutura disponível para o seu filho
Peça ajuda, geralmente abraçamos tudo e chega uma hora que não damos conta
Precisamos estar bem para que ele fique bem, cuide-se
Ver o dia nascer depois de uma longa noite, geralmente os sustos acontecem à noite
Ver seu filho perder a visão e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho com dificuldades para andar e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho parar de falar e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho parar de andar e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho parar de comer e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho precisando de oxigênio e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho precisando de um respirador e ter esperanças de que é passageiro
Ver seu filho ir para a sala de cirurgia diversas vezes e ficar na sala de espera durante horas conversando com Deus e com as demais mães que também estão ali naquele momento de apreensão e medo
Ver seu filho na sala de recuperação pós-cirúrgica passar a mãe na cabeça dele, respirar aliviada e dizer Obrigada Senhor!
Dar banho no filho sem poder molhar várias partes do corpo
Aspirar todas às vezes necessárias para melhorar a sua respiração
Tirar forças para ambusar o filho cianótico
Falar no ouvido dele que o ama sem saber se ele está te ouvindo ou não
Falar de novo e de novo no ouvido dele que o ama muito e que ele é uma criança muito especial
Acordar com qualquer barulhinho de madrugada
Sentir saudades de casa
Ouvir o coração
Não querer falar às vezes
Pedir a Deus que sonhe com ele e que em seus sonhos ele esteja brincando e feliz num jardim lindo
Colocar musica relaxante para ele ouvir, DVD com os desenhos preferidos dele
É ver um sorriso onde não tem, dar um urso lindo para ele abraçar
Molhar a boca com uma gaze e comemorar quando ele consegue engolir uma gota de água
Fazer massagem no corpo todo com um creme bem cheiroso
Falar baixinho para não acordá-lo, não falar sobre a doença perto dele
Falar o quanto ele o faz feliz e o quanto está aprendendo com ele
Correr atrás dos médicos nos corredores para tirar uma dúvida
Pesquisar tudo sobre a doença e desta forma poder ajudar outras mães
Buscar contatos com famílias que vivenciam a mesma experiência
Se adaptar a nova rotina e buscar alternativas
Chorar de alegria em vê-lo piscar quando você pede
Não se alimentar e não sentir fome
Deitar na cama ao lado dele para sentir o seu corpo
Admirá-lo quando se espreguiça e quando boceja sabendo que estes são os únicos movimentos possíveis
Ser amiga dos médicos, das enfermeiras, das irmãs, dos porteiros, das recepcionistas e participar das atividades oferecidas pelo hospital, afinal podemos passar longos períodos aqui, sabemos quem cria um ambiente favorável somos nós mesmas
Fazer amizade com as demais mães e trocar experiências, poder falar onde encontrou o colchão de água mais barato, poder doar a outra criança o que seu filho não usa mais
Enxergar que não é só você que vive esta rotina e pensar que tudo na vida passa
Crescer, aprender e se capacitar em favor dos filhos
Chorar baixinho no travesseiro
Ler livros para buscar conforto e ajuda
Falar para Deus que está difícil e que precisa ainda mais Dele para se fortalecer neste momento
Pedir a Deus que nos guie, nos auxilie, nos ampare, dizer que precisamos de um colo muitas vezes
Perguntar a Deus onde Ele está, se Ele está ouvindo as nossas orações, pedir diversas vezes para trocar de lugar com o filho
Pedir a Deus capacidade para cuidar dos outros filhos que também precisam e muito de nós
É verdade que às vezes a família se afasta, mas também é verdade que Deus coloca pessoas maravilhosas em nosso caminho
Trechos do livro Deus me ama:
Peça a Deus que lhe mostre a força do amor Dele por você
Peça que Ele o ajude a conhecê-lo melhor e a perceber a Sua presença todos os dias
Pense muito no amor incondicional de Deus por você e deixe-se conquistar por esse amor
Deus simplesmente o ama
Peça a Deus que o ensine a confiar mais Nele
Peça a Deus que o faça entender o que isso significa e que o ensine a viver todos os dias, e em meio a todas as circunstancias, confiando no amor Dele por você
Peça a Ele que o ensine o que significa confiar nos momentos de dificuldade em sua vida
Peça a Deus que lhe mostre, todos os dias, o Seu propósito nas circunstancias que você enfrenta
Acorde todos os dias certo do amor de Deus por você e peça Sua ajuda sempre que precisar
Nada é por acaso.

"TEXTO" QUE ESCREVI EM 2010


ser mãe é...

Ser mãe, mulher, amiga, esposa, namorada, filha
Erguer o filho não importando quantos quilos ele tenha
Cortar a unha, passar gel no cabelo, passar protetor nos lábios ressecados e não esquecer a pomada para assadura
Sempre que possível colocá-lo na cadeira para tomar um sol e sentir o ar fresco
Falar para ele que lá fora está um dia lindo e que os pássaros estão a cantar
Ficar secando-o da sudorese quantas vezes for preciso
Quando possível preparar a dieta com todo carinho nos horários certos
Observar se os cuidados estão corretos e opinar quando achar que não está
Pegar todas as receitas e ficar pensando como vai comprar tudo aquilo
Buscar os resultados dos exames e olhar para ver se entende algo
Ficar um tempão olhando para ele sem dizer nada
Ouvir com atenção o que os médicos têm a dizer e aprender o máximo possível
Erguer as mãos para o céu e pedir a Deus que minimize as suas dores várias vezes ao dia
Colocar as mãos na cabeça várias vezes ao dia para tentar buscar respostas
 
Dormir dias e dias numa poltrona ou no sofá
Acordar com dores nas costas
Tomar banho rapidinho
Trazer as roupas para ele e esquecer-se das suas
Almoçar as 11h30 e jantar às 17h00
Engordar ou emagrecer nos períodos de internamento
Ficar acordada à noite toda e quando adormecer ter que levantar para conversar com o médico e ter disposição para dar um bom dia
 
Esquecer das perguntas que ia fazer para o médico
Aprender a escrever todas as dúvidas e colar na parede para não correr o risco de esquecer novamente
Dar bom dia as enfermeiras que entram no quarto, afinal elas não tem culpa de você estar aqui
Ficar assustada em ver o curativo que não sara nunca
Ficar apavorada enquanto as enfermeiras estão tentando pulsionar uma veia, e ficar mais apavorada ainda quando ouvimos dizer que a veia é dançarina
Depois ficar colada nele para minimizar a dor
Quando possível vamos para casa, mas ficamos com o pensamento aqui e ligamos para saber como ele está
Se possível levar o filho para as atividades propostas pelas voluntárias
Falar que logo, logo vamos para casa
Esquecer que dia é hoje
Lembrar de enfeitar o quarto no dia do seu aniversário
Assistir desenhos com o filho
Rir com ele
Ocupar o tempo com leitura
Ficar sem fazer nada
Nunca desistir
Nunca perder as esperanças
Não pense no que poderia ter feito, você fez o que pode
Se fosse possível teríamos feito tudo diferente
Nunca se sentir culpada, afinal não temos como prever o futuro
Como sabemos o futuro a Deus pertence
Lembre-se de que você está fazendo o possível para que seu filho esteja melhor
Lembre-se de que você está fazendo o possível para seu filho ter mais qualidade de vida
Viva o presente, viva cada hora do seu dia
Curta os detalhes como os sorrisos, as caretas, o choro, o grito, o sono profundo
Admire tudo, a felicidade está na simplicidade das coisas
Ah, se o dinheiro comprasse tudo eu venderia o que não tenho para comprar a saúde do meu filho
Se eu pudesse compraria tudo o que ele quer, daria a ele todos os brinquedos do mundo
Mas às vezes o que ele quer é um abraço, um toque, um carinho e isso o dinheiro não compra
Cabe a nós demonstrar este amor incondicional o tempo todo através das palavras e dos toques
Ter sempre pensamentos positivos
Chorar para desabafar
Orar toda noite para todas as crianças enfermas do hospital, para a equipe médica e todos que fazem parte deste ambiente
Pedir a Deus proteção para as mães, conforto e paz
Pedir a Deus que fortaleça a nossa fé e as nossas esperanças
Comemorar quando o médico fala que estamos de alta e não esconder o sorriso nos lábios
Arrumar tudo rapidinho dentro da mala
Se encher de esperança novamente em saber que vamos para o nosso cantinho
E não esquecer nunca de continuar orando para os que ficam

Ai que delícia!!



Eu Acredito em Milagres

Gabriel está bem Graças a Deus. Voltei agora a tarde pra ficar junto do meu anjo, não consigo ficar por muito tempo fora.

Sofia também está ótima Graças a Deus.

Obrigada pelo carinho Cida.

Pessoal abaixo deste texto coloquei sobre a Jemima, a família está precisando de dinheiro para comprar telhas para a casa. Leiam o texto. Se sentir de ajudar, siga a vontade de Deus, 10,00 vai fazer a diferença na vida da família, pois somando os valores com certeza vai dar tudo certo.

Se alguém quiser o telefone da família eu posso passar, elas moram no Bairro Tatuquara.

Mais uma vez quero agradecer sinceramente a todos que estão orando por mim e pelo Gabriel. Papai do Céu está recebendo muitos pedidos por nosso príncipe e Deus está nos atendendo.

Eu Creio em Ti Senhor Jesus, aqui no hospital a cada passo sinto a presença de Deus em todas as crianças e famílias.


Fiquem com Deus!

EU ACREDITO EM MLAGRES

“Algumas poucas pessoas, em alguns poucos lugares, fazendo algumas poucas coisas, podem mudar o mundo.”


Boa tarde, pessoal!

Tenho uma amiga (Rose), que conheci no hospital, há quase 3 anos. A filhinha dela (Jemima) dela tem leucemia, faz tratamento há bastante tempo.
A APACN (Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia) tem ajudado bastante à família, inclusive na construção de um cômodo para Jemima (já que a casa onde ela mora é muito úmida e ela não pode baixar a imunidade).
Porém o restante da casa está precisando trocar as telhas, porque está acontecendo infiltração e goteira, e a família de Jemima não dispõe de recursos para a compra dessas telhas.
Assim, tanto a Linda (outra mãe-amiga-anja, que conheci no HPP), mãe do Gabriel (blog http://gabrielpollaco.blogspot.com/) quanto eu, estamos fazendo uma campanha pra quem puder ajudar a melhorar a residência da Jemima.
Os dados são estes:

Banco Itaú
Ag. 4013
Conta Corrente  35859-5/500
Jemima Franco dos Santos Lima 

Por menor que seja o valor, somado a outros pequenos valores, com certeza você vai ajudar aquela família, que é muito querida e guerreira!
Como já falei para várias pessoas amigas, a Linda e a Rose são, para mim, exemplos de guerreiras-anjas. Eu as admiro demais!
Desde já, muito obrigada!!

Ótimo final de domingo
Márcia

28 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Hoje estou me sentindo com os ombros pesados. Hoje é um daqueles dias em que preciso chorar para de alguma forma aliviar todos esses dias tensos. Mas o choro está escasso por aqui.

Gabriel não dormiu esta noite. Ele convulsionou umas três vezes de ontem para hoje, inclusive hoje as 07h00. A neuro do plantão solicitou a visita da Dra Mara, ela deixou o frisium de 8/8 hora e prescreveu o fenocris via EV por dois dias pelo menos.

Desde ontem Gabriel está fazendo hipotermia, Dra Marina diminuiu a Vancomicina. Comentou que vai administrar a vanco por 14 dias e observar, geralmente a vanco é administrada por 21 dias, como foi feito em dezembro.

A novela do cateter acabou hoje após a Dra Marina ver e analisar a eco e o raio. O cateter está contaminado. A coleção de bactérias está diminuindo (pelo menos isso), o contraste foi inserido no cateter e vazou para a camada subcutânea, uma médica acompanhou o exame.

 Na cultura para fungos deu Desenvolvimento de Candida SP. Só continuar usando daktarin gel oral.

Ontem recebi visita Rosa, mãe da bombom. Obrigada pelo carinho querida amiga do coração.

Hoje a Karina (primeiro ela conheceu a Valéria, mãe da Camila, depois nos conhecendo e em seguida ela conheceu a Lea, mãe do JG), ela nos ajuda muito com diversos favores. Karina você é muito especial para todas nós. Obrigada!!! Você é um daquelas anjos que Deus coloca em nossos caminhos.

Blog da Camila http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/
Um dos blogs da Karina http://complodalma.blogspot.com/
Vejam que lindo este trabalho da Karina http://lakdesignbrasil.blogspot.com/

Minha mãe vai ficar com o Gabriel até amanhã à tarde, vou para casa ficar com a Sofia.

Que o Médico dos Médicos possa estar cuidando do meu filho amando.
Desde sempre tudo está entregue nas mãos de Deus.
Fiquem com Deus!

27 de janeiro de 2012

MEU PRÍNCIPE, MEU ANJO, MINHA VIDA



DEUS ESTÁ CUIDANDO DE TI MEU AMOR.



EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está melhor Graças a Deus, não convulsionou mais, fizeram o fenocris ao invés do dormonid, mas Gabriel não dormiu, ele está com um cobertor e um edredom e mesmo assim está com 34,9 de temperatura, acabei de ligar o ar pra ver se aquece o ambiente.

Continuemos a orar e pedir a Deus que seja feito o melhor para o meu amado filho Gabriel.


A médica do plantão veio agora 19h25 e um pouco antes Gabriel começou a convulsionar.

Esses batimentos já estavam irregulares porque ele estava convulsionando. Quando se fala em convulsão a gente já imagina a pessoa se debatendo e tal, mas existem muitos tipos de convulsões inclusive a silenciosa.

A convulsão do Gabriel é através dos olhos.

Vão fazer o dormonid na veia.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bradicárdico, os batimentos estão baixos, descem até 54 e de repente sobre até 68 e vai caindo. O batimento não estabiliza. Esses dias estavam em 143.

Que os Anjos de Deus possas estar aqui neste momento!!!

Que o médico dos médicos possa estar auxiliando o Gabriel.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora a tarde vou ler o livro que a Marcia me emprestou.


De inicio já é de arrepiar e de repensar....


Quando acabamos de fazer tudo o que viemos fazer aqui na Terra, podemos sair de nosso corpo, que aprisiona nossa alma como um casulo aprisiona a futura borboleta. E, na hora certa, podemos deixa-lo para trás, e não sentimos mais dor, nem medo, nem preocupações. Estaremos livres como uma linda borboleta voltando para casa, para Deus...

(Carta de uma criança com câncer).



Livro - Roda Da Vida, A - Elisabeth Kubler-Ross

EU ACREDITO EM MILAGRES

A Dra passou visita e solicitou a ecografia da coxa direita pra saber se vai liberar o cateter ou não, ela disse que tem dó de ver ele todo furado e roxo, além do mais porque dói muito. Fase difícil esta.

Soube através da Marcia minha amiga/anjo daqui do hospital que a Gemima (leucemia) está aqui fazendo quimioterapia, fui lá visitá-las e matar as saudades da Rose mãe da Gemima, a Rose é aquela mãe que eu ensinei a fazer cachecol no inverno de 2010, ela me ajudava a fazer os cachecoes, pois as encomendas eram muitas. Ela comentou que fez bastante cachecol no inverno passado. Fico tão orgulhosa.

Tinham muitas crianças lá fazendo quimioterapia. A Gemima vai voltar daqui 15 dias novamente pra fazer outra sessão, ela está enorme e com o cabelo grande, em 2010 quando as conheci ela estava careqinha. Ela completou 15 anos.

Assim como ajudo as mães por aqui também sou ajudada, formamos uma corrente linda demais, a mãe/madrasta da Talita (especial) trouxe um colchão de ar para o Gabriel (do hospital está furado e fica vazando o ar), a mãe da Laura passa para mim o almoço e a janta que ela recebe (meu convênio não paga a minha alimentação), eu emprestei o colchão pneumático do Gabriel para o sobrinho da Lea (mãe do João Guilherme que está aqui ao lado), o rapaz de 19 anos sofreu um acidente de moto em Cuiabá na noite do dia 31, teve que amputar a perna, colocar traqueo, ele continua na UTI.

Nós mães de crianças especiais sabemos o quanto é difícil conseguir tudo o que eles precisam então uma mãe acaba ajudando à outra. É uma sensação inexplicável, aqui existe o amor de Deus.

Sozinhos nós não somos nada neste mundo!

Vamos olhar para o próximo! O mundo está carente disso. O mundo está carente de AMOR.

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel passou a noite bem, com alta freqüência no respirador acabei deixando ele sem novamente, geralmente é de madrugada que acontece, aspiro e deixo-o fora.

Gabriel está fazendo muuuuuuuuuuuuuuuuuuuito xixi. rsrs

A enfermeira do posto veio me dizer que a AMIL está pedindo uma justificava melhor para o uso do cavilon, é considera do produto para curativo, a diarréia causa as assaduras que pomadas normais não resolvem, tenho usado a nistatina com ócido de Zinco que é a melhor (obrigada Fabi).

Ao invés de pedirem a tal justificativa porque não mandam alguém aqui pra avaliar, estamos de segunda aguardando o pedido que a médica fez, estão questionando até os procedimentos médicos, fala sério viu!

Caímos de novo naquilo que comentei ontem, agora imaginemos a vida dos pacientes quem não tem convênio.  Se bem que já ouvi falar que aqui dentro do hospital com o SUS é mais tranqüila a liberação de medicamentos e tal, são menos burocráticos.

Da vontade de colocar o seguinte na justificativa: A mãe do paciente quer brincar, fazer de conta que o filho está com assaduras.

Acabamos de dar uma banhão no Gabriel e ajeitá-lo no travesseiro novo. A médica ainda não passou visita.

Quero agradecer o email que recebei da Elaine Patrícia lá de Paulínia – SP. Preciso dividir com vocês esta informação.

EU ESTAVA NO PORTAL DA SAUDE ATRAS DA LISTA DE MEDICAMENTO COM DESCONTO PELA FARMACIA POPULAR E ACHEI UMA LISTA ENORME DE MARCAS DE FRALDAS GERIATRICAS QUE FAZEM PARTE DO PROGRAMA, EU NAO SABIA Q TINHA FRALDAS TAMBÉM, COMO PENSO SEMPRE NO BIEL ME LEMBREI DE VCS...EU SEI Q VOCÊ É BEM INFORMADA  E TALVEZ ATÉ JA SAIBA DISSO MAIS NAO CUSTA NADA FALAR NÉ...ATÉ PORQUE NAS PORTAS DE FARMACIAS EU SÓ VEJO ANUNCIOS DE MEDICAMENTOS GRATIS E COM DESCONTOS, MAIS NEM IMAGINAVA Q TBM TINHA FRALDAS GERIATRICAS...MUITAS PESSOAS Q PRECISAM PODE NEM SABER DISSO NEH...

           LISTA DA MARCAS DE FRALDAS DENTRO DO PROGRAMA:http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/rol_fraldas050112.pdf
           WEB SITE (COM INFORMAÇOES EM DUVIDAS FREQUENTES):http://www.saudenaotempreco.com/duvidas_frequentes.php

 Fiquem com Deus!!!

Mais tarde trago notícias do nosso príncipe.

26 de janeiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Mais alguns casos de ALD no Brasil

Este é o blog do menino Lucas -5 anos – portador de ALD –Natal – Rio Grande do Norte.

Os gêmeos Gustavo Souza Boy e Guilherme Souza Boy - 16 anos – MG – também são portadores de ALD. Foram diagnosticados aos 10 anos, porém os médicos nada fizeram, não orientaram a família quanto ao transplante de Medula Óssea e agora os sintomas começaram a aparecer.

Diagnósticos tardios e imprecisos esta é a nossa realidade.

Não sei vocês, mas eu fico muito entristecida com tanta roubalheira neste país. Ás vezes me bate um desespero e o pior é que sabemos que sempre foi e sempre será desta forma.

Sabe precisamos provar a renda para ter direito ao Amparo Social, sabemos que o paciente gera suas próprias despesas e a renda da família é para outros fins, mas dizer isso para quem? Que política se importa e se preocupa com a nossa realidade?

A realidade é a seguinte, pessoas com deficiências ou familiares de pessoas deficientes é que arregaçam as mangas e correm atrás de garantir os direitos.

Pessoa com Deficiência - PcD: deverá comprovar que a renda mensal do grupo familiar per capita seja inferior a ¼ do salário mínimo, deverá também ser avaliado se a sua deficiência o incapacita para a vida independente e para o trabalho, e esta avaliação é realizada pelo Serviço Social e pela Pericia Médica do INSS.

http://www.previdencia.gov.br/conteudoDinamico.php?id=23 

Vejam que texto lindo, porém....

Título VIII
Capítulo II
Seção II
Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.


Desculpe o desabafo.

Vou parar por aqui, se eu fosse dizer tudo o que penso passaria horas escrevendo. Se Deus quiser o futuro será diferente aos portadores de deficiências. Otimismo acima de tudo, sempre!

EU ACREDITO EM MILAGRES


Comprei uma travesseiro hoje que é do tamanho do Gabriel pra ele ficar debruçado em cima.
Vejam que confortável.

Gabriel com o irmão Diego. Diego ficou aqui com o Gabriel para eu poder sair um pouco. É muito bom sair  e ver que a vida continua lá fora, volto com outra cabeça e com novas energias.

Gabriel passou bem o dia, mas a diarreia continua e a gripe também. Continua dormindo bastante. 

A dra deixou o dimorf se necessário, agora fico de olho nos batimentos cardíacos, pois se ele tiver dores o batimento sobe.

Hoje tiveram que pegar outro acesso porque o pé estava inchado e vermelho, agora a veia puncionada está no punho.

O último hemograma deu normal, o exame de urina deu normal e a coprocultura negativo, só falta ficar pronto o swab e a pesquisa de fungos.

Hoje o dia está frio e chuvoso desde cedo. Fiquei impressionada em ver roupas de inverno em algumas vitrines, nem tivemos verão por aqui e já estão liquidando a roupas de verão.

Logo vou pensar nos cachecoes...rsrsrs

Continuemos a orar por nossos pequenos/grandes guerreiros.

Fiquem com Deus!
Vale a pena ler e refletir!
Muito bom!!!...
 

O FRASCO DE MAIONESE E CAFÉ 



Quando as coisas na vida parecem demasiado, quando 24 horas por dia
 não são suficientes...Lembre-se do frasco de maionese e do café.  
 
 
Um professor, durante a sua aula de filosofia sem dizer uma palavra, pega num frasco de maionese e esvazia-o...tirou a maionese e encheu-o com bolas de golf. 
A seguir perguntou aos alunos se o Frasco estava cheio. Os estudantes responderam sim.
Então o professor pega numa caixa cheia de pedrinhas e mete-as no frasco de maionese. As pedrinhas encheram os espaços vazios entre as bolas de golf.
O professor voltou a perguntar aos alunos se o frasco estava cheio, e eles voltaram a dizer que sim.
Então...o professor pegou noutra caixa...uma caixa cheia de areia e esvaziou-a para dentro do frasco de maionese. Claro que a areia encheu todos os espaços vazios e uma vez mais o pofessor voltou a perguntar se o frasco estava cheio. Nesta ocasião os estudantes responderam em unânime  "Sim !".
De seguida o professor acrescentou 2 xícaras de café ao frasco e claro que o café preencheu todos os espaços vazios entre a areia. Os estudantes nesta ocasião começaram a rir-se...mas repararam que o professor estava sério e disse-lhes:
 
 
'QUERO QUE SE DÊEM CONTA QUE ESTE FRASCO REPRESENTA
A VIDA'.
As bolas de golf são as coisas Importantes:
como a FAMÍLIA, a SAÚDE, os AMIGOS, tudo o que você AMA DE VERDADE.
São coisas, que mesmo que se perdessemos todo o resto, nossas vidas continuariam cheias.

As pedrinhas são as outras coisas

que importam como: o trabalho, a casa, o carro, etc. 
A areia é tudo o demais,
as pequenas coisas.
 
'Se puséssemos  1º a areia no frasco, não haveria espaço para as pedrinhas nem para as bolas de golf. 
O mesmo acontece com a vida'.
 
Se gastássemos todo o nosso tempo e energia nas coisas pequenas, nunca teríamos lugar para as coisas realmente importantes.
 
Preste atenção às coisas que são cruciais para a sua Felicidade. 
 
Brinque ensinando  os seus filhos,
Arranje tempo para ir ao medico,
Namore e vá com a sua/seu namorado(a)/marido/mulher jantar fora, 
Dedique algumas horas para uma boa conversa e diversão com seus amigos
Pratique o seu esporte ou hobbie favorito.
 
 
Haverá sempre tempo para trabalhar, limpar a casa, arrumar o carro... 
Ocupe-se sempre das bolas de golf 1º, que representam as coisas que realmente importam na sua vida.
 
 
Estabeleça suas prioridades, o resto é só areia...
 
 
Porém, um dos estudantes levantou a mão e perguntou o que representaria, então, o café.

O professor sorriu e disse:

 
"...o café é só para vos demonstrar, que não importa o quanto a nossa vida esteja ocupada, sempre haverá espaço para um café com um amigo. "
Vejam que lindo!!! Me emocionei demais logo cedo hoje.

AGAPASM
Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes

Colegas! Hoje é um dia muito especial. Vão se emocionar como eu me emocionei. Eu senti toda a energia dessas pessoas que lutam bravamente pela vida. De agora em diante eu as amo intensamente. Sua existência é algo que a humanidade deve agradecer. Mas ... o que quero dizer? Colegas eu estou falando sobre um menino e sua mãe. Verdadeiros heróis, genuínas fortalezas. Estamos juntos na luta por uma melhor qualidade de vida para as pessoas com Doenças Raras. Eu não vou falar da minha Doença Rara. Convido vocês a visitarem o blog:www.gabrielpollaco.blogspot.com para conhecer Gabriel e sua mãe, Linda. Meus amigos por toda a eternidade!

Como outros países da América do Sul pensam seu programa nacional para doenças raras:

Colômbia (aprovado em 02/07/2010)


Argentina: (aprovado em 29/08/2011)


Abraços e obrigado!

Alex Garcia

Pessoa Surdocega. Presidente da Agapasm. Escritor. Especialista em Educação Especial. Vencedor II Prêmio Sentidos. Rotariano Honorário - Rotary Club de São Luiz Gonzaga-RS. Líder Internacional para o Emprego de Pessoas com Deficiência Professional Program on International Leadership, Employment, and Disability (I-LEAD) Mobility International USA / MIUSA. Membro da World Federation of Deafblind - WFDB. Membro da Aliança Brasileira de Genética. Colunista da Revista REAÇÃO e do Portal Planeta Educação. Consultor da Rede Educativa Mundial - REDEM. Consultor Instituto Inclusão Brasil

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite Graças a Deus!!

Precisei aspirá-lo uma vez de madrugada, o respirador ficou com  frequência alta durante um bom tempo, eu mexia, arrumava a cânula de extensão do respirador e nada, depois de um tempo ficou estável e eu consegui dormir.

Por voltas das 07h00 da manhã acabou a luz aqui no hospital e o gerador foi acionado (faz um barulhão), imediatamente fui falar com as enfermeiras, pois Gabriel está no respirador, alguns pontos do hospital continuam com luz além da UTI mas os quartos não, uma vez foi preciso puxar uma extensão pra deixar o respirador ligado. Por sorte antes das 08h00 a luz estabilizou.

Gabriel continua dormindo.

Vamos orar por todos os envolvidos desta tragédia no RJ.

Sabe, não me entra na cabeça existir tantas pessoas soberbas, nariz empinado, pois estas pessoas também não sabem o que vai lhes acontecer no próximo segundo, estas pessoas tem o mesmo fim que todos nós. Ou será que elas se acham imortais também além de se acharem mais que os outros? desculpe o desabafo.

Tenho vivenciado na pele a questão de que o próximo segundo a Deus pertence, não é nem o amanhã. rsrs

Bom dia,

Que hoje possamos fazer a diferença, o diferente!

25 de janeiro de 2012

VISITA

Ontem Gabriel recebeu a visita da Juliana.

http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/


Obrigada pela visita querida amiga!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Sofia veio com o papai nos visitar hoje. Ela está manhosa e quer colo o tempo todo. rsrs

Gabriel passou o dia dormindo, acho que a partir de amanhã a médica começa a diminuir o dimorf, pois o local já não está mais vermelho. Graças a Deus!!

A Dra Marina disse que as bactérias são em grande quantidade mesmo de acordo com a ecografia.

Sexta vai refazer a ecografia pra ver se melhorou o local e pra saber se o cateter está contaminado, por enquanto não da pra saber se vai tirar ou não o cateter.

São diversas hipóteses e quase nada de concreto. É muito achismo, mas isso parece normal com pacientes crônicos que a todo momento apresenta um quadro novo. Nesta hora é que devemos ter muita calma e cofiar em Nosso Mestre Jesus.

Gabriel está com gripe, mas o antibiótico vai matar todas as bactérias inclusive as boas, por isso causa a diarreia. Hoje entrou soro depois de cada dieta via gastro. Hoje foi trocado o botton por uma sonda de silicone, pois o botton não está durando muito (só tem preço).

Quero contar com a oração de todos para a menina Laura de 11 anos.

Fui um pouco no quarto dela a tarde e quando a mãe dela abriu a porta para eu entrar, vi um quarto destruído na minha frente, parei por um instante e fui abraçá-la, choramos juntas. O quarto estava desmontado, eu fiquei chocada, pedia a Deus que colocasse um Anjo ali junto dela, tudo estava jogado no chão, cadeiras, colchão, ela está muito forte, com um empurrão fui parar na parede, ela ergue o colchão pesado com uma mãe, rasgou aquele forro do colchão, coloca tudo na boca, come os dedos, se joga no chão e fica na porta querendo sair, gente sem exageros é de ficar muito triste. Ela fica trancada dentro do quarto e a impressão que da é que ninguém faz nada, mas conversando com as enfermeiras elas me disseram que sempre foi assim, depois de um dos internamento foi preciso reformar o quarto.

A cena foi tão forte que foi impossível não questionar Deus.

Laura também não tinha nada até os 7 anos de idade.

Vamos orar por todas as crianças internadas aqui e em tantos outros hospitais.

Senhor Meu Deus nós cremos em Ti Senhor e entregamos tudo nas tuas mãos para que o Senhor nos ajude a cumprir a nossa missão aqui na terra. Só o Senhor para nos amparar, nos guiar e nos fortalecer mais e mais.
Precisava dividir isso com vocês, muito lindo..



Uma lenda chinesa conseguiu explicar de uma maneira bonita e muito convincente:

Os polegares representam os pais. Os indicadores representam teus irmãos e amigos.O dedo médio representa a você mesmo. O dedo anelar (quarto dedo) representa o seu cônjuge. O dedo mindinho representa seus filhos. Agora junte suas mãos palma com palma, depois, une os dedos médios de forma que fiquem apontando a você mesmo, como na imagem….

Agora tenta separar de forma paralela seus polegares (representam seus pais) você vai notar que eles se separam porque seus pais não estão destinados a viver com você até o dia da sua morte, una os dedos novamente.
Agora tenta separar igualmente os dedos indicadores (representam seus irmãos e amigos), você vai notar que também se separam porque eles se vão, e tem destinos diferentes como se casar e ter filhos.

Tente agora separar da mesma forma os dedos mindinhos (representam seus filhos) estes também se abrem porque seus filhos crescem e quando já não precisam mais de nós se vão, una os dedos novamente.

Finalmente, tente separar seus dedos anelares (o quarto dedo que representa seu cônjuge) e você vai se surpreender ao ver que simplesmente não consegue separá-los. Isto se deve ao fato de que um casal está destinado a estar unido até o último dia da sua vida, e é por isso que o anel se usa neste dedo.
Padre CORAJOSO

O Ministério Público Federal de São Paulo ajuizou ação pedindo a
retirada dos símbolos religiosas das repartições publicas.
Pois bem, veja o que diz o Frade Demetrius dos Santos Silva.

Sou Padre católico e concordo plenamente com o Ministério Público de
São Paulo, por querer retirar os símbolos religiosos das repartições
públicas…
Nosso Estado é laico e não deve favorecer esta ou aquela religião. A
Cruz deve ser retirada!
Aliás, nunca gostei de ver a Cruz em Tribunais, onde os pobres têm
menos direitos que os ricos e onde sentenças são barganhadas, vendidas
e compradas.
Não quero mais ver a Cruz nas Câmaras legislativas, onde a corrupção é
a moeda mais forte.
Não quero ver, também, a Cruz em delegacias, cadeias e quartéis, onde
os pequenos são constrangidos e torturados.
Não quero ver, muito menos, a Cruz em prontos-socorros e hospitais,
onde pessoas pobres morrem sem atendimento.
É preciso retirar a Cruz das repartições públicas, porque Cristo não
abençoa a sórdida política brasileira, causa das desgraças, das
misérias e sofrimentos dos pequenos, dos pobres e dos menos
favorecidos.
Frade Demetrius dos Santos Silva.
* São Paulo/SP

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel tem passado a maior parte do tempo dormindo, o dimorf acaba sedando ele.

A noite o Dr Cristiano do plantão interno veio avaliá-lo e me disse que ele não está fazendo arritmia, caso fosse os batimentos se manteriam elevados em 200/210.

Aproveitou e pediu um swab da narina, pois desde ontem a tarde está escorrendo uma secreção do nariz.

Gabriel passou a noite no respirador e agora já saiu.

Agora pela manhã precisei aspirá-lo e percebi um grande aumento de secreção, desde sábado não era necessário aspirá-lo. Inclusive na boca tinha secreção.

Com certeza a médica vai solicitar um rx do pulmão.

Estou no aguardo ainda das visitas médicas.

Acordei às 02h00 troquei a fralda e quem diz que conseguia dormir de novo, pensava em tudo, nossos pensamentos vão longe, os pensamentos nos levam as sensações boas e as ruins também, geralmente oro para afastar os pensamentos negativos.

Diego veio nos visitar e dormiu aqui, aliás ainda está dormindo, ficou na internet até umas 03h30. Adolescentes!

FIQUEM COM DEUS!!

O Fundo da Piscina

 Um excelente nadador tinha o costume de correr até a água e  
de molhar  somente o dedão do pé antes de qualquer mergulho. Alguém intrigado com aquele 
comportamento, lhe perguntou qual a razão daquele hábito. 

  
nadador sorriu 
respondeu: Há alguns anos eu era um professor de natação. 
Eu os ensinava a nadar e a saltar do trampolim.
Certa noite, eu não conseguia dormir, e fui até a piscina 
para nadar um pouco. 
 
Não acendi a luz, pois a lua brilhava através do 
teto de vidro do clube. Quando eu estava no trampolim, vi minha sombra na parede da frente.
Com os braços abertos, minha imagem formava uma magnífica
cruz.
 
Em vez de saltar, fiquei ali parado, contemplando minha imagem. 
Nesse momento pensei na cruz de Jesus Cristo e em seu significado. Eu não era um  cristão, 
mas quando criança aprendi que Jesus tinha morrido na cruz 
para nos salvar pelo seu precioso sangue.  
 
Naquele momento as palavras daquele ensinamento me vieram a mente e me fizeram recordar do que eu havia aprendido sobre a morte de Jesus.
 
Não sei quanto tempo fiquei ali parado com os braços estendidos. Finalmente desci do
trampolim e fui até a escada para mergulhar na água. 
Desci a escada e meus pés tocaram o piso duro e liso do 
fundo da piscina. 
 
Haviam esvaziado a piscina e eu não tinha percebido.
Tremi todo, e senti um calafrio na espinha. 
Se eu tivesse saltado seria meu último salto. Naquela noite 
a imagem da cruz na parede salvou a minha vida.
 
Fiquei tão agradecido a Deus, que 
ajoelhei na beira da piscina, confessei os meus pecados e me 
entreguei a Ele, consciente de que foi exatamente em uma cruz que  Jesus morreu para me salvar.  
 
Naquela noite fui salvo duas vezes e, para nunca mais me
esquecer, sempre que vou até piscina molho o dedão do pé antes.

Deus tem um plano na vida de cada um de nós e não adianta  querermos apressar, ou retardar as coisas, pois, 
tudo acontecerá no seu devido tempo e esse tempo é o tempo
Dele e não o nosso...