ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de dezembro de 2010

24 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

FELIZ NATAL A TODOS!!!!!!!!
QUE ESTE SENTIMENTO DE SOLIDARIEDADE, AMOR PERDURE O ANO TODO!!!!!!
"Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto, hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e, principalmente, viver!"
Dalai Lama



"Diz uma lenda chinesa que amizades verdadeiras são como árvores de raízes profundas: nenhuma tempestade consegue arrancar."


 Fiquem com Deus!!!!

22 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos em casa Graças a DEUS!!!!!

O boton não foi trocado, mas a Dra Sandra nos recomendou a não nos estressar com isso, depois fazemos a troca.

21 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Senhor Jesus, lhe sou grata por todas as bençãs recebidas.

Lhe sou grata pelo fato do Gabriel se espreguiçar quando acorda, pelos poucos segundos que ele olha nos meus olhos e pisca para mim, por estar ao lado do meu filho amado cuidando dele, por ter tido todo este crescimento espiritual, por acreditar que amanhã será melhor que hoje, por poder ajudar o próximo com palavras de esperança e fé, por ter aprendido tanto na área da enfermagem, pela estrutura que meu filho está tendo para sua qualidade de vida, pela paciência e compreensão que Diego está tendo aos 15 anos, por ter uma família linda e acolhedora, por todas as amizades novas feitas aqui no hospital, por todas as pessoas que Deus enviou para nos ajudar, por toda a disposição que tenho tido para correr atrás das coisas que Gabriel precisa, por ter tido tanta paciência com as burocracias do dia-a-dia, por ter conseguido sorrir quando o coração está chorando, por ter conseguido falar no ouvido do Gabriel que ele não precisa ficar aqui sofrendo e que existe um lugar bem melhor que este, e que assim que ele estiver pronto eu estarei pronta, digo a ele que um dia vamos nos encontrar novamente, que sempre vou ser a mãe dele, que ele é muito amado, são tantos os motivos que tenho para lhe agradecer Senhor. E só sigo em frente pois Confio em Ti Senhor. Obrigada por tudo, Obrigada por ser merecedora da sua bondade!!!

Quero agradecer as pessoas que nos acompanham, que nos ajudam de alguma forma, as pessoas que oram todos os dias para que a nossa luta seja mais amena. Deus Abençõe a todos vocês, gostaria de colocar o nome de todos aqui, mas a lista seria enorrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrme.

Hoje dia 21 ainda estamos no hospital, é tudo tão burocrático e é claro que a "burocracia" não quer saber se vamos passar o Natal no hospital ou em casa, que seja feito a vontade de Deus, Ele sabe de todas as coisas.



Tia Cleide eu não poderia deixar de postar aqui a sua oração:

Senhor Jesus, a tua palavra nos fala, que não cai um só fio de cabelo de nossas cabeças sem que o Senhor permita...Tudo é por permissão tua Senhor. Hoje pode ser que não venha a entender o que está acontecendo e o por quê de tantas coisas! Mas uma coisa sei e creio: Sei que és o Deus do impossível, e que Tú oh Senhor pode mudar toda à situação adversa em nossas vidas. Senhor, creio em ti e confio plenamente no Senhor e por isso oro a Ti, em nome de Jesus, abençoe Pai o Grabriel, dai a ele a tua graça e misericórdia, muda esse quadro, e, Senhor PARA HONRA E GLORIA DO TEU NOME EU LOUVO E BENDIGO O TEU NOME. GRANDIOSO ÉS TÚ, MARAVILHAS FAZES TÚ, não há outro Senhor igual a ti, nos dê graça e sabedoria, em nome de Jesus, AMÉM! GABRIEL, JESUS TE AMA!!!!!!

Fiquem com Deus!!!!

18 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

  • Gabriel está com uma expressão linda hoje, já apertei muito e beijei muito ele, até que entortou a boca para mim...rsrs
  • Vamos aguardar a troca do botton para irmos embora.
  • Hoje dia 18 de dezembro de 2010, foi o dia que percebi o quanto Deus tem agido em minha vida, numa conversa com uma mãe de ALD senti e enxerguei a transformação que Deus já fez em minha vida, ela está na fase do desespero, na fase da culpa, da mágoa no coração, pois o pai não ajuda, ela está se sentindo sozinha, desamparada, não está enxergando uma luz no fim do túnel, conversei muito com ela via MSN e disse a ela que sim as coisas vão mudar, porque no início da doença do Gabriel eu senti tudo isso e superei Graças a Deus, a partir de hoje não vou pedir mais nada para mim e sim agradecer por tudo o que Ele fez e continua fazendo por mim e por minha família.
  • A partir de hoje só vou pedir a Deus que transforme a vida das pessoas assim como transformou a minha.
  • Lu acredite que Deus pode tudo, Ele é o médico dos médicos, Ele é poderoso.
  • Anete só Deus para lhe dar conforto neste momento tão difícil e eu já pedi a Ele que lhe conforte e lhe traga paz no coração, que Ele lhe dê forças para continuar. O seu Gabriel agora é um Anjo de Luz que vai continuar cuidando de vocês.

16 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!!

Dr Paulo (pneumologista) já avaliou ele e disse que está tudo bem e que é para eu tirar da cabeça esse negócio de querer tirar ele do respirador. O respirador é suporte de vida, qualidade de vida para ele.

Dra Mara (neuropediatra) viu os exames e deu tudo ok. Vou aumentar o óleo de Lorenzo para 30 ml/dia.

Dra Gabriela (endocrinologista) também viu os exames hoje e disse que vai continuar com os mesmos medicamentos.

Dra Sandra (suporte nutricionau) pediu para pesar o Gabriel (35 kilos) e disse que vai mexer na dieta dele, devido ao respirador ele gasta menos calorias ainda, foi preciso trocar o boton e agora vamos ter que aguardar o definitivo chegar para podermos ir para casa.

Hoje à tarde fui na psiquiatra e quando eu estava chegando de volta no hospital a Dani me ligou e disse que Gabriel estava tremendo, quando entrei no quarto levei um susto porque tinham 3 enfermeiras em cima dele observando, conversei com ele, dei um abraço e fiquei segurando ele no colado no meu corpo, não consigo mais pegá-lo no colo, não demorou 1 minuto para ele parar com os tremeros, ele está tão aconstumado comigo e que quando não ouve a minha voz passa mal, esses dias ele já fez uma dessa.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a agradecer a Deus e pedir que Ele nos conceda sabedoria, paz, esperança, fé, que Ele nos ensine a nos tornarmos pessoas cada vez melhores.

15 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem o dia hoje e ficou só no oxigênio, agora à noite coloquei no respirador porque estava com 36 de frequencia respiratória.

Conversei com a Dra Mara sobre a terapia genética e ela me disse que não há nada comprovado ainda e que aqui no Instituto Pelé do HPP também estão fazendos testes em ratos, ela comentou que muitos morrem com tumor, ela falou que não devemos mesmo desanimar e sim continuar pesquisando. Ela comentou sobre uma menina que foi para a China fazer a terapia genética e faleceu devido a um tumor que aparece.

Vou continuar confiante em Deus, só Ele mesmo em nossas vidas.
 
Sem querer vi este vídeo hoje sobre um menino com ALD

http://www.youtube.com/watch?v=ENux1ZIToX8&feature=related

já escrevi para a emissora dizendo que tenho o Óleo para doar.

Estamos aguardando a visita do pneumologista, acho que vamos para casa na quinta.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por todas as crianças enfermas...lembrei agora de uma mãe que encontrei chorando lá embaixo, ela estava desesperada porque ia dormir longe da filha que está com pneumonia. Oremos por todas as mães para que Deus nos envie paz, conforto, fé, esperança.

14 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Pessoal Gabriel está sem oxigênio saturando 100. Apenas os batimentos cardíacos estão altos.

Isto sim é um MILAGRE. Obrigada SENHOR JESUS.

Ele está tão bem que estou até preocupada. Coisa de mãe...rsrs

Deus Abençõe a todos que estão fazendo esta corrente linda de oração para o Gabriel. Consigo receber toda esta energia positiva que me enviam.

13 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está só no oxigênio agora Graças a Deus!!!

meio-dia e meio mais ou menos tirei o respirador para aspirar e deixei ele no oxigênio para limpar o intermediário da traqueo, os batimentos aumentaram devido ao esforço respiratório, coloquei ele no respirador e os batimentos aumentaram ainda mais. Já faz uma hora que ele está no oxigênio. Deus Abençõe a todos pelas orações.

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 02h50, estamos no Hospital Pequeno Príncipe.

Gabriel fez bradicardia (diminuição na freqüência cardíaca) por volta das 22h00, chamei a AMIL e depois de uma hora e meia o médico foi em casa, avaliou e achou melhor trazer ao hospital,Gabriel estava pálido e estava no respirador desde ontem de manhã.


Só viemos para o HPP porque liguei na casa da Dra Mara meia-noite para ver se ela poderia nos ajudar, pois informaram à ambulância que não havia vaga e que estavam tentando no Vita, depois de alguns instantes eu já tinha até o número do quarto que Gabriel ia internar.


Única coisa diferente que aconteceu hoje é que foi uma enfermeira nova fazer o plantão, mas passei o dia com ele, só dormiu à tarde depois que deitei junto dele e o abraçei. A enfermeira leu histórias e foi super atenciosa, ficou apaixonada por ele. Gabriel fingiu que estava dormindo quando a enfermeira disse que ia dar banho, apaguei  a luz do quarto e desliguei a TV, falei para a enfermeira deixar ele dormir então já que ele não havia dormindo direito durante o dia, depois de uns 10 minutos fui ver ele e toquei os dedos no cabelo dele,  ele abriu o olho esquero lentamente e depois abriu o outro, fiquei comentando o que ele aprontou com a gente para não tomar banho e enquanto isso ele estava com um ar de sorriso no rosto. A Fernanda assumiu o plantão às 20h00, deu um banho nele e depois aspirou, deu a medicação das 21h00 e logo Gabriel dormiu e apresentou bradicardia.


Gabriel não está respirando sozinho. O cérebro não quer saber de respirar, se Deus quiser ele vai acordar e voltar a respirar sozinho, agora ele continua sedado, mas não tomou nada de diferente. Fico falando com o cérebro dele para deixar de ser preguiçoso e tal.


Fiquem com Deus!!!


Continuemos a orar e pedir a Deus que continue nos abençando e nos amparando. Orem para mim.

11 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel hoje está no respirador, ele estava apresentando fadiga respiratória, agora ele está dormindo.

Hoje a minha visão é a de que precisamos nos unir e aprender a dividir as nossas dores e necessidades. Juntos podemos sim a fazer a diferença.

Gabriel está precisando de uma visita/avaliação de um dentista, a gengiva dele está muito inchada, estou fazendo meus contatos, caso alguém conheça, por favor nos ajude.

Estou precisando também de um contador para abrir a Associação voltada para a ALD.

Ontem Gabriel recebeu doação de fraldas.

Deus Abençõe a todos.

Fiquem com Deus!!!

Fabi cadê você??????????

10 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Nosso Anjo Gabriel tocando bateria

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus já recebi uma ligação hoje cedo sobre a doação do ambú.

A Ana voltou ontem mesmo para casa, fez exames e deu tudo ok. Hoje de manhã fui lá com a enfermeira para aspirar, senti resistência por parte da mãe em relação a ir atrás daas coisas que a Ana precisa, vou mandar um email para o Dr Paulo solicitando uma carta com pedido de oxigênio para ver se conseguimos logo, a consulta que a Ana tem com Dr Paulo está agendada para fevereiro.

quem quiser ajudar a Ana me envie um email que eu passo o telefone da mãe dela. lindafranco78@gmail.com

9 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!!


Terça-feira me arrumei para sair e com certeza Gabriel ouviu e ficou nervoso, bravo, tenso e alteração dos batimentos cardíacos aí fiquei em casa, aluguel o filme ÓLEO DE LORENZO e assisti com uma caixa de bis do lado e coca-cola, pois sabia que não seria fácil. Foquei mas na luta dos pais do que no sofrimento do menino. Com Gabriel as coisas aconteceram mais rapidamente, continuo dando o óleo a ele.


Ontem eu precisei sair para resolver umas coisas no centro e demorei para voltar, quando foi 17h30 os batimentos foram para 150 com dificuldade respiratória e tudo, a enfermeira teve que ambusar por um tempo até ele voltar ao normal e ficou no respirador até hoje de manhã.

Hoje a mãe da Ana Paula pediu para me chamar, fui lá e ela disse que o intermediário da traqueo não estava saindo desde ontem, fizemos inalação, pedi para o neto dela buscar o ambú e o oximetro do Gabriel, aspiramos bastante e ela ficava cianótica, coloquei o oxímetro e a saturação dela estava baixa e os batimentos cardíacos também, fiquei ambuzando e derrepente os batimentos caíram para 50, então liguei para a enfermeira que estava com o Gabriel e expliquei o que estava acontecendo, chamei o SAMU e continuei ambuzando. A saturação dela chegava a 63. O SAMU fez a remoção para o HPP.

Hoje pela manhã fui preparada para esta emergência, a enfermeira que passou à noite com Gabriel me deu uma "aula" para casos de emergência, para quem ligar, o que fazer na hora, manter a calma e tal, ouvi tudo atentamente. Ainda pela manhã Gabriel estava com os batimentos altos e resolvi aplicar o Reiki nele.

Conclusão: A "aula" da enfermeira era para eu atender a Ana Paula e o Reiki foi para mim e não para o Gabriel.

Deus me preparou para esta emergência, fiquei calma e soube identificar que a Ana precisava de cuidados hospitalares, a mãe da Ana tremia muito e chorava. 

Senhor Jesus lhe sou muito grata e o meu desejo é poder ajudar o próximo com o seu auxílio.

Pessoal todos sabem que a Ana Paula não tem convênio e depende do SUS, ela não tem oxigênio, ambú, oxímetro.

Uma advogada se ofereceu para ajudar, mas enquanto isso vamos ver no que podemos ajudar, já consegui a doação de um oxímetro de dedo para o final do mês e agora precisamos comprar um AMBÚ infantil de silicone, liguei na AABA produtos hospitalares e me passarm o valor de R$ 160,00.

Deus Abençõe a todos!!!!

fiquem com Deus

Continuemos a orar para as nossas crianças enfermas.

7 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje eu soube que na UNICAMP a terapia genética está sendo experimentada em animais. Queira Deus que em breve tenhamos novidades sobre isto.

Hoje em minhas pesquisas estava lendo sobre a desmielinação no caso da Esclerose Múltipla e escrevi para a ABEM, segue a resposta deles. No caso da ALD também acontece a desmielinação porém de forma diferente.


Neurologia: 1003810

São Paulo, 07 de dezembro de 2010.

Saudações Linda,

Realmente a esclerose múltipla é uma patologia onde a desmielinização também ocorre.É uma patologia restrita ao sistema nervosos central, inflamatória, degenerativa, crônica, auto-imune. A desmielinização ocorre como conseqüência do processo inflamatório e cicatricial. Toda abordagem terapêutica visa minimizar esta atividade inflamatória e com isto surtos sintomáticos e acúmulos lesionais. Eficácia entre 30-40%. Diferente da ALD, onde a desmielinização é secundária ao acúmulo de á cidos graxos de cadeia longa, por uma falha enzimática, secundária ao caráter genético da doença.
Sem dúvida o trabalho de reabilitação e suporte nutricional é de extrema importância ;e não deve ser interrompido.


Forte abraço e à disposição,

Dra. Liliana Russo
CRM-SP:59209
Neurologista Clínica
Coordenação Científica-ABEM
 

6 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 22h44 e acabamos de colocar Gabriel na minha cama, ele passou o dia bem.

Recebi através do google alerta o seguinte site:

http://universoespirita.multiply.com/reviews/item/139?&item_id=139&view:replies=reverse

No site eu li sobre a doença e comecei a ver o filme, todos sabem que até hoje não me sinto preparada para assitir o filme, mas me encorajei e aguentei assistir até os 40 minutos, vou tentar terminar amanhã, realmente o início dos sintomas são muito parecidos, mas no caso do Gabriel a doença foi mais rápida, o primeiro sintoma foi a hiperatividade, comportamento agressivo, a perda da visão, depois a fala e em seguida a perda da marcha.

No aniversário de 7 anos em maio de 2009, Gabriel não enxergou a bicleta que meu pai trouxe de presente a ele, Gabriel usava óculos, pensávamos que Gabriel ficaria cego "somente". Conversávamos sobre os casos de muitos cegos que conseguem ter uma vida "normal".

Inayop estamos com saudade dos seus recados.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar para que Deus guie algum cientista para achar a cura desta e de tantas outras doenças sem tratamento, sem esquecer que Nosso Deus pode a qualquer momento fazer um milagre em nossas vidas.

Ah, preciso de ajuda para vender um apto no bairro do Portão, seguem as informações:
Caso eu consiga vender, vou ganhar uma boa comissão. Nos ajude Senhor Jesus.
http://www.cedrosltda.com.br/fotos.php


4 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou muito bem esta semana, Graças a Deus!!!

Na terça Gabriel comeu um danoninho inteiro, mas nos demais dias não aceitou nada, tentei dar sorvete, papinhas.

Gabriel ficou 3 noites sem respirador, dormiu comigo duas noites esta semana, ah como é bom!!!! Nesta noite ele necessitou do respirador e continua com oxigênio durante o dia devido as apinéias.

Hoje veio uma enfermeira nova e como ela não conhece o Gabriel preciso ficar junto o tempo todo para auxiliá-la e mostrar os procedimentos. Hoje vi quanta experiência eu tenho como enfermeira, só falta a parte teórica. Pensei em fazer enfermagem esses dias, mas logo passou a vontade. rsrs

Não esqueçam de enviar o cartão de natal para o príncipe hein!!!
Gabriel Machado
Rua: Osni Antunes de Sá, 29 - CIC - CTBA - PR
CEP: 81.350-687
Queremos receber cartões de diversos locais do Brasil.

Hoje fiz uma limpa no guarda-roupa do Gabriel para doar o que não serve mais e para minha surpresa a maioria das roupas estão pequenas. O príncipe está crescendo. Para levar ele da minha cama para o quarto dele foi difícil. rsrs

A Ana Paula está bem também. Montei uma árvore pequena de natal para ela. Acho que ela gostou. Estamos preocupados com a mãe dela, se eu pudesse pagaria um dia de salão e compraria uns vestidos para ela animar, ela não tem ânimo para nada, são 9 anos de luta diária. A Ana continua sem oxigênio em casa, sem monitoramente, a Deyse conseguiu agendar uma consulta com o Dr Paulo para fevereiro. Continuemos a orar pela pequena grande guerreira Ana Paula.

Continuemos a orar para que Nosso Mestre Maior possa fazer o que for melhor para todos nós.

Agradeço a Deus por ter a minha família "unida", às vezes distante, mas sei que quando eu precisar de algo eles estarão por perto.

Tenho me sinto muito bem também, procuro ocupar a cabeça com atividades e funciona, pois acabo esquecendo um pouco da rotina.

Final do ano está chegando e já começo a pensar nas metas de início de ano, tipo: fazer esteira, um curso a distância, cuidar da saúde, emagrecer, gastar menos e economizar mais, pintar a casa, abraçar mais, comemorar meu aniversário e ver que as expressões facias estão modificando (rugas), participar mais da vida do Diego sem implicar com as namoradinhas dele (difícil), mudar o corte de cabelo e quem sabe a cor também, ampliar o quarto do Gabriel, fazer festa no aniversário do Gabriel (maio) e do Diego (agosto), remarcar psicóloga, continuar sendo filha, namorada, mãe, amiga, nossa quanta coisa, mas isso é bom, sinal que estou VIVA!!!!

Obrigada Senhor Jesus por todas as bençãs alcançadas!!!

Fiquem com Deus!!!!