ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de junho de 2013

Minha missão


Eu poderia muito bem ficar em casa assistindo um bom filme, arrumando a casa, dando atenção a minha família ou então fazendo meus artesanatos, pois há 3 anos meu filho Gabriel, portador de doença rara recebe atendimento em home care, conquistamos com a ajuda de Deus toda a estrutura que Gabriel necessita, contamos hoje com uma equipe multidisciplinar, enfermagem 24 horas, depois dos momentos de turbulências que passamos tudo foi se ajeitando, ao invés disso tenho dedicado a maior parte do meu tempo em favor de outras famílias que também tem filho especial, muitas destas famílias precisam de orientação, muitas vezes precisam de algum material, medicação e não conhecem quem pode lhe auxiliar naquele momento difícil, hoje me sinto um instrumento nas Mãos de Deus, digo que sou a ponte entre quem precisa de ajuda e a pessoa que pode ajudar, tudo isso foi acontecendo na minha vida e hoje sou mais feliz em saber que posso sim fazer a diferença na vida de um ser especial. Aprendi que exerci a resiliência sem ter consciência.
Não estou dizendo isso para me gabar, não preciso disso, pois Deus conhece o meu coração, mas sim para lhe contagiar com o AMOR ao próximo.
Vivemos um momento em que as pessoas são egocêntricas e que o mundo está carente de AMOR.
Comece a olhar para o lado, com certeza você poderá ajudar alguém hoje, não to falando de dinheiro, pois isso eu também não tenho, justamente por não ter condição financeira é que tenho a consciência de que as pessoas precisam de ajuda, to falando que você também pode deixar um pouquinho de lado as suas necessidades e ver o que o seu próximo está necessitando, muitas vezes é só de um abraço, um elogio ou obrigada por fazer parte da minha vida.

27 de junho de 2013

Evolução da Adrenoleucodistrofia.

Sabe quando você vai vivendo os dias, aliás passando pelos dias, fazendo de conta que está tudo bem, acorda cedo, se ocupa durante o dia e deita para dormir, tipo no automático né? aí chega uma hora que a realidade nua e crua se apresenta a tua frente.

Evolução da Adrenoleucodistrofia.

Fazer o que? fugir? até quando? ou encarar esta realidade e se esforçar ao máximo para enxergar o outro lado, como sempre digo tudo na vida tem um lado bom, e quando não tem o tal lado bom? se fechar pra si? chorar? escrever para desabafar?

Neste dias prefiro conversar com Deus, expor as minhas fraquezas e os meus medos, pedir ajuda aos meus protetores espirituais, aos Anjos que nos rodeiam. Me permito chorar quando o choro vem, tomar um chá quente e esperar que tudo se resolva e entre no automático de novo, que os medos se afastem e a insegurança dê lugar a dias melhores.



26 de junho de 2013



SIMPLES ASSIM.
O AMOR É O MELHOR REMÉDIO.
O AMOR VENCE O QUE DIZ A MEDICINA .
DEUS É MAIOR QUE TUDO.
AME, VIVA, FAÇA, LUTE, VIBRE, COMPARTILHE, SIGA!

A vida é uma peça de teatro que não permite ensaios. Por isso, cante, chore, dance, ria e viva intensamente, antes que a cortina se feche e a peça termine sem aplausos.
Charles Chaplin

EU VIVO MILAGRES

VIVENDO CADA DIA INTENSAMENTE.

HOJE SÓ QUERO PODER TE BEIJAR, TE CHEIRAR, TE FAZER CAFUNÉ, TE DIZER QUE TE AMO MUITO. TE DIZER QUE VOCÊ É MUITO AMADO.
OBRIGADA FILHO AMADO POR ESTAR AO MEU LADO.
O AMANHÃ VAMOS DEIXAR PARA VIVER AMANHÃ.
TE AMO HOJE E SEMPRE!




Hoje Gabriel está melhor e fora da ventilação. Ficou acordado a manhã toda.

Deus Abençoe a todas que oraram/rezaram por nós. Deus ouviu nossas orações mais uma vez.



25 de junho de 2013

EU VIVO MILAGRES

O fisio veio agora a noite trabalhou a parte respiratório, mas Gabriel não se manteve fora da ventilação.

Seguimos confiantes como sempre!

Cuida de nós Senhor Jesus.

EU VIVO MILAGRES

A médica da emergência veio avaliou conversou com o médico do home care e me pediram para continuar observando pressão e temperatura, qualquer alteração entrar em contato com a base do home care novamente.

A pressão que estava baixa aumentou um pouco mais, vamos medir de hora em hora, ela disse que não pode ficar baixa durante muito tempo, pois ser sinal de infecção, a temperatura está se mantendo, a ausculta pulmonar está boa, o xixi diminuiu hoje, temos que observar a cor e o cheiro, glicemia dentro do normal. A secreção aumentou ontem, observar a cor e o cheiro também. Gabriel não acordou hoje e está no respirador desde ontem a noite.

Senhor Jesus que o Senhor possa estar aqui junto de nós, só Senhor sabe o que é melhor para cada um de nós. Eu cofio em Ti Senhor!

EU VIVO MILAGRES

Gabriel está na ventilação mecânica de novo, pressão baixa, to achando ele pálido, não respondeu aos estímulos da fono ontem e hoje.

Solicitei avaliação médica, estou aguardando a ambulância. O médico vem avalia e entra em contato com o médico do home care antes de tomar qualquer decisão.

Meu coração está apertado!

24 de junho de 2013

"Os verdadeiros vencedores na vida são pessoas que olham para cada situação com a esperança de poder resolvê-la ou melhorá-la."
Barbara Pletcher 


EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus tudo continua bem por aqui.

Hoje está um dia frio e chuvoso por aqui, no final de semana a chuva deu uma trégua.

Com este tempo é inevitável o aumento de secreção, o número de inalações aumentam para facilitar a aspiração.

Depois do susto que Gabriel deu tudo voltou ao normal Graças a Deus, se que foram muitas as orações para o meu filho guerreiro.

Obrigada a todos!

Continuemos a pedir a Deus que os seus Anjos de Luz estejam sempre aqui nos guiando, nos protegendo, nos amparando hoje e sempre.

22 de junho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está melhor. hoje conseguiu ficar fora

da ventilação, teve alguns episódios de convulsões leves.


Deus Abençoe a todos que oraram por nós!

21 de junho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Gabriel não respirou hoje.

Está na ventilação mecânica desde ontem.

Senhor Jesus se for uma nova fase, me ajuda, nos ajude, continua cuidando dele pra mim, na verdade nem sei o que lhe pedir, mas o Senhor conhece o meu coração e o meu desejo maior!

Enquanto o mundo continua lá fora, enquanto tudo acontece por aí, estou aqui com o meu coração apertado!

OREM POR NÓS!

COMPARTILHANDO



vamos ajudar!

vamos assinar!

Nós, cidadãos e eleitores, moradores do bairro de Perus, vemos a necessidade de instituir um espaço voltado ao acolhimento aos cidadãos acometidos de necessidades especiais, inexistentes até o presente momento, em nossa região.

http://www.change.org/petitions/prefeitura-e-governo-sp-construa-espa%C3%A7o-de-acolhimento-e-reabilita%C3%A7%C3%A3o-aos-deficientes-f%C3%ADsicos-em-perus?utm_campaign=friend_inviter_chat&utm_medium=facebook&utm_source=share_petition&utm_term=permissions_dialog_false

EU VIVO MILAGRES

Gabriel não conseguiu ficar fora da ventilação mecânica hoje.

Sinais vitas estáveis.

EU VIVO MILAGRES

Gabriel não conseguiu ficar fora da ventilação mecânica hoje.

Sinais vitas estáveis.

19 de junho de 2013

JOGO DO BRASIL

Os batimentos do Gabriel subiram de 70 para 95 na hora do GOOOLLLLLLLLLLLL............kkkkkkkkkkkkkkkkkk

Ou ele está curtindo o jogo ou se assustou com o grito do Galvão....rsrsrsrsrs

16 de junho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está bem.

Estamos com enfermeiras novas e os cuidados por aqui aumentam, pois quem não conhece muitas vezes não percebe a convulsão que ele faz, a convulsão dele é através dos olhos, além do mais a mãe percebe qualquer mudança comportamental do filho né!

Nossa matéria teve muita repercussão, temos recebido muitas ligações principalmente com pedido de ajuda.

Ontem mesmo veio um casal em casa buscar umas latas de Nutrison que eu tinha para doar, eles viram a reportagem e me ligaram, o casal tem um filho especial de 17 anos. Fico feliz demais em poder ajudar, faça muito pouco, mas se cada um fizesse um pouco, o mundo teria mais AMOR.


Hoje percebo que nossa missão é bem mais ampla do que imaginava, na verdade nunca imaginei fazer tudo isso um dia, a vida realmente é uma caixinha de surpresas...rsrs...basta abrir a caixinha todos os dias.


Ótima semana a todos!

Orem por nós.

11 de junho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Gabriel encontra-se estável. Sabemos que a doença está ali estacionada e que continue assim por muito tempo.

Hoje o Leandro, 33 anos portador de ALD veio em casa de novo, consegui mais um Óleo para ele. Se Deus quiser logo ele vai começar a receber o Óleo do Estado.

Ele foi na Secretaria da Saúde pegar os papéis (são muitos) para a médica preencher. Assim que tivermos a negativa do Estado entramos na Justiça.

Vamos orar para que dê tudo certo para ele.

Mesmo de casa tenho trabalhado muito Graças a Deus, hoje a página do troca-troca entre mães especiais bombou, recebi pedido de ajuda do Paraguai, isso mesmo! Ela precisa de uma cadeira de rodas para o filho de 3 anos. Hoje recebemos muitos pedidos.

Temos quase 1200 mães no grupo, são mães especiais do Brasil todo.

Fiquem com Deus!

7 de junho de 2013

AMOR MAIOR




Amo como ama o amor. Não conheço nenhuma outra razão para amar senão amar. Que queres que te diga, além de que te amo, se o que quero dizer-te é que te amo?

Fernando Pessoa

BAZAR BENEFICENTE

Esta semana estamos trabalhando bastante para que o bazar seja um sucesso!

Amanhã é o grande dia, orem por nós!

Recebemos muitas doações, muito mais do que esperávamos.

Até a imprensa entrou em contato hoje porque querem filmar o bazar.

5 de junho de 2013


MILAGRES

Aí Deus vem e te diz:
Estou junto de ti.
Estas são as doações que Gabriel recebeu hoje.
Deus sabe o tamanho da minha alegria, é como se fosse resposta do trabalho de formiguinha que venho fazendo. Tipo: continue assim.


3 de junho de 2013

AMOR MAIOR


VIVENDO CADA DIA

Graças a Deus continua tudo bem por aqui.

Hoje a tarde fiquei 1 hora e meia deitada na cama com Gabriel, foi revigorante para mim, mas também passou muita coisa pela cabeça, o principal é saber que Gabriel está aqui ao nosso lado. Estou curtindo meu filho.


Gabriel antes da ALD.





Os exames que ficaram prontos estão ótimos.

Isso vale a pena comemorar! talvez hoje só mudamos a forma de comemorar a vida! de enxergar a vida! valorizar a vida!


Fiquem com Deus!


EU VIVO MILAGRES

Hoje cedinho veio o rapaz do laboratório coletar sangue para alguns exames.

Agora aguardar para ver os resultados mais tarde no site do laboratório.

Fico ansiosa é claro! rsrs

2 de junho de 2013

Os dois se olhando....ela sorrindo para ele.

Obrigada Deus, obrigada por poder vivenciar o amor verdadeiro!


Graças a Deus está tudo bem por aqui

Gabriel está em jejum para fazer alguns exames amanhã cedinho, vamos ficar de olho na glicemia dele, pois não pode cair demais.

Os dias foram tranquilos por aqui, tem vindo algumas enfermeiras para treinar. Estamos com 2 vagas. Uma diurna e uma noturna, toda mudança trás novos desafios, mas se Deus quiser dará tudo certo, logo as novas irão se acostumar com a rotina do meu príncipe Gabriel.

Tenham uma excelente semana, linda e produtiva. Façam o bem!

Adoro receber os comentários...rsrs...continuem nos escrevendo!

É um prazer responder as perguntas dos estudantes, sinal de que a ALD esta sendo divulgada cada vez mais. Obrigada!