ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje passou no jornal local também esta reportagem, hás dias está sendo divulgado a decisão da justiça, quem não sabe o nome da doença do Gabriel acha que é a mesma devido a referência ao filme. A referência do filme é no sentido da busca constante do pai pela cura do filho. É claro que chorei hoje quando vi a reportagem, Deus está em todos os nossos movimentos, o pai comenta que ouviu uma voz dizendo a ele que pegasse tal livro, e era neste livro que falava sobre a doença do filho.

http://noticias.r7.com/videos/na-luta-para-salvar-filho-engenheiro-cria-remedio-que-pode-se-tornar-marco-da-medicina/idmedia/3aec446fe78eb393a5e0d565adaec13d.html


quando estiver disponível vou colocar o link da reportagem da globo.

27 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES!

Gabriel está muito bem Graças a Deus, continua bem ativo percebendo tudo ao seu redor, esta semana comecei a conversar com ele e pedi para que ele piscasse os olhos duas vezes seguidas para dizer sim e uma vez para dizer não, logo ele começou a piscar os olhos, hoje mesmo comecei a conversar e ele estava piscando normalmente, assim que eu pedi ele piscou as duas vezes seguidas, as vezes até três vezes rapidinho. Foi o que comentei hoje, Gabriel está se reorganizando e aprendendo com as suas limitações, de agora pra frente devemos aprender a conhecê-lo e aprender a se comunicar com ele. Antes eu tinha dúvida se Gabriel entendia o que estava acontecendo, hoje não tenho mais esta dúvida. Comentei com ele que o papai virá esta semana para visitá-lo. Estar em casa está fazendo muito bem a ele, na verdade a todos nós. Esta semana será bem agitada, primeiro a visita do papai e no sábado o casamento do tio. Se Deus quiser tudo vai ocorrer bem.

Deus Abençõe a todos que nos acompanham. Continuemos a orar e nunca vamos desistir de pedir por milagres, pois muitos milagres acontecem em nosso dia-a-dia, nós que não percebemos muitas vezes.

Uma semana de muitas realizações para todos nós.

24 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Esta noite me permiti realizar um desejo, coloquei Gabriel para dormir comigo. Parece algo tão simples, mas tem que levar oximetro, aquecedor.. me senti dormindo com um bebê que precisa de todos os cuidados possíveis, Gabriel dormiu logo, mas acordou hoje ás 05h30. Eu demorei para dormir e acordei diversas vezes a noite. Como fez bem para mim. rsrs


Dia 03 de Julho é casamento do meu irmão mais novo, somos em três filhos e meu irmão do meio já é casado, pai da Eduarda e da julia.

Já loquei o terno e o sapato para o Gabriel e para o Diego, agora só falta achar um vestido para mim, algo bonito e simples, pois não sou madrinha. Que missão difícil hein!!! Gabriel vai ficar lindão de terno...espero que não esteja muito frio...rsrs

Hoje vou fazer mais entregas de cachecoes, obrigada Senhor!!!!
Já entreguei mais de 500 e as encomendas continuam.

Logo, logo vou vender uns casacos de inverno...assim que disponíveis vou postar as fotos aqui.

Fiquem com Deus!!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Os anjos
O menino voltou-se para a mãe e perguntou:

Os anjos existem mesmo? Eu nunca vi nenhum.

Como ela lhe afirmasse a existência deles, o pequeno disse que iria andar pelas estradas, até encontrar um anjo.

É uma boa idéia, falou a mãe. Irei com você.

Mas você anda muito devagar, argumentou o garoto. Você tem um pé aleijado.

A mãe insistiu que o acompanharia. Afinal, ela podia andar muito mais depressa do que ele pensava.

Lá se foram. O menino saltitando e correndo e a mãe mancando, seguindo atrás.

De repente, uma carruagem apareceu na estrada. Majestosa, puxada por lindos cavalos brancos. Dentro dela, uma dama linda, envolta em veludos e sedas, com plumas brancas nos cabelos escuros. As jóias eram tão brilhantes que pareciam pequenos sóis.

Ele correu ao lado da carruagem e perguntou à senhora:

Você é um anjo?

Ela nem respondeu. Resmungou alguma coisa ao cocheiro, que chicoteou os cavalos e a carruagem sumiu na poeira da estrada.

Os olhos e a boca do menino ficaram cheios de poeira. Ele esfregou os olhos e tossiu bastante. Então, chegou sua mãe que limpou toda a poeira, com seu avental de algodão azul.

Ela não era um anjo, não é, mamãe?

Com certeza, não. Mas um dia poderá se tornar um, respondeu a mãe.

Mais adiante, uma jovem belíssima, em um vestido branco, encontrou o menino. Seus olhos eram estrelas azuis e ele lhe perguntou:

Você é um anjo?

Ela ergueu o pequeno em seus braços e falou feliz:

Uma pessoa me disse ontem à noite que eu era um anjo.

Enquanto acariciava o menino e o beijava, ela viu seu namorado chegando. Mais do que depressa, colocou o garoto no chão. Tudo foi tão rápido que ele não conseguiu se firmar bem nos pés e caiu.

Olhe como você sujou meu vestido branco, seu monstrinho! Disse ela, enquanto corria ao encontro do seu amado.

O menino ficou no chão, chorando, até que chegou sua mãe e lhe enxugou as lágrimas com seu avental de algodão azul.

Aquela moça, certamente, não era um anjo.

O garoto abraçou o pescoço da mãe e disse estar cansado.

Você me carrega?

É claro, disse a mãe. Foi para isso que eu vim.

Com o precioso fardo nos braços, a mãe foi mancando pelo caminho, cantando a música que ele mais gostava.

Então o menino a abraçou com força e lhe perguntou:

Mãe, você não é um anjo?

A mãe sorriu e falou mansinho:

Imagine, nenhum anjo usaria um avental de algodão azul como o meu.

* * *

Anjos são todos os que na Terra se tornam guardiães dos seus amores.

São mães, pais, filhos, irmãos que renunciam a si próprios, a suas vidas em benefício dos que amam.

As mães, sobretudo, prosseguem a se doar e velar por seus filhos, mesmo além da fronteira da morte, transformando-se em Espíritos protetores daqueles que na Terra ficaram, como pedaços de seu próprio coração.
 

Autor:
Redação do Momento Espírita com base no cap. Sobre anjos, de O livro das virtudes, v. 2, de William J. Bennett, ed. Nova fronteira. Em 02.01.2008.

23 de junho de 2010

22 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, tem dormido bastante e percebemos que ele está bem atento enquanto fica acordado, ontem à noite ele dormiu enquanro fazia cafuné no rosto dele. Sinto falta de quando ele dormia comigo na minha cama, antes do home care e da evolução da doença durante o dia ele ficava na cama dele e à noite eu colocava ele para dormir comigo.

Hoje sem querer abri um vídeo do Gabriel, ele estava na cozinha chamando por mim e não saia do lugar pois não enxergava mais, ficava passando a mão nos olhos para tentar enxeragar, o engraçado é que em nenhum momento ele falou que não estava enxergando, fiquei sem saber o que pensar, voltou um filme na minha cabeça. Somente Deus mesmo para me manter em pé, a dor é muito grande. Senhor Jesus continue me amparando, sem Ti não sou nada. As vezes tenho uma sensação de impotência perante tudo o que aconteceu de um ano para cá.

Continuem orando.

17 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Quero pedir a todos que nos acompanham que orem para a família do Johélyson, eu soube hoje através de um email que ele faleceu dia 18/05/2010. Johélyson também era portador da ALD, tinha 13 anos. Senhor Jesus conforta o coração desta família, sabemos que não é fácil perder um filho, um ente querido, só o Senhor para nos dar conforto nesta hora tão difícil. Com certeza seu espírito está num lugar bem melhor, longe do sofrimento, desfrutando de muita paz e principalmente livre do corpo doente. Sabemos que nascemos para um dia partir, apenas não fomos preparados para este momento tão doloroso.Minha mãe que sempre falava da dor que sentia quando meu irmão de 7 anos faleceu com pneumonia, eu com 8 anos não entendia muita coisa, não pude ajudá-la diretamente. Como dizem nosso filhos são presentes de Deus, e às vezes eles vão antes de nós. (lágrimas nos olhos).

Fiquem com Deus!!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel hoje não está muito bem, está com muita secreção e o aspirador que usamos em casa não é suficiente, tivemos que colocar o oxigênio para ajudá-lo, devido o acúmulo de secreção vai baixando a saturação, no hospital o aspirador tem mais pressão e aí sai muita secreção até com rolha. Já falamos com o Home Care há dias sobre isso, hoje o fisio vai avaliar e falar novamente com o Home Care. Estamos nos adaptando, mas ainda tem que melhorar e muito o atendimento em geral, como é difícil lidar com as pessoas que não tem vontade de nos ajudar e é impressionante como tem gente que não faz nada fora da função. Eu sempre trabalhei com atendimento e sei que as pessoas são cada vez mais exigentes. E olhe que estou longe de ser uma mãe chata e exigente, nunca gostei de cobrar, de exigir, mas parece que quando a gente é "boazinha" se aproveitam. rsrs Várias mães que nos acompanham sabem bem como é esta luta, comentam que já passaram por tudo isso e que é assim mesmo. rsrs

Ontem à noite percebi que Gabriel estava com dificuldades para engolir e aí falei para ele abrir a boca, para minha surpresa Gabriel abriu a boca, eu fiquei sem reação, não sabia se chorava, se ria, não sei se foi conincidência pq depois ele não abriu de novo, mas a sensação foi de vitória. Sensação de que a cada dia mais Gabriel está precebendo o que acontece ao seu redor. Obrigada Senhor Jesus!!!



Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel!!!

15 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Acabamos de chegar em casa Graças a Deus!!!

Gabriel ganhou alta ontem à noite, mas devido a burocracia viemos hoje meio-dia para casa. Obrigada Senhor!!!

Agora é dar um banho no Gabriel e colocar a camiseta do Brasil que ele ganhou no niver dele.

Mais uma vez obrigada a todas as orações e pensamentos positivos voltados ao nosso anjo Gabriel. Deus Abençõe a todos!!!

Obrigada pelo carinho Inayop. Bjussss amamos vc!!!

Vou me reorganizar para fazer as entregas dos cachecoes, agora tenho encomenda para SP e demais cidades. Glória a Deus!!!

14 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos no Hospital desde sábado cedinho, Gabriel fez a aplicação de botox e ficou em observação, mais tarde fez hipotermia, aumentou os batimentos cardíacos, depois fez febre e caiu um pouco a saturação dele. Ontem fez exame de sangue e deu tudo normal Graças a Deus!!! Hoje ficamos no agurado do Dr Paulo e ele não veio. Vamos ver se amanhã ele vem e nos da alta. Hoje Gabriel passou bem, fez febre a tarde, mas como ta fazendo febre de horário deve ser mais emocional. Gabriel está ativo e tem tido reações, hoje mesmo na hora que colheram sangue via arterial para outro exame ele sentiu dor, e meses atrás neste exame ele não tinha reação alguma. Fico feliz por saber que ele tem sentido as coisas, mas ao mesmo tempo não quero que ele sinta dor. Sábado depois a aplicação do botox ele acredito que ele passou mal devido a anestesia e antes ele também não sentia nada depois das cirurgias. Estou cansada esta semana, mas em breve estaremos bem novamente se Deus quiser!!! Vim rapidinho atualizar e dar notícias enquanto Diego está lá com ele.

Continuemos a orar para o nosso príncipe..Deus é o nosso médico dos médicos e Ele tudo pode, Senhor eu acredito em Milagres. Tem chego muitos testemunhos de milagres até meus ouvidos, queremos ser merecedores também Senhor da tua misericórdia. Cuida do o nosso anjo Gabriel.

Fiquem com Deus!!!

10 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, bem ativo. À tarde ele fica na cadeira ou na poltrona e até dorme. Recebeu a visita do amigo da escola esta semana. Em casa é muito bom, eu continuo fazendo cachecoes e vendendo graças a Deus, nem saio de casa para vender, Deus é tão bom que as pessoas se oferecem para vender. Agora pela manhã vamos de ambulância para o HPP para consulta de retorno com o Dr Paulo e à tarde Gabriel vai passar por uma avaliação com o anestesista para saber se pode fazer a aplicação de botox no sábado às 07h00.

Continuem orando, pois são as orações que nos fortelecem cada dia mais.

6 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Como é bom estar em casa.
Esta semana vamos juntar as declarações/relatórios médicos para juntar ao processo contra a AMIL. Meu Deus coloque os seus anjos a frente de tudo, coloque as suas mãos e abençõe para que tudo de certo.

2 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus estamos em casa, chegamos às 19h40. Falei com o auditor da Amil para nos transferir para o HPP, mas ele falou com o Home Care para nos transferir ainda hoje para a casa. O advogado da Amil entregou a contestação dizendo que Gabriel deve permanecer no hospital por ser um paciente de auta complexidade, agora temos que juntar novas declarações dos médicos afirmando que Gabriel pode ficar em casa. Se Deus quiser vai dar tudo certo.

Obrigada Senhor por estar em casa ao lado do meu anjo.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar.

1 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua no quarto, estou entrando em desesperado pq no quarto não tem nada de monitoramento, agora que consegui falar com a pediatra e ela disse que vai conseguir o oximetro. Vi com ela a questão de remover o Gabriel para o HPP. Ela ficou de ver com a médica chefe. O Home Care está se organizando para levar o Gabriel pra casa na sexta, pois quinta é feriado e até amanhã não da tempo. Tentei falar com o auditor da AMIL sobre a transferencia para o HPP, mas ele está em reunião até às cinco horas. Pra ajudar a internet não funciona no quarto.

Continuemos a orar!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos no aguardo da liberação do Home Care. O pedido foi enviado para a AMIL ontem à tarde. Hoje às 05h00 fomos transferidos para um quarto para dar vaga a uma criança de 1 mês que necessitava de UTI com urgência. Ontem à tarde Gabriel fez febre, mas os exames de sangue deram normal, ele continua fazendo espasmos, este quadro que ele está apresentando é neurológico.

Senhor Jesus continue nos auxiliando, nos guiando, nos amparando. Confiamos em Ti Senhor.