ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.


meu contato: lindafranco78@gmail.com
https://www.facebook.com/lindafrancogabrielpollaco/

27 de janeiro de 2015

Chegou um dia
Em que meus olhos se tornaram os seus
Que minhas pernas se tornaram as suas
Que meus gestos se tornaram os seus
Juntos buscamos o que preciso for
Para que possamos cumprir a nossa missão
Para que possamos evoluir como pessoas
E enquanto Deus permitir
Você continuará semeando amor
Cultivando pessoas
Ensinando-nos o verdadeiro valor da vida
O AMOR INCONDICIONAL
Amar ao próximo
Amar sem exigir nada em troca
Amar por querer, por opção
Amar porque este é o sentido da vida!
Linda Franco

24 de janeiro de 2015


Recebi autorização para divulgar a ADRENOLEUCODISTROFIA no congresso de neurologia do RJ.
A Associação de Neurologia do Estado do Rio de Janeiro (ANERJ) me autorizou, agora preciso correr atrás de patrocínio.
O evento acontecerá dias 14, 15 e 16 de maio. Me ajudem!


Esta foto é Congresso realizado em Curitiba.


12 de janeiro de 2015

Gabriel fez exames dia 08/jan.

Hoje peguei o resultado, ele está apresentando Hipoglicemia, encaminhei os exames para a pediatra do home care.

Durante 2 anos Gabriel precisou tomar dieta especiais para diabético e usava insulina. Faz pouco tempo que foi alterado a dieta dele.

Vamos aguardar!
A FAMÍLIA ALD BRASIL ESTÁ DE LUTO

Juan Lucas filho da Silvanna Sousa faleceu hoje.



2 de janeiro de 2015

FELIZ ANO NOVO

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Gabriel fez crise convulsiva no dia 31, mas conseguimos controlar com uma dose extra de diazepan.

Passamos a virada em casa junto da família, foram 3 dias de festa, tudo em paz Graças a Deus!

Juntou a minha família, a família do Mauro e a Família Galuski (Leandro Galuski, 36 anos, tem ALD, é a família que Deus nos enviou).

Obrigada Deus Maravilhoso!