ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de janeiro de 2015

Chegou um dia
Em que meus olhos se tornaram os seus
Que minhas pernas se tornaram as suas
Que meus gestos se tornaram os seus
Juntos buscamos o que preciso for
Para que possamos cumprir a nossa missão
Para que possamos evoluir como pessoas
E enquanto Deus permitir
Você continuará semeando amor
Cultivando pessoas
Ensinando-nos o verdadeiro valor da vida
O AMOR INCONDICIONAL
Amar ao próximo
Amar sem exigir nada em troca
Amar por querer, por opção
Amar porque este é o sentido da vida!
Linda Franco

24 de janeiro de 2015


Recebi autorização para divulgar a ADRENOLEUCODISTROFIA no congresso de neurologia do RJ.
A Associação de Neurologia do Estado do Rio de Janeiro (ANERJ) me autorizou, agora preciso correr atrás de patrocínio.
O evento acontecerá dias 14, 15 e 16 de maio. Me ajudem!


Esta foto é Congresso realizado em Curitiba.


12 de janeiro de 2015

Gabriel fez exames dia 08/jan.

Hoje peguei o resultado, ele está apresentando Hipoglicemia, encaminhei os exames para a pediatra do home care.

Durante 2 anos Gabriel precisou tomar dieta especiais para diabético e usava insulina. Faz pouco tempo que foi alterado a dieta dele.

Vamos aguardar!
A FAMÍLIA ALD BRASIL ESTÁ DE LUTO

Juan Lucas filho da Silvanna Sousa faleceu hoje.



2 de janeiro de 2015

FELIZ ANO NOVO

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Gabriel fez crise convulsiva no dia 31, mas conseguimos controlar com uma dose extra de diazepan.

Passamos a virada em casa junto da família, foram 3 dias de festa, tudo em paz Graças a Deus!

Juntou a minha família, a família do Mauro e a Família Galuski (Leandro Galuski, 36 anos, tem ALD, é a família que Deus nos enviou).

Obrigada Deus Maravilhoso!