ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está de alta Graças a Deus!!! agora é esperar a "burrocracia" para irmos pra casa. O Home Care teve que retirar os equipamentos e a cama hoje cedo e agora vão ter que levar de novo. O convênio paga as despesas hospitalares e desta forma não paga o aluguel dos equipamentos em casa.

Deus Abençõe a todos!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Se o exame de sangue der normal vamos para casa hoje.

30 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem, com a tempratura normalizada. Hoje a tarde os batimentos ficaram em média 150 mas com a saturação boa.  Acredito que ele estava com dor, tomou dipirona e não melhorou, só depois do paracetamol que ele conseguiu dormir. Os médicos do Gabriel estão acompanhando via email. Com certeza depois da alta daqui vou levá-lo para o HPP para uma avaliação da equipe médica de lá. Se ocorrer tudo bem acho que vamos para casa amanhã com o Home Care.

Continuem orando para o Gabriel. Sei que tem muitas e muitas pessoas orando e nos enviando pensamentos positivos, graças a Deus Gabriel se recuperou bem. Foi mais uma fase (Simone)...rsrsrs

Já vendi cachecol aqui também, não sou fraca....rsrsrsrs

Vi que a UTI não é um bicho de 7 cabeças, e sim de apenas 6...Abços a todos!!!

Diego resolveu que vai jogar futebol, fez um teste na sexta, mas vai ter que voltar dia 17. Força e perseverança em filhão!!!! nada é fácil, mas quando queremos conseguimos conquistar. Estude em Diego!!!!SUCESSO FILHÃO. TE AMO MUITO.

Senhor Jesus Obrigada por mais este dia ao lado do meu filho amado.

28 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem, a médica já suspendeu o remédio que ajuda a aumentar os batimentos cardíacos. Gabriel teve bradicardia devido a hipotermia. Se Deus quiser é o tempo de tomar o antibiótico para irmos pra casa. No final do dia o Auditor da Amil ligou e eu comentei sobre o resgate que não foi feito pelo Home Care. Ele mesmo comentou sobre o risco de infecção hospitalar dentro de uma UTI. Gabriel está dormindo bastante, continua com muita secreção. Agradeço a Deus por estarmos numa estrutura muito boa para o Gabriel, já para os pais...rsrsrsrs (não podeia deixar de comentar aqui), o hospital não tem estrutura para os pais de crianças da UTI, a explicação que me deram é que a realidade daqui é diferente, os pais vão para casa tomar banho. (sei). Se eu for para casa de ônibus tomar banho, são pelo menos 4 horas fora do hospital, pois estamos no Vita - BR, de carro é mais rápido é claro. Enfim os pais tomam banho num banheiro em que os pacientes trocam de roupa para fazer exame. Precário. Não é reclamação não, (seria até pecado), é só tentar entender o porque um hospital "maravilhoso" não pensa nos pais de crianças de UTI.


Deus Abençõe a todos que estão orando para o Gabriel!!!

http://www.hospitalvita.com.br/

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos no Hospital Vita, pois não tinha vaga de UTI no Hospital Pequeno Príncipe. Gabriel acabou de fazer uma ecocardio e a médica disse que a função está boa, estão diminuindo o medicamento e o oxigênio. A saturação ficou boa o tempo todo, a médica disse que Gabriel estava em coma. O problema foi a queda da temperatura e a queda do batimento cardíaco. Hoje de manhã Gabriel acordou, mas logo dormiu de novo. A temperatura já está normal, mas foi preciso usar um aquecedor (tipo um aspirador que colocam o tubo em cima da cama). Pela primeira vez estamos numa UTI, tem barulho a noite toda, dormi numa cadeira que deita, mas não consegui deitar a minha. rsrsrs

Vamos ficar na UTI até estabilizar o quadro do Gabriel e acabar de ministrar os medicamentos. Ainda não sei se vamos para o HPP.

Estou muito decepcionada com o Home Care em relação a remoção. Tive que chamar a eco-salva.

Vamos orar, pedir para que Deus faça o melhor para o nosso Anjo Gabriel.

27 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Baixou os batimentos do Gabriel e a temperatura também. Chamei a eco-salva agora para uma avaliação e possível remoção.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! Está sendo necessário várias aspirações durante o dia e a noite. Ontem acabou o antibiótico e estamos aguardando a pediatra para uma nova avaliação. A Amil liberou enfermagem 24 horas até segunda ordem. O advogado da Amil tem até segunda para devolver o processo com as contestações. As enfermeiras cuidam muito bem do Gabriel, mimam até demais...rsrsrrsrs a fisio e a fono também já se apaixonaram pelo Gabriel. Esta semana estou vendo a possibilidade de acupuntura. Amanhã vou ver se a Amil liberou a aplicação do botox, Gabriel está muito tenso e percebo que está mais difícil para dobrar a perna esquerda também.

Esta noite eu tive um sonho lindo com o Gabriel e ele fazia os comandos que eu pedia a ele. Senhor Jesus torne meu sonho uma realidade.

Continuem orando por todos nós.

Beijos para todos que nos acompanham. Saudades

24 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!! Fora do respirador e do oxigênio. Agora à noite ele ficou na cadeira dele junto com a gente na cozinha, ele está com o olhar bem aberto e muito esperto. Quando alguém chega perto ele  percebe a presença e vira a cabeça, ele está com os sentidos aguçados. Obrigada Senhor Jesus por mais este dia ao lado do meu filho. Peço que orem a Deus para que ELE interceda na decisão do Juiz à respeito do Home Care com enfermagem 24 horas. Precisamos cuidar do nosso Anjo 24 horas. Amanhã a pediatra vem em casa para analisar o resultado dos exames e cedo virá a chefe de enfermagem.

Fiquem com Deus!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel teve broncoespasmo na sexta-feira à noite, a enfermeira chefe e a fisio vieram para avaliar, os procedimentos duram mais de uma hora entre ambusar e aspirar. Quase levamos ele para o Hospital, mas a médica passou medicamento novo e no sábado ela veio avaliar. Gabriel está com medicamento intravenoso até quarta. A febre já passou e a aparência dele já está bem melhor. O auditor da Amil liberou a enfermagem 24 horas até quarta devido a medicação, mas o advogado está indo lá hoje para conversar com o Juiz. Se Deus quiser vai dar tudo certo! Estamos muito bem em casa Graças a Deus. Hoje a tarde vão coletar sangue para o exame que a médica solicitou.

Continuemos a orar para o Nosso Anjo Gabriel.

21 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

O que dizer desta semana...

...Gabriel está bem Graças a Deus!!! quanta gente nova em casa!!!! Gabriel está sendo muito paparicado, uma enfermeira só para ele. Ontem à noite sentei na cala dele e o apoiei em mim por uma meia hora, ele foi se acalmando e quase dormiu, pena que tivemos que aspirar ele. Hoje virá a pediatra, a nutricionista, está vindo a fisio uma vez por dia, a fono (como sempre na hora da fono ele continua dormindo), ontem a tarde nos deu um susto, pois ele ficou muito frio e para esquentar ele foi uma correrria, a fisio receitou sal grosso quente dentro da meia, a fono receitou alpiche dentro da meia para esquentar no microondas, ela foi na farmácia comprar a bolsa de água quente e aproveitou para comprar o alpiche e o sal grosso. Hoje ela veio trazer um lençol térmico para aquecer nosso Anjo. Como sempre Deus continua colocando só pessoas maravilhosas em nossas vidas. A chefe de enfermagem veio fazer uma visita também. Estamos nos adaptando, mas até agora está indo tudo bem. Vamos ver se conseguimso a enfermagem 24 horas através da liminar. A Amil liberou até domingo somente. Depois se eu ver que consigo me virar sem a enfermagem noturna eu dispenso, mas por enquanto está sendo essencial a enfermagem 24 horas, pois são muitos procedimentos.

Beijos para todos!!!

Continuem orando!!!

17 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel dormindo no quarto dele, depois de um dia estressante estamos em casa. Saímos às 18h00 do hospital. Gabriel veio bem na ambulância, a médica só teve que medir a minha pressão...rsrsrsrsrs...não tenho como definir o que estava sentindo. Esses primeiros dias serão de adaptação, faltou remédio, aspirador (logo providenciaram o aspirador), amanhã a enfermeira chefe vai voltar para ver o que está faltando. A fisio já estava em casa para conhecer o Gabriel. Amanhã virá a fono.

Hoje vejo quanto coisa de enfermagem eu aprendi. Não tenho o curso, mas tenho a prática.

Obrigada Senhor Jesus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES!

Estamos no aguardo do resgate da Amil para irmos pra casa. O dia de hoje foi muito diferente, expectativas de uma nova fase, medo, insegurança, nervosismo. Liguei para o auditor da Amil e não consegui segurar as lágrimas de insegurança, por um lado foi bom porque ele liberou enfermagem 24 horas até domingo para adapatação.

Uma enfermeira está em casa desde meio-dia e agora a enfermeira chefe está indo pra lá. Instalaram a cama pela manhã.

Continuem orando para que Nosso Jesus esteja junto de nós e que seus anjos permaneçam ao lado do Gabriel. Que Nosso Mestre continue me capacitando, me guiando e me auxiliando.

Obrigada a todos!!! Deus Abençõe todos as pessoas que estão nos acompanhando.

Seguimos em frente sem medo de ser feliz!!!

16 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem o final de semana, estamos anciosos para ir pra casa amanhã. Hoje pela manhã  limpei o quarto. Foi cedido enfermagem de 12 horas, de imediato vou deixar assim e se eu ver que é necessário 24 horas temos a liminar para correr atrás dos direitos concedidos.

O pessoal da enfermagem vai pra casa amanhã meio-dia. Se Deus quiser vai ser uma nova fase e com muitas vitórias.

Foram 3 meses e meio de internamento, período de novas amizades, aprendizado, buscas e conquistas. Vou repetir aqui o que eu já escrevi anteriormente, foi no ambiente hospitalar que percebi o quanto precisamos um do outro, muitos se espelham na nossa experiência de vida assim como me espelhei em muitas histórias que conheci aqui. Se cada um fizesse um pouco pelo próximo o mundo com certeza seria bem melhor, sejamos felizes hoje, a vida passa muito rápido para ficarmos aqui juntando coisas descartáveis, quando formos embora não vamos levar nada paupável. Não é fácil enxergar que tudo no mundo se move através de um gesto, uma palavra, AMOR. É mais fácil criticar, valorizar as aparências, fugir dos "problemas", falar mais e ouvir menos, fazer tempestade em copo d'água, reclamar de tudo, tenho muito que aprender ainda e estou disposta a me tornar uma pessoa melhor. Obrigada Senhor pela oportunidade. Obrigada Senhor pela capacitação. O Senhor realmente capacita os escolhidos. Senhor Jesus eu continuo crendo no Milagre.


Esthephani, feliz aniversário. Parabéns!!! (a Esthephani estudava na sala do Gabriel). Agora que vamos pra casa você pode visitar o Gabriel. Beijos

14 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

CAMPANHA DA ESCOLA DO GABRIEL - COLÉGIO CONTEMPORÂNEO MICCELLI

JUNTOS SOMOS MAIS
( Data 13/05/2010 )
 
Para a Família Contemporâneo Miccelli é fundamental diminuir a distância entre o eu e o outro, buscando incentivar os alunos, pais e a comunidade em que está inserida a mudarem de atitude, a reverem seus conceitos, a resgatarem os valores dormentes e a contribuírem para a construção de um mundo mais sensível às necessidades dos semelhantes. Partindo desta premissa, o Colégio tem promovido ações que fazem a diferença na vida de um anjo, chamado Gabriel Franco Machado. Aluno desta instituição até 2008, foi vítima de um terrível diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ADL), desde meados de maio de 2009. Sensibilizados com a situação emergencial deste anjo, arregaçamos as mangas e resolvemos abraçar esta causa de coração. Contando com a ajuda preciosa, generosa e humanitária da comunidade que nos assiste, dos nossos pais, alunos, professores, funcionários, Coordenação e Direção já promovemos a rifa de uma Cesta de Páscoa, a arrecadação de latinhas, o leilão da camisa do Coritiba Futebol Club e o Bazar Beneficente – venda de garagem. E agora continuamos promovendo a rifa da Cesta Diversificada. Tudo isto está sendo possível, porque o sentido da coletividade da vida instalou-se neste Colégio. Ao se entender o verdadeiro sentido da solidariedade como uma dimensão muito maior que mera doação, milagres estão acontecendo. Caminhar juntos e ter a certeza de que ninguém vive sozinho, mas que um depende do outro e que se pode sim fazer a diferença, move o nosso Colégio a ter coragem de olhar e ajudar a quem precisa, sem distinção nem pretensão. Todos são convidados a ABRAÇAREM ESTA CAUSA. Participe. Seja a MUDANÇA. Espelhe-se na mãe do Gabriel, a sra. Linda, que mesmo sofrendo arduamente com a situação pela qual perpassa seu amado filho, não fica de braços cruzados. Enquanto cuida do seu pequeno anjo, confecciona cachecóis, e com a venda destes, procura ajudar nas despesas que tem com o tratamento e a sobrevivência do seu filho.

EU ACREDITO EM MILAGRES

O Home Care informou que a AMIL já liberou e que agora eles estão montando a equipe, enfermagem 24 horas, equipamentos, medicação, Nutren e outros. Na segunda de manhã vão levar a cama e os equipamentos necessários para casa e a tarde possivelmente iremos para casa. Ainda parece um sonho. Hoje a noite vou em casa dar uma organizada em tudo. Será uma nova fase. Uma vez por mês vou trazer o Gabriel para consulta de retorno no Hospital com o Pneumologista, Neuro, Orto.

Senhor Jesus obrigada mais uma vez, temos tantos motivos para lhe agradecer.

13 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem hoje e passou a noite bem. Hoje foi refeito um exame de sangue , pois deu algo alterado que diz respeito as glândulas renais, esta doença altera também as glândulas renais, se for confirmado vai entrar mais um medicamento.

Ontem foi expedido o mandado para a Amil, hoje já veio uma enfermeira do Home Care Confiance Saúde para avaliação e agora ela está indo em casa para avaliar se tem condiçoes de receber o Home Care, ela vai passar o orçamento de tudo o que Gabriel precisa para a Amil, assim que a Amil liberar o Home Care já fica disponível, ela acredita que até sábado estaremos indo para casa.

Ao mesmo tempo que parece um sonho, estou muito feliz. Nem consigo me imaginar voltando para uma rotina que tínhamos antes. Ontem mesmo a Dra Mara comentou: Linda não quero que você se habitue com o ambiente hospitalar e pense que aqui é vida para vocês, daqui a pouco fica só você e seu filho entre quatro paredes que é o está acontecendo com muitas mães daqui do hospital. Esta semana mesmo conheci a mãe do Vitor que está aqui há 2 anos e meio. O Vinicius está aqui há 6 anos e  assim vai. Tanto a Dra Mara como o Dr Paulo não querem nos ver morando aqui.

Obrigada Senhor!!!!

Obrigada ao pai do Diego também que entrou com a ação. Obrigada a Lindsay que entrou com a ação do Óleo de Lorenzo.

Hoje mais do que nunca posso dizer com propriedade que as coisas acontecem quando nos dispomos a correr atrás  do que desejamos. Claro que tudo vai acontecendo com o auxílio do Nosso Senhor Jesus. Se ficarmos em casa chorando esperando as bençãs cairem do céu, elas não vão cair. Agora se confiarmos e pedirmos auxílio em nosso caminhar tudo acontece. Meu irmão desde o início sempre me disse que tudo o que recebemos em questão de ajuda financeira, material hospitalar, fralda, leite, enfim não nos falta nada, tudo isso recebemos porque corri atrás, mas eu sempre disse a ele que esta disposição quem me da é Deus, Nosso Senhor Jesus, os anjos que estão nos amparando. Obrigada Senhor!!!!

Ficaremos no aguardo do Home Care.

12 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel agora está bem, no final da manhã veio a médica do plantão para avaliá-lo pois quando acordou ficou todo vermelho e muito tenso, percebi que estava com dificuldades para engolir também, a médica disse que ele está com infecção na garganta e foi preciso voltar para com um antibiótico. Gabriel está sentindo dores na perna direita, acredito que é devido a avaliação que o fisio fez ontem, ele mexeu para avaliar a espasticidade e cmo Gabriel não dobra a perna deve ter forçado. A Dra Mara voltou do Congresso e passou visita no final do dia, ela solicitou um Rx da perna.
Luciane e Evandro obrigada por este amparo e pelas palavras de conforto. Vocês nos passam muita paz e serenidade. Ainda chego lá se Deus quiser. Luciane você vai me deixar mais gorda com esses mimos todos..... rsrsrsrsrs.....obrigada pelo carinho.

Peço oração para o Gabriel, para mim, Diego, para  o Rafal pai do Gabriel, Mauro, minha mãe, meu pai enfim para toda a minha família. Que possamos aos poucos decifrar, entender e cumprir o propósito que firmamos com Deus!!!

Obrigada Senhor por mais este dia ao lado do meu filho, lhe peço que continue me guiando, me auxiliando para que eu possa ajudar meu filho nesta fase tão difícil e obrigada por esta oportunidade de crescimento, aprendizado. Obrigada pela oportunidade de poder me transformar numa pessoa melhor. Meu filho sua missão é linda demais, você veio para mostrar o significado do amor, o amor ao próximo, a necessidade da caridade, o desinteresse material, você veio para despertar em muitos o amor aos filhos, aos pais e principalmente estamos revendo os nossos valores. EU TE AMO!

Diego, filho sei que não conversamos muito sobre esta fase em nossas vidas, talvez por medo do amanhã, talvez porque não somos/estamos fortes o suficiente, desejo apenas que você consiga visualizar que tudo tem um propósito, estou forte graças a orações e você também vai se fortalecer. Preciso que confie em Deus, pois Ele fará o melhor para nós, você tem visto quantas coisas boas tem acontecido e nada é por acaso, tudo vem de uma proteção divina. TE AMO MUITO, obrigada pela dedicação. Você é um filho gentil, educado, atencioso, lindo e muito amoroso, continue assim apenas reveja seus valores...todos te elogiaram e muito pela dedicação no niver do Gabriel.

Sandra obrigada pelas mensagens diárias, tenho lido tudinho...Bjusss

Beijos para os colegas/alunos do Miccellí que estão nos acompanhando. Hoje eu disse ao Gabriel que seus amiguinhos da escola estão lhe enviando muita energia positiva.

Obrigada a todos pelas mensagens de otimismo, fé e esperança.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua dormindo, nem acordou ainda depois da apinéia. Estava com a temperatura baixa, mas agora já está 35,3. Ta dormindo com um cobertor e dois edredons agora para se aquecer. O quarto aqui é muito frio, ligo o ar, mas não resolve.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está respirando sozinho. Glória a Deus!!!!

A enfermeira veio aspirá-lo agora e ele começou a respirar lentamente.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Por volta das 05h00 o oxímetro apitou e  eu chamei a enfermeira para aspirar o Gabriel, sua saturação ficou mais baixa até que foi voltando ao normal, depois de uns 15 minutos acordei com uma respiração diferente, chamei a enfermeira e vimos que ele estava sem respirar, foi uma correria, há mais de 1 mês que Gabriel não entrava no respirador. O respirador que está no quarto do Gabriel é muito antigo, ninguém sabia mexer, ajudei no que sabia e enquanto isso a enfermeira "anjo" ficou ambuzando ele. Gabriel fez mas uma apinéia daquelas e está no respirador, fiquei calma e serena enquanto tudo acontecia, ele quase fez uma parada cardíaca. A parada cardíaca pode acontecer junto com a apinéia. Só lembro que na hora elevei meus pensamentos a Deus e cheguei a pensar que o confort que eu estava sentindo era Deus me preparando.

Ontem à noite Diego veio aqui, ele estava muito irritado por qualquer coisa, sem paciência. E agora eu soube que quando ele chegou em casa chorou muito. Vamos pedir  a Deus que cuidem do Diego também. Não é fácil para ele vivenciar essa situação.


Ontem veio um auditor e um fisio da AMIL, disseram que se Gabriel precisar do respirador em casa o custo é muito altos e que neste caso Gabriel continua no hospital. Eles me mostram o quanto é vantagoso ficar numa estrutura hospitalar e esquece do ambiente familiar que estamos restritos. Claro que eles vieram ontem por conta própria depois de 2 meses, logo virão devido a ordem Judicial.

Vamos orar para que seja feito o melhor para o nosso Anjo Gabriel!!!!

11 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Fabi beijos pra vc!!! gostou do café da manhã no hospital!?!?!?!??!?!!?...rsrsrsrs

Quero agradecer novamente a visita que recebemos ontem pela manhã, além da doação que trouxeram para o Gabriel, trouxeram fralda, presentinho para mim (adorei), compraram cachecol e ainda levaram cachecol para vender na empresa, me ligaram no final do dia pra dizer que já haviam vendido quase tudo. Vocês são uma simpatia. Obrigada de coração.

Como diz o chefe de enfermagem daqui do posto 500: "seguimos em frente sem medo de ser feliz".

Estamos no aguardo de um contato da AMIL.  Se Deus quiser em breve iremos para casa. Estamos muito bem aqui no hospital, mas nada melhor que o cantinho da gente. Uma ótima semana para todos.

Luciane ainda estou recebendo elogios do bolo, querem saber se vc aceita encomenda..rsrs Bjus
(Luciane, Evandro, Edi e família vcs são muito especiais).

7 de maio de 2010

DIA PERFEITO...OBRIGADA SENHOR!!!!

Gabriel comendo bolo. E que bolo hein Luciane. Quanto mimo hoje para o Gabriel. Deus te abençõe muuuuuuuuuuuuuuiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiitttttttttttttttooooooooooooooo.

Obrigada pela presença de todos, foi um dia muito especial para nós. Hoje tive a certeza de que estamos cercados de pessoas especiais.

HOJE É UM DIA MUITO ESPECIAL

Ontem recebemos uma visita muito especial, ela nos acompanha pelo blog desde que saiu a reportagem do Gabriel na Gazeta, ela nos trouxe os três arcanjos de presente. Inclusive com as orações que colei na parede. Os Anjos estão na cabeçeira do Gabriel junto com as orações.

Enquanto ela estava aqui nem pude dar muita atenção porque Gabriel não estava bem, assim que ela foi embora sentei para ler a carta que ela deixou para mim e as orações, em seguida chegou o pai do Diego com a notícia mais esperada, o Juiz concedeu a liminar sobre o Home Care. Eu estava em pé ao lado do Gabriel e só me veio um pensamento naquele momento, Ela poderia ter vindo qualquer dia, mas veio ontem para nos trazer as boas novas, conforme diz na oração. Obrigada do fundo do meu coração!!!!


ARCANJO GABRIEL
Seu nome significa: "Homem de Deus". É o Arcanjo da Esperança, da Anunciação, da Revelação, sendo comumente associado a uma trombeta - é a Voz de Deus, o transmissor das boas novas.

Oração
Portador das boas novas, das mudanças,
da sabedoria e da inteligência.
Arcanjo da Anunciação, trazei todos os dias
mensagens boas e otimistas.

Fazei com que eu também seja um mensageiro,
proferindo somente palavras e atos de bondade e positivismo.
Concedei-me o alcance de meus objetivos.

Que assim seja.


SÃO MIGUEL ARCANJO

Oração

Príncipe Guardião e Guerreiro
defendei-me e protegei-me com Vossa espada,
não permiti que nenhum mal me atinja.
Protegei-me contra assaltos, roubos, acidentes,
contra quaisquer ato de violência.
Livrai-me de pessoas negativas.

Espalhai vosso manto e vosso escudo de proteção
em meu lar, meus filhos e familiares.
Guardai meu trabalho, meus negócios e meus bens.
Trazei a paz e a harmonia.

Que assim seja.

                                                                    ARCANJO RAFAEL


Oração
Guardião da saúde e da cura
peço que vossos raios curativos desçam sobre mim,
dando-me saúde e cura.
Guardai meus corpos físico e mental,
livrando-me de todas as doenças.
Expandi Vossa beleza curativa em meu lar,
meus filhos e familiares, no trabalho que executo,
para as pessoas com quem convivo diariamente.

Afastai a discórdia e ajuda-me a superar conflitos.
Arcanjo Rafael, transformai a minha alma e o meu ser,
para que eu possa sempre refletir a vossa Luz.

Que assim seja.


Recebemos também a visita de uma pessoa que nos acompanha pelo orkut, obrigada pela visita e apareça mais vezes...Bjussssss

FELIZ ANIVERSÁRIO GABRIEL

Gabriel em Maio/2008 com a professora e a sua turma da escola.

Luciane obrigada por postar as fotos no orkut, chorei cedo hoje. Estou muito emocionada e feliz por poder estar ao lado do meu filho no seu aniversário de 8 anos. Obrigada Senhor!!!

5 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Mauro ajudando o Gabriel. Agora é só passar gel no topetinho...rsrsrs

Nosso Anjo ficou mais lindo ainda.

EU ACREDITO EM MILAGRES

A tia da Camila do quarto 508 veio hoje para cortar o cabelo do nosso príncipe, ele ficou quietinho e depois que foi pra cama logo dormiu. Deus te Abençõe Tereza. Gabriel hoje passou o dia agitado pra variar, deve estar na expectativa do aniversário, à tarde fui comprar mais algumas coisas enquanto Diego ficou com ele.

Segue o blog do Vini, portador de ALD também. Beijos Vini e Cris.

http://www.viniciusmeureizinho.blogspot.com/


Beijos para a Edna e o Arthur (portador de ALD).

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel só dormiu ontem após às 22h00 depois que deitei com ele e comentei que estou organizando tudo, que ele não precisa se preocupar e que vai dar tudo certo.Hoje acordou ás 06h00. Todo dia estou colocando Gabriel na cadeira e tiro ele um pouco do quarto, ontem mesmo fomos no segundo andar na Neuro do SUS para doar um pijama que não serve mais, alguns casacos, meias, minhas sobrinhas separaram roupas, calçados pegaram bonecas da loja do pai que estão lá paradas a tempo para doar aqui também, minha sobrinha colocou o calçado num pacote de presente e escreveu na etiqueta: "você vai sair dessa", Eduarda tem 7 anos. Na enfermaria é grande a necessidade das crianças. A Fabi também deixou uma sacola enorme aqui com brinquedos. Entrego pessoalmente para as crianças e a satistafação maior é nossa quando doamos. Quando eu for em casa vou trazer toda a roupa do Gabriel para doar, Gabriel cresceu e engordou. Quem sentir no coração que pode fazer um pouquinho pelo próximo, faça!!!! Sejamos Caridosos!!!!

4 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou o dia todo acordado, coincidência ou não desde o momento que eu disse a ele que seu pai vem para o aniversário ficou tenso e acordo. Por via das dúvidas até pedi para a enfermeira dar remédio para dor, porque às vezes ele não dorme devido a dor. Ele também deve estar ancioso para o aniversário, aliás ancioso ele sempre foi.

Esta noite quando Gabriel dormiu baixou a saturação e teve que ficar no oxigênio.


Estou organizando o aniversário, se Deus quiser vai dar tudo certo. Gabriel vai ficar muito feliz.

Hoje o Gabriel de Salvador ganhou alta, a Gabriela de Cuiabá também. Fazemos amizades verdadeira aqui dentro, sem interesses, apenas compartilhando nossas experiências, ontem conheci a Valéria (mãe da Camila), nós temos uma história de vida muito parecida, muito guerreira também e feliz da vida. Aliás esta é uma característica da maioria das mães de crianças especiais, lembro da frase que diz: só pais especiais tem filhos especiais, é uma grande verdade. Deus capacita os escolhidos. Obrigada Senhor!!!

Continuo fazendo os cachecoes, que terapia maravilhosa, muitos já disseram que hoje estou bem melhor.


Hoje conversei via msn com a mãe do Italo (portador de ALD), eles são de Brasília. Obrigada Denise!!! Que Deus esteja junto de nós o tempo todo nesta luta diária. Como disse a Dra Mara um dia desses: Linda viva cada hora, e assim vamos vivendo cada momento sem pensar muito no futuro.

Beijos para todas as mães que vivem esta mesma rotina e nos acompanham pelo blog. Formamos uma família virtual e nos identificamos muito pois nos colocamos uma no lugar da outra com propriedade. Gostaria de lembrar o nome de cada uma, mas minha memória já não me ajuda muito...Edna, Denise, Denise Marques, Cris, Ana, Ursula. Fiquem com Deus!!!