ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


A Dra Mara passou visita hoje pela manhã e solicitou novos exames.

Pelo que vi o exame de sangue está normal, mas o exame de fezes deu POSITIVO para a pesquisa do antígeno do rotavírus. De onde será que vêm estas coisas? Vamos aguardar para ver o que a Dra Mara vai dizer.

Hoje Gabriel está tomando uma dieta diferente, o peptamen Junior.

Conversei com a enfermeira chefe daqui do posto 500 e ela me disse que geralmente a criança só precisa tomar soro mesmo.

Gabriel passou o dia no respirador, a diarréia continua, mas em menor quantidade.

Quero agradecer as visitas de hoje da Rosi, Rosa, Luciane, Lea e o Sr Rocha. Obrigada do fundo do meu coração.

Por coincidência a Rosa (mãe da Lara) e a Luciane (mãe da Luiza) se encontraram na entrada do hospital, conheci estas mães guerreiras aqui no quinto andar. A Luciane veio trazer umas roupinhas de pré-maturo para a Sofia e a Rosa veio nos visitar novamente. Nem sei o que dizer a elas, só posso abraçá-las com muito amor, pois não consigo mensurar a dor que elas sentem. Vamos continuar orando por estas mães eternas e guerreiras.


A Sofia está bem Graças a Deus!!

Saudades da minha princesa.

Deus Abençoe a todos pelas orações.

Fiquem com Deus!!

2 comentários:

Simone disse...

Oi Linda, Deus é contigo e nunca te abandona, voce sabe disso, é a primeira vez que posto um comentario aqui e estarei pedindo por vcs todos... Visite meu blog, pedi pelo Gabi la... Bjs

Simone disse...

http://simonesoalegria.blogspot.com/

esse é o meu blog... Bjs Linda

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