ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


UM SONHO REALIZADO. OBRIGADA SENHOR JESUS!!!

Triste ainda pela partida do menino Ronaldo, esta noite sonhei que o Gabi havia falecido, mas dali a pouco ele voltou a respirar (ele era um bebê). Sabemos que esta doença é terrível e sabemos que é no tempo de Deus que as coisas acontecem, seguimos em frente vivendo cada dia, deixando o amanhã para viver amanhã.

O que podemos fazer é continuar orando e pedindo a Deus que faça o melhor para cada um de nós.

Muitos anjos guerreiros já se foram, a gente tenta se colocar no lugar da  mãe, mas este é um sentimento impossível de se sentir sem passar por ele. Senhor Jesus que o Senhor possa de alguma forma levar conforto para o coração dos familiares que passam por este momento doloroso e quando for a minha hora de passar por isto esteja junto de mim Senhor segurando a minha mão, pois não sei se vou resistir tamanha dor...

Confesso que o meu medo era grande de não poder colocar a Sofia pertinho do Gabriel, mas Graças a Deus foi possível.

Nós mães somos egoístas, pois queremos nossos filhos para sempre, sabendo que é um presente que Deus nos dá para cuidar por um determinado tempo.

To aqui chorando...

Fiquem com Deus!!!

visitem o blog da Camila.
http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/

Um comentário:

Priscila Mesquita disse...

Ela ficou lindinha demais.
É muito bom ver os dois juntinhos.
Continuo torcendo por vocês.
Fiquem com Deus.

Com carinho, Priscila.

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