ESTAMOS FELIZES

Lei Municipal nº 2.846/2015 - Araucária-Pr


"A escolha do dia 7 de maio como o Dia Municipal de Conscientização da ADL foi feita porque, nesta data, é o aniversário do Gabriel".

Em breve teremos a data Estadual e depois Federal.

Meu presente para você filho amado. Vamos tentar mudar essa realidade no Brasil. Chega de Diagnósticos tardios. A doença pode ser RARA, o Diagnóstico NÃO!



Link do Jornal.

http://www.opopularpr.com.br/o-nome-ja-e-feio-mas-a-doenca-e-pior/#comment-31644

Estamos avançando...



Na última quarta-feira participamos de uma audiência pública do deputado Ney Leprevost, sobre diversos projetos na saúde que ele realizou no primeiro semestre.

Aproveitei o espaço para falar da nossa luta! Ontem o deputado postou sobre este novo projeto. Aos poucos vamos melhorando e adaptando.

O deputado Ney Leprevost, líder da Frente Estadual da Saúde e Cidadania, protocolou na Assembleia Legislativa projeto de lei propondo o cadastro e controle dos pacientes diagnosticados com a doença de andrenoleucodistrofia (ALD) no Paraná.


https://www.facebook.com/amigoneyleprevost/photos/a.143757595747217.25746.128327663956877/739133162876321/?type=1&fref=nf&pnref=story