ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de março de 2017

Hoje eu voltei ao habib’s, eu havia saído da aula, era a aula inaugural, enquanto eu esperava a pizza recebi a ligação do Home Care dizendo que estava tendo uma intercorrência em casa e que a ambulância estava a caminho. Meu coração sabia, mas eu tentava driblar meus pensamentos enquanto dirigia, pensava que seria apenas mais um internamento, mais uma intercorrência daquelas que eu já estava acostumada, talvez mais uma estadia na UTI, ao mesmo tempo eu pensava que Gabriel estava sofrendo demais, que quem ama liberta. Isso foi na quinta-feira dia 16 de fevereiro, por voltas das 20h00, quando cheguei em casa o espírito do Gabriel já estava livre. Ele partiu em silêncio longe de mim, da Sofia, junto da nossa enfermeira de confiança. Na terça a tarde pedi licença para a enfermeira e fui conversar com Gabriel, apliquei o reiki enquanto tocava uma música relaxante, eu sentia uma forte energia nas mãos, disse que ele merecia descansar, antes eu dizia que ele precisava descansar, elevei meus pensamentos a Deus e pedi o milagre, quando nos dizem “tenha Fé”, nós temos e não desistimos nunca de pedir a Deus o milagre maior, a restauração da saúde. Eu dizia que se não fosse vontade a vontade Dele que Ele permitisse o descanso do Gabriel. Depois disso fui ao banheiro fiquei de joelhos e pedi a Deus que Gabriel pudesse partir sem sofrimento e que Jesus pudesse receber meu filho de braços abertos, sequei as minhas lágrimas e continuei com a rotina da casa. Gabriel estava na morfina há 3 meses, o estômago estava paralisado e tudo indicava uma infecção urinária, Gabriel estava no antibiótico há 1 semana. Era o fim de uma longa caminhada, o início de uma nova jornada para Gabriel e para mim, uma nova etapa, com novos desafios, é preciso nos reinventar. A sensação de missão cumprida invadiu o meu coração, eu viveria tudo de novo com certeza, Gabriel me ensinou o real sentido da vida, amor incondicional, o amor exagerado de mãe, a simplicidade das coisas, eu aprendi a caridade, aprendi a viver um dia de cada vez. Poderia ser um mês qualquer, mas ele partiu no mês de conscientização das Doenças Raras, participei dos eventos, realizei eventos, recebi menção honrosa, ganhei muitos abraços, recebi muitas mensagens, homenagens. A casa agora é vazia sem aquela rotina do Home care, continuo conversando com a psicóloga, aos poucos vou voltando para a sociedade, hoje sou mãe, esposa, filha, amiga, aluna, o papel de cuidadora vai dando lugar para outros papéis. Gratidão a todos que nos acompanham, a todos que oraram por nós, e a todos os profissionais que cuidaram de nós. Profissionais do Home Care e profissionais do Hospital Pequeno Príncipe. Obrigada Gabriel pela oportunidade de cuidar de ti durante todos estes anos. Te amo para sempre!

3 de março de 2017

E para a minha surpresa naquela madrugada (despedida) esta borboleta pousou no colchão vazio do Gabriel.
Para mim tinha muito significado e a minha amiga Rosi Cruz conseguiu registrar.
A borboleta é considerada o símbolo da transformação, da felicidade, da beleza, da inconstância, da efemeridade da natureza e da renovação.

https://osegredo.com.br/2016/09/o-significado-espiritual-das-borboletas/