Grupo das Leucodistrofias


Adrenoleucodistrofia - Adrenomielopatia – Adrenomieloneuropatia
Contato: lindaaldbrasil@gmail.com
Doença de Canavan – Contato: luamaral_25@hotmail.com
Doença de Fabry - Contato: bruno_ajl@hotmail.com
Doença de Krabbe - Contato: associacaodekrabbenobrasil@gmail.com
Doença de Pelizaeus-Merzbacher - Contato: milton.decandia@gmail.com
Leucodistrofia de Vanishing White Matter - Contato: henrique.alvesfilho@hotmail.com
Leucodistrofia Evanescente da Substância Branca
Contato: luanaamoura@hotmail.com
Leucodistrofia Metacromática - Contato: vidasldmbrasil@gmail.com
Síndrome de Aicardi-Goutieres - Contato: karol.cordeiro@gmail.com
Síndrome de Sjogren-Larsson
Síndrome de Zellweger
Xantomatose cerebrotendinosa
Doença de Refsum
Doença de Salla (doença de armazenamento de ácido siálico livre)
Gangliosidose GM1
Ataxia Infantil e Hipomielinização Cerebral (CACH)
Doença de Alexander

Dois meninos fizeram TMO em Curitiba no mês de Junho 2020, agora 2 estão para vir.

Que alegria!!!

Em junho veio Gustavo de Goiânia (tem 1 irmão com Adrenoleucodistrofia - com sintomas de Doença de Addison - Insuficiência Adrenal - sem lesão cerebral) e Luiz de SC (tem 1 irmão acamado com Adrenoleucodistrofia e 1 irmão transplantado já).

Em Julho 2020 - Jessé de SP e Nycolas de MG (tem irmão acamado com Adrenoleucodistrofia).

Nos ajude a ajudar!

Arthur precisa fazer o exame ácidos graxos de cadeia muito longa.  https://www.facebook.com/linda.franco78/videos/4259252200812697