ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FIACAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de agosto de 2016

7 anos de diagnóstico.
Lutas, desafios, medos, conquistas.
Obrigada filho amado, obrigada por me tornar uma pessoa melhor.
Através do Gabriel entendi a minha missão. Seguimos em frente confiantes em Nosso Mestre Jesus.
‪#‎Adrenoleucodistrofia‬







Aqui não existe rotina. 
Hoje Gabriel está respirando em ar ambiente. 
Literalmente vivendo um dia de cada vez.
‪#‎Adrenoleucodistrofia‬