ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de março de 2016

UM DIA DE CADA VEZ

Chegou o botton do Gabriel, semana passada fomos ao hospital para que o cirurgião avaliasse a região da gastro que estava lesionada, ele trocou a sonda e disse que a sonda de foley estava lesionado o duodemo, a sonda de foley ficava entrando no estômago e agente ficava puxando pra fora.

Estávamos aguardando o botton desde dezembro.

Estamos tratando a região com o cavilon spray.


Hoje o menino João Henrique de SC está vindo de ambulância para Curitiba, ele está com pneumonia.

Vamos orar para toda a família ALD Brasil.



18 de março de 2016

UM DIA DE CADA VEZ

Hoje a tarde o menino Erinelson faleceu na UTI do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba.
Eu estava acompanhando desde que soube do caso.

Vamos orar para a Soeli, é o segundo filho dela que falece com ALD, vão investigar a doença no terceiro filho.

Deus Misericordioso leva conforto para o coração da Soeli.

16 de março de 2016

UM DIA DE CADA VEZ

Adrian de Campo Largo faleceu após 3 anos e meio de diagnóstico da Adrenoleucodistrofia. Estive com a família, tanto o pai como a mãe estão sofrendo demais, peço oração para esta família que cuidou tão bem do guerreiro Adrian.

Erinelson de Canoinhas que continua internado na UTI do Hospital Pequeno Príncipe vai passar por duas cirurgias, vão retirar o intestino e vão colocar traqueostomia. Vamos orar para a Soeli, mãe do menino, ela está sofrendo muito, é o segundo filho com ALD.

Oremos por todas as Famílias com ALD.

Fique com Deus!

14 de março de 2016

Link da Reportagem de sábado - RPCTV no Facebook

https://www.facebook.com/rpcparana/videos/vb.173891505971654/1246921445335316/?type=2&theater



Hoje dei entrevista na Rádio Evangelizar, foi muito bom, recebi mensagem de Limeira-SP e do Paraguai.

Agendaram entrevista na TV Evangelizar nesta quarta-feira a tarde, vai ao ar dia 21.

Quanto mais falarmos da Doença mais chance teremos do diagnóstico precoce no Brasil.

Gabriel continua bem Graças a Deus.

Já estou começando a preparar os detalhes do Aniversário do Gabriel, dia 07 de maio Gabriel vai completar 14 anos.

Este ano será Beneficente. O presente vai ser fralda para doação.

Fiquem com Deus!

8 de março de 2016

O fisioterapeuta veio 20:25, Gabriel estava fora da ventilação, fazendo muito esforço.

Foi feito muitas manobras, o fisio ambusou e saiu muuuuuuuuuuuuuuuita secreção.

A tarde mesmo com inalação não saiu secreção.

Agora acho que Gabriel vai estabilizar se Deus quiser.

Os batimentos chegaram em 130.

O que judia muito é o esforço respiratório.

Seguimos em frente!

Orem por nós.
Gabriel está com esforço reapiratório, não está no reapirador. Briga com o reapirador. Batimentos altos.

Orem por nós.

Que Nosso Mestre Jesus posso aliviar o sofrimento do meu filho.

Já fizemos remédio pra dor, pra crise convulsiva.

Mulheres, Mães de crianças com Adrenoleucodistrofia.


5 de março de 2016


UM DIA DE CADA VEZ

Voltamos para casa quinta-feira a noite. Gabriel continua no antibiótico, termina na segunda-feira.

Esta noite Gabriel teve queda de saturação às 04: 30 da manhã, caiu para 84, ajeitei a traqueo, a enfermeira aspirou, saiu pouca secreção, deitei com ele, a saturação ficou em 86 durante um tempo, quase 07:00 da manhã subiu para 91. Cheguei a dormir com Gabriel.

A queda da saturação acontece mesmo com Gabriel na ventilação mecânica. A neuro me explicou que o cérebro é quem comanda tudo. Mesmo na ventilação a queda acontece.

Que Deus nos abençoe no dia de hoje!

https://www.facebook.com/ALD-Brasil-436843359829487/?ref=hl

3 de março de 2016

Hospital Pequeno Príncipe promove ciclo de palestras em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

Médicas especialistas e mães engajadas na causa da saúde participaram do evento
 
 

 

2 de março de 2016

Eu não sei mais quais são os seus gostos

 
Antes eu sabia que você gostava de comer banana amassada com mel,
Gostava de mingau de maizena com canela,
Amava coca-cola com coxinha,
Primeiro queria que eu o levasse a escola,
Depois queria ir de Van,
Gostava de tomar banho de piscina, fazer judô,
Jogava futebol na praia, pulava na cama da mamãe,
Trepava nas portas de casa, não deixava ninguém quieto,
Gostava de inventar histórias,
Era desorganizado, adorava tomar banho,
Apertava o meu pescoço com seus braços magros,
Tinha ciúmes de mim, adorava viajar de avião,
Adorava suas primas, a família toda do pai e da mãe,
Gostava das amigas da mamãe, idolatrava o irmão,
Eu não sei mais quais são os seus gostos,
Simplesmente lhe amo mais do que antes.
Linda Franco
#Adrenoleucodistrofia