ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de julho de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cuidam tão bem do Gabi.

Hoje preciso elogiar o Home Care da Amil. Veio médico, nutricionista, fisio, trocaram o aspirador cirúrgico. Chegou a dieta nova específica para diabéticos.

Segundo o médico uma escara pode abrir em 24 horas e o tratamento pode levar meses.

Vamos dizer não as escaras!!! O principal cuidado é a mudança de decúbito. Usem o relógio abaixo.








Um comentário:

Recanto das Mamães Blogueiras disse...

Oi querida!
Que Deus continue os abençoando.
Que Ele continue no controle, dando-lhes graça em abundância pra continuarem superando todos os obstáculos.

Desculpe a ausência nos comentários, eu estava muito na correria e sem condições de entrar na internet e comentar, mas aos poucos vamos nos atualizando.

Um beijo da Equipe Recanto.

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