ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

24 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES



DEUS É MARAVILHOSO!!!!

Todos sabem que quando Gabriel ganha alta no dia seguinte que as coisas começam a acontecer, mas hoje foi diferente, Deus sabe como está o meu coração. Já providenciaram tudo para a remoção, daqui a pouco a ambulância estará por aqui.

Agora a pouco a enfermeira veio trocar a cânula de traqueostomia e coletar o último exame que Dr Paulo solicitou.


Estou doida para ficar em casa com os dois filhotes que tanto precisam de mim.

Diego já é independente, até demais, precisa de cuidados distantes. rsrs

Obrigada mais uma vez Senhor Jesus!!

Um comentário:

ROSÃNGELA disse...

sim amiga DEUS é maravilhoso
ele sempre tras alegrias
em nossas vidas sei como vc esta feliz nesse momento com seus filhos aõ seu lado vc podendo cuidar dos dois juntos
DEUS ainda vai te dar muitas outras alegrias so vc crer bjsssssssss
fica com deus e em pazzzzzzzz

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