ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de dezembro de 2013

FELIZ ANO NOVO PARA TODOS!!!

Preparando as malas. Vamos ficar uns dias na praia, vamos renovar as energias e curtir a natureza. Confiantes num ANO NOVO ABENÇOADO!

Que Deus nos guie e que DEUS ampare o Anjo Gabriel. É com o coração partido que viajo sem ele.





28 de dezembro de 2013

Depois da chuva..........Sofia brincando e Gabriel fazendo fisio. Sábado tranquilo Graças a Deus!!!






OBRIGADA PELA OPORTUNIDADE DE AJUDAR AS PESSOAS SENHOR!!!

NÃO TENHO CONDIÇÃO FINANCEIRA NENHUMA DE AJUDAR AS PESSOAS, PORÉM DEUS ME USA COMO INSTRUMENTO E ATRAVÉS DE CAMPANHAS TENHO CONSEGUIDO AJUDAR MUITAS FAMÍLIAS.


DESDE MATERIAL HOSPITALAR, CADEIRA DE RODAS, LEITE ESPECIAL, ETC

DESDE QUE CRIEI O GRUPO PARA AS MÃES ESPECIAIS NOSSO TRABALHO AUMENTOU E MUITO. JÁ ENVIEI CADEIRA DE RODAS PARA O PARAGUAI INCLUSIVE. FAMÍLIAS DO BRASIL TODO ESTÃO PODENDO FAZER TROCAS, DOAÇÕES E PEDIDOS ATRAVÉS DO GRUPO. OBRIGADA SENHOR JESUS!!!


ESTE É O GRUPO QUE CRIEI NO FACE


SEGUE UM LINK QUE FALA DO MEU TRABALHO.



CONTA PARA DOAÇÃO

BRADESCO
AG: 3451
C/C: 12294-7
LINDACIR SOUZA FRANCO

Bom, vocês tem acompanhado meu trabalho, tenho várias famílias precisando de ajuda. Quase todos os dias recebo pedido de ajuda, até mesmo no dia 25 eu recebi ligação.

São muitas as famílias que me pedem ajuda principalmente fora de Curitiba, no momento tenho ajudado o Hildo que mora aqui perto com fraldas e alimentos, a Viviane com leite especial e fradas, consegui enviar roupas para o menino Jean de Pinhas....etc, etc, etc 

Tenho enviado doações para diversas cidades e acabo gastando muito com correio também, pois tem família que nem o correio pode pagar.

Ajudei pelo menos 5 famílias este mês com roupas que estão aqui para o Bazar. Com certeza o Natal de diversas crianças foi mais feliz.

Hoje recebei o pedido de ajuda para para a Salete. Esta família precisa de muita ajuda.

Eles moram no Povoado Lustosa Capivara - Ipiranga, Pr

Conto com todos!



Me avisem o valor depositado para que eu possa repassar. lindafranco78@gmail.com

Quem quiser o endereço para enviar doações me mandem email que passo também.


Fiquem com Deus!!!

27 de dezembro de 2013

NATAL 2013





Sabe filho,
Desejei você brincando por aí,
trocando presentes de Natal,
fazendo seu pedido,
arrumando a árvore de Natal,
.....e que bom que você fez tudo isso durante anos,
hoje agradecemos por estar juntos,
agradeço por ter você por perto,
por poder sentir a sua respiração,
por poder proporcionar qualidade de vida.
Te amo pra sempre Gabriel...




VIVENDO UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel fez crise convulsiva no final da tarde do dia 24. Administramos Diazepan 5 mg...ele dormiu umas 3 horas e a crise passou...nem tirei ele da cama na noite de natal pra não estressar ainda mais ele.

Graças ao esquema que a neuro me passou conseguimos controlar em casa.

Todos os dias ele tem ficado no oxigênio, apresenta esforço respiratório e queda de saturação.

Obrigada Senhor Jesus!!

23 de dezembro de 2013

FELIZ NATAL





GABRIEL TEM PASSADO BEM GRAÇAS A DEUS!!!

OBRIGADA SENHOR JESUS POR ESTAR JUNTO DO MEU FILHO AMADO.











JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!!!


SÁBADO FOI O CHURRASCO DE ANIVERSÁRIO DO MEU MARIDO E APROVEITAMOS PARA ARRECADAR ALIMENTOS, SERÃO ENCAMINHADOS POR ESTE GRUPO MARAVILHOSO. ESTOU CONHECENDO O TRABALHO BENEFICENTE DELES E ESTOU APAIXONADA POR TUDO O QUE ELES FAZEM.




QUE DEUS POSSA NOS DAR DÊ PRESENTE UM ANO NOVO CHEIO DE AMOR, FÉ, CARIDADE, UNIÃO!!!



COMO DIEGO E GABRIEL.



DOMINGO TIVEMOS UM CHURRASCO COM OS PORTADORES DE OSSOS DE VIDRO. VIERAM POUCOS, MAS FOI UM DIA MARAVILHOSO.

A KARINA DE FOZ DO IGUAÇU VEIO NOS CONHECER (A FILHA DELA JÁ PARTIU), CONHECI A LUANA QUE ESTÁ NA CADEIRA, ELA JÁ PASSOU POR 60 CIRURGIAS. SUA FAMÍLIA É GUERREIRA DEMAIS, RECENTEMENTE ADOTARAM UM MENINO DE 1 ANO E MEIO.

COM DIEGO E SOFIA

COM DIEGO (MEU FILHO MAIS VELHO)


FIQUEM COM DEUS!!!

OREMOS POR TODOS OS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS.

18 de dezembro de 2013

Desabafo de uma mãe especial


Sempre ouvi o seguinte:
De tempo ao tempo, confesso que achava uma bobagem
Ainda pensava comigo: queria ver se fosse com você
Depois de passar a conviver com uma doença rara
Depois de ver a vida do meu filho se transformar aos poucos
Era difícil dar ouvidos para os conselhos, etc

Depois de um tempo aprendi que...

Se eu for esperar minha vida estar 100% pra ser feliz,
Talvez eu não seja feliz tão logo,
Pois, vivemos momentos e momentos,
Altos e baixos, dias e dias,
Fui desafiada a viver cada dia,
A curtir meu filho enquanto ele estiver aqui comigo,
Aprendi que em cada momento da minha vida vejo as coisas de uma forma,
Sendo assim, decidi viver intensamente cada momento especial e alegre do meu dia,
Sim, eu vivo momentos felizes,
Estar no parque com a Sofia, numa festa com Diego, na praia com a família,
Confesso que foram anos de desafios e aprendizado,
Cinco anos se passaram desde o início dos sintomas da ALD,
E que não foi de um dia para o outro que consegui perceber tudo isso,
Que foram diversas as conversas com a psicóloga,
Aos poucos percebi que Gabriel está bem quando estou bem,
Que tudo está em movimento, inclusive nossos sentimentos,
Eu precisei viver durantes anos só para o Gabriel,
Era o que me fazia bem, era o que me motivava a viver,
Não que hoje eu não viva pra ele,
Mas, hoje consigo enxergar os diversos papéis que exerço no meu dia-a-dia,
E que em cada momento um papel vai exigir mais que o outro,
Numa fase Sofia precisa mais de mim, logo Diego precisa ainda mais,
E num outro momento Gabriel precisa mais do que ninguém,
Além de marido, mãe, pai, irmãos, cunhadas, sobrinhas, amigos (as) e EU claro,
Desejo que todas as mães especiais consigam atingir este momento,
Respeitando cada etapa da sua vida,
Subindo degrau por degrau,

Se permitindo viver a vida!
Linda Franco

17 de dezembro de 2013

MUITO TRABALHO, MAS MUITO AMOR NO TRABALHO QUE FAÇO!!! MINHA META É UNIR A FAMÍLIA ALD BRASIL

http://content.delivra.com/etapcontent/ALDLife/attachments/December2013.pdf



Vejam a página 18...


Estou muito feliz.


Obrigada Senhor Jesus!!!

Filho, com sua existência eu aprendi...

A sentir tanta felicidade ao ponto de querer chorar,
Vontade de compartilhar uma sensação que transborda meu coração,
Por você eu sinto arrepios em dia de calor,
Sinto paz e ao mesmo tempo turbulência nas intercorrências,
Sinto vontade de viver e aprender contigo,
Ao mesmo tempo em que me sinto impotente diante de tudo,
Recebo uma força que me faz seguir,
Aprendi com você a sentir amor ao próximo,
Aprendi que o amor está na simplicidade,
Aprendi que a vida é curta e longa ao mesmo tempo,
Aprendi principalmente que tudo tem seu tempo,
Obrigada por ser este espírito de Luz em minha vida!
Linda Franco




PORQUE EU TE AMO!!!

Reflexologia + massagem relaxante + auriculoterapia + Reiki = LUZ, AMOR, FÉ, ESPERANÇA.

Filho, te imaginei num espaço verde, cheio de brincadeiras e amor. Um lugar lindo de onde você me transmite força. Hoje só sei lhe agradecer por fazer parte da minha vida.

Amiga Márcia Knapik sem palavras pra lhe agradecer.




12 de dezembro de 2013

Que mico mãe!!!! rsrs


http://g1.globo.com/sp/santos-regiao/noticia/2013/12/mae-vende-panetones-para-comprar-comida-para-filho-com-sindrome-rara.html

Recebendo massagem na poltrona................. Eita vidinha mais ou menos essa minha....rsrs


sem comentários.....rsrs Só início das férias né Sofia!?!?!?!?


Tudo bem por aqui Graças a Deus!

9 de dezembro de 2013

Por vocês....

Eu dançaria tango no teto
Eu limparia os trilhos do metrô
Eu iria a pé do Rio a Salvador
Eu aceitaria a vida como ela é
Viajaria a prazo pro inferno
Eu tomaria banho gelado no inverno
Por vocês eu deixaria de beber
Por vocês eu ficaria rico num mês
Eu dormiria de meia pra virar burguês

Eu mudaria até o meu nome
Eu viveria em greve de fome



Por Você
Barão Vermelho.


 — com Diego Paolo.

Graças a Deus está tudo bem por aqui novamente.........Gabriel está dormindo bastante!

5 de dezembro de 2013

(Discurso de posse, em 1994) Nelson Mandela

Nosso grande medo não é o de que sejamos incapazes.

Nosso maior medo é que sejamos poderosos além da medida. É nossa luz, não nossa escuridão, que mais nos amedronta.

Nos perguntamos: "Quem sou eu para ser brilhante, atraente, talentoso e incrível?" Na verdade, quem é você para não ser tudo isso?...Bancar o pequeno não ajuda o mundo. Não há nada de brilhante em encolher-se para que as outras pessoas não se sintam inseguras em torno de você.
E à medida que deixamos nossa própria luz brilhar, inconscientemente damos às outras pessoas permissão para fazer o mesmo".

UM DIA DE CADA VEZ

Fui beijar Gabriel agora a noite e dar boa noite pra ele....senti um forte odor que vem da região da traqueo, sempre beijo ele e esses dias não apresentava este cheiro forte.....mandei email para o médico do home care, acho que vale a pena investigar...

Dia tenso...

Crises convulsivas + esforço respiratório + temporal + falta de energia + Gabriel na ventilação mecânica desde meio-dia.

Depois das crises fortes peguei um colchão de berço e deitei em baixo de uma árvore aqui no quintal, conversei muito com Deus...Ele sabe de tudo, eu apenas lhe disse tudo o que Ele já sabe.

O Senhor conhece o meu coração e o meu maior desejo. Confiar e esperar dias melhores é o que faço todos os dias.

Só não chamei a emergência hoje porque a Dra Mara me passou um esquema no último internamento.


Aumentamos o frisium e fizemos o valium. As crises passaram, estamos em alerta.

crises convulsivas de novo...Meu Deus

4 de dezembro de 2013

VIVENDO UM DIA DE CADA VEZ

Hoje Gabriel apresentou algumas crises convulsivas + esforço respiratório.....durante meia hora mais ou menos necessitou de cuidados intensivos...fiquei junto com a enfermeira orientando os procedimentos que deveriam ser feitos.....inalação + aspiração + oxigênio....Graças a Deus com o tempo foi melhorando.

Hoje a fono veio se despedir pois está grávida de gêmeos e está se afastando do trabalho. (de macacão marrom)

O mundo é muito pequeno mesmo, a fono que vai atendê-lo junto com a Jaqueline do HPP é a Ana do HPP.

Ela já atendeu Gabriel no hospital e foi ela quem ensinou a Sofia a deglutir no come-dorme (pós UTI - antes do Berçário)....fase difícil em que Sofia deveria aprender a mamar e respirar...se alimentava via seringa....Que Vitória!!! Obrigada Deus Maravilhoso...



3 de dezembro de 2013

HOJE A NOITE SERÁ ASSIM: GABRIEL VAI DORMIR NA CAMA DA MAMÃE!!!

ESTOU MUITO FELIZ....SOFIA ESTÁ EM CIMA DELE, FICA LIMPANDO A BOCA E DANDO BEIJOS...ACHO QUE ELA ESTÁ COM CIÚMES TAMBÉM......MAURO ESTÁ TRABALHANDO A NOITE. ENTÃO VAMOS APROVEITAR PARA FICARMOS MAIS JUNTINHOS AINDA ESTA NOITE.

OBRIGADA DEUS MARAVILHOSO!!!


2 de dezembro de 2013

CAMPANHA

Pessoal, este mês eu gostaria de dar uma ajeitada no quarto do Gabriel....comprar um guarda-roupa menor pra ganhar espaço e pintar o quarto dele. Caso alguém queira nos ajudar será bem-vindo...Deus Abençoe!!!


CONTA PARA DOAÇÃO

BRADESCO
AG: 3451
C/C: 12294-7
LINDACIR SOUZA FRANCO

VIVENDO CADA DIA

Graças a Deus está tudo bem por aqui....

No domingo a tarde a enfermeira do home care veio colocar o botton. Eu e a enfermeira tentamos pela manhã e não conseguimos colocar o botton de volta, até sangrou a região...aí eu preferi ligar na base....achamos uma sonda de foley n. 14 e colocamos no lugar da soda naso....a enfermeira conseguiu colocar o botton forçando um pouquinho.

Hoje comprei mais alguns enfeites para decorar do quarto do Gabriel para o Nata....está ficando lindo e a Sofia está curtindo tudo isso....semana passada levamos ela pra conhecer papai noel e como já era esperado ela ficou com medo e não quis nem chegar perto pra tirar fotos...(Diego e Gabriel nesta idade também tiveram medo...rsrsrs)


Hoje fomos na Câmara buscar apoio para o Projeto de Utilidade Pública da Obadin para 2014......Tudo está entregue nas Mãos de Deus...Ele conhece nosso trabalho...e se for da sua vontade conseguiremos ajudar mais famílias de Curitiba.


Sofia falando com o papai...rsrs