O Instituto Berbigier pleiteou junto ao Ministério da Saúde através do Ministro Ricardo Barros em outubro de 2017 o Transplante de Medula Óssea via SUS para pacientes acometidos por Adrenoleucodistrofia.
Esta foi a primeira demanda que o Instituto conquistou e que atende de imediato diversos meninos acometidos pela doença no Brasil. A conscientização é contínua para que os meninos recebam o diagnóstico precoce e possam realizar o TMO.
Segue o link da Portaria - https://goo.gl/iE61rg
Passagens em mãos - presente de Dia das Mães - eu e Sofia vamos para o lançamento do livro - 23 de junho em SP - Livraria da Vila de Pinheiros, a partir das 18h30.
Gratidão Diego Paolo. Estamos muito felizes. Poder abraçar as demais mães que fazem parte do livro é um presente de Deus. Gratidão Désirée Novaes.



Dia 12 de Maio levei informações da ALD no Curso de Graduação de Enfermagem - Faculdade Herrero em Curitiba

Falo desde o diagnóstico tardio até a finitude da vida do Gabriel.

Doenças Raras
Adrenoleucodistrofia
Itinerário Terapêutico
Home Care - Equipe Multidisciplinar
Fé  Missão - Propósito
Apoio psicológico
Cuidados Paliativos
Trabalho Social - Corrente do Bem
Família ALD Brasil