ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de abril de 2012

Gente quero uma dessas banheiras pra dar banho no Gabriel.......será que tem no Brasil?

Enche a banheira em cima da cama....Adorei

Inflatable medical bathtub









Sofia com o presente novo da irmã da amiga Fabiana. Vejam que linda...ela vai usar muito neste frio de Curitiba



EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Estou na correria para fazer os cachecoes...rsrs

Fiquem com Deus.

26 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

QUE CHUVARADA POR AQUI. Estou ouvindo o som dos pássaros neste momento, eles estão felizes...rsrs

O rio que fica aqui perto está enchendo cada vez mais. Mauro me ligou e disse que passou perto de um campo que tem água até a metade das traves..aff!!!

Que o Senhor possa amparar estas famílias que moram perto dos rios.

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Sofia nem foi para a creche hoje devido a chuva que estava intensa logo cedo.

Graças a Deus estou vendendo já alguns nomes da rifa pelo face....qq coisa podem me mandar email lindafranco78@gmail.com

Fiquem com Deus!!!

25 de abril de 2012

Obrigada Senhor Jesus por mais este dia ao lado das pessoas que amo.

Hoje teve pintura e limpeza no quarto do Gabriel. Enfermeira que passou mal e foi para o hospital, enfermeira nova que ficou perdida no meio da bagunça.

A tarde estourou o balonete do boton do Gabriel, quase fomos ao hospital, mas trocaram em casa Graças a Deus!!!

Levei Sofia na nutricionista no final da tarde.

Agora fazer nachos para Diego PaoloMarkinhos Day e cia.

Gabriel voltou agora para o seu cantinho.



Ainda deu tempo de montar uma linda cesta que vou rifar para o dia das mães, valor da rifa R$ 4,00 para ajudar nas sessões de acupuntura e musicoterapia. 


Fiquem com Deus!

células-tronco

Eu mesma já tive esta ilusão de querer levar o Gabriel para a China, mas a neuro dele me disse que era ilusão e que ele talvez nem aguentaria  uma viagem longa destas.

Vejam esta reportagem

http://tratamentocomcelulastronco.blogspot.com.br/2012/04/as-celulas-tronco-e-ilusao-chinesa.html


Uma investigação revela que nem o governo consegue acabar com esse engodo. Como os brasileiros podem se proteger


É possível enxergar a realidade de várias formas, mas uma doença grave na família quase sempre canaliza os olhares para um foco único: o da esperança. A confiança em uma coisa boa é apenas uma das definições de esperança, segundo o Dicionário Houaiss. Há uma outra. Ela quase sempre escapa pela janela quando a moléstia avança pela porta: esperança é algo que não passa de uma ilusão.



Nos últimos anos, famílias de brasileiros que enfrentam graves doenças foram atraídos pelas promessas de cura feitas por empresas instaladas na China. As células-troncochinesas viraram a panaceia do novo milênio. Em apenas um site da internet, é possível receber a oferta de soluções para problemas que nem as melhores cabeças do mundo, somadas, foram capazes de encontrar.
Autismo, ataxia, esclerose lateral amiotrófica (a doença do famoso físico britânico Stephen Hawking), paralisia cerebral, derrame, lesão medular, distrofia muscular, epilepsia, Parkinson, doença de Huntington. A lista é ainda maior.
Por milhares de dólares, as empresas oferecem injeções de células-tronco que ninguém sabe de onde vêm. Os cientistas mais respeitados do mundo nessa área não sabem se os chineses usam células-tronco embrionárias (aquelas que tem o potencial de gerar qualquer tecido do organismo) ou células de tecidos específicos extraídas de fetos abortados. Ninguém sabe o que os chineses fazem porque eles simplesmente não publicam seus “achados” em revistas científicas.
Continua...

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Ontem veio a musicoterapeuta fazer a avaliação com o Gabriel. Ficou combinado duas sessões semanais, ela recomendou a compra de uma bandinha rítmica para trabalhar com o Gabriel entre outros materiais.

Se Deus quiser vamos poder proporciona ao Gabriel, pois ele merece, fiquei muito feliz.

Eu sei que ele pode fazer muito, eu que não sei como despertar isso nele. Por isso também existem os profissionais né!!!

Nossa, que trabalheira hoje, inventei de pintar o quarto do Gabriel que estava manchado, o Mauro que pintou na verdade, mas deu trabalho limpar o chão manchado, fiquei de joelhos limpando o chão, me empolguei e resolvi limpar tudo...rsrs...enquanto isso Gabriel continua lindão na minha cama.

A enfermeira de hoje passou mal (Mauro levou ela no hospital) e estou com uma nova agora no meio desta bagunça. Deve ta perdida....Meu Deus!!!

24 de abril de 2012

Vejam quem está na minha cama agora a noite.



EU ACREDITO EM MILAGRES - OBRIGADA SENHOR JESUS

Hoje queremos agradecer primeiramente a Deus e em seguida agradecer a doadora que comprou a prancha ortostática para o Gabriel.


Não sei quem é a doadora, mas Deus sabe né!!!

Que sensação boa esta de poder proporcionar qualidade de vida ao Gabriel.

Falta mandar fazer as botas, cada pé custa 220,00 + 60,00 


por visita (3 visitas).




Aos poucos o fisio vai trabalhar com ele, pois ele não fica de 

pé há quase 3 anos.




Esta prancha custou + ou - 1500,00




23 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!

Ontem fez 1 mês que Gabriel está em casa. Se Deus quiser ficaremos tempo em casa, conheço crianças especiais que ficam mais de ano em casa.

Hoje no final da manhã virá uma musicoterapeuta para fazer uma avaliação. Tomara que que dê tudo certo.

A tarde vou pintar duas paredes do quarto do Gabriel que estão feias...rsrsrs

Acho que esta semana chega a prancha ortostática do Gabriel, ele ganhou de uma doadora, estão fabricando com as medidas do Gabriel.

ah, a nutricionista teve que ajustar a dieta porque Gabriel está enorme. rsrsrs

Fiquem com Deus!!!





Sonho de consumo...

Elevador para transferência de pacientes.


GRAÇAS A DEUS...GLÓRIA A DEUS!!!



HEMOCULTURA AERÓBICA AUTOMATIZADA 1 AMOSTRA

NEGATIVO APÓS 5 DIAS DE INCUBAÇÃO.
 
COLETA: 17/04/2012

MATERIAL: SANGUE

MÉTODO: AUTOMATIZADO

CACHECOL

Pessoal, eu faço cachecol no inverno para ajudar nas despesas. Adoro o frio...rsrs

Façam suas encomendas.

Se alguém quiser me ajudar a divulgar fique a vontade.


estes modelos são 2012 - 50,00 + frete 



Tenho modelos a partir de de 30,00




EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!


Continuo no aguardo do resultado dos exames do Gabriel.


Sábado fomos visitar a Isabel (ossos de vidro) e ela ficou muito feliz.




Ótima semana a todos.


Achei linda esta mensagem e copiei lá do face...



‎"Senhor, eu venho pedir que ordene aos seus Anjos de Luz
 
que abençoem a todos os amigos que acessarem esta 

prece. Que a luz dos teus emissários celestes nos propiciem 

clareza mental, paz de espírito e amor no coração. E que 

nós também possamos hoje ser anjos na vida de alguém, 

socorrendo e amparando em Teu nome aqueles que 

cruzarem nosso caminho com alguma dificuldade no corpo 

ou na alma." (Jose Carlos De Lucca)

22 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está bem. 

Diego Paolo está se recuperando do susto (assalto).

Ótimo domingo a todos!!!
Minha princesa...Obrigada Senhor Jesus.

20 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem GRAÇAS A DEUS!!!!

Esta noite baixou a pressão, a temperatura e os batimentos, mas depois estabilizou.

A enfermeira disse que tentou me acordar lá pelas 02h30, mas não conseguiu e como foi estabilizando ela não tentou me acordar de novo. (conforme ela mesma disse, ela me chamou baixinho rsrsrsrs).

O pessoal do laboratório disse que exame é pra ficar pronto até o dia 24, me resta aguardar, confiante em Nosso Mestre Jesus.

Amanhã a previsão é de chuva o dia todo por aqui. Pretendo ir na casa da Isabel amanhã levar umas fraldas para ela.

Fiquem com Deus.

19 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Os batimentos cardíacos estão baixos Graças a Deus e ele tem convulsionado bem menos. Ele está dormindo toda noite no respirador.

Entro no laboratório a cada instante e nada de ficar pronto o exame. Continuo no aguardo.

Caso alguém tenha ou queira doar fralda G infantil para a Isabel (ossos de vidro) me avisem, pois está precisando. Amanhã levarei algumas que a Sofia ganhou, mas não será suficiente.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por nossos Anjos guerreiros.

18 de abril de 2012

FILME

Nesta madrugada quando a Sofia acordou para mamar vi que estava passando um filme que não pude deixar de ver, a menina tetraplégica que com a ajuda de sua família frequentou universidade. A família correu atrás de realizar os sonhos dela, sua mãe frequentou as salas de aula todos os dias inclusive a mãe mudou de cidade para acompanhar a filha. Filme lindo demais!

Pesquisei e achei o nome, vejam.


03:05 Corujão – A História de Brooke Ellison
Título em Português: A HISTÓRIA DE BROOKE ELLISON
Título Original: THE BROOKE ELLISON STORY
País de Origem: Estados Unidos da América
Ano de Produção: 2004
Produtores: Judy Cairo-Simpson
Diretores: Christopher Reeve
Atores: Lacey Chabert/Mary Elizabeth Mastrantonio
Cor: Colorido
Tempo de Projeção: 91
Gênero: Documentário/Romance
Sinopse: Um grave acidente deixa a jovem Brooke Ellison tetraplégica. Mas sua incansável vontade de viver e se superar não só a leva de volta à escola como também à universidade, onde se forma com louvor. Drama biográfico baseado na vida de Brooke Ellison, que ao lado de sua mãe Jeane escreveu um livro em que conta sua história.


Classificação - Livre.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel Continua bem Graças a Deus!!!

Acabou de tomar um banho e agora vai relaxar.

Ontem o médico comentou que viu no laboratório sobre a terceira amostra de sangue que deu negativo para bactérias.

Eu não tinha visto e como nas duas primeiras amostras tinha dado Staphylococcus epidermidis eu continuava preocupada. Que alivio.

Obrigada Senhor Jesus mais uma vez!!

Sofia hoje está em casa, a pediatra encaminhou o pedido para a nutricionista e a consulta ficou para a próxima quarta-feira. Se Deus quiser dará tudo certo.

Hoje a Lea mãe do João Guilherme ligou lá do RS, ele veio para Curitiba de Cuiabá para tratar o João e agora terá que ficar em POA, ela está muito confusa ainda com tudo que vai ter que fazer de novo, ela já estava meio que ajeitada aqui em ctba, Letícia estava na escola e tudo. Vamos orar muito por ela e seus filhos João e Letícia. Ela está com os dois lá em POA. João tem a síndrome de Ellis-van Creveld, raríssimo.

http://jooguilherme-sindromeellisvancreveld.blogspot.com.br/

Exame do Gabriel

HEMOCULTURA AERÓBICA AUTOMATIZADA 1 AMOSTRA
NEGATIVO APÓS 5 DIAS DE INCUBAÇÃO.

17 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus.

Esta noite ele dormiu comigo, fui muito bom ficar agarrada nele, ele me deu colinho. rsrs

Hoje veio o médico do home care para consulta de rotina.

O fisio está trabalhando com ele e posicionando-o de uma forma que alivia a lordose. Infelizmente por estar acamado há muito tempo acaba desenvolvendo esta lordose. É triste de ver.

Diego está tentando seguir com sua rotina. Hoje ele vem dormir aqui, pois na noite passada não conseguiu dormir na casa da sua outra avó. Quase meia-noite e ele estava me mandando mensagem dizendo que não conseguia dormir, me restou orar muito por ele.

Hoje fui comprar lã logo cedo para fazer algumas encomendas.

Amanhã Sofia tem pediatra no SUS para fazer o encaminhamento a nutricionista, esta encaminhará para a gastro do Programa Mãe Curitibana, o SUS fornecerá o leite, basta ter paciência por enquanto, pois é tudo muito burocrático.

Quando precisamos do Governo temos que provar da nossa necessidade de ajuda enquanto muitos que tem muito dinheiro desviam o que deveria vir aos que realmente necessitam.

O menino Thomas de Rio Branco do Sul está na UTI há 8 dias no HC, vamos orar por esta família também. São muitos os que precisam do amparo de Nosso Mestre Jesus. Deus conhece a necessidade de cada um. Tenho orado por todos que fazem parte de nossas vidas.

Fiquem com Deus!!

16 de abril de 2012

Curtindo o Gabi...

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!

Hoje quero pedir orações para o Diego, o pai dele e sua esposa. Diego me ligou hoje antes das sete e disse que estava vindo aqui, fui fazer café e lavar louça enquanto isso fiquei imaginando um monte de coisas, ele chegou me abraçou enquanto tremia, depois me disse tudo o que aconteceu.

Entraram na casa deles nesta madrugada e os mantiveram reféns. Fizeram uma limpa, mas Graças a Deus só prejuízos materiais.

Obrigada Senhor Jesus por ter guardado a vida deles.

Ontem enquanto eu orava antes de dormir, eu dizia: Senhor obrigada por estar aqui ao lado do Gabriel, da Sofia e guarda o Diego que está longe de mim.

Obrigada Senhor Jesus.

Não sabemos o que acontecerá no minuto seguinte, nos resta crer em Deus hoje e sempre, que Deus possa cuidar de todos nós.

Diego está aqui comigo, não consegue dormir. Vou dar um remédio para ele se acalmar, mas vou ter que tomar também, pois ele não quer.....vamos dormir o dia todo....

Fiquem com Deus!!!

13 de abril de 2012

REPORTAGEM

Acabei de receber o link da reportagem que aparecemos na record news. Amanhã as 14h00 irá reprisar.

Programa Ressoar.



Pequeno Príncipe Parte 1

Pequeno Príncipe Parte 2

VAMOS AJUDAR

PESSOAL ESTE RAPAZ É PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA (TEM APRESENTADO ALGUNS SINTOMAS JÁ DA ALD NA FASE ADULTA) E VAI FAZER UM TRANSPLANTE DE MEDULA NO RS.

ELE PRECISA DE NOSSA AJUDA.

VOU FAZER A MINHA PARTE, POIS SEI O QUANTO É DIFÍCIL CONVIVER COM A ALD.

COMO NÃO PODEMOS PARTICIPAR DA FEIJOADA, CADA UM PODE DEPOSITAR O VALOR QUE SENTIR DE AJUDAR.VAMOS AJUDAR A SOMAR PESSOAL.

Banco do Brasil 15.035-5, na agência 4461-X

DEUS LHE ABENÇOE RICARDO.



Pessoal,

No dia 19 de Maio vou fazer uma feijoada para me ajudar no transplante de medula óssea que eu vou fazer. Ela será no CEPE (Clube da Petrobras, no fim da Ayrton Senna). Os custos nesse um ano em Porto Alegre vão ser muito grande, eu não vou ter condições de arcar com tudo, precisarei da ajuda dos amigos... As senhas podem ser compradas a Ricardo Vinicius, Sergio Vinicius, Gabriela Linhares... O valor será de R$ 20,00. O meu telefone é             (84) 8825-8369       e caso alguém queira comprar a senha, pode depositar o dinheiro na minha conta e me avisar. A minha conta é no Banco do Brasil 15.035-5, na agência 4461-X... Vou mandar o arquivo em anexo da Feijoada.

Obrigado,

Ricardo Vinicius


Compartilhando


Pessoal, bom dia!

Tenho uma amiga que está com a filhinha de 8 anos  internada no Hospital Pequeno Príncipe.
Ela se submeteu a mesma cirurgia que a minha filha vai fazer agora em maio (Artrodese de Coluna).
A cirurgia aconteceu na quarta-feira (11/04) e a Gabi permaneceu 12 horas no centro cirúrgico.
Os médicos disseram que a cirurgia havia sido bem sucedida e ontem mesmo pela manhã ela havia sido desentubada, mesmo ainda estando em coma induzido.
Porém, à tarde seu estado começou a complicar e ela voltou a respirar com a ajuda de aparelhos e necessita de 30 doadores de sangue.
Caso alguém seja doador, queira doar e estiver em condições, segue o endereço e dados para a doação:

Hemobanco do Hospital Pequeno Príncipe
Rua Capitão Souza Franco, 290- Bigorrilho. Fica bem próximo do Hospital Evangélico.
Doação para Gabriela Trofino de Souza.

Obrigada

EU ACREDITO EM MILAGRES

Bom dia,

que o dia de hoje possa ser abençoado, que possamos aprender e compartilhar muito.

Gabriel passou bem a noite, ficou no respirador até as 03h00 da manhã depois começou a dar frequência alta e ficou bem fora.

O fisio já está trabalhando com ele. O dia começa cedo por aqui.

Sofia está ficando o dia todo na creche, da uma dózinha, mas por outro lado preciso da creche para os internamentos do Gabriel, lá ela tem horário para tudo e sei que é bem cuidada. Todos da creche perguntam todo dia como está o Gabriel. A Roseli e a família dela tem me ajudado com rifa, são uns amores.

Diego meu filho mais velho está tendo uma crise existencial, quer trabalhar, disse que precisa de dinheiro para sair e tal, mas está querendo montar um negócio com os amigos da escola, seu pai disse não, porque depois na hora de assumir compromissos e ter que cumprir prazos sempre acaba sobrando para um só, com certeza para o Diego. Ainda disse que Diego dificilmente vai pegar no pesado e sair para vender,  eles estavam querendo comprar uma máquina de transfer.

No momento Diego precisa estudar e manter o foco. Ano que vem ele vai para faculdade JÁ!!!!

Nem terminei a minha e ele já vai começar a dele...rsrsrsrs (eu fazia Direito, agora...rsrs)

Peço a Deus que de entendimento a ele e direcionamento.

Ontem o rapaz que comprou meu cachecol através do leilão no face veio buscá-lo e vai levar para a namorada de MG. Obrigada Raphael e Ana.

Estou aceitando encomendas hein! Os cachecoes são lindos.

Fiquem com Deus!!!

12 de abril de 2012

Caso alguém tenha NAN SEM LACTOSE para doar estou aceitando.
Sofia tem intolerância.
Jocimara acredito que o pediatra possa pedir a RM (ressonância magnética), a neuro do Gabriel é a dra Mara Lucia do HPP, ela é um anjo em nossas vidas...bjus

EU ACREDITO EM MILAGRES

O exame do Gabriel vai ter recoleta para ter certeza se tem bactéria no sangue. A coleta será dia 17 cedinho.

Estamos de olho nos sinais vitais e nos sintomas que ele apresenta.

Ele esta tranquilo e sereno Graças a Deus!

Conheçam estes blogs lindos de Amor incondicional.


Ajude a salvar duas vidas !!!!

Campanha para ajudar uma família com dois filhos portadores de ADRENOLEUCODISTROFIA.

http://canarananews.com.br/?p=7303&utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=ajude-a-salvar-duas-vidas


EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!!

Ainda não tive resposta do médico, não estão conseguindo contato com a infectologista, acredito que ela esteja em algum congresso.

O importante é que Gabriel está bem.

Perguntei via email ao médico se a questão da bactéria é preocupante, em seguida eu mesma me dei a resposta, a ADRENOLEUCODISTROFIA É PREOCUPANTE.

Ontem eu soube de mais dois casos de ALD, já conversei com uma mãe de SP que achou o blog e adicionei a outra mãe de MG no face.

Converso diariamente com algumas mães de ALD, formamos uma família.

A vontade que da é de abraçar cada uma, se Deus quiser um dia vamos nos visitar.

Matheus continua na UTI.

Hoje é o dia Mundial da Saúde!!!

Deus Abençoe a todos que nos acompanham. Oro por todos sempre.

Fiquem com Deus!


AMOR INCONDICIONAL


11 de abril de 2012

Gabriel continua estável Graças a Deus!!

Continuo no aguardo da resposta do médico sobre que posição vão tomar em relação a esta bactéria que está no sangue.

Confesso que estou APAVORADA, mas tentando ficar CALMA ao mesmo tempo, não sei se me entendem....os sentimentos estão confusos por aqui.

DEUS É MAIOR QUE TUDO!!!

FAZ UM MILAGRE SENHOR JESUS, CURA O MEU FILHO. QUERO TROCAR DE LUGAR COM ELE.

10 de abril de 2012

Agora a noite que o antibiograma do Gabriel ficou pronto, enviei email e mensagem para o médico do home care, logo em seguida ele me respondeu.





ok.. Linda 
agora temos uma linha de raciocinio... temos que falar com a dra Marina .. pois como havia lhe falado .. possivelmente seja contaminação de material .. S. epidermidis (( de pele !!!!)) 
mesmo assim amanha farei contato com dra marina e em conjunto faremos o melhor para o Gabi. 


Bom dia,

Gabriel passou bem a noite. Continuamos no aguardo do resultado do antibiograma.

Deus Abençoe a todos que estão orando por nós, nos enviando pensamentos positivos.

Sabemos que tudo nesta vida tem seu tempo, nos resta continuar crendo que Deus sempre fará o melhor para cada um de nós.

O menino Matheus que também é portador de Adrenoleucodistrofia está na UTI em SP, ele foi transferido as pressas do litoral de SP para São Bernardo do Campo, ele está respirando com ajuda de aparelhos também, vamos orar por todos.

9 de abril de 2012

Meu presente para o Gabi...


Estou mais calma Graças a Deus!!!


O médico do home care veio e como sempre muito atencioso conversou, explicou e me tranquilizou. Ele precisa saber que bactéria que é para saber que conduta tomar juntamente com a infectologista., mais uns dois dias pra ficar pronto o antibiograma.


Ele disse que não podemos ir só pelo exame e sim analisar o todo. Temos que avaliar os sintomas que Gabriel está apresentando (as bolinhas que ele esta jogando), comentei que aumentou a sudorese a noite, o número de convulsões e os tremores no corpo.


Tudo indica evolução da doença, tudo é de ordem central.


Este é o exame:



HEMOCULTURA AERÓBICA AUTOMATIZADA 1 AMOSTRA
  
1ª amostra: Desenvolvimento de Coco Gram positivo com identificação e
antibiograma em andamento.



2ª amostra: Desenvolvimento de Coco Gram positivo com identificação e
antibiograma em andamento.
   
 MATERIAL: SANGUE

 MÉTODO: AUTOMATIZADO


Seguimos em frente confiantes em Nosso Mestre Jesus!!
Meu Deus!!! no exame do Gabriel apontou bactérias no 


sangue, este era o medo dos médicos. Estou sem forças aqui, 


orem por nós...logo depois que vi o resultado um bioquímico 


do laboratório me ligou.



EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!

Esta noite Gabriel dormiu comigo em minha cama, há muito tempo eu não fazia isso e estava com saudades. Fiquei deitada ao lado dele e confirmamos que ele está do meu tamanho (não demorou muito para isso acontecer é claro), foi uma noite maravilhosa, de madruga ele convulsionou durante um bom tempo.

Ontem assistimos a matéria que falava sobre o Hospital Pequeno Príncipe no programa ressoar da record news, adoramos nos ver na TV. Daqui uns dias o link estará disponível no site.

http://www.ressoar.org.br/programa.asp

Sofia no hospital

 Sem comentários esta foto....
 Só faltou o Diego na cama junto da gente.

Gabriel continua em minha cama, quando aparecer um homem por aqui aproveitamos para colocá-lo na cama dele. rsrs

Sofia está na creche, vai ficar até 11h30, depois de uns dez dias de férias forçadas.

Fiquem com Deus!!!

Excelente semana a todos nós!!!

8 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel só não foi para o hospital hoje porque não tinha vaga, mas Graças a Deus estabilizou.

Mesmo falando com a Dra Mara o pessoal da emergência não conseguiu vaga, esses dias já ouvi falar que o HPP está lotado.

Gabriel estabilizou e achamos melhor deixá-lo em observação em casa. Os batimentos baixaram.

Eu já estava de malas prontas.

O menino Matheus (ALD) precisou ser transferido as pressas hoje, ainda não sei qual o quadro dele.

Vamos orar por todos.

Só Deus para nos auxiliar nestes momentos tão difíceis.

Senhor tudo está entregue em suas mãos, que o Senhor possa fazer o melhor para cada um de nós.

Gabriel não está bem, estamos aguardando a emergência médica.

Ele acordou e alterou tudo, batimento cardíaco foi até 160, glicose 194.

7 de abril de 2012

Sofia ganhou alta Graças a Deus!!

Dia 10 ela tem pediatra, aí vou conversar com ela sobre a intolerância a lactose.

Achei vário sites que falam sobre isso.

Oba vamos para casa....

Obrigada Senhor Jesus.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

O laboratório foi em casa na quinta coletar sangue para exames, o PCR deu aumentado, mas ainda pode ser considerado dentro da normalidade segundo a Dra Marina, eu mandei uma msg para ela assim que vi o exame.

Os exames serão feitos com frequência  devido as bactérias.

Ontem a tarde fui para casa e voltei só hoje cedo, dormi como nunca.

Estamos aqui aguardando a visita da médica, depois que trocaram o leite da Sofia a diarreia acabou.

Agora uma nova fase, intolerância a lactose. E agora? será que é tranquilo conviver com isso?

Fiquem com Deus.

6 de abril de 2012

Conheçam a Vitória de Cristo. Eu já acompanho o blog há mais de 1 ano, que família maravilhosa de Deus!

http://noticias.cancaonova.com/noticia.php?id=285811

http://amadavitoriadecristo.blogspot.com.br/

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem GRAÇAS A DEUS e em casa. Minha mãe disse que ontem ele dormiu o dia todo. É muito bom porque é sinal que não está com dores. Saudades do meu príncipe.


Eu continuo com a Sofia no hospital. Hoje é o oitavo dia de muita diarreia, a médica que veio hoje trocou o leite da Sofia, ele tomou o nan sem lactose, dever ser novamente a intolerância a lactose, quando ela nasceu teve esta intolerância, vamos aguardar pra ver se a diarreia vai acabar. Ela está no antibiótico há 4 dias e nada de resutado.

Hoje vou pra casa ficar com o Gabriel.


Taline,


O Gabriel é o primeiro caso da família que temos conhecimento. Tenho o Diego de 16 anos que GRAÇAS A DEUS não tem o gene, o exame da Sofia ainda vamos fazer. Eu nunca ouvi falar desta doença antes de saber do diagnóstico. Converso com umas 5 mães diariamente através do face, são mãe de crianças com ALD. Qual o seu email?


Fiquem com Deus!!!


FELIZ PÁSCOA A TODOS!!!


FAÇA UMA CRIANÇA FELIZ, MUITAS CRIANÇAS NÃO GANHAM 1 OVO DE PÁSCOA. VAMOS ENSINAR OS NOSSOS FILHOS A DIVIDIR.

4 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está bem.


Continuo no hospital com a Sofia, a diarreia não diminui.


A tarde fui em casa, por volta das 18h45 fiquei deitada com o Gabriel, ele ficou calmo e tranquilo, vi uma lua linda através da janela, iluminada e enorme, estendi uma mão para a lua e a outra para o Gabi como se estivesse pegando toda a energia e passando para o Gabriel (em pensamento eu estava), orei bastante junto dele e agradeci a Deus por estar cuidando do meu filho amado.

A Sofia perdeu o acesso venoso e tiveram que pegar outro na cabeça agora, que dó que deu, ficou toda furadinha, ela não tem veias.

Vi no face hoje que o menino Nicolas partiu, conhecemos ele lá no HPP, vamos orar por sua família, só Deus neste momento para aliviar o sofrimento da família.

Continuemos a orar por todos os enfermos deste mundão de Deus!!!


3 de abril de 2012

http://www.jcatibaia.com.br/site/coluna/danilo-manha/154/index.php

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!

Por coincidência ou não ontem quando fui em casa ele ouviu a minha voz e convulsionou. To com saudades do meu gordo.

Eu e a Sofia continuamos aqui no hospital. A diarreia não diminui. O exame demora uns dias pra ficar pronto, a médica está suspeitando de rota-vírus.

Hoje não pude ir em casa. Estou aqui com o meu príncipe no meu pensamento. Até chorei no final da tarde por estar longe dele. Sei que ele entende que estou cuidando da Sofia neste momento. Mas, não ta fácil.

Meus irmãos, minhas cunhadas e minha sobrinha também estão mal hoje, a médica disse que é de contato esta virose.

A Thalita (especial) que conheci lá no HPP também está internada aqui.

Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros.

Fiquem com Deus!!

2 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está estável e em casa Graças a Deus!!! 


Quem está internada desta vez é a Sofia devido a virose que pegou.
A glicose baixou para 49 e vai entrar no antibiótico agora a tarde.
Hoje é o quarto dia com muita diarreia. Eu e o Mauro estamos revezando lá no hospital. 

Diego meu filho mais velho comentou hoje: Mãe, você adoro um hospital hein!!!


Se Deus quiser em breve estaremos todos em casa.


Orem por nós!!!



Fiquem com Deus!!!

1 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos em casa Graças a Deus!!!

Sofia com muita diarreia, eu com vômito, Gabriel com diarreia, minha mãe com vômito e até a enfermeira de ontem teve que ir embora, todos pegaram a virose por aqui.