ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de novembro de 2011

NOS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Dra Mara disse que vamos ter que ficar uns dias por aqui por causa desse rotavírus, disse que só é necessário o soro mesmo para repor o que ele está perdendo, comentou que nem adianta dar as vitaminas agora porque perde tudo, não faz efeito.

Hoje às 05h45 acordei e vi que Gabriel estava acordado, troquei a fralda dele e pedi para a enfermeira fazer um remédio para dor, logo depois ele dormiu e horas depois os batimentos baixaram para 80, ele continua dormindo, tadinho estava com muitas dores e não tinha como expressar, isso me corta o coração.

Li ontem a noite que o rotavírus causa muita dor. Causam gastroenterites limitadas com diarréiavômitos, muita dor abdominal e náuseashttp://pt.wikipedia.org/wiki/Rotavirus

A Dra Mara ficou de deixar remédio para dor de horário. 

Em breve vou tirar foto da quantidade de latas vazias que foram arrecadadas, a Marcia daqui do HPP fez uma campanha conforme postei aqui anteriormente e deu muito resultado, ontem trouxeram latas aqui a recepção do hospital. Acredito que já tenho umas 100 latas.

Hoje estou aqui assistindo uns vídeos de decoupagem no you tube. Fica muito lindo o trabalho.

Hoje minha mãe vem dormir aqui com o Gabriel e eu vou dormir em casa com a minha princesa, ah que saudades!! Hoje ela está na casa do meu irmão, cada dia está numa casa, Graças a Deus que tenho a família neste momento para me ajudar. Graças a Deus tenho minha mãe para dividir/compartilhar comigo mais esta fase.

Deus é tão maravilhoso, tem uma mãe aqui no quarto ao lado que assina a refeição, mas não come e pediu para doar, as meninas da cozinha me conhecem e trazem para mim já que meu convênio não paga a minha alimentação. Deus Existe sim né Rosi!!!

Ontem comentei com a Rosi: E se Deus não existe?

Claro que desde sempre tenho visto o agir de Deus em minha vida!! Obrigada Senhor Jesus!

Quero pedir que orem para o menino Guilherme Rodrigues, 9 anos – Suzano – SP - ele foi diagnosticado este mês com a ALD. Orem pela família, hoje conversei bastante com a mãe do Guilherme, vi um filme passando em minha cabeça, pois tudo o que ela está vivenciando hoje eu vivi em 2009 com o Gabriel, só Deus para nos fortalecer.
Fiquem com Deus!!!

Segue uma mensagem linda para que possamos refletir um pouco.

Sempre é tempo de recomeçar. Em qualquer situação podemos abrir novas portas, conhecer novos lugares, novas pessoas, ter outros sonhos. Renovar o nosso compromisso com a vida e assim, renascer para a vida e alcançar a felicidade. Não importa quem te feriu, o importante é que você ficou. Não interessa o que te faltou, tudo pode ser conquistado. Não se ligue em quem te traiu, você foi fiel. Não se lamente por quem se foi, cada um tem seu tempo. Não reclame da dor, ela é a conselheira que nos chama de volta ao caminho. Não se espante com as pessoas, cada um carrega dentro de si, dores e marcas que alteram o seu comportamento, ora estamos felizes e transbordamos de alegria e paz, ora estamos melancólicos e só queremos ficar sozinhos... O mundo está cheio de novas oportunidades, basta olhar para a terra depois da chuva. Veja quantas plantinhas estão surgindo, como o verde se espalha mais bonito e forte depois da tempestade. As portas se abrem para os que não tem medo de enfrentar as adversidades da vida, para os que caíram, mas se levantam com o brilho de vitória nos olhos. Todo o caminho tem duas mãos, uma que seguimos ainda com passos inseguros, com medo, porque não sabemos ainda o que vamos encontrar lá na frente, na volta, mesmo derrotados, já sabemos o que tem no caminho, e quando um dia, resolvemos enfrentar os nossos medos e fazer essa viagem novamente, somos mais fortes, nossos passos são mais firmes, já sabemos onde e como chegar ao destino, o destino é a vitória, o seu destino é ser feliz, eu creio nisso, e você? Você está pronto para recomeçar? O caminho está a tua espera, pé na estrada, coloque um sonho na alma, fé no coração e esperança na mochila, a vida se enche de novidades para os que se aventuram na viagem que conduz a verdadeira liberdade.

Um comentário:

Daiana disse...

Bom Linda sou tia do Guilherme obrigado pela força que está dando para minha irmã, sei que é dificil mas de alguma forma vc está ajudando e muito!!!!!
Estou rezando pelo gabriel, Juan, Guilherme Obrigado por tudo

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