Dra Mara me passou o contato de um rapaz (ALD) de SC que fez transplante, escrevi para ele contanto a nossa história, segue a resposta dele:
...no meu caso foi triste também eu perdi dois irmãos com essa doença,e eu fui o irmão do meio q consegui fazer esse transplante, pq no caso deles a minha familia n conseguiu descobrir a tempo, pq no caso deles foi muito rapido eles tinham uns 10 pra 11 anos e dai com a perda deles a minha familia resolveu me mandar pra Curitiba fazer os exames, ai fiz transplante e to bem como antes pq a doenca em mim n se manifestou.abraco
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Parceiros das Mães Atípicas - FRG
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
2 comentários:
Se for possível passe mais informações sobre este caso do rapaz.
Toda informação sempre é bem-vinda.
Com carinho,Priscila.
Como fico feliz em saber que a medicina evolui...com muita fé esperamos que avance até que encontre um tratamento e a cura para está e tantas outras doenças raras...
Bjo
Lu
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