ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de novembro de 2012

QUE FOLGA DA SOFIA!!!

GABRIEL ADORA..

CHEGOU O PRIMEIRO CARTÃO DE NATAL PARA O GABRIEL, OBRIGADA INAYOP.

EU VIVO O MILAGRE

Tudo bem por aqui Graças a Deus!!!

Esta noite fizemos um teste, desligamos o nobreak da tomada e deixamos o respirador ligado nele pra ver quanto tempo iria durar a bateria.

Para nossa surpresa durou quase 8 horas, é bom fazer este teste uma vez por mês para não sermos pegos de surpresa.

A enfermeira que faz a visita semanal do home care que nos  orientou.

Hoje pela manhã foi coletado sangue do Gabriel para diversos exames, agora preciso aguardar algumas horas para pegar o resultado. Um coletor do laboratório veio em casa.

Continuo na campanha para o menino Adrian, se Deus quiser vamos conseguir levar as doações no domingo. Existem muitas pessoas boas neste mundo. Obrigada Senhor Jesus!!!

Ontem fui no Hospital Pequeno Príncipe, visitei a Maria Eduarda, filha da Lenice, (a dudinha também foi normal até uns 7 anos de idade, ela não tem diagnóstico), consegui conversar com a Dra Mara, enquanto ele andava pelos andares do hospital eu ia atrás, ela muito atenciosa ia conversando comigo, (ela é muito ocupada) só assim para conseguir conversar com ela, e eu cara de pau fui atrás dela....rsrs....médica muito humana, ela comentou que vai conversar com a Assistente Social do Hospital lá de Campo Largo para auxiliar a família do menino.

Me elogiou em relação a esta ajuda que tenho feito junto as famílias, disse que preciso entrar em contato com duas mães que também fazem este trabalho.

Ontem mesmo já liguei para uma mãe especial.


Tomara que nosso PICNIK dê resultado, quanto mais mães especias unidas melhor...rsrs

Estou lendo o seguinte livro: UMA VIDA COM PROPÓSITOS

Presente da enfermeira. Muito bom. O capítulo de hoje fala sobre a nossa amizade com Deus e o outro sobre quando Deus parece distante de nós.

Estou tão perto de Deus quanto escolho estar.

Fiquem com Deus.

Continuemos a orar por nosso príncipes guerreiros.

26 de novembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI. GABRIEL VOLTOU A DORMIR QUASE O DIA TODO.

MELHOR ASSIM DO QUE CONVULSIONANDO NÉ OU AGITADO.

SOFIA ESTÁ COM UMA GRIPE FORTE DE NOVO, MUDANÇA DE TEMPO AÍ JÁ VIU.

PASSEI O DIA FAZENDO CAMPANHA DE FRALDAS PARA MENINO ADRIAN.

ESTÁ DANDO CERTO GRAÇAS A DEUS!!!

DOMINGO PRETENDEMOS VOLTAR LÁ.

FIQUEM COM DEUS!

OREMOS POR TODOS QUE NECESSITAM DE LUZ NESTE MOMENTO.

25 de novembro de 2012

CONTA COM A AJUDA DE TODOS

MAIS UM CASO DE ADRENOLEUCODISTROFIA

Tomei a liberdade de tirar uma foto da casa do menino que fica na zona rural para que vejam o quanto realmente a família vai precisar de ajuda. Eles moram em Bateias, distrito de Campo Largo. Uns 50 quilômetros de Curitiba.

Não estamos brincando não!!!

Vamos fazer a diferença na vida deste menino, ele precisa de qualidade de vida já que não existe tratamento e não da tempo de fazer o Transplante.

Pretendo voltar lá domingo que vem para levar as doações, conto com vc!!!


22 de novembro de 2012

MILAGRE

Para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus a Sofia herdou meu X normal.

Ela não é portadora do Gene!!!

Quando eu engravidei eu orava muito e determinei em Nome de Jesus que Sofia não seria portadora da ALD.

20 de novembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS.

ONTEM O MÉDICO DO HOME CARE VEIO E AVALIOU GABRIEL, DEVIDO A INSTABILIDADE DA GLICEMIA ELE SOLICITOU VÁRIOS EXAMES.

ESTOU NO AGUARDO DA LIBERAÇÃO E DO AGENDAMENTO.

ONTEM NO HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE ENCONTREI A DRA MARA, PEGUEI AS RECEITAS E ELA ME SOLICITOU UMA RESSONÂNCIA MAGNÉTICA

ELA DISSE O SEGUINTE: NÃO GOSTEI DO TEU EXAME (ÁCIDOS GRAXOS DE CADEIA MUITO LONGA).

NÃO TENHO CONVÊNIO E AS MENINAS DO FACE ESTÃO VENDO DE FAZER UMA VAQUINHA PARA MIM...RSRSRS

É ENGRAÇADO, EU SEMPRE A JUDO E AGORA AS PESSOAS QUEREM ME AJUDAR, É COMO SE REALMENTE EU ESTIVESSE COLHENDO O QUE PLANTEI.

ATRAVÉS DA MED PREV O EXAME FICA 500,00.

FIQUEM COM DEUS!!!

18 de novembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

A GLICEMIA DO GABRIEL ESTA NORMALIZANDO, EM MÉDIA 114.

PASSAMOS O FERIADÃO EM CASA JUNTO DA FAMÍLIA.

COMECEI A DECORAR O QUARTO DO GABRIEL PARA O NATAL, LOGO COLOCO FOTOS AQUI.


CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

FIQUEM COM DEUS!!!

15 de novembro de 2012

EU VIVO MILAGRES

Gabriel está com a glicemia alta há alguns dias, hoje veio a emergência médica e na hora estava em 246, o médico pediu para observar. Foi aumentado 2 unidades da insulina pela manhã.

O médico me tranquilizou dizendo que o ajuste da insulina é normal em pacientes que apresentam diabete. Nos parabenizou pelos cuidados.

Senhor Jesus continue cuidando do nosso Anjo. Meu desejo maior é que sempre seja feito o melhor para o Gabriel, que ele não sinta dores ou qualquer mal estar.


13 de novembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Fui visitar o Ildo. O Mauro me levou, mas não teve coragem de entrar, Mauro e ele conversavam muito durante as visitas que eu fazia a Thalita.

Impossível não ficar triste, pois o conheci cuidando da filha especial.
Agora ele etá num colchão no chão rodeado de sofá, perdeu o movimento do braço esquerdo, não para quieto, fica se mexendo enquanto apoia os pés na parede. Está muito magro, pois não se alimenta direito. A Leia não pode sair de perto dele. 

Ele me reconheceu. No final da visita eu disse a ele que nós o amamos, ele passou a mão no coração querendo dizer o mesmo.

Ele precisa de fralda G, lenço umedecido, pijamas, lençol de casal.

Segue a conta para deposito

Marileia Goes Salvador

Banco do Brasil

Conta: 33.466-9



Agencia: 2803-7.

EU VIVO O MILAGRE

HOJE SÓ QUERO AGRADECER A DEUS POR TER VOCÊ AQUI.

SOFRI MUITO NO SONHO QUE TIVE, SONHEI QUE VOCÊ VOOU.


12 de novembro de 2012

Estou muito triste com o que acabei de saber.


Vamos ajudar, por favor!!!



A Thalita, menina especial que conheci no hospital faleceu há poucos meses e agora 

soube que seu pai está muito mal.



Nós ajudávamos a família com fraldas, roupas, material hospitalar...




Vejam a msg que recebi.


O Ildo pai da Thalita, depois que ela morreu ele entrou em depressão, ficou um tempo 

ruim e teve um Avc e um aneurisma faz um mês e meio mais ou menos, saiu do hospital 

semana passada, ele tá bem ruinzinho ainda mais tá levando como pode, teve que fazer 

traqueo, tá usando fralda .




Neste momento o que podemos fazer de imediato é pedir a Deus que cuide do Ildo. Ele 

cuidou da filha especial durante anos e anos.

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS TUDO BEM POR AQUI.

GABRIEL TEM FICADO MAIS ACORDADO, O MÉDICO ADIANTOU O NEUSINE DA NOITE E DIMINUIU 3 GOTAS.

DEU RESULTADO.

SÁBADO FOI A FESTINHA DE ANIVERSÁRIO DA MINHA SOBRINHA E DO MEU IRMÃO AQUI EM CASA.

GABRIEL PARTICIPOU É CLARO.


8 de novembro de 2012

CARTÃO DE NATAL

Segue o endereço para que vocês possam enviar cartão de Natal ao Gabriel.


Rua Osni Antunes de Sá, nº. 29, 
Bairro CIC, Curitiba, Paraná,
CEP 81.350-687

Todo ano coloco os cartões na árvore.

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

GABRIEL TEM FICADO MAIS ACORDADO DURANTE O DIA, O MÉDICO ADIANTOU O HORÁRIO DO NEUSINE E DIMINUIU ALGUMAS GOTAS.

SOFIA QUE DEU ALGUNS SUSTOS ESSES DIAS, TEVE REAÇÃO ALÉRGICA (NÃO SEI DO QUE), OUTRO DIA VOLTOU A GRIPE, OUTRO DIA TEVE DIARREIA E POR AI VAI.

ELA ESTÁ MELHORANDO GRAÇAS A DEUS!

VIVER DIA PÓS DIA SEM SE PREOCUPAR COM O QUE VIRÁ, ESTE É UM DOS GRANDES DESAFIOS PARA MIM.

ONTEM FUI NOVAMENTE NA PSICÓLOGA, É BOM CONVERSAR, MAS É RUIM MEXER NO QUE ESTÁ QUIETO, NO QUE ESTÁ LÁ NO MEU EU, É DIFÍCIL OLHAR PARA SI MESMO, É MAIS FÁCIL FUGIR DA REALIDADE NÉ!

A CONVERSA ESTÁ DANDO CERTO, PRECISO ME COBRAR MENOS, RELAXAR UM POUCO, FAZER COISAS DIFERENTES, SAIR DA ROTINA.

OBRIGADA POR TUDO SENHOR JESUS!!

CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

6 de novembro de 2012

Gabriel precisa da seguinte medicação: hydrocortisone tablets 20 mg.

Caso alguém tenha para emprestar ou doar ficarei muito grata.

Hoje fui encomendar e me disseram que não tem prazo de entrega, esta medicação vem dos EUA.


5 de novembro de 2012

Se estamos aqui nesse lar terreno é porque temos algo a cumprir, algo a fazer, realizar, buscar, compreender, evoluir, superar, cair, levantar, entender, sentir, esperar, desejar, amar, perdoar, brigar, ter, oferecer, dividir, compartilhar, auxiliar, chorar, rir, se emocionar, acreditar, crer, pensar, agir, construir, amar, agradecer, amadurecer, ser.
Linda Franco


Família precisa de ajuda


Sábado a Fernanda (fono) que atendeu o Gabriel pelo outro home care, me ligou e comentou sobre uma família que está precisando de ajuda no Bairro Alto.

Fomos visitar a família no domingo de manhã.

A enfermeira Michele Rocha que estava de folga foi junto para orientar a família, levei fraldas e material hospitalar, minha amiga/irmã Lindsay Laginestra também foi junto conhecer a família. A Tanit Virmond filha da Fernanda foi também antes de ir fazer o exame do Enem.

Na volta da visita descobrimos que a Fernanda estava de aniversário, lindo o gesto dela né, poderia estar se preparando para comemorar seu aniversário, mas foi dar assistência a família que está necessitando de apoio num momento tão difícil.

É tudo muito recente ainda, o rapaz tem 24 anos, dia 30 de setembro ele foi confundido no terminal do Bairro Alto num dia de jogo, bateram tanto nele que causou um Traumatismo Craniano Encefálico.

Ele está com sonda nasal e traqueostomia, A família precisa de muita ajuda, ele não tem convênio.

De sábado para domingo acordei de madrugada e pedi a Deus que nos auxiliasse nesta visita, me veio no pensamento que era para colocar um rádio no quarto do rapaz, por coincidência (ou não) a Fernanda tinha um rádio novo no carro. Foi de arrepiar.

Vamos orar para família e para o rapaz, Paulo.

Quem puder ajudar fale comigo.

Aparelho de pressão
Seringas de 20 ml
Gaze
Fraldas
Lenço umedecido para adulto
Lençóis
Toalha de boca
Dersani ou similar

1 de novembro de 2012


VIVENDO PEQUENOS MILAGRES



DEUS CONHECE MEU CORAÇÃO E SABE QUAL É O MEU MAIOR DESEJO
O MILAGRE MAIOR
GABRIEL VOLTAR A ANDAR, FALAR E ENXERGAR
O MILAGRE MAIOR É DEUS RESTAURAR A SAÚDE DO MEU FILHO
MAS, NESTES ANOS DE LUTAS E VITÓRIAS
APRENDI A ENXERGAR OS PEQUENOS MILAGRES
QUE NA VERDADE NEM SÃO TÃO PEQUENOS ASSIM
PRIMEIRAMENTE SOU GRATA POR DEUS TER ME CAPACITADO
APRENDI A CUIDÁ-LO COMO SE FOSSE ENFERMEIRA
SOU GRATA PELOS PROFISSIONAIS QUE CUIDAM COM TANTO CARINHO
SOU GRATA POR TODOS OS MOMENTOS EM QUE DEUS NOS SOCORREU
NOS MOMENTO DE DÚVIDAS, RECEIOS E MEDOS
NOS MOMENTOS EM QUE NÃO SABIA MAIS O QUE LHE PEDIR
NOS MOMENTOS DE CRISE FINANCEIRA
NA PREPARAÇÃO DE UM NOVO LAR
NA PREPARAÇÃO DE UM COMPANHEIRO
SOU GRATA PELAS PESSOAS BONDOSAS QUE CRUZARAM NOSSOS CAMINHOS
PELOS AMIGOS QUE SE MANTIVERAM AO NOSSO LADO
SÃO MUITOS OS MILAGRES
ALIÁS, GABRIEL ESTAR AQUI HOJE É UM MILAGRE
DEUS QUE POSSAMOS CONTINUAR A EXERCER O AMOR INCONDICIONAL, A RESIGNAÇÃO
DEUS NOS DE SABEDORIA PARA QUE POSSAMOS LHE OUVIR E LHE SENTIR
SOU GRATA POR TODOS ESSES MILAGRES E POR MUITOS QUE AINDA VIRÃO!

EU VIVO O MILAGRE