ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de agosto de 2014

Adrenoleucodistrofia


Projeto para a Família ALD Brasil

Vou confeccionar 2 camisetas destas.

Vou tirar foto com Gabriel e repassar para uma família com ALD, esta família vai tirar foto e encaminhar para a próxima família.

Depois que a camiseta correr o Brasil podemos usar as imagens para divulgar a ALD entre outras ideias.


O diagnóstico precoce possibilita o Transplante de medula Óssea.

24 de agosto de 2014

GABRIEL ESTÁ MUITO BEM GRAÇAS A DEUS

Aproveitamos o dia ensolarado para cortar o cabelo do príncipe.
 
Antes vinha o cabeleireiro em casa, mas agora que tenho o máquina eu mesma corto...rsrs
 

Este transfer é uma benção.

 
Eu e Sofia curtinho o calor, enquanto Gabriel estava na poltrona.


Obrigada Deus Maravilhoso!!!


A vovó com o neto guerreiro!

6 de agosto de 2014

Grabriel está bem Graças a Deus!!!

Voltei de Recife com uma energia, com uma garra, estou amando, estou trabalhndo muito, a cada dia vejo o propósito de Deus em nossas vidas!

Em breve vou vender camisetas do grupo TROCA-TROCA para ter dinheiro em caixa, assim vou poder comprar cesta básica e fraldas e para ajudar as famílias que nos procuram. Temos auxiliado muitas famílias.

Orem por nós!