ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Segue o comentário de uma das professoras do Gabriel:


Linda, lendo sobre isso que vc escreveu me faz lembrar exatamente o início de tudo. Como, nós professoras, conversávamos a respeito do que estava acontecendo com o Gabriel, das mudanças de comportamento dele e não sabíamos o que estava acontecendo, na verdade nem imaginávamos que era tão sério. Nas aulas de educação física o Gabriel corria e se chocava com as outra crianças, e eu pedia para ele ter cuidado! Meu Deus, meu coração dói e tenho vontade de chorar por não poder ter feito mais por ele, por não ter sabido como ajudá-lo. Nem ele imaginava o que estava acontecendo, nós perguntávamos e ele não sabia dizer. Só tenho um questionamento: uma criança merece passar por isso? Te admiro muito Linda, pela força, pela fé, por ter enfrentado tudo isso de cabeça erguida, certamente só é possível com muito amor! Um beijo pra vc e outro pro Gabi


Obrigada Paula!!!

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.