ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

Uma mensagem de amor que recebi do Gabi hoje.

Gabriel estava sentado na beira da cama durante a fisioterapia e eu
aproveitei para abraçá-lo fortemente, em seguida o fisio avistou este
coração no braço do Gabi...senti que não foi por acaso, trocamos uma
energia tão boa, a energia do amor, algo marcou ele no formato de um
coração.

Coincidência?


26 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS GABRIEL ESTÁ SUPER BEM.

ESTÁ FICANDO MAIS ACORDADO DE DIA, O ANTIBIÓTICO TERMINOU DOMINGO PASSADO.

HOJE 07H30 VEIO O RAPAZ DO LABORATÓRIO COLETAR SANGUE PARA O EXAME DE GASOMETRIA.

ESTA NOITE DEIXAMOS GABRIEL FORA DO RESPIRADOR PRA VER COMO ESTÁ A RESPIRAÇÃO DELE.

DAQUI A POUCO O RESULTADO FICA PRONTO.

QUINTA VEIO A PSICÓLOGA DO HOME CARE, CONVERSAMOS BASTANTE, FOI MUITO BOM, ELA ME DEU 3 DICAS MUITO IMPORTANTE PARA EU COLOCAR EM PRÁTICA. COISA SIMPLES, MAS QUE FAZ TODA A DIFERENÇA NESTE MOMENTO.

SEXTA VEIO O MÉDICO E A NUTRICIONISTA. NADA FOI ALTERADO.

CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

23 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

AMOR MAIOR!



Este mês se alguém quiser me ajudar com o convênio do Gabriel ficarei muito grata, este mês ta apertado por aqui...rsrs...coloco aqui, pq sempre me perguntam como podem nos ajudar. Deus Abençoe!!!

20 de janeiro de 2013

DIA DE VISITA

Gabriel recebeu visita no sábado....A Amandinha veio passear....Gabi ficou um tempão na cadeira e super bem.

Sofia queria uma cadeira também, foi muito engraçado. Coloquei ela no carrinho, mas nem assim ela ficou feliz....vejam a carinha dela....rsrs

Ela ficou muito feliz quando viu os dois na cadeira, ela riu muito....foi lindo a reação dela.




18 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

Graças a Deus Gabriel está melhorando, está ficando mais acordado, vamos colocá-lo na cadeira daqui a pouco.

Hoje está calor por aqui...depois coloco fotos do gato.

15 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel ontem começou a fazer uso do antibiótico ciprofloxacino.

Continua dormindo bastante.

Agora de manhã ficou um pouco acordado, mas logo dormiu de novo.

Logo se Deus quiser Gabriel estará bem de novo.



Sr Fernando portador de ALD, está internado na UTI, vamos orar por ele e sua família.

14 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL ESTÁ APRESENTANDO POSSIVELMENTE UMA GASTROENTERITE, VAI SER MEDICADO A PARTIR DE HOJE VIA GASTRO.

ESSAS BACTÉRIAS NÃO VÃO EMBORA NUNCA.

11 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

Hoje chegou o kit banho do Gabriel, presente de uma das seguidoras do blog. Deus Abençoe!!!

Hoje o médico do home care veio avaliou o Gabriel e disse clinicamente Gabriel está bem, o que incomoda é esta sonolência. Ele disse que não sabe até que ponto pode ser sintoma da doença ou não, já mexeram na medicação várias vezes, tem fase que Gabriel fica acordado.


A ALD é doença rara e pouco conhecida. Além do mais cada organismo reage de uma forma, Gabriel tem diabetes e nenhum outro paciente com ALD tem. Converso com diversas mães no Brasil e agora graças ao face converso com mães de diversos lugares no mundo. Existe um grupo de ALD internacional.

Esta semana faleceu um menino com ALD, morava no interior de SP, esta semana surgiram mais dois casos, um em Santos/SP e um menino na Turquia.

Através desta página da pra ter noção de que existem muitos casos por aí. Hoje eu soube que o Óleo de Lorenzo não é vendido no EUA, apenas crianças que fazem parte de estudos podem fazer uso, através dos depoimentos vi que é difícil incluir a criança nestes grupos de estudos.

Continuemos a orar por nossos príncipes guerreiros.

Fiquem com Deus.

9 de janeiro de 2013

Algumas de nossas reportagens




Record


Globo


Jornal Gazeta do Povo

EU VIVO O MILAGRE

DEUS É MARAVILHOSO!

Ontem a tarde postei aqui que Gabriel estava precisando de um kit banho no leito novo, à noite recebi um email muito especial, dizendo que iria comprar o kit para o meu príncipe.

Hoje já recebi o email confirmando a compra que foi feita pela internet, vão entregar o kit aqui em casa.

Fiquei tão feliz, pois a minha maior felicidade é Gabriel ter conforto, ele vive na cama há 3 anos e meio então precisa de conforto.

Meu desejo era poder proporcionar outras coisas a ele, mas isso só o cara lá de cima que pode fazer num estalar de dedos.

Gabriel está bem Graças a Deus!

8 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel está com soluço desde ontem.

Já mandei email para a neurologista dele, que eu em lembre é de ordem central, ele já fez isso, até já internou por isso.

Tomara que passe logo.

Hoje ele não convulsionou Graças a Deus.

Sofia está um furacão, tira tudo do lugar, tudo mesmo....rsrs

Quem quiser ajudar o Gabriel ele está precisando de outro kit banho no leito, Gabriel só toma banho na cama, o dele está velhinho, quebrou a bacia de lavar a cabeça.

neste site o kit

http://www.lfequipamentos.com.br/produtos_detalhes.aspx?ProdutoID=1229&CategoriaID=23

Deus Abençoe!!!

EU VIVO O MILAGRE

Passa um filme na minha cabeça lendo esta reportagem (segue o link a abaixo)......ninguém está preparado para dar suporte nestes casos, só vivendo na pele pra saber o que é isso....sorte que a neuro do Gabriel é um anjo e que me ajudou quando pediu para eu começar a escrever tudo o que estava acontecendo. De certa forma fui colocando pra fora meus sentimentos e depois com o material criei o blog.


http://www.gazetadopovo.com.br/saude/conteudo.phtml?id=1333341&tit=O-que-fazer-depois-da-noticia-ruim#.UOwJLf6OFOw.facebook

7 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

Hoje foi um dia atípico por aqui...

Pela manhã fomos ao hospital para a consulta de retorno com a ortopedista, foi feito o rx e a médica disse que o osso colocou bem, deu alta para o Gabi. Disse ainda que os ossos estão frágeis e que precisamos tomar o cuidado de sempre.

Hoje aumentou a secreção e fez esforço respiratório, foi preciso aspirar várias vezes, Gabriel convulsionou 2 vezes, talvez pelo estresse da remoção via ambulância.

Entrou na ventilação mecânica depois da fisioterapia para descansar.

Seguimos em frente confiantes em Nosso Mestre Jesus!


Filho, hoje eu fiquei viajando em meus pensamentos
E queria te contar
Que além do livro que conta a sua história
Que mostra sua garra e vontade de viver
Além de tudo o que escrevo pra você
Quero uma rua com seu nome
E quero morar nesta rua
Quero um milagre pra ti
Quero te amar mais e mais
Quero uma tatuagem do seu rosto
Quero que saiba que te amo tanto
Que daria a minha vida por você
Te amo incondicionalmente hoje e sempre


5 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS GABRIEL CONTINUA BEM, TOMOU BANHO CEDO, A SOFIA FICOU AO LADO AJUDANDO NA HORA DE LAVAR O CABELO.





QUE SUSTO!!!

EU AQUI ATUALIZANDO O BLOG, ENQUANTO A ENFERMEIRA FOI AO BANHEIRO, SUBIU A SECREÇÃO DO GABRIEL...TIVE QUE ASPIRÁ-LO RAPIDINHO, ME ATRAPALHEI UM POUCO MAS CONSEGUI, FAZ TEMPO QUE NÃO ASPIRO PORQUE SÃO 5 MESES EM CASA COM ENFERMEIRAS. SAIU ATÉ ROLHA.

AS COISAS ACONTECEM DE UM SEGUNDO PARA O OUTRO.

POR ISSO VIVO EM ALERTA 24 HORAS POR DIA HÁ 3 ANOS E MEIO.

2 de janeiro de 2013