ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de julho de 2016

Gabriel continua bem Graças a Deus.

Não está mais conseguindo ficar fora do respirador, respeitamos o momento dele. As vezes consegue ficar fora na hora do banho.

Um dia d ecada vez.

22 de julho de 2016

Gabriel está respirando em ar ambiente há mais de 30 horas.

Desde ontem no início da tarde quando colocamos Gabriel na poltrona e tiramos muitas fotos.
Gabriel estava dependente da Ventilação Mecânica Desde Set/15.
A noite o enfermeiro tentou colocar o respirador duas vezes, porém Gabriel não aceitou.
Sempre digo na palestra que nada faz efeito isoladamente,
Nenhum remédio, nenhum aparelho, nenhum cuidado,
Existe um somatório de tudo:
Medicamentos + Aparelhos de sobrevida + Cama hospitalar + Colchão adequado + Quarto quentinho + Fisioterapia + Fonoaudiologia + Médicos + Enfermeiras + Dedicação + Família + Hospital referência + AMOR INCONDICIONAL + FÉ.
#CuidadosPaliativos #Adrenoleucodistrofia #ObrigadaDeus



18 de julho de 2016

Gabriel continua bem Graças a Deus!

Hoje gravamos para o Programa Sim A Vida. 
Padre Silvio apresenta o programa na TV Evangelizar. 
Obrigada pela indicação Meri e Julio. 


6 de julho de 2016

Agora a tarde vamos no Hospital Nossa Senhora das Graças para a troca da cânula da traqueo e avaliação da gastro.
#GatãoDaMãe


4 de julho de 2016

Um dia de cada vez.

Hoje Gabriel está com bastante secreção.

Gabriel não dormiu a noite, mesmo com a melatonina.  Pela manhã demos paracetamol  e ele conseguiu dormir.

Agendamos para quarta a tarde a troca da traqueo no HNSG,  pois a canula do home care não está bem adaptada. O material é mais mole e fica subindo.

Dr Guilherme vai avaliar a gastro também. Está saindo uma secreção preta.

Seguimos confiantes.

Em casa é tudo de bom. Estamos voltando a rotina.




1 de julho de 2016

Em casa Graças a Deus!


Vamos para casa. Ambulância está agendada para 18h00. Gratidão é a palavra da vez.


Seguimos em frente confiantes, seguimos cuidando com amor do nosso guerreiro. 

Obrigada Pai Celestial. 

Obrigada Gabriel. 


Gabriel está bem Graças a Deus

Gabriel sempre acha um jeito de me mostrar que está bem.
Semana passada aqui no hospital eu sonhei com ele. Ele estava muito bem, fazendo bagunça como sempre fez antes da ALD. Queria me jogar gelo. Estávamos num ambiente parecido com o filme Frozen. Senti muita paz quando acordei. Coloquei um sorriso no rosto e lembrei do Gabriel serelepe.
Hoje recebi esta mensagem através do Facebook.

Bom dia Linda, sabe estou há uns dois dias pensando se conto ou não conto,pois bem vou contar ..
Sonhei com seu filho gabriel, ele estava deitado em sua cama e estava de blusa azul e ele estava como se estivesse dormindo ai abriu um sorrisso e foi se levantando virou-se de lado como quem senta na cama e levantou em sua direção .. Linda o sorriso dele foi lindo .. Beijos.....Jessica

Incrível,  pois ontem comentei isso com a Sil Picchur​​. Gabriel é muito especial. Sinto seu amor por mim.