ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

ALGUNS CASOS DE ALD NO BRASIL

Lista de Casos de Adrenoleucodistrofia – Fev/2015

51 casos que temos conhecimento através do grupo Movimento ALD Brasil




·        Adrian 7 anos - Campo Largo PR / Mãe Edna
·        Alejandro 10 anos - Cacoal RO / Mãe Dany Baya
·        André - 50 anos – Recife / PE / Mãe Célia
·        Antônio 9 anos - Araraquara interior São Paulo/  Mãe Manoela
·        Arthur 5 anos  Capinzal / SC ( Irmão do Rhyan) / Mãe Rosane
·        Arthur Medeiros 18 anos - São Francisco de Paula- RS/ Mãe Edna
·        Bryan 7 anos – Penha SC ( Transplantado ) / Mãe Wandriane
·        Carlério Alves – 43 anos - Brasília DF
·        Cauã 8 anos -  MG ( Transplantado ) Mãe Rose Ribeiro
·        Daniel – Pai João Alfredo
·        Elias –adulto – Transplantado -  SC (primo do Bryan de SC)
·        Epson – MG – (1 irmão faleceu) Rosineide
·        Enzo Santos SP/ Mãe Marcia
·        Erick 7 anos- Fortaleza CE/ Mãe Vanessa
·        Fábio de 7 anos - Varginha –MG / Mãe Mara
·        Felipe – 8 anos - Transplantado – Curitiba/ Pr Mãe Mônica
·        Felipe Barbosa 14 anos - Santana AP / Irmã Noemi
·        Felipe Batista 23 anos – Campo Largo PR / Mãe Cleusa
·        Henrique – Transplantado Mãe Patricia Lasmar
·        Gabriel 12 – Curitiba PR/  Mãe Linda
·        Gabriel 32 anos - Santa Maria RS ( Irmão do Ismael )
·        Gabriel Oliveira 11 anos – São Pedro da aldeia RJ / Mãe Graziela
·        Geazy – pai do Geazy
·         Guilherme 12 anos- Suzano SP/ Mãe Priscila
·        Guilherme Decker  7 anos – Pato Bragado PR / Mãe Lairdes
·        Gustavo 11 anos - São Paulo SP/ Mãe Iomar
·        Gustavo 7 anos – Riachão do Dantas Sergipe / Página Ajude o Gustavo
·        Igo Magalhães 32 anos – Brasília
·        Igor 15 anos – Campo Belo MG /Irmã Fernanda Belchior
·        Igor 16 anos - SP / Mãe Patrícia
·        Ismael 25 anos - Santa Maria RS ( Irmão do Gabriel de 32 anos )
·        João 9 anos - Rio Negrinho SC  / Irmã Catarina – Pai Ilmo
·        João Pedro 9 anos – Ribeirão Preto SP / Mãe Pamela
·        João Vinícius - 2anos - Macapá/AP Mãe Eliete
·        José 9 anos –Teresina Piauí - ( transplantado )/ Mãe Ana Patrícia
·        Kelvy 11 anos - Brasília/  Mãe Denise
·        Leandro Galuski 35 anos – Curitiba PR
·        Leonardo 19 anos – Itapecerica da Serra SP / Mãe Maria Eunice
·        Lincon 8 anos – Lorena SP / Mãe Elisandra
·        Marcos Vinicius 8 anos -  Viçosa MG /  Mãe Nilcéia  
·        Matheus 13 anos– Itanhaém SP/  Mãe Luciana
·        Osiel – irmão do Felipe 10 anos – Amapá
·         Renan - 12 anos Santa Luzia / BH Mãe Alicene Cardoso
·        Rhyan 12 anos -  (Assintomático) Capinzal SC/ ( Irmão do Arthur ) / Mãe Rosane
·        Rodrigo 13  anos - Três Coroas – RS (transplantado) / Mãe Célia Claudete
·        Rodrigo 13 anos - Cotia SP/ Mãe Marleide
·        Ryan 10 anos - (Assintomático) Suzano SP ( Primo do Guilherme) / Mãe Mônica
·        Ryan Martins 11 anos – Recife PE / Mãe Stefanne Paula
·        Ryan Vitor 12 anos- (assintomático) SP / Mãe Gisele
·        Victor Hugo 8 anos - Brasília / Mãe Daniela
·        Vinicius 16 anos - Campo Grande MS / Mãe Cristiane
·        Will – MG – Transplantado – Mãe Valquiria


8 comentários:

Natally dos Santos disse...

Gostaria de saber passo-a-passo e dia-a-dia dessas crianças, no hospital, seus casos clínicos.. estou fazendo uma pesquisa e um levantamento de dados de casos da ALD no Brasil para a faculdade se puderem me escrevam no email natally_chris@hotmail.com desde já agradeço.

Jianne Arce Silva disse...

Na minha cidade tbm teve um caso, mas foi meio abafado infelizmente ele veio ao óbito mes passado!

Jordana Cury disse...

Linda, o pequeno Matheus, de Teresina, rejeitou o transplante e faleceu no último sábado (26). Já o irmão está em recuperação, mas já tinha sintomas da doença antes do transplante.

LEILA MESQUITA disse...

Linda, meu primo também Gabriel, 6 anos e meio, em Goiânia, já apresenta sintomas da doença, diagnosticada, porém o resultado com a confirmação, chegará dos Estados Unidos, somente dia 9 de janeiro. Já apresenta perda de visão, cerca de 80%. Ele tem consulta agendada para dia 21 de janeiro, no Hospital Sírio Libanês em São Paulo, por indicação do médico de Goiânia que acompanha o caso. A família encontrou o Óleo de Lorenzo em Belo Horizonte, dia 04/01/2014 completam 15 dias que ele faz o uso do óleo. A notícia que temos é que o óleo dura apenas 30 dias. Muitas são as dúvidas. Perdoe-me tantas perguntas. Como se dá a necessidade de transplante? Quem decide? Os médicos ou a família? Onde podemos encontrar o Óleo? Moro em Brasília e preciso ajudar minha tia/madrinha, que está desesperada com a descoberta. Rezarei por vcs, pela dedicação e disposição em fazer do seu sofrimento esclarecimento para tantas famílias. Por favor aguardo seu contato leilames@gmail.com

Rafa!! disse...

Eu gostaria de saber qual foi primeiro caso de ALD aqui no Brasil?

Linda Franco disse...

Rafa, eu não tenho esta informação. Não existe pesquisa no Brasil. Não existe registros. Através deste nosso trabalho de formiguinha estamos tentando unir as famílias no Brasil.

Juliana Barros disse...

Olá, boa noite. Recentemente um menino que estudava no colégio da minha família em Igarassu/PE foi diagnosticado com ALD, a doença está evoluindo muito rapidamente, porém seus pais não tem condições de arcar com o tratamento e ainda o mesmo precisa viajar para porto alegre/RS para realizar o transplante de medula, estamos todos sensibilizados e engajados para ajudá-lo porém é bastante difícil. Gostaria de saber se vcs sabem ou podem indicar algum órgão de apoio a portadores de ALD ou alguém a quem poderíamos recorrer para ajudá-lo. Desde já muito obrigada, parabéns pelo seu blog e que Deus continue te abençoando. #juntosporjeorgejr

Luzia Barbosa disse...

Boa tarde Lídia, esses últimos dias andei pesquisando sobre essa doença, devido a um trabalho de faculdade, te juro que fiquei triste com a falta de informação, procurei em laboratórios pessoas que trabalham na área da saúde e não encontrei nada, pesquisei muito pela internet e encontrei casos de cidades vizinhas, 1h de diferença de minha casa até onde eles se encontram, algo que está do nosso lado é como se só existisse do outro lado do mundo.
você teria algum material como panfletos, cartaz com informações que eu possa divulgar na faculdade na próxima semana ? Eu e meu grupo vamos apresentar um seminário sobre o filme o óleo de lorenzo e trazer a realidade que essa doença não é algo do outro mundo, que pessoas do nosso lado estão passando por isso, falaremos um pouco sobre Guilherme, que também tem ALD e que mora em Suzano, pedi autorização para a mãe dele, que por sinal parece ser uma pessoa muito simpática.
Se você puder nos enviar por email algum material, nós imprimiremos e divulgaremos, para ajudar pessoas, assim contribuir com sua dedicação. Que Deus esteja do lado de vocês sempre, imagino que não é fácil, mas necessário ser forte.
meu email.luzia18.lb@outlook.com

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