ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de fevereiro de 2012

Escorreu uma lágrima dos olhos do Gabriel depois de momentos de carinho e muitos beijos.

Meu Deus!!!

Olhem a mão do Gabi.


O Senhor é o meu Pastor e nada me faltará.


O que são Cuidados Paliativos?

O alívio do sofrimento, a compaixão pelo doente e seus familiares, o controle impecável dos sintomas e da dor, a busca pela autonomia e pela manutenção de uma vida ativa enquanto ela durar: esses são alguns dos princípios dos Cuidados Paliativos que, finalmente, começam a ser reconhecidos em todas as esferas da sociedade brasileira.

Os Cuidados Paliativos foram definidos pela Organização Mundial de Saúde em 2002 como uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida. Para tanto, é necessário avaliar e controlar de forma impecável não somente a dor, mas, todos os sintomas de natureza física, social, emocional e espiritual.
O tratamento em Cuidados Paliativos deve reunir as habilidades de uma equipe multiprofissional para ajudar o paciente a adaptar-se às mudanças de vida impostas pela doença, e promover a reflexão necessária para o enfrentamento desta condição de ameaça à vida para pacientes e familiares.
Para este trabalho ser realizado é necessário uma equipe mínima, composta por: um médico, uma en fermeira, uma psicóloga, uma assistente social e pelo menos um profissional da área da reabilitação (a ser definido conforme a necessidade do paciente). Todos devidamente treinados na filosofia e prática da paliação.

A Organização Mundial de Saúde desenhou um modelo de intervenção em Cuidados Paliativos onde as ações paliativas têm início já no momento do diagnóstico e o cuidado paliativo se desenvolve de forma conjunta com as terapêuticas capazes de modificar o curso da doença. A paliação ganha expressão e importância para o doente à medida que o tratamento modificador da doença (em busca da cura) perde sua efetividade. Na fase final da vida, os Cuidados Paliativos são imperiosos e perduram no período do luto, de forma individualizada.

As ações incluem medidas terapêuticas para o controle dos sintomas físicos, intervenções psicoterapêuticas e apoio espiritual ao paciente do diagnóstico ao óbito. Para os familiares, as ações se dividem entre apoio social e espiritual e intervenções psicoterapêuticas do diagnóstico ao período do luto. Um programa adequado inclui ainda medidas de sustentação espiritual e de psicoterapia para os profissionais da equipe, além de educação continuada.
A condição ideal para o desenvolvimento de um atendimento satisfatório deve compreender uma rede de ações composta por consultas ambulatoriais, assistência domiciliar e internação em unidade de média complexidade, destinada ao controle de ocorrências clínicas e aos cuidados de final de vida.
Informações sobre a definição de Cuidados Paliativos pela Organização Mundial da Saúde estão no link: http://tinyurl.com/5228js

História dos Cuidados Paliativos

Alguns historiadores apontam que a filosofia paliativista começou na antiguidade, com as primeiras definições sobre o cuidar. Na Idade Média, durante as Cruzadas, era comum achar hospices (hospedarias, em português) em monastérios, que abrigavam não somente os doentes e moribundos, mas também os famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos. Esta forma de hospitalidade tinha como característica o acolhimento, a proteção, o alívio do sofrimento, mais do que a busca pela cura.
No século XVII, um jovem padre francês chamado São Vicente de Paula fundou a Ordem das Irmãs da Caridade em Paris e abriu várias casas para órfãos, pobres, doentes e moribundos. Em 1900, cindo das Irmãs da Caridade, irlandesas, fundaram o St. Josephs´s Convent, em Londres, e começaram a visitar os doentes em suas casas. Em 1902, elas abriram o St. Joseph´s Hospice com 30 camas para moribundos pobres.

mais...

DICA:


Filme: Cartas para Deus - Assisti este filme ontem a noite e gostaria de indicar para todos. O filme é simplesmente divino. Me vi diversas vezes no papel da mãe do menino.




http://universocult.blogspot.com/2011/08/sinopse-e-trailer-do-filme-cartas-para.html


EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!!


Acho que hoje foi o dia mais corrido do ano. Gabriel teve visita médica, cabeleireiro, fisio, fono, dois banhos. UFA!!!

Preciso de uma diarista, não estou dando conta. Pela manhã fiquei com a Sofia no canguru para fazer algumas coisas, aí ela fica quietinha. rs 

A visita médica foi longa, um médico muito atencioso, aprendi muito com ele, depois vou até deixar umas dicas aqui.

É muito bom ver o Gabi de cabelo cortado, mas fica cabelo pra tudo quanto é lado, muuuuuuuuuuuuuuuuuuito cabelo.

Solicitei que o pessoal da casa do oxigênio tirasse as rodas da cama, pois estava muito alto, Gabriel está usando colchão pneumático. Tiraram as rodas hoje, mas depois quando fomos lidar com ele vimos que ficou muito baixo, as costas não vão aguentar. Me disseram que não tem uma cama com altura intermediária, somente a cama elétrica que se regula a altura. Gabriel está com 50 kilos. A locação da cama elétrica custa 290,00 mensal e cama hospitalar que ele usa custa 130,00, vou ver se o convênio libera, não custa tentar né!!!

Sexta-feira Gabriel tem fotos para fazer....nem acredito!!! Gabriel vai ter um book. 


lindooooooooooooooooo


Estou precisando falar com alguém do HPP, Ju se vc ver esta postagem me mande um email (lindafranco78@gmail.com) a coleta do material para cultura que foi coletado no centro cirúrgico não foi para o laboratório deve estar no sistema do hospital. Tentei falar no posto 500, mas ninguém atendeu.
 
Continuemos a orar por todos os nossos pequenos/grandes guerreiros.

Fiquem com Deus!!!


 

 

O Senhor é meu pastor, nada me faltará.
Em verdes prados ele me faz repousar.
Conduz-me junto às águas refrescantes,
restaura as forças de minha alma.
Pelos caminhos retos ele me leva,
por amor do seu nome.

Ainda que eu atravesse o vale escuro,
nada temerei, pois estais comigo.
Vosso bordão e vosso báculo são o meu amparo.

Preparais para mim a mesa à vista de meus inimigos.
Derramais o perfume sobre minha cabeça,
e transborda minha taça.
A vossa bondade e misericórdia hão de seguir-me
por todos os dias de minha vida.
E habitarei na casa do Senhor por longos dias.

(Salmo 22/23 atribuído ao Rei Davi)

28 de fevereiro de 2012




Ontem a Sofia deu trabalho, ficou “chatinha” o dia todo, só no colo.

Depois que ela conseguiu dormir por volta das 22h00, fui ao quarto do Gabriel dizer a ele que o amo muito, me debrucei sobre ele e chorei, como forma de dizer a ele que estou de mãos atadas, (estou até chorando agora só de lembrar), me resta pedir a Deus todos os dias e aguardar a vontade Dele. Enquanto isso vou vivendo os dias, mas confesso que tem horas que não sei nem mais o que pensar.

Continuo pedindo direção a Deus.

Só o Senhor para me dar entendimento.



Definição de Filho por José Saramango.

“Filho é um ser que nos emprestam para um curso intensivo de como amar alguém alem de nos mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! ser Pai ou Mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, por que é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado.

Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo”

27 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

sem palavras, só Deus sabe o quanto desejei esta cena.




EU ACREDITO EM MILAGRES

GABRIEL CONTINUA ESTÁVEL GRAÇAS A DEUS!!

O pessoal do posto de saúde acabou de sair daqui, é o programa da família, muito atenciosa a médica e vieram vários médicos residentes junto com ela. Avaliaram o Gabriel e deixaram as receitas que estávamos precisando. Graças a Deus o pulmão do Gabriel é limpíssimo, resultado da separação LARINGOTRAQUEAL, desta forma Gabriel não aspira a saliva.

A Sofia está com resfriado desde ontem, aí aproveitaram para avaliá-la, meus planos eram levá-la ao hospital a tarde depois que o Mauro vem do trabalho, mas nem precisa, atendimento VIP até para a Sofia. rsrs

Para a Sofia a dra disse que é para usar sorinho nasal somente, pois o pulmão está limpinho.

Este final de semana Gabriel recebeu um total de 741 unidades de fraldas, ganhou fraldas no sábado e no domingo, ontem veio uma moça trazer 600 fraldas da campanha que ela fez no facebook. Sábado veio doação da Dona Marili e seu esposo, a Lea trouxe fraldas além de uma cesta básica, a Roseli e a filha trouxeram fraldas e shampoo/condicionador da natura,

Fiz cadastro da Sofia na creche, pois quando Gabriel interna fica meio complicado. O pessoal veio sexta-feira fazer visita. Se Deus quiser logo ela vai para a creche.

Hoje a FONO vai começar a trabalhar com Gabriel, ela comentou que teve um encurtamento de músculo, por isso ele fica com a boca um pouco aberta.

Pessoal quero pedir oração para o menino MATHEUS (portador de ALD), ele ganhou alta no sábado e acabou voltando hoje para o hospital, eles são do litoral paulista. O quadro é de infecção, mas não acharam o foco ainda, isso aconteceu em dezembro com Gabriel.


Amanhã pela manhã o LABORATÓRIO virá coletar material da incisão, onde está "vazando" uma secreção amarelada.

Ontem fomos visitar a Isabel (portadora de OI), reclamaram porque demos uma sumida. Isabel como sempre sorridente e muito conversadeira, mesmo com o gesso na perna ela não para. Fui levar algumas fraldas, ela usa o tamanho G de criança.

Uma amostra das fraldas que Gabriel ganhou!!! Deus é maravilhoso, são os Anjos que Deus coloca em nossos caminhos.


Fomos num pesk-pague aqui perto de casa antes de ir na casa da Isabel, olhem eu puxando o peixe, o peixe pesou 3,400 kg. Pra não acharem que é história de pescador segue a foto do peixe...rsrs


ta aqui o bicho!

A Isabel mandando beijos, ela adora fotos.


Fiquem com Deus!!!

24 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

TUDO NA SANTA PAZ POR AQUI GRAÇAS A DEUS!

A TARDE VIRÁ UM ENFERMEIRO PARA HEPARENIZAR O CATETER, POIS O ANTIBIÓTICO ESTAVA PRESCRITO ATÉ HOJE.

GABRIEL ESTÁ FICANDO NO RESPIRADOR. HOJE O FISIO ATÉ TENTOU DEIXÁ-LO FORA, MAS NÃO DEU MUITO CERTO.

HOJE JÁ CAIU UMA CHUVARADA POR AQUI E AGORA TEM SOL. CURITIBA!!!!

VEJAM QUE LINDO O CACHECOL QUE FIZ HOJE. ESTE MODELO É DA POMPOM DE BOLA GRANDE.

CLARO QUE A MODELO AJUDA NÉ!!



FIQUEM COM DEUS!!!

23 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Estou muito feliz por estar em casa. Não estou conseguindo me organizar com as tarefas de casa ainda, mas seguimos em frente né!!! Com o tempo vou me ajeitando por aqui. As prioridades são Gabriel e Sofia.

Hoje precisei rever todo o estoque de material e medicação do Gabriel para passar ao home care.

Acabamos de pesar o Gabriel, aproveitei que o fisio estava aqui, deu o que eu estava imaginando, 50 kilos. Por isso está difícil de lidar com ele. Gabriel está um moço!!! rsrs

Hoje depois de dar a sopinha para a Sofia resolvi dar sopinha para o Gabriel também, mas ele não engoliu.

Gabriel chorou hoje, fico sem saber o que pensar, pedi para a enfermeira fazer uma medicação para dor. Não consigo ficar feliz, pois acho que é um choro de dor. Minha mãe disse que esses dias também viu lágrimas escorrendo dos olhos dele.


Noite passada veio enfermeira nova e hoje a noite virá outra nova. A cada passo preciso levantar para programar as bombas, tem um bomba de infusão para o antibiótico e outra para a dieta. São bombas modernas que elas não conhecem, geralmente em hospitais são os modelos mais antigos.

Semana que vem será a audiência contra a AMIL, vamos entregar nas mãos de Deus mais esta causa.

Fiquem com Deus!!!


Maria Alice eu lhe enviei um email, mas voltou. Estou sem noticias do menino Kelvi também, ele estava internado, mas isso faz tempo, vou tentar contato com a tia dele...bjus

22 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui, podemos dizer que Gabriel encontra-se estável. Os cuidados são muitos, ele voltou a precisar do respirador devido ao esforço e apneia prolongada.

Sofia adora ir no quarto do irmão, tem tantas luzes e fios para ela olhar (equipamentos). Coloco ela perto do Gabi várias vezes ao dia.

Sofia completou 5 meses no domingo. Sofia é verdadeiramente um milagre de Deus, aos dois dias de vida foi transferida da maternidade para o HPP via SAMU dentro de uma encubadora. Obrigada Senhor Jesus!!! Obrigada por ser merecedora deste presente.

Esta noite Gabriel me chamou dizendo: MAMÃE, era uma voz suave e que me transmitiu muita paz, acordei de madrugada e meu desejo era continuar sonhando com ele. Foi muito real.

Aos poucos estou me adaptando a rotina, não consigo fazer muita coisa, a Sofia está querendo bastante colo e como fiquei quase um mês distante dela acabo fazendo as vontades dela, mas Sofia é tranquila na maior parte do tempo. Comei a oferecer sopinha para ela, ela agarrou o potinho com a sopa com as duas mãos e levou a boca. rsrs



Continuemos a orar para que Deus possa estar junto de cada enfermo e seus familiares.

Fiquem com Deus!!!

20 de fevereiro de 2012


Linha de crédito a juros baixos para pessoas com deficiência
Pessoas com deficiência física ou seus representantes vão poder contratar linha de crédito pelo Banco do Brasil de até R$ 30 mil, com juro de 0,64% ao mês e até 60 meses de prazo, para aquisição de equipamentos destinados à melhoria da qualidade de vida. O benefício foi aprovado no mês passado pelo Conselho Monetário Nacional, que estendeu as operações do microcrédito às pessoas portadoras de deficiência física.
O contratante deverá ter renda mensal de até dez salários mínimos (R$ 6.220) e haverá carência de 59 dias para o vencimento da primeira mensalidade. Poderão ser comprados com o dinheiro cadeiras de roda, computadores ou tablets, sotfwares específicos para esse público, impressoras e quaisquer utensílios que melhorem a mobilidade ou o conforto dos deficientes. A linha BB Crédito Acessibilidade foi aberta ontem (9), em cerimônia no Centro Cultural Banco do Brasil (CCBB).
Ao participar do evento, a ministra da Secretaria Nacional de Direitos Humanos, Maria do Rosário, disse que haverá continuidade no apoio a esse público, que se insere no Programa Viver sem Limites, lançado em novembro do ano passado. Para a secretária, a iniciativa segue o conceito de que "podemos e devemos criar uma sociedade inclusiva, sem limites. As pessoas com deficiência estão plenamente capacitadas a exercer diferentes e amplas funções na sociedade, pois não há limite para o ser humano".
Para o secretário Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência Física, Antônio José Ferreira, a linha de crédito é o primeiro passo para acesso aos benefícios do Programa Viver sem Limites, que "assegura que os deficientes tenham mais direitos". O Programa Viver sem Limites envolve 15 ministérios, que fazem o monitoramento do apoio às pessoas com deficiência. Ele contém quatro eixos, que são o acesso à educação, à saúde, à inclusão social e à acessibilidade.
Ferreira prevê que muitos empresários vão investir em inovação nessa área pois, hoje, só existem cerca de 50 empresas que trabalham com equipamentos especializados nessa área. "O microcrédito vai estimular o mercado para a produção de novos equipamentos, aquecendo a venda e os serviços com o uso de tecnologias assistivas", previu.
Para o cadeirante Wanderley Marques de Assis vai ser importante a possibilidade de financiar cadeiras motorizadas, órteses e próteses, aparatos tecnológicos que melhoram a qualidade de vida do deficiente. Segundo ele, o microcrédito vai facilitar a adaptação de veículos, que é uma tecnologia cara.
A deficiente visual Gorete Cortez elogiou a medida, lembrando que o uso de tablets, impressoras especiais e outros utensílios modernos podem ajudar também os surdos-mudos. Alvaro Pereira é cadeirante e também gostou da medida. Ele lembrou que os deficientes físicos, no dia a dia, precisam de andadores, muletas ou bastões, instrumentos que agora vão poder ser adquiridos com juros baixos, semelhantes aos da caderneta de poupança.

EU ACREDITO EM MILAGRES


Graças a Deus estamos em casa. Estamos nos adaptando a nossa rotina, a antibioticoterapia continua até sexta-feira. A assadura continua e a diarreia também. Se Deus quiser logo vai melhorar, Gabriel tem dormido bastante, os remédios neurológicos foram alterados.

Continuemos a orar por nossos anjos guerreiros.

Fiquem com Deus!!!

17 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

AMBULÂNCIA AGENDADA PARA AS 20H00.

EU ACREDITO EM MILAGRES

FECHE SEUS OLHOS E SINTA AS MÃOS DE DEUS!


ESTA IMAGEM ME TRÁS UMA PAZ ENORME.







EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 18h05 e estamos no aguardo do home care, se Deus quiser vai dar tudo certo e vamos para casa hoje ainda.

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Curto, bonito e sábio. 
Conta-se que no século passado, um turista americano foi à cidade do
Cairo no Egito, com o objetivo de visitar um famoso sábio.
O turista ficou surpreso ao ver que o sábio morava num quartinho muito
simples e cheio de livros.
As únicas peças de mobília eram uma cama, uma mesa e um banco.
- Onde estão seus móveis? Perguntou o turista.
- E o sábio, bem depressa olhou ao seu redor e perguntou também:
- E onde estão os seus...?
- Os meus?! Surpreendeu-se o turista.
- Mas estou aqui só de passagem!
- Eu também... - concluiu o sábio.

"A vida na Terra é somente uma passagem...
No entanto, alguns vivem como se fossem ficar aqui eternamente,
e esquecem-se de ser felizes."
 

EU ACREDITO EM MILAGRES

ESTOU ARRUMANDO TUDO AQUI PRA IR PRA CASA!!!! OBRIGADA SENHOR JESUS!!


HOJE O DIA ESTÁ CORRIDO.

MINHA AMIGA/MÃE II  ROSI FICOU AQUI DESDE ONTEM PRA EU PODER BUSCAR MEDICAMENTOS E IR NO CONVÊNIO.

MAURO ESTÁ VINDO BUSCAR A MUDANÇA. rsrs

DEUS ABENÇOE A TODOS DE CORAÇÃO E CONTINUEM ORANDO, DEUS QUEIRA QUE POSSAMOS PASSAR LONGOS DIAS EM CASA.


16 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel acabou de voltar do centro cirúrgico, ele foi encaminhado as 15h20 e saiu as 17h15. Graças a Deus deu tudo certo de novo. Foi feito coleta de material para a cultura, pois até agora não sabemos que bactéria está alojada na região do cateter.

Agora vamos aguardar pra ver se da tempo de irmos para casa amanhã.

Fiquem com Deus!

EU ACREDITO EM MILAGRES

AMOOOOOOOOOOOOOOOOO


EU ACREDITO EM MILAGRES

A previsão é que Gabriel vá para o centro cirúrgico na parte da tarde.


Estamos nos organizando para uma possível alta antes do carnaval.


Hoje a Camila foi internada, estão aqui pertinho da gente. A Val foi minha aluna de cachecol no 


inverno de 2010. Nos conhecemos aqui no quinto andar. Vamos orar por nossos 


pequenos/grandes guerreiros. A luta é grande e diária, mas as vitórias são gigantes!!!


http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/

15 de fevereiro de 2012

este vídeo é lindo pessoal...curtam com o coração e a alma.


EU ACREDITO EM MILAGRES

Dr Silvio cirurgião disse que vai tirar o cateter amanhã pela manhã, caso isso aconteça mesmo, em seguida vou passar a alta.

A empresa que aluga os equipamentos recolheu tudo lá em casa, sendo assim terão que levar tudo de novo, por isso a demora para realmente ir pra casa.

Não vou criar muita expectativa, vou deixar as coisas acontecerem conforme a vontade de Deus!!

Tem um menino aqui no mesmo andar que está passando muito mal hoje, a enfermeira estava aqui me ajudando a trocar a fralda e teve que sair correndo para ajudar, vamos orar por esta família, o nome do menino é Issac.

Fiquem com Deus!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

BOAS NOTÍCIAS

O BOTTON CHEGOU!!!!

Vou pedir para a enfermeira ligar para a Dra Marina pra saber se posso encaminhar a alta para o home care que já está comigo.

Se Deus quiser vamos continuar com os cuidados em casa.

Que seja feito a vontade de Deus!!!

os meus dias são assim, hoje presenciei/vivenciei o sentimento de tristeza, impotência pela manhã e horas depois a euforia, a  sensação de que Deus esta por perto. Obrigada Senhor Jesus mais uma vez.

Quando a Lucy (enfermeira) entrou no quarto para avisar que o botton chegou eu abri um sorriso e abracei-a, acho que ela nem vai entender este abraço, mas tudo bem. rs

EU ACREDITO EM MILAGRES


Hoje Gabriel acordou as 04h30 da manhã, eu até tente dormir, mas foi preciso aspirá-lo várias vezes. Ele conseguiu dormir depois lá por 07h30.

A sensação de impotência me invade mais uma vez, cuido de um lado e estraga de outro, usei o uripen para a pele não ter contato com a urina devido à região do bumbum que está horrível, aí hoje quando fui tirar a “camisinha” tinha uma bolha no pipi dele. Meu Deus!!! Coloquei as mãos na cabeça e engoli o choro.  A médica prescreveu uma pomada chamada cortisona para passar na bolha. Gabriel apresentou alergia ao látex, na próxima vez vou usar de silicone.

O ideal seria Gabriel ficar sem fralda.

Mas é o que a médica me disse, Linda estamos indo contra a natureza, uma criança de 9 anos usando fralda, tem coisas que fogem do nosso controle, não se culpe por nada disso.
Hoje de manhã a sonda gástrica obstruiu, Gabriel ficou sem mediação e sem dieta até resolver a questão.

O botton ainda não chegou.

Gabriel vai continuar com a dieta PEPTAMEM 1.0 em casa devido à diarréia, ele está evacuando água, a médica disse que é a flora intestinal que está destruída. Ela acha bom continuar com soro na veia para ele não desidratar em casa e ter que voltar para o hospital.

Seguimos em frente confiantes de que Deus está junto de nós!

Hoje vou começar a ler outro livro da Elisabeth Kübler-Ross.

14 de fevereiro de 2012



Com doações, menino que vive há 4 anos em UTI poderá ir para casa




http://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/2012/02/com-doacoes-menino-que-vive-ha-4-anos-em-uti-podera-ir-para-casa.html

EU ACREDITO EM MILAGRES


Hoje está tudo meio lento aqui no hospital devido à greve de ônibus. Agora à tarde a chuva deu uma trégua.

Cerca de 2,5 milhões de passageiros dependem dos ônibus da Rede Integrada de Transporte que servem a Capital Paranaense e a região metropolitana

Nas duas últimas noites Gabriel conseguiu dormir até as 06h00. Tive que aspirá-lo diversas vezes de ontem para hoje.

Hoje cedo vi o cirurgião aqui no posto 500 e comentei com ele sobre o resultado da ecografia de ontem, ele disse que vai remover o cateter então pra ver se as bactérias vão embora.

Conforme a ecografia as bactérias continuam na região do cateter.

A região do bumbum continua mito avermelhada (cozida), o cavilon que comprei ontem já está no fim e estou suando um lenço especial. Estou usando o que tem de melhor, mesmo assim o processo é lento. A médica infectologista hoje prescreveu um remédio para fungos (EV) e pediu para eu passar daktarin gel na região.

Hoje de manhã consegui chorar em baixo do chuveiro enquanto conversava com Deus, estou sofrendo muito em ver o Gabriel sofrendo (dores, convulsões).

Hoje termino de ler o livro A RODA DA VIDA, nossa aprendi tantas coisas.

Conversei bastante com o Gabriel enquanto chorava em seu ouvido. Ele sabe de tudo o que se passa comigo, ele sabe do meu amor, dos meus medos, não preciso esconder nada dele, preciso expor os meus sentimentos para não enlouquecer...

No livro diz que devíamos chorar quando as crianças nascem...

A Cleo, mãe do Vinicius veio aqui e conversamos tanto, sobre nossas experiências, nossos medos, fé, esperança, desafios, missão, Deus. O Vini mora aqui no hospital há quase 8 anos, ele é portador da doença de krabbe (estamos montando o blog do Vini). http://viniciusdoencadekrabbe.blogspot.com/

Obrigada Senhor Jesus por mais este dia de aprendizado!!

Fiquem com Deus!

A Borboleta e o Casulo

Um dia, uma pequena abertura apareceu em um casulo, um homem sentou e observou a borboleta por várias horas conforme ela se esforçava para fazer com que seu corpo passasse através daquele pequeno buraco. 

Então pareceu que ela parou de fazer qualquer progresso. 

Parecia que ela tinha ido o mais longe que podia, e não conseguia ir mais longe. 
O homem decidiu ajudar a borboleta. 

Pegou uma tesoura e cortou o restante do casulo.

A borboleta saiu facilmente, mas seu corpo estava murcho e tinha as asas amassadas. 

O homem continuou a observar a borboleta porque ele esperava que, a qualquer momento, as asas dela se abrissem e esticassem para serem capazes de suportar o corpo, que iria se afirmar a tempo. 

Nada aconteceu! 

Na verdade, a borboleta passou o resto da sua vida rastejando com um corpo murcho e asas encolhidas. Ela nunca foi capaz de voar. 

O que o homem, em sua gentileza e vontade de ajudar, não compreendia era que o casulo apertado e o esforço 
necessário para a borboleta passar através da pequena abertura eram o modo com que Deus fazia com que o fluido do corpo da borboleta fosse para as suas asas de modo que ela estaria pronta para voar uma vez que estivesse livre do casulo. 

Algumas vezes, o esforço é justamente o que precisamos em nossa vida. 

Se Deus nos permitisse passar através de nossas vidas sem quaisquer obstáculos, ele nos deixaria aleijados. 

Nós não iríamos ser tão fortes como poderíamos ter sido. 

Nós nunca poderíamos voar. 

Eu pedi força...   E Deus me deu dificuldades para me fazer forte. 

Eu pedi sabedoria...E Deus me deu problemas para resolver.

Eu pedi prosperidade...E Deus me deu cérebro e músculos para trabalhar.

Eu pedi coragem...E Deus me deu perigo para superar.

Eu pedi amor...E Deus me deu pessoas com problemas para ajudar.

Eu pedi favores...E Deus me deu oportunidades.

Eu não recebi nada do que pedi...

Mas eu recebi tudo de que precisava.


13 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Vamos ajudar, este rapaz procura um hospital em SC com referência em OI (Osteogênese Imperfeita - Ossos de Vidros)...

segue o perfil dele no face...

Angelo Luiz Manenti

Bom dia... gostaria de saber algum hospital referencia em OI aqui em SC.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Sofia veio nos visitar.

Alegrou a nossa tarde.




Gabriel conseguiu dormir Graças a Deus!!!


A chuva e o frio voltou para Curitiba!!

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel voltou a ter Convulsões, a neuro está mudando a medicação, está incluindo mais remédios neurológicos.

Hoje Gabriel vai fazer outra ecografia para ver como está à região da coxa onde estava a coleção de bactérias, com o resultado ela vai saber se suspende ou não o antibiótico.

Sabe não me conformo em ter que comprar o cavilon spray e pedir reembolso depois, pois toda vez que precisar terei que agir desta forma. Sem contar que o cavilon dura alguns dias, devido à diarréia a cada instante tem que fazer a higiene e borrifar o cavilon.

Sem contar que Gabriel está sentindo dores na região, a médica deixou o alivium de horário.

Nem fisio deu para fazer hoje, pois estou deixando ele lateral com a fralda embaixo e coloquei uripen para minimizar o contato com o xixi.

Continuamos no aguardo do botton também.

Vamos pedir a Deus que minimize os sofrimentos do meu anjo Gabriel. Ontem à noite orei muito aqui ao lado do Gabi, disse a ele que se tivesse o poder mudaria tudo, disse que nós não podemos, mas temos Deus que tudo pode transformar! Continuemos firmes e fortes com o amparo de Nosso Mestre Jesus!

Fiquem com Deus.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Conversei com o meu advogado (pai do Diego) e ele me orientou, comprei o produto, vou pedir reembolso e levar tudo no dia da audiência que será este mês ainda, vamos levar as fotos inclusive. Chorei muito por este descaso. Pagamos convênio na tentativa de ter uma atendimento digno, mas...


Obrigada pessoal!!!


Gente a AMIL não libera o material solicitado para o Gabriel, dizem que está em análise, como que eles fazem uma análise sem ver o paciente? depois dizem que não foi liberado simplesmente.....Meu Deus!!!....liguei no 0800 e me falaram que eles não tem nenhum contato para me passar, o hospital que fala com a liberação, eu não posso fazer nada.....o jeito é revelar a foto e levar na AMIL. Fala sério!!!




11 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

HOJE É UM DIA MUITO ESPECIAL
O ONTEM JÁ SE FOI
O AMANHÃ A DEUS PERTENCE
HOJE É MAIS UM PRESENTE DE DEUS
PARA QUE EU POSSA ESCREVER
A MINHA HISTÓRIA
HOJE É DIA DE AMAR, APRENDER,
COMPARTILHAR, PERDOAR,
COMEMORAR, VIVER, CUIDAR,
HOJE É O MEU ANIVERSÁRIO.


OBRIGADA SENHOR POR ESTAR AQUI AO LADO DO MEU FILHO AMADO!
OBRIGADA SENHOR JESUS!! ESTE É O MAIOR PRESENTE DO DIA!
OBRIGADA PELOS PRESENTES QUE O SENHOR ME DEU, DIEGO, GABRIEL E SOFIA.
MAIS TARDE ESTAREI JUNTO DA FAMÍLIA E DOS AMIGOS.
VOU VIVER O HOJE!!!

BORA SER FELIZ!!!

ESTA FOTO É DO MEU ANIVERSÁRIO DE 2009


GABRIEL FELIZ DA VIDA!!!




FIQUEM COM DEUS!!

10 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

A orto veio avaliá-lo e ficou de pedir um rx, a dra comentou que dificilmente estas bactérias vão chegar ao osso.

Vieram coletar sangue agora a pouco e Gabriel ficou todo avermelhado e fazendo força com o braço, fico muito feliz, pois meses atrás (2010) Gabriel não sentia nada, podiam picar ele a vontade que nada sentia.

Hoje chegou um colchão pneumático para o Gabriel, uma moça (enviada por Deus) fez a doação. Meu presente de Aniversário!! rsrsrsrs

Segue uma dica muito legal para familiares de pessoas acamadas.
Observe este relógio.
Vou imprimir e deixar colocado na parede ao lado da cama do Gabriel.




MENSAGEM LINDA PARA HOJE

CALMA

Se você está no ponto de estourar mentalmente, silencie alguns instantes para pensar.

Se o motivo é moléstia no próprio corpo, a intranquilidade traz o pior.
...
Se a razão é enfermidade em pessoa querida, o seu desajuste é fator agravante.

Se perdeu alguma afeição, a queixa tornará você uma pessoa menos simpática junto de outros amigos.

Se perdeu alguma oportunidade valiosa, a inquietação é desperdício de tempo.

Se estorvos aparecem, o ato de esbravejar afastará de você o concurso espontâneo.

Se você praticou um erro, o desespero é porta aberta a faltas maiores.

Se você não atingiu o que desejava, a impaciência fará mais larga distância entre você e o objetivo a alcançar.

Seja qual for a dificuldade, conserve a calma, trabalhando, porque, em todo problema, a serenidade é o teto da alma, pedindo o serviço por solução.


 Chico Xavier
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este é blog do Lucas - portador de ALD.

Fiquem com Deus!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

A Isabel (ossos de vidro) fez a cirurgia ontem e foi um sucesso Graças a Deus.

Nem parecia que tinha acabado de sair do centro cirúrgico.

Deus é maravilhoso!!!



9 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


GABRIEL ESTÁ DORMINDO NOITE SIM, NOITE NÃO HÁ UMA SEMANA, PASSEI UM EMAIL PARA A NEURO SOBRE ISSO.

HOJE ELE DORMIU BASTANTE DURANTE O DIA. AMANHÃ A DRA VAI SOLICITAR OS EXAMES PARA A POSSÍVEL ALTA. SE DEUS QUISER TERÇA VAMOS PARA CASA.

O BOTTON FOI LIBERADO E AGORA É SÓ AGUARDAR A COLOCAÇÃO, O HOSPITAL PRECISA FAZER A COMPRA DO PRODUTO.

HOJE DIEGO VEIO NOS VISITAR, PASSOU A TARDE AQUI.

A ISABEL (OSSOS DE VIDROS) ESTÁ AQUI NOS HOSPITAL HOJE, ELA VEIO COLOCAR UMA HASTE EM UMA DAS PERNAS, GRAÇAS A DEUS A CIRURGIA FOI UM SUCESSO.

CONTINUO APRENDENDO MUITO COM O PESSOAL DO CURSO DE ESTOMATERAPIA.

HOJE A PROFESSORA/ENFERMEIRA DO CURSO TROUXE UM CATETER EXTERNO PARA INCONTINÊNCIA URINÁRIA DA COLOPLAST E UM ALIVIADOR DE PRESSÃO DA COLOPLAST PARA O GABRIEL.

COM ISSO DIMINUI A PROBABILIDADE DE GABRIEL DESENVOLVER ÚLCERA DE PRESSÃO.

A PREVENÇÃO É DE EXTREMA IMPORTÂNCIA.

ELA COMENTOU QUE VAI CONSEGUIR UM LENÇOL PREVALON PARA O GABRIEL.
INFELIZMENTE NÃO SOMOS ORIENTADAS QUANTO A ISSO, NO MERCADO EXISTE UM UNIVERSO DE PRODUTOS PREVENTIVOS.

AQUI NO HPP EXISTE UM DEPTO ESPECÍFICO (NOLLY) QUE CUIDA DOS ESTOMAS, MAS DEPOIS QUE JÁ APARECEU.

SERIA DE EXTREMA IMPORTANCIA SE ALGUÉM PUDESSE FAZER A PREVENÇÃO. AQUI EXISTEM DEZENAS DE PACIENTES CRÔNICOS ACAMADOS.

O MAIS IMPORTANTE DE TUDO É A MUDANÇA DE DECÚBITO A CADA 2 HORAS.


                                          ALIVIADOR DE PRESSÃO                LENÇOL PREVALON              

CATETER EXTERNO

8 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Pessoal estou ajudando a Cleo a montar o blog para o Vinicius.

Conheçam o blog e a história deste menino guerreiro que vive há quase 8 anos no hospital.

Fiquem com Deus!!

http://viniciusdoencadekrabbe.blogspot.com/

EU ACREDITO EM MILAGRES

OUTRA DICA:

Este eu uso no Gabriel.



Cuidados Incontinência

Comfort Shield® 
Toalhas de Limpeza para Incontinência
As toalhas umedecidas para limpeza Comfort Shield, formam uma barreira eficaz contra  a dermatite e a umidade protegendo contra a irritação cutânea. Proporciona limpeza, hidratação, desodorização, tratamento e proteção, tudo ao mesmo tempo.
- Trata e protege com 3% de dimeticona.
- A barreira transparente facilita a avaliação da pele sem que a remoção seja necessária. Ajuda a eliminar os resíduos resultantes da utilização de barreiras convencionais como óxido de zinco e à base de petróleo, facilitando as limpezas posteriores.
- Fórmula dermatologicamente testada: hipoalergênica e suave. Não irrita a pele.
- Não traumatiza a pele sensível. Substitui além dos tecidos de limpeza reutilizáveis outros produtos como: sabão, desodorizante, loção, recipientes, spray, produtos degermantes e os cremes de barreira.
- Para um maior conforto pode ser aquecida no microondas.

EU ACREDITO EM MILAGRES

DICA DO DIA:


Creme hidratante para pacientes especiais/acamados/enfermos que REALMENTE hidrata a pele é o Saniskin (primo do dersani).


Não to ganhando nada por isso não hein gente! O pessoal do curso de estomaterapia (gente que entendo do assnuto) que está indicando para a pele do Gabriel.


Saniskin é uma loção hidratante à base de AGE ( Ácidos Graxos Essenciais) com Vitaminas A e E, espcialmente desenvolvida para proporcionar à pele uma hidratação mais ampla e duradoura, possui uma fórmula exclusiva de rápida absorção, Sniskin contém lipídis idênticos aos da pele e alta concentração de agentes umectantes que permitem uma hidratação eficaz e o restabelecimento do equilíbrio natural da pele.

Na segunda feira eu escrevi o seguinte no final da postagem aqui no blog:

Hoje voltei renovada novamente para mais uma semana de lutas, conquistas e muito aprendizado.


E Graças a Deus estou aprendo muito esta semana, 


aprendendo os cuidados necessários para evitar as úlceras de pressão, hoje mesmo já passei algumas coisas para a Dirce mãe do Jean (mucopolissacaridose).




Em breve vou colocar as novidades aqui.



EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está internado há 19 dias, desde então fazendo uso de dois antibióticos, Vancomicina e o rocefin.

Graças a Deus a coleção de bactérias que estava na coxa direita (região do cateter) diminui bastante de acordo com a ecografia de segunda-feira.

O terceiro cateter que foi implantado na sexta passada volto a dar trabalho, pois o líquido estava infiltrando e a região ficou inchada e avermelhada o que causou muitas dores no Gabriel.

Hoje finalmente a região está melhor, apesar de estar com uma cor escura, a Noly conseguiu puncionar o cateter e ele está funcionando direitinho.

O antibiótico terminará no domingo.

Estou no aguardo da liberação do botton, aquacept e o cavilon. Dizem que está em análise. O convênio não libera o material para curativo, mas também não vem ninguém para avaliar. Esta semana voltou a diarreia e a assadura também, além da nistatina com óxido de zinco só o cavilon resolve.

A Dra Marina deixou a alta hoje para o Home care, mas com antibiótico até domingo, em casa vou correr o risco de perder o cateter com enfermeiras que não conheço. Sempre depois das altas hospitalares vão enfermeiras novas, pois o home care coloca as enfermeiras em outros pacientes. Pensando nisso acho que vale a pena ir pra casa sem o antibiótico.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a pedir orientação, amparo, direção, sabedoria e paciência a Nosso Mestre Jesus!!! 

7 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES


Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Ontem no final da tarde a Nolly veio avaliar o cateter e quando ela removeu o cateter abriu um chafariz, a medicação e o soro estavam extravasando. Por um lado ficamos aliviados por saber que não era mais uma celulite, por outro lado decepcionados por acontecer isto.

Se amanhã estiver tudo ok a Dra Marina dará a alta e provavelmente sexta vamos para casa.

Ficamos sem internet aqui no hospital, por isso eu não havia atualizado o blog.

Nesta semana, mais exatamente à tarde estou tendo aula referente um assunto importantíssimo para o meu dia-a-dia, a prevenção das úlceras por pressão, a Dra Danielle (fofa) juntamente com as suas alunas (os) estão vindo até o hospital para conhecer alguns pacientes e aplicar a Escala de braden Q para avaliação do risco de úlcera por pressão em crianças.

Calma, o nome assusta, mas vamos com calma e carinho para que possamos aprender a cuidar dos nossos anjos guerreiros. Estou aprendendo do zero, pois tudo é novidade, além do que já conhecemos existem muitas outras técnicas um tanto quanto simples, porém de extrema importância.

São alunas do curso de Enfermagem em Estomaterapia da PUCPR.

A Estomaterapia é uma especialidade voltada para capacitar o enfermeiro ao conhecimento e cuidado aos indivíduos estomizados, portadores de feridas agudas e crônicas, fístulas, incontinências, drenos, sondas e com alterações reais ou potenciais da integridade tissular, tanto em nível hospitalar como ambulatorial e domiciliar. Na equipe multidisciplinar de atenção à saúde, seja em ambiente hospitalar, domiciliar e público, o enfermeiro  é o grande articulador dos recursos e capacidades necessárias para que as ações planejadas sejam implementadas.

Depois vou dividir com vocês as informações. Preciso estudar antes para compreender melhor, recebi muitas dicas, desde o colchão apropriado até os produtos mais indicados para tratar as úlceras de pressão, percebi que já recebi várias informações errôneas.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por nossos pequenos/grandes guerreiros.