Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
SEMANA DE CONSCIENTIZAÇÃO DA ALD
O irmão do Rhyan de cinco anos,
está em Curitiba para realizar o TMO. Vamos orar para que dê tudo certo, um dos
doadores desistiu e agora estão aguardando outro possível doador.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...