ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Conseguimos aquecer o Gabriel, o médico avaliou e disse que os sinais vitais estão bons...só observar agora.....Graças a Deus......obrigada pelas orações....Deus sabe o que faz.

Quem está agora na emergência do HPP é a Juliana, a Raquel não estava conseguindo falar com a Dra Marina e me pediu ajuda, Graças a Deus consegui falar com a Dra e pedi que ela ligasse na emergência pq querem levar a Juliana para a UTI...vamos orar por nossas crianças.

http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/

Eu ia ao velório da Lara, mas não estava bem psicologicamente para ir até lá, é tudo muito triste né...só de me imaginar abraçando a Rosa eu já ficava emocionada.....derrepente Gabriel me da este susto, acho que não era para eu ir mesmo por algum motivo. Antes mesmo do Gabriel ter esta queda de temperatura mandei uma mensagem para a Rosa.

http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

Vamos orar por mais estas duas estrelinhas que a partir de hoje estão brilhando lá no céu, que Deus possa confortar os corações destes pais. Lara e Luiza.

Hoje Gabriel não ficou fora do respirar e manteve os batimetos cardíacos baixos. Ele está na minha cama desde ontem, acho que aprontou para não voltar para o quarto dele...rsrs

Fiquem com Deus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel ta com 33 de temperatura, a temperatura dele caiu de uma hora para a hora...Chamei atendimento médico. Vamos orar!!

Já coloquei luvas com água quente, bolsa com água quente, cobertor térmico, liguqei o aquecedor e por sorte ele está na minha cama desde ontem.

Agora são 20h20, vou aguardar!!!
Pessoal acabei de receber a ligação da mãe da Lara Vitória dizendo que ela descansou agora a pouco, o que nos resta é orar para que Deus dê conforto para os familiares. A família vivia em função da Lara, fizeram tudo e mais um pouco para a sua qualidade de vida.
http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

A Rosa comentou que a Luiza faleceu nesta madrugada. Luiza estava internada no HPP também.Vamos orar por todos.
http://luizadelecao3p.blogspot.com/

Esta noite eu sonhei que o Gabrel havia falecido.

Fiquem com Deus!!!!

30 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Postei aqui sobre o sol de ontem dali a pouco o dia virou noite aqui...rsrs

Eu e o Mauro fomos hoje cedo (bem na hora da chuva) na casa da Roberta buscar mais roupas e fraldas para a Sofia que ela arrecadou, sabem aquilo tudo que coloquei na postagem de hoje cedo? a Roberta é mãe do João Pedro http://joaopedropc.blogspot.com/, as doações da Roberta só vieram confirmar tudo aquilo que escrevi. Essa união entre as mães especiais é simplesmente um mundo à parte.

Agora mesmo acabei de saber através da fono que a mãe do Gabriel (portador de Leucodistrofia Metacromática) também arrecadou algumas coisas para o João Guilherme.

Confesso que no início da gravidez me preocupei um pouco com o enxoval, mas entreguei nas mãos de Deus, hoje estou impressionada, pois esperava sim o agir de Deus, mas não tanto. Deus simplesmente providenciou tudo através de seus Anjos...logo,logo já vou começar a dividir as roupas de bebê também. Glória a Deus!!!

Todos me perguntam como vai ser quando a Sofia nascer, digo a mesma coisa: tudo está entregue nas mãos de Deus, Ele sabe de tudo.

A Roberta é um grande exemplo para mim, ela tem o João Pedro que é especial e agora tem o Lucas que acabou de fazer 1 ano, ela da conta de tudo e sem enfermagem. Parabéns Roberta!!!

A Valéria também http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/ tem a Camila que é especial e o Emanuel de 3 anos. Mulher guerreira também. A Valéria que fez a campanha dentro da empresa para arrecadar roupas e fraldas para a Sofia.

Sou apenas mais uma mãe neste mundo de vitórias e conquistas!!! Obrigada Snehor Jesus!!!

Minha amiga Rosi vai fazer uma cirurgia na mão, vai colocar dois pinos devido a uma fratura no dedo. Gostaria que todos enviassem muitos pensamentos positivos para ela. A cirurgia será na próxima quinta-feira. Rosi Amamos você!!! Vai dar tudo certo em Nome de Jesus!

Hoje passei a petição da ação do Óelo de Lorenzo para a mãe da Lorena - 20 anos - ALD - Belém do Pará. Ela vai entrar na justiça também para receber o Óleo e me pediu um auxílio. Vamos orar para que Deus possa abençoá-la também.

Fiquem com Deus!!!

Que esta chuva venha acompanhada de muita luz, paz, amor, esperança e muita Fé!

Na casa da Valéria...aliás no quarto do Emanuel, ele emprestou o quarto dele para as coisas da Sofia. rsrsrs

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

OTIMISMO

Psicólogos começam a entender o que faz o homem feliz. Este é o título de uma reportagem, que mereceu publicação em jornal americano.

Martin Seligman, professor de psicologia da Universidade da Pensylvania, visto como o pai da psicologia positiva, acredita que uma atitude otimista é fundamental para a felicidade e que as pessoas podem aprender a ser assim...


Depois de anos de pesquisas sobre o assunto, Martin afirma que as pessoas otimistas tendem a minimizar as causas dos seus problemas e se acham responsáveis por todas as coisas boas que acontecem em suas vidas.


Diz ainda que os pessimistas culpam a si mesmos por tudo que dá errado.


Portanto, o ideal é não alimentar tristezas, nem desencantos. Mesmo que os quadros de sofrimentos cresçam no caminho que estamos percorrendo.


Guardemos a certeza: quando tudo parece perdido, surge uma solução inesperada, embora nem sempre do jeito que se aguardava.


Alimentar pessimismo de nada nos valerá. Sombras não se modificam com sombras.


É a luz que estabelece a claridade na paisagem e espanca as trevas.


O pântano somente se modifica quando drenado.

Estabeleçamos para nós mesmos a tarefa de abrir janelas de otimismo nas salas onde dominam tristezas.


Arejemos os cantinhos escuros do pessimismo com o aroma da esperança.


O pessimismo provoca doenças graves porque se sofre por antecipação por alguma coisa que, muitas vezes, nem chega a acontecer.
Não nos cansemos, pois, sob o peso da nostalgia. Nem nos permitamos entorpecer pelos tóxicos das frustrações que todos experimentamos.

Entreguemo-nos a Deus e nos deixemos conduzir tranquilamente.


Com otimismo guardaremos estímulo para o trabalho, vigor para a luta, saúde para a doença das paisagens espirituais e luz para a escuridão que se demora em nós e ao nosso redor.

Nas duas traves da cruz, quando tudo parecia perdido, Jesus nos deixou excelente lição de otimismo.


Morreu para ressurgir em gloriosa madrugada de Imortalidade, que até hoje é o canto sublime e a rota segura, cheia de alegrias para todos nós.


Tenhamos em mente que a luz de Jesus é o clarão que nos aponta o futuro.
Por isso mesmo, não agasalhemos o medo em circunstância alguma.
Se a treva, em forma de calúnia, dor ou perda tentar nos envolver em suas malhas escuras, ergamos a lâmpada do otimismo.
Em nossas orações, aprendamos a pedir a Deus não uma vida sem problemas, mas sim ombros fortes para carregar o fardo bendito das obrigações que nos competem.

E, quando o dia parecer muito escuro, recordemos os dias de luz que já vivemos, usufruímos e com os quais nos alegramos. Essas lembranças iluminarão as horas do nosso hoje.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Nossa, dia lindo ontem hein!!!! aproveitei para encher os varias com as roupas da Sofia. Ficaram lindos os varais, hoje vou lavar mais, já está na hora de deixar a mala pronta para a maternidade...rsrs


Ontem pela manhã fui fazer pré-natal, a médica disse que está tudo bem, os exames deram bons, agendamos a cesária e a laqueadura para o dia 06 de Outubro, comentei com ela que não gostei da data do dia 13 de Outubro, deixa esta data para o Zagallo que gosta do número 13 né....rsrsrsrs

Claro que será dia 06 se a Sofia não resolver nascer antes, ela está mexendo muuuuuuuuuuuuito, dorme tarde e acorda cedo já. aiaiaiai

Ontem Gabriel recebeu a doação de lenços umedecidos grandes (Sr. Paulone faz doação todo mês) e depois recebeu mais lenços e fraldas das meninas do salão que viram uma reportagem. Semana passada saiu uma reportagem do Gabriel no jornal do bairro ao lado e tenho recebido muitas ligações, veio um pessoal orar para o Gabriel porque viram a reportagem, fizeram uma oração muito linda.


Quero agradecer as doações do Nutren para o menino João Guilherme de Cuiabá, veio nutren até de SP, a mãe do Rodriguinho - ALD conseguiu arrecadar 8 latas. Deus Abençõe!!!

Incrível como existe esta troca entre as famílias de crianças especiais, pois só pais especiais sabem da necessidade do filho. Sabemos o que é muitas vezes simplesmente dar jeito e pronto, fechamos os olhos para as demais "contas e compromissos"" e compramos o que nossos filhos necessitam. Ontem mesmo as meninas que vieram trazer lenços e fraldas já vivenciaram este lado, uma delas é mãe de uma linda meninda com síndrome de down.

Então, não devemos criticar quem nao ajuda, pois talvez seus filhos tenham tudo (andam, falam, enxergam, escutam) e nunca precisaram de sonda, equipos, frascos, luvas, nutren, fibras, proteínas, dersani, gases, seringas, fraldas geriátracas, ambu, etc...

A Anete de Salvador (mãe do Gabriel, que conhecemos no HPP) me ligou ontem para depositar uma quantia para o Nutren do JG e eu disse a ela que já temos o suficiente. Ela também sabe que as despesas são altas. Sábado recebi a ligação de um pai de um menino especial que mora por aqui, ele me pediu para ir em sua casa buscar gase e luvas porque ele pode dividir.

Deus nos envia através de seus Anjos e eu que quero continuar sendo este Anjo que de alguma forma possa auxiliar as demais famílias especiais. Eu sei o quanto é difícil poder oferecer tudo o que o filho necessita no momento.

Já citei aqui vários casos de crianças que necessitam muito, se cada um fizesse um pouco.

Senhor Meu Deus continue nos ajudando para que eu possa ajudar as demais crianças. Desde o início tenho compartilhado/dividido e por isso Deus só multplica Glória a Deus!!!

No momento temos aulixiado com a ajuda de outras pessoas a Isabel (ossos de vidros), a Ana Paula (síndrome de West). Todo mês recebemos um cesta básica do grupo de oração da Lea, Sr Rocha, Regina e as demais meninas, para todos que vem aqui em casa eu falo da Ana Paula e agora ela também está recebendo fraldas (Sr Paulone) e cesta básica do grupo de oração.

Ontem a noite fiquei durante 01h20 deitada com o Gabriel, naquele momento a gente só precisava disto, troca de amor e carinho, foram muitos suspiros.
Ontem veio uma enfermeira do posto conhecer o Gabriel, ela vai fazer um estudo de caso e escolheu o Gabriel. Conte comigo!!!

Diga a Deus que você quer ser um Anjo e que quer poder fazer a diferença neste "mundo" de interesses materiais. A felicidade está num mundo à parte do que aprendemos a viver. A felicidade está num piscar de olhos, num sorriso, num abraço, numa palavra. Status é passageiro o que realmente fica é o amor.

Gabriel fazendo fisio com o Tio Bruno.

Bom dia!!!!
Fiquem com Deus!!!

28 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!
Gabriel aproveitando o sol de ontem.
A cadeira está pequena para ele!!! rsrs
Gabriel com Tia Inayop no RIO....sorriso mais lindo filho... ah, se eu pudesse voltar no tempo e pedir para o papai do céu...na verdade mãmãe pediu para estar no seu lugar, mas ...
Diego, filhão lindooooooooooooooooooooo da mamãe...Te Amo muito, acredite!!!
Diego não ter a ALD é um Milagre de Deus!!!
Obrigada Senhor Jesus!!!
Viva a vida filho.




Nossa, hoje estou chorona...as fotos dizem muito.


“Quero, um dia, dizer às pessoas que nada foi em vão.


Que o amor existe, que vale a pena se doar às amizades e às pessoas,

que a vida é bela sim e que eu sempre dei o melhor de mim...

e que valeu a pena!”

(Mário Quintana)

26 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! Hoje fiquei deitada com ele a tarde, ele ficou grudadinho em mim e dormiu bem gostoso, devido a barriga não consigo mais ficar muito tempo na cama dele. rsrs

Hoje acordei novamente às 04h30 e não consegui dormir, cedinho tava colocando roupa para lavar e tirando as roupas do varal, fiz café antes das 06h30. Mas, a tarde tive que ficar de repouso por causa das dores na barriga e nas costas, levei um susto hoje pq perdi um pouco de líquido, mas passei o dia bem.

Fiz 6 cachecoes hoje porque a Sirlei já vendeu todos e amanhã ela quer levar mais num chá na casa de uma amiga, esta amiga (Sandra) está adotando um casal de irmãos, 4 e 2 anos. Sandra que Deus lhe ilumine muito nesta nova fase de sua vida. Parabéns!!!

Dra Mara respondeu o email dizendo que o exame de urina deu normal sim e que pode suspender o antibiótico.

Agora vamos continuar tratando a anemia e as demais intercorrências existentes como convulsões, aumento da tireóide, parte pulmonar,a reposição do cortisol. Nossa é tanta coisa.
As bactérias já se foram Graças a Deus!!!

Gabriel no meio dos amigos lá no RIO. Magrinho como sempre e loirinho. Saudades!!!
Sempre digo que Deus me presenteou com dois Gabriel, um Gabriel até os 7 anos de idade e agora outro Gabriel....filho sua missão é muito linda, tem nos ensinado muito e mudado muito nosso jeito de ver a vida. O AMOR basta, o AMOR vence.

Fiquem com Deus!!!

Um ótimo final de semana a todos!!!

25 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Esta noite deitei com Gabriel meia-noite mais ou menos, eu não conseguia  dormir e Gabriel estava acordado também, eu senti sua falta em minha cama é claro. Fiquei uma meia hora deitada na cama dele e a Sofia ficava mexendo o tempo todo. rsrs

Acordei às 04h20 e pensei em ir ao quarto do Gabriel para ver se a enfermeira estava dormindo. BINGO!!! Gabriel estava suando. Quem diz de eu conseguir dormir depois, ficava mudando de canal na televisão e assisti diversos programas evangélicos, ouvi muitas orações lindas entre muitos pedidos de dinheiro. Enfim...

Eu creio em Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo!!! Tenho visto seu agir em minha vida diariamente. A vida não tem segredos, se você fizer o bem você colhe o bem!

Mesmo com sono pela manhã decidi sair da toca, a Sirlei veio cedo buscar mais cachecoes e veio acertar os cachecoes que havia vendido. Fiquei tão feliz, como é bom colher frutos. Este frio me ajudou muito. rsrsrs

De manhã fui no salão dar um jeito no cabelo e no início da tarde fui no shopping total com minha cunhada. Para variar senti dores nas costas depois de andar pelos diversos corredores e ver as vitrines, ah, vi tanta coisa bonita para a Sofia e para o Gabriel. rsrs

Gabriel recebeu a visita de duas senhoras (fofas) a tarde. Deus Abençõe a visita queridas!!!

O exame do Gabriel deu alterado:
Realmente o TSH está aumentado, e apesar do T4 normal, indico iniciarmos uma dose baixa de hormônio tireoideano. Pode ajudar inclusive a controlasr as crises. Inicie PURAM T4 25mcg, em jejum pela manhã, Dra Gabriela.

Fiquem com Deus!!!
 
"Os verdadeiros vencedores na vida são pessoas que olham para cada situação com a esperança de poder resolvê-la ou melhorá-la."



Barbara Pletcher

24 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS, PELA MANHÃ O MAURO COLOCOU-O DE VOLTA EM SUA CAMA NO SEU QUARTO, DEPOIS DE 48 HORAS NA MINHA CAMA. AH, VOU SENTIR FALTA ESTA NOITE. rsrs

AMANHÃ CEDO VOU COLHER A URINA E EM SEGUIDA LEVAR AO LABORATÓRIO PARA ANÁLISE. SE DEUS QUISER VAI DAR TUDO NORMAL E A MÉDICA IRÁ SUSPENDER O ANTIBIÓTICO.

FUI AO HPP CONVERSEI COM A SIMONE, MÃE DO CLEISON. HOJE ELA ESTAVA BEM E O MENINO ESTAVA DE ALTA, ELE FEZ A TRAQUEO HÁ 7 MESES E DEPOIS DISSO FICOU MAIS INTERNADO DO QUE EM CASA, DR SILVIO TROCOU A TRAQUEO E MANTEVE UMA DE PLÁSTICO COM CUF MESMO. LIGUEI ONDE COMPRO OS PRODUTOS HOSPITALARES E ME FALARAM QUE NÃO TINHA A CÂNULA. SIMONE É OUTRA MÃE GUERREIRA QUE CUIDA MUITO DO SEU FILHO, CLEISON TEM 9 ANOS E FOI DIAGNOSTICADO AOS 4 MESES, ELE TEM VÁRIAS DOENÇAS E UMA DELAS É A SÍNDROME DE WEST. A OPINIÃO DOS MÉDICOS DO HPP É QUE A TRAQUEO FOI FEITA TARDE DEMAIS E SEU PULMÃO ESTÁ MUITO COMPROMETIDO JÁ.

UMA VEZ DR SILVIO ME DISSO EXATAMENTE ISSO, LINDA NÃO ADIANTA DAQUI UNS TEMPOS APARECER UM TRATAMENTO PARA A ALD E SEU FILHO ESTAR COM O PULMÃO COMPROMETIDO.

ENFIM,

CLEISON É MAGRINHO E FICA COM AS PERNAS E BRAÇOS ATROFIADOS, GUERREIRO ASSIM COMO AS CRIANÇAS QUE ACOMPANHAMOS. TROCAMOS TELEFONE PARA CONTINUAR NOS COMUNICANDO.

NO MÁXIMO AMANHÃ ELA JÁ VOLTARÁ PARA TOLEDO. VAMOS ORAR POR ESTA FAMÍLIA LINDA, ELA TEM UMA FILHA DE UNS 5 ANOS QUE PARECE MAIS UMA PRINCESA, LOIRINHA  DE OLHOS AZUIS, VI DIVERSAS FOTOS DA SUA FAMÍLIA. ELA DISSE QUE A CAROLINA MUDOU A VIDA DE TODOS TRAZENDO MUITA LUZ E VIDA.

CONVERSEI COM O DR SILVIO NO ELEVADOR, ELE ME PERGUNTOU DO GABRIEL E EU COMENTEI SOBRE O BURACO DA TRAQUEO QUE ESTÁ GRANDE, NO PRÓXIMO INTERNAMENTO ELE VAI AVALIAR, MAS DISSE QUE É ASSIM MESMO, TEM QUE VER SE TEM QUE IR AUMENTANDO A NUMERAÇÃO DA TRAQUEO, DEPOIS NO QUARTO DO CLEISON CONVERSEI COM O DR EDUARDO (PNEUMO).

FUI ATÉ O QUINTO ANDAR PARA FAZER AS MINHAS VISITAS MAS A LARA HAVIA DESCIDO PARA REALIZAR UMA ECOGRAFIA, ENTÃO CONVERSEI COM A MÃE DA LUIZA E COM A MÃE DA JOYCE. A JOYCE ESTÁ COM PREVISÃO DE ALTA GRAÇAS A DEUS, DEPOIS CONVERSEI COM A DIRCE NO ESPAÇO “CLÍNICA DIA” QUE FICA NO PRIMEIRO ANDAR, NOS ABRAÇAMOS MUITO, JEAN ESTÁ ENORME TAMBÉM. ELA DISSE QUE QUALQUER HORA VEM PASSAR O DIA COM A GENTE.

FIQUEI UMA HORA E MEIA NO HOSPITAL E DEPOIS FUI AO SHOPPING QUE FICA ALI PERTINHO PARA COMPRAR TAPETE HIGIÊNICO E LENÇOS UMEDECIDOS PARA O GABRIEL, INFELIZMENTE NÃO TINHA PROMOÇÃO NA AMERICANAS DESTA VEZ E NEM ACHEI O TAPETE.

NOSSA, CHEGUEI EM CASA MEIO-DIA MAIS OU MENOS COM MUITAS DORES NAS COSTAS, ISSO QUE FIZEMOS TUDO DE CARRO IMAGINEM SE FOSSE DE ÔNIBUS,  TOMEI PARACETAMOL E DEITEI, COMO NÃO HAVIA DORMIDO DIREITO A NOITE CONSEGUI DORMIR A TARDE.

Hoje a Simone me enviou um email e olhem o que ela comentou no final: Nossa...o Gabriel está tão grande, não é mais a mesma criança que conheci. Cada vez mais fofo! Sei que morder, só você pode, mas dê um beijo bem grande naquele rosto lindo, por mim.
Simone preciso te contar uma coisa, ontem a Lea veio nos visitar e ela deu umas mordidinhas no príncipe, ela não quis nem saber, né Lea?!?!?!?!?.. rsrsrs

Obrigada pelo carinho meninas!!!

ACABARAM DE ME LIGAR DO LABORATÓRIO EM SP DIZENDO QUE TEREI QUE REFAZER A COLETA DE SANGUE PARA O EXAME DE ÁCIDOS GRAXOS DE CADEIA MUITO LONGA, POIS A QUANTIDADE FOI PEQUENA. ESTE É AQUELE EXAME QUE DEMORA USN 35 DIAS PARA FICAR PRONTO.

TUDO TEM SEU TEMPO CERTO, SÓ PRECISAMOS APRENDER A CONFIAR E NÃO FICAR QUESTIONANDO TANTO.

OBRIGADA SENHOR JESUS POR ESTE DIA MAGNÍFICO EM MINHA VIDA, MAIS UM DIA DE APRENDIZADO E ESPERANÇA.

BEIJOS A TODOS.

FIQUEM COM DEUS!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Conheci uma enfermeira do Hospital Pequeno Príncipe no último internamento que estava visitando os quartos e conversando com as mães de crianças que fazem uso de traqueo, conversamos sobre a falta de uma enfermeira/especialista em traqueo, por exemplo existem enfermeiras especialistas em catéter, pic, feridas, escaras etc...


Eu disse a ele que podia contar comigo, que realmente falta uma conversa com as mães que sofrem muito neste momento, a traqueo é um procedimento invasivo necessário que da qualidade de vida para o paciente. Depois da cirurgia é que sofremos mais ainda, pois iniciamos o processo de aspirações e curativos, Dr Silvio Ávila vai no quarto da uma olhadinha e diz que está tudo normal, mas nós mães queremo mais é um colo nesta hora, para os cirurgiões é normal claro. A maioria das mães são resitentes, né Rosa!?!?!!?!?!?...brincadeirinha, sei que quando a Juju precisar realmente ele vai fazer.

Pois bem, ontem a enfermeira me ligou e pediu se posso conversar com uma mãe que está com o filho de 9 anos internado pelo SUS, eles são de Toledo. O menino já usa traqueo, mas a mãe está com dificuldades para conseguir uma cânula de traqueostomia 7,5 de plástico sem cuf. Vou ligar nas lojas antes para ver se consigo.

Parece que tem uma mãe no quinto andar que está resistente quanto a cirurgia. Vou no hospital agora pela manhã, vou aproveitar e deixar frascos e esquipos para o menino João Guiherme, claro que vou visitar a Lara, a Luiza, a Joyce, a Laura, vou ver se a Ana Clara continua lá e outras crianças. Hoje as crianças portadoras de Mucopolissacaridose fazem reposição enzimática, vou ver se encontro a Dirce mãe do Jean e vó do Juan. A Dirce foi um mãe para mim, eu me encorajava ouvindo a sua história de vida. Um filho dela já partiu devido a esta síndrome e agora o filho mais novo e o neto também são portadores, ela que mora em Colombo e tem dificuldades para conseguir o leite e os materias hospitalares, quando a conheci ajudamos com o Nutren e alguns materiais, até doei para o Jean a cadeira de banho que Gabriel não usava. Dirce era mulher aparentemente sofrida depois de anos de luta, hoje ela está outra mulher, arrumou os dentes, consegue dividir as tarefas com o pai do Jean e sua auto-estima está super elevada, que exemplo de mulher!!! Te amo Dirce...

Ontem recebi mais um email falando de um caso de ALD tardia na familia, a ALD surgiu agora aos 46 anos de idade e já verificaram que a filha é portadora também, ela comentou que já existem outros casos nesta família de Recife.

A ALD tardia é raríssimo, mas tem o caso do Sr Fernando na minha lista de casos de ALD, tenho contato com a esposa dele via internet.
Continuemos a pedir ao Nosso Mestre Jesus que continue nos guiando, nos amparando, nos protegendo e nos mostrando a real finalidade deste mundo.
Marcia, amiga querida, adorei seu email...sua missão é linda (A Marcia do HPP trabalha no "setor" de acolhimento, acompanha os familiares após o óbito)."É preciso amar as pessoas como se não houvesse o amanhã.... porque se você parar pra pensar, na verdade não há"...

Anete, você sumiu amiga!!! Sinto sua falta!!! Já sei, está aí nesta terra de calor em Salvador enquanto a gente está aqui encolhido neste frio...rsrsrs Se Deus quiser um dia vou lhe visitar aí...

Simone, não recebi mais seus emails motivadores!

Com esta famílai ALD temos amigas espalhadas por todo o Brasil, que bom né!!! podemos economizar nas estadias hein meninas!! rsrs Minhas portas estão abertas para todas vocês guerreiras...
Fiquem com Deus!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Copiei a postagem da minha amiga Valéria, mãe da Camila.

http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/


A morte por si só, é uma piada pronta.


A morte é ridículo.

Você combinou de jantar com a namorada, está em pleno tratamento dentário.

Tem planos para semana que vem, precisa autenticar um documento em cartório...

Colocar gasolina no carro e no meio da tarde...

MORRE.

Como assim?

E os e-mails que você ainda não abriu?

O livro que ficou pela metade?

O telefonema que você prometeu dar a tardinha para um cliente?

Não sei de onde tiraram esta idéia:

MORRER...

A troco de que?

Você passou mais de 10 anos da sua vida dentro de um colégio estudando fórmulas químicas que não serviram para nada, mas se manteve lá, fez as provas, foi em frente.

Praticou muita educação física, quase perdeu o fôlego. Mas não desistiu.

Passou madrugadas sem dormir para estudar pro vestibular mesmo sem ter certeza do que gostaria de fazer da vida, cheio de duvidas quanto à profissão escolhida...

Mas era hora de decidir, então decidiu, e mais uma vez foi em frente...

De uma hora pra outro, tudo isso termina...

Numa colisão na freeway...

Numa artéria entupida...

Num disparo feito por um delinqüente que gostou do seu tênis...

Qual é?

Morrer é um chiste.

Obriga você a sair no melhor da festa sem se despedir de ninguém, sem ter dançado com a garota mais linda, sem ter tido tempo de ouvir outra vez sua música preferida.

Você deixou em casa suas camisas penduradas nos cabides, sua toalha úmida no varal, e penduradas também algumas contas...

Os outros vão ser obrigados a arrumar suas tralhas, a mexer nas suas gavetas...

A apagar as pistas que você deixou durante uma vida inteira.

Logo você que dizia: das minhas coisas cuido eu.

Que pegadinha macabra: você sai sem tomar café e talvez não almoce, caminha por uma rua e talvez não chegue na próxima esquina, começa a falar e talvez não conclua o que pretende dizer.

Não faz exames médicos, fuma dois maços por dia, bebe de tudo, curte costelas gordas e mulheres magras e morre num sábado de manhã.

Se faz check-up regulares e não tem vícios, morre do mesmo jeito...

Isso é para ser levado a sério?

Tendo mais de cem anos de idade, vá lá, o sono eterno pode ser bem vindo...

Já não há muito mesmo a fazer, o corpo não acompanha a mente, e a mente também já rateia, sem falar que há quase nada guardado nas gavetas.

ok, hora de descansar em paz.

Mas antes de viver tudo?

Morrer cedo é uma transgressão, desfaz a ordem natural das coisas.

Morrer é um exagero.

E, como se sabe, o exagero é a matéria-prima das piadas.

Só que esta não tem graça.

Por isso viva tudo que há para viver.

Não se apegue as coisas pequenas e inúteis da vida...

Perdoe...

Sempre!!!

23 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está na minha cama desde o início da tarde de ontem, só assim para eu ficar de repouso também. rsrs

Nossa, que frio hein!!! Hoje até já fiz mais 2 cachecoes.

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Hoje a tarde veio o médico do home care para visita de rotina, ele prescreveu biovicerin devido a diarréia. Gabriel continua tomando o cipro para a infecção urinária.

A Dra Mara respondeu meu email sobre os exames de sangue do Gabriel, ela comentou que apareceu uma anemia, mas é só para continuar com o Sulfato Ferroso e o endofolin. Em relação ao aumento da saliva é devido ao frisium.
Hoje a tarde o pessoal veio orar para o nosso príncipe, a orações nos fortalecem de uma forma maravilhosa.

Esta noite em meu sonho eu voava e levava amparo espiritual aos espíritos necessitados. Foi lindo demais.

Fiquei muito emocionada com um email de agradecimento da mãe da Lorena (ALD) 20 anos. Esses dias enviei um Óleo de Lorenzo para ela.

Quero pedir oração para a família do Paulinho e do Felipe que estavam insternados no HPP, eles descansaram hoje deste sofrimento de dor, agora a dor é imensa para os pais.Que Deus possa de alguma forma levar conforto aos corações destes pais.

Recebi mais um email sobre um caso de ALD, cada vez mais tem surgido novos casos, a internet nos facilita esta troca né. Imagino quantas famílias vivem esta rotina e nem sabem o diagnóstico do filho, pois em cidades pequenas é muito dificil chegar ao diagnóstico de doenças raras e quantas famílias que não tem acesso a informação também.

Já respondi o email para a nutricionista que entrou em contato comigo sobre o menino de 8 anso com ALD, eles são de BH, passei as informações que tenho conhecimento.

Fico muito feliz em poder auxiliar de alguma forma as familias de ALD.

Vou tentar reunir todas as informações possíveis para passar aos familiares.

Ah, domingo já completei 32 semanas de gestação (8 meses). O tempo passa rápido demais. Ainda bem!!! rsrs
 
Graças a Deus estamos conseguindo arrecadar umas latas de nutren para o menino João Guilherme de Cuiabá.
 
Dica: Usar pomada com Zinco para a assadura.


DICA DE DIETA CASEIRA


Dieta do Arthur (ALD):

Manhã (mais ou menos 9:30 )

5 colheres de sopa de Molico / 1 colher rasa de sopa de maltodextrina / 1 colher rasa de sopa de soymilke / 2 colheres de sopa bem cheias de Mucilon de arroz / Dissolvida em 250 ml de água morna.


Lanche das 10:30 mais ou menos: 1 copo de iogurte ( activia de ameixa )
Almoço:

Peito de frango caipira / cenoura / vagem / moranga / aipim ou batata / chuchu / arroz ou massa ( todos cozidos tipo sopa, sem gordura e sem sal ), uma vez por semana peixe ( linguado ) tbm ensopado com alguns legumes e arroz.

Suco de laranja (3 gotas de própolis 2x por semana ) depois do almoço.
Lanche da tarde: mais ou menos as 15:00: Vitamina de banana, mamão, laranja do céu e maçã

Jantar: 19:30 mais ou menos: A mesma do almoço.


Mais ou menos 21:30: Repetição da primeira dieta da manhã




Edna, Obrigada por compartilhar com as demais mães. Amamos vcs!!!

21 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem o final de semana Graças a Deus!!!

Hoje Gabriel ficou horas na poltrona. As primas passaram o dia em casa fazendo muito barulho. rsrs

 À tarde fomos pescar e agora a noite comemos bagre ensopado. Ai que delícia neste frio de Curitiba!!!
Fiquem com Deus!!!

Uma excelente semana a todos.

20 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Programei meu celular despertar Às 02h00 da manhã, pois antes de eu dormir Gabriel estava fazendo uns espasmos. Acordei e a enfermeira estava dormindo, Gabriel estava dormindo porém fazendo espasmos e as pálpebras dos olhos não paravam de tremer, fiquei com medo de que pudesse piorar e resolvi chamar a emergência, eles chegaram por volta de 02h35 e já havia passado os espasmos, só continuavam a tremer as pálpebras, a médica disse que pode ser mioclonia (Mioclonia é a palavra usada para definir uma contração muscular brusca, involuntária e de brevíssima duração). Os espasmos nos membors também podem ser mioclonia.

Hoje estou conversando com a Marcela (enfermeira), ela cuida do menino Matias de 14 anos, portador de ALD também, eles são da Argentina. Vamos orar por esta família também. Segue a foto de mais um menino guerreiro e mais uma família especial.


Ontem fui pega de surpresa quando uma colega da faculdade (eu fiz 4 semestres de Direito e tranquei a matrícula antes do Gabriel adoecer, mas por motivo financeiro) me disse que quer presentear a Sofia com algo que eu realmente esteja precisando, tipo carrinho, berço. Pensando nos internamentos do Gabriel optei por um berço desmontável (antigamente falava cercadinho), desta forma a Sofia vai estar sempre ao lado do irmão e da mamãe. Ela nos acompanha todos os dias através do blog e já passou por uma experiência muito parecida com a que vivemos hoje.

Você também é uma mãe muito especial!!!
Deus Abençõe você e toda a sua família!!!

Um ótimo final de semana a todos!!!

Pessoal continuo arrecadando Nutren Jr para o menino João Guilherme, se cada um pudesse ajudar com uma lata com certeza faríamos uma grande diferença, a lata custa em torno de 36,00. Podemos ajudar com equipo e frasco também. Enquanto isso a mãe está tentando através do SUS.

19 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

GABRIEL NO QUARTO DELE...da vontade de morder né!!! mas, a mamãe não deixa viu, só eu que posso, as vezes dou uma mordidinha nele e ele da um pulo...rsrsrsrs

Que chuvarada minha gente!!!

A tarde fiz bolinho de chuva, ai que delícia...rsrs

Gabriel está bem Graças a Deus!!! Está dormindo bastante devido as medicações novas e ctinua fazendo muito xixi.

Hoje vi o resultados dos exames pelo site e já passei para a Dra Mara e Dra Marina, pelo que vi uns dois ítens deram alterados, vou aguardar a resposta delas.

Gente, olhem que lindo o que recebi hoje por email:
Bom estou escrevendo pq ontem a noite pedi a Deus que me falasse através do meu coração o que ele queria de mim e o que me veio na cabeça naquele momento foi vc e o Gabriel....Rosana

Ela nos visistou uma vez no hospital e presenteou o Gabriel com os 3 Arcanjos. Ela continua nos acompanhando pelo blog. Fiquei muito emocionada enquanto lia o email. Alguém duvida que Deus existe!?!?!?!??!?!?

Rosa fiquei muito feliz com a sua ligação, beijos na Lara bombom.

A Raquel, mãe da Juliana arrumou umas latas de Nutren para o João Guilherme, obrigada amiga!!

A mãe do Rodriguinho (ALD) de SP está arrecando umas latas para enviar também.

Como o mundo seria melhor se todas as pessoas fizessem um pouco pelo próximo né!! Existem muitas pessoas boas neste mundo.

Meu irmão está aqui arrumando a parte elétrica do quarto do Gabriel, são tantos equipamentos ligados e agora a pouco explodiu a régua de tomadas, levamos um susto.

Fiquem com Deus!!!

18 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

A prima Eduarda fazendo massagem no príncipe.
No blog do Vinicius reizinho tem uma foto da priminha massageando-o...que lindo o carinho que nossos anjos recebem. http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/

Vini o Gabriel adorou a massageador.

Hoje enquanto coletavam sangue do Gabriel para exame eu ficava massageando-o para tentar distraí-lo um pouco, é como se minimizasse a dor dele sabe. Esta coleta foi agendada no início do mês, demoraram tanto para vir que deu tempo do Gabriel passar 11 dias no hospital. Sem comentários né!!!

Em casa Gabriel recebe muito mais amor, ontem meus 2 irmãos, minhas cunhadas e sobrinhas jantaram em casa. Com certeza ele deve gostar do barulho que fazemos por aqui.

Agora a pouco levei um susto, Gabriel se afogou com a saliva e se eu não estivesse do lado dele não teria como perceber. Pedi para a enfermeira da noite ficar atenta.

Vou passar um email para a Dra Mara sobre o ocorrido e ver se tem algo que possa diminuir a saliva.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por todas as crianças enfermas. Que cada um possa cumprir a sua missão com a ajuda de Nosso Mestre Jesus. Amém.

17 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

UFA, em casa. Saímos do hospital às 12h45.

A tia Miria (enfermeira) dando banho no príncipe para tirar tudo do hospital. rsrs

Agora são 17h45 e Gabriel está dormindo e com os batimentos baixos, em 50. Estes medicamentos neurológicos novos acabam deixando ele mais sedado e por isso baixa os batimento cardíacos.

Eu dei uma ajeitada nas malas que vieram do hospital, ajudei a Miria na hora do banho e depois deitei um pouco na minha cama, dormi por uma hora e meia mais ou menos.

Antes de vir passei no quarto da Luciane (mãe da Luiza),  da Rosa (mãe da Lara), da Salete (mãe da Joyce) e no quarto da Monique (mãe da Ana Clara). Dei um abraço em cada uma. Formamos uma família no hospital. Fiquem bem meninas super poderosas!!!

A Rosa (mãe da Juliana) e a Marjorye estão para vir em casa nos fazer uma visita, logo vamos marcar um churrasco na casa da Valéria (mãe da Camila) ou um happy hour para nos encontrar.

Neste internamento conheci a Roberta (mãe do João Pedro), outra guerreira amiga da Valéria e da Suellen (mãe adotiva da Daiane). A Suellen cuida da Daiane (especial) há 10 anos.

ROBERTA http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=8552406356086076743

SUELLEN http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=1823844789685127197

Amanhã vou ter bastante trabalho aqui em casa, vou começar a organizar as coisinhas da Sofia também.

Sabe é inevitável, várias pessoas me perguntam o seguinte: Como você vai fazer quando a Sofia nascer, minha resposta é uma só: simplesmente vou fazer, vou dar conta de tudo em Nome de Jesus!!

Ah, uma enfermeira que cuida do Gabriel conheceu o fisio que cuida do menino Luigi (livro que estou acabando de ler). Já estou com o telefone da Thais (mãe do Luigi) acho que logo vou tomar coragem para ligar e converar com ela. Quero estar estar num dia bom para passar somente coisas boas a ela.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por todos!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Continuamos aqui anciosos pra ir embora, estamos aguardando a ambulância para remoção. Ontem me falaram que estava agendado para as 08h00. Agora são 09h15.

Esta noite fiquei preocupada com o Gabriel, 01h00 da manhã pedi para chamar o plantão, pois os batimentos do Gabriel estavam em 50. O médico veio avaliou e disse que estava tudo ok. Se isso acontecer em casa ele disse que tenho que analisar se ele está cianótico (roxo) ou não.

Ontem conversando com a Silvana (mãe do Juan - ALD) ela disse que a cunhada fez login no orkut e apareceu o Orkut do Gabriel ao invés do Orkut dela, duas vezes seguidas e aí ela resolveu enviar convite, quando a Silvana viu o orkut do Gabriel observou que o Gabriel tem o mesmo diagnóstico do Juan. Coisas de Deus né!!! Elas são de SP. Desde então conversamos todos os dias, Juan convive com a ALD há 1 ano e meio, ele ouve e entende tudo, ontem mesmo ela disse que estavam contando umas piadas e ele ria muito.

Ontem a noite recebi um email que dizia assim:
Linda,
Boa noite!
Fiquei emocionada com a lição de vida do Gabriel.
Gostaria de uma gentileza, tenho 2 irmãos que precisam tomar esse oleo de lorenzo, até já sei onde comprar, porém não sabemos como tomar quantidade etc... pois médicos não receitam, pelo menos que eu conheça aqui em BH/MG, tem como vc me ajudar dizendo como o Gabriel toma?
Se possível, caso o medico dele conheça alguém aqui em BH, poderia pedir o nome para que eu possa procurá-lo.


Já passei para ela o nome de uma médica que antende no HC que a Dra Mara indicou para a família do Marcos (aquele menino de Viçosa-MG). Que Deus possa estar à frente de tudo, conseguir consulta no HC é difícil, mas quando entregamos nas mãos de Deus, ah tudo acontece.
Fico tão feliz em poder de alguma forma auxiliar os demais familiares, esta foi a intenção do blog desde o início.

A cada dia que passa sinto mais e mais a presença de Deus em minha vida, nada é por acaso mesmo. Se todas as mães pudessem de alguma forma compartilhar suas experiências com certeza sentiriam esta felicidade que sinto!!! Aqui no hospital conhecemos mães dispostas e felizes da vida assim como vemos mães depressivas e para baixo por qualquer motivo. Na verdade parece que quanto menor o "problema" maior é a reclamação.

Senhor Jesus nos ensina a lidar com os nossos limites diários,
Nos ensina a compartilhar as nossas experiências boas e as não tão boas,
Nos ensina a enxergar as flores, as belezas da natureza,
Nos ensina a ouvir os pássaros,
Nos ensina a enxergar o próximo como ele gostaria de ser visto,
Nos ensina a reclamar menos da vida,
Nos ensina a enxergar as nossas habilidades,
Nos ensina a doar amor sem tantas cobranças,
Nos ensina a agradecer cada minuto de vida,
Nos ensina a Ti ouvir, Ti sentir,
Nos ensina a viver a vida para Ti!!!


Fiquem com Deus!!!

A próxima postagem será de casa se Deus quiser...

16 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel dormiu, mas acordou diversas vezes à noite, esta noite foi longa. Umas 10h00 fiz massagem no Gabi com o massageador que a mãe do Vinicius nos presenteou e ele acabou dormindo, logo a fisio veio e o acordou, quase pedi para ela voltar depois. rs

A Dra Mara passou visita umas 11h35 e deixou as receitas dos novos medicamentos, também deixou um pedido de exames de sangue e urina para fazer daqui uns dias em casa. Gabriel vai continuar com o medicamento para a infecção urinária.

Por volta das11h43 falei com o auditor da Amil por telefone e até agora não obtive nenhuma posição, o fax com a solicitação do home care foi enviado ontem pela manhã. Já estou costumada com esta espera burocrática, então continuamos no aguardo.
Quero agradecer do fundo do coração uma doação feita por uma moça daqui de curitiba. Deus lhe Abençõe!!!

Ainda existem pessoas boas neste mundo né!!! Pessoas que conseguem se colocar no lugar do próximo. Obrigada Senhor Jesus!!!

Ah, as convulsões diminuíram com as novas medicações.

Fiquem com Deus!!!


Garotos que sofrem doença de Lorenzo ganham na justiça o direito ...Portal Arcos... para conseguir o Óleo de Lorenzo. O medicamento que custo cerca de mil reais cada um e que os garotos precisam tomar pelo menos 2 vidros por mês.
http://www.portalarcos.com.br/noticia/3119/Garotos-que-sofrem-doenca-de-Lorenzo-ganham-na-justica-o-direito-de-receber-medicamento

15 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

ser mãe é...

Ser mãe, mulher, amiga, esposa, namorada, filha
Erguer o filho não importando quantos quilos ele tenha
Cortar a unha, passar gel no cabelo, passar protetor nos lábios ressecados e não esquecer a pomada para assadura
Sempre que possível colocá-lo na cadeira para tomar um sol e sentir o ar fresco
Falar para ele que lá fora está um dia lindo e que os pássaros estão a cantar
Ficar secando-o da sudorese quantas vezes for preciso
Quando possível preparar a dieta com todo carinho nos horários certos
Observar se os cuidados estão corretos e opinar quando achar que não está
Pegar todas as receitas e ficar pensando como vai comprar tudo aquilo
Buscar os resultados dos exames e olhar para ver se entende algo
Ficar um tempão olhando para ele sem dizer nada
Ouvir com atenção o que os médicos têm a dizer e aprender o máximo possível
Erguer as mãos para o céu e pedir a Deus que minimize as suas dores várias vezes ao dia
Colocar as mãos na cabeça várias vezes ao dia para tentar buscar respostas
Dormir dias e dias numa poltrona ou no sofá
Acordar com dores nas costas
Tomar banho rapidinho
Trazer as roupas para ele e esquecer-se das suas
Almoçar as 11h30 e jantar às 17h00
Engordar ou emagrecer nos períodos de internamento
Ficar acordada à noite toda e quando adormecer ter que levantar para conversar com o médico e ter disposição para dar um bom dia
Esquecer das perguntas que ia fazer para o médico
Aprender a escrever todas as dúvidas e colar na parede para não correr o risco de esquecer novamente
Dar bom dia as enfermeiras que entram no quarto, afinal elas não tem culpa de você estar aqui
Ficar assustada em ver o curativo que não sara nunca
Ficar apavorada enquanto as enfermeiras estão tentando pulsionar uma veia, e ficar mais apavorada ainda quando ouvimos dizer que a veia é dançarina
Depois ficar colada nele para minimizar a dor
Quando possível vamos para casa, mas ficamos com o pensamento aqui e ligamos para saber como ele está
Se possível levar o filho para as atividades propostas pelas voluntárias
Falar que logo, logo vamos para casa
Esquecer que dia é hoje
Lembrar de enfeitar o quarto no dia do seu aniversário
Assistir desenhos com o filho
Rir com ele
Ocupar o tempo com leitura
Ficar sem fazer nada
Nunca desistir
Nunca perder as esperanças
Não pense no que poderia ter feito, você fez o que pode
Se fosse possível teríamos feito tudo diferente
Nunca se sentir culpada, afinal não temos como prever o futuro
Como sabemos o futuro a Deus pertence
Lembre-se de que você está fazendo o possível para que seu filho esteja melhor
Lembre-se de que você está fazendo o possível para seu filho ter mais qualidade de vida
Viva o presente, viva cada hora do seu dia
Curta os detalhes como os sorrisos, as caretas, o choro, o grito, o sono profundo
Admire tudo, a felicidade está na simplicidade das coisas
Ah, se o dinheiro comprasse tudo eu venderia o que não tenho para comprar a saúde do meu filho
Se eu pudesse compraria tudo o que ele quer, daria a ele todos os brinquedos do mundo
Mas às vezes o que ele quer é um abraço, um toque, um carinho e isso o dinheiro não compra
Cabe a nós demonstrar este amor incondicional o tempo todo através das palavras e dos toques
Ter sempre pensamentos positivos
Chorar para desabafar
Orar toda noite para todas as crianças enfermas do hospital, para a equipe médica e todos que fazem parte deste ambiente
Pedir a Deus proteção para as mães, conforto e paz
Pedir a Deus que fortaleça a nossa fé e as nossas esperanças
Comemorar quando o médico fala que estamos de alta e não esconder o sorriso nos lábios
Arrumar tudo rapidinho dentro da mala
Se encher de esperança novamente em saber que vamos para o nosso cantinho
E não esquecer nunca de continuar orando para os que ficam

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

GABRIEL
 NOSSO PRINCIPE GUERREIRO

HOSPITAL PEQUENO PRÍNCPE - QUINTO ANDAR

CORREDOR DE ACESSO PARA O CESAR PERNETA
 CAPELA DO QUARTO ANDAR

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite, acordou várias vezes, mas voltava a dormir em seguida.

Hoje fui cedo no laboratório fazer meu exame de ÁCIDOS GRAXOS DE CADEIA MUITO LONGA, exame específico para  ALD, na semana passada descobri que o exame agora consta na lista de cobertura dos convênios, daqui 35 dias ficará pronto. O exame custa em torno de 650,00. O exame do Gabriel e do Diego foram pagos, pois o convênio não cobria.

Dra Mara hoje viu os vídeos que fiz do Gabriel convulsionando ontem, ela acrescentou o Gardenal para às 22h00 e o Fenocris se tiver crieses em casa. Aumentou o frisium para 1 comprimido manhã/tarde/noite. Estamos com a alta programada para amanhã, ela comentou que em casa mesmo podemos alterar os anticonvulsionantes. Já foi enviado o fax para a AMIL. Vou observar como Gabriel vai passar o dia de hoje.

Conforme combinado passei email para a Dra Gabriela (endócrina) com o resultado do cortisol basal, desta vez deu 3,9 (dentro do esperado).
Agora a pouco Gabriel convulsionou umas 3 vezes seguidas, no mesmo horário de ontem, a enfermeira fez mais 1/2 CP do frisium.

Gabriel tem ficado direto no respirador.

Gabriel está com 4 medicações novas: NEURONTIN- FRISIUM – GARDENAL – FENOCRIS

Pessoal, segue o blog que a mãe da Luiza fez - http://luizadelecao3p.blogspot.com/
 
A mãe da Joyce também vai criar um blog, depois coloco o link aqui.

A Joyce e a Luiza (são bebês) também são atendidas pela APAS (home care), a Camila e a Juliana continuam em casa Graças a Deus, elas também são atendidas pela APAS.

O menino João Guilherme de Cuiabá ganhou alta no ábado, mas a mãe vai ter que ficar alguns meses em Curitiba para acompanhamento.

A Lara continua internada, a mãe está correndo atrás da papelada para entrar na justiça contra a UNIMED, já que o convênio negou o pedido do home care. Amiga vai dar tudo certo se Deus quiser!!!
http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

O Vinicius continua internado há 8 anos, mas está bem, ele também tem traqueo e usa respirador há anos, Vinicius é portador da síndrome de Krabbe.

Cotinuemos a orar por nossas crianças!!!

Um beijo para todas as mães especiais e blogueiras. rsrs

Mães que mesmo com um rotina fora de sério, rotina hospitalar muitas vezes e que encontram tempo para trocar informações com outras mães!!! Isso não tem preço!!!

DEUS É MARAVILHOSO.

Rosa, atualize o blog da Juliana hein!!!

14 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

HOJE DEPOIS QUE POSTEI NO BLOG POR VOLTA DE 12H30 GABRIEL COMEÇOU A CONVULSIONAR, CHEGUEI A CONTAR E DEU 8 POR MINUTO, CHAMEI A ENFERMEIRA E PEDI PARA CHAMAR O PLANTÃO, VIA TELEFONE A MÉDICA DO PLANTÃO PEDIU PARA FAZER FENOCRIS NA VEIA.

A ENFERMEIRA VEIO POR VOLTA DAS 13H00 E NÃO CONSEGUIU  PEGAR VEIA.
SOMENTE AS 14H00 QUANDO AS CONVULSÕES HAVIAM DIMINUÍDO VIERAM 2 ENFERMEIRAS PARA PULSIONAR O CATÉTER E FAZER A MEDICAÇÃO.

GABRIEL FICOU SEDADO DAS 14H00 ÀS 20H00, ELE ACORDOU CONVULSIONANDO DE NOVO. FICOU ACORDADO UNS 40 MINUTOS SOMENTE E AGORA VOLTOU A DORMIR.

GRAVEI UNS 4 VÍDEOS PARA MOSTRAR A DRA MARA. VAMOS VER O QUE ELA VAI DIZER AMANHÃ. SABEMOS QUE  A CONVULSÃO FAZ PARTE DA DOENÇA, INCLUSIVE O MENINO DO FILME CONVULSIONA MUITO.

MAS ISSO ACABA COM A GENTE.

CONTINUEMOS CONFIANTES NA VONTADE DE NOSSO DEUS MISERICORDIOSO!!

Convulsão é um fenômeno electro-fisiológico anormal temporário que ocorre no cérebro (descarga bio-energética) e que resulta numa sincronização anormal da actividade eléctrica neuronal. Estas alterações podem reflectir-se a nível da tonacidade corporal (gerando contrações involuntárias da musculatura, como movimentos desordenados, ou outras reações anormais como desvio dos olhos e tremores), alterações do estado mental, ou outros sintomas psíquicos.

FIQUEM COM DEUS!!!

ÓTIMA SEMANA A TODOS, COMO SEMPRE DESEJO A TODOS UMA SEMANA DE APRENDIZADO E CRESCIMENTO. FAÇA A DIFERENÇA!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Pessoal, o João Guilherme está precisando de NUTREN 1.0, quem tiver para doar favor entrar em contato.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

GABRIEL PASSOU BEM GRAÇAS A DEUS, A MÃE FICOU AQUI NO HOSPITAL DESDE SEXTA-FEIRA A NOITE, VOLTEI HOJE PELA MANHÃ. DESLIGUEI-ME DE TUDO, SEMPRE TENDO NOTÍCIAS DO GABRIEL. SÁBADO MEU DIA FOI CORRIDO DE MANHÃ FOMOS À CASA DA VALÉRIA (MÃE DA CAMILA http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/), ELA ME DEU UM SUSTO NA SEXTA A NOITE QUANDO ME DISSE QUE TINHA VÁRIAS COISAS PARA A SOFIA, VIA MSN ELA FOI ME MOSTRANDO A CASA DELA E DERREPENTE ME MOSTROU AS COISAS DA SOFIA, NA HORA PASSEI MAL, MINHAS MÃOS COMEÇARAM A SUAR E FIQUEI MUITO EMOCIONADA, A VALÉRIA FEZ UMA CAMPANHA NA EMPRESA EM QUE TRABALHA, O BOTICÁRIO, ALIÁS QUERO APROVEITAR PARA AGRADECER A TODAS QUE NOS AJUDARAM, EU QUIS IR NO DIA SEGUINTE BUSCAR TUDO NÉ. GENTE A SOFIA TEM TANTA ROUPA, GRAÇAS A DEUS, DESDE O INÍCIO DA GRAVIDEZ ENTREGUEI TUDO NAS MÃOS DE DEUES E FIQUEI CONFIANTE E TRANQUILA TENDO A CERTEZA DE QUE DEUS PROVIDENCIARIA TUDO. A CADA DIA MAIS TENHO A CERTEZA DE QUE DEUS ME AMA MUITO. SENHOR MEU DEUS COMO SOU GRATA A TI!!!


VALÉRIA PARABÉNS POR TODAS AS SUAS CONQUISTAS, SUA CASA É LINDA E ACONCHEGANTE, O QUARTO DA CAMILA É LINDO E ROSA. QUE DESUS CONTINUE LHE ABENÇOANDO MULHER GUERREIRA.

AH, JUNTO DOS PRESENTES PARA A SOFIA TINHA UMA SUSPRESA PARA O GABRIEL, UM PRESENTE DO REIZINHO VINICIUS http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/ PARA O PRÍNICIPE GABRIEL, CRIS EU FIQUEI TÃO FELIZ, ELA ENVIOU UM MASSAGEADOR IGUAL O MASSAGEADOR QUE ELA USA NO REIZINHO. SEM PALAVRAS AMIGA, EU SABIA QUE VOCÊS DUAS ESTAVAM APRONTANDO ALGO. DEUS ABENÇÕE!!!

Sexta recebi um livro de presente via correio, uma mãe de um menino com ALD me enviou. Deus Abençõe!!! Vai ser de grande ajuda espiritual e pessoal.

Vejam quanta coisa: DEUS EXISTE!!!!

Este é o massageador que veio diretamente de Campo Grande, que mimo né!!!

DEPOIS PASSAMOS NA CASA DA ROSA (MÃE DA JULIANA http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/), QUER DIZER TENTEI PASSAR NA CASA DELA, SORTE QUE A AVISTEI DA ESQUINA. RSRSRS...ACHO QUE AGORA APRENDI O CAMINHO VIU!!! A ROSA ESTAVA CAMINHANDO NA CALÇADA COM A JUJU NA CADEIRA, PARABÉNS MÃEZONA, DEUS ESTÁ JUNTO DE VOCÊS TAMBÉM, LOGO, LOGO VÃOTER O CANTINHO DE VOCÊS, QUERO FAZER PARTE DE TUDO, DE CADA MOMENTO ESPECIAL DA VIDA DE VOCÊS.

A TARDE FOMOS NUM PESK PAGUE COM UM CASAL AMIGO DO MAURO, FIZEMOS UM CHURRAS NUM GRAMADO LINDO EMBAIXO DE DIVERSOS PINHEIROS ALTOS, RECARREGUEI MINHAS ENERGIAS, AO LADO DE UM LAGO LINDO, CONFORME A FOTO.


HOJE PELA MANHÃ PASSEI NA CASA DA SIRLEI PARA DEIXAR UMA SACOLA DE CACHECOES, ELA VAI VENDER PARA AS AMIGAS E O PESSOAL DA ESCOLA ONDE GABRIEL ESTUDAVA, AS TRÊS FILHAS DELA (LINDAS), ESTUDAM NA MESMA ESCOLA. TOMARA QUE VOLTE A ESFRIAR..rsrsrs

ANTES PASSEI NA CASA DO MEU PAI PARA DAR UM ABRAÇO DE FELIZ DIA DOS PAIS E PARA VARIAR ELE FOI TRABALHAR.

CHEGUEI AQUI HOJE E JÁ USEI O MASSAGEADOR NO GABRIEL, USEI ATÉ NA MINHA BARRIGA FAZENDO MASSAGEM NA SOFIA.

HOJE A SOFIA ESTÁ COMPLETANDO 31 SEMANAS. GLÓRIA A DEUS!!! A SOFIA COMEÇA A MEXER LOGO CEDO E OLHE QUE ELA DORME TARDE. JÁ ESTÁ NO RITMO DA MAMÃE, VAI NASCER LIGADA NO 220. TENTO RELAXAR E FICAR CALMA, MAS A MINHA HIPERATIVIDADE NÃO PERMITE.

DAQUI UNS DIAS GABRIEL VAI RECEBER A VISITA DO PAPAI. NEM POSSO FICAR COMENTANDO, SENÃO GABRIEL JÁ COMEÇA A FAZER FEBRE EMOCIONAL COMO FEZ DIVERSAS VEZES COM A VISITA DO PAI.

O PAI DO DIEGO (FILHO MAIS VELHO, LINDOOOOOOOOOOOOOO) VAI FAZER O GUARDA-ROUPA DA SOFIA. HOJE O PAI DO DIEGO EXERCE A PROFISSÃO DE ADVOGADO, MAS SUA PRIMEIRA PROFISSÃO É MARCENEIRO, FIZ UM PEDIDO ESPECIAL A ELE E ELE VAI PRESENTER A SOFIA COM UM GUARDA-ROUPA.

GRAÇAS A DEUS TENHO AMIZADE COM O PAI DO DIEGO (CONVIVEMOS UNS 6 ANOS JUNTOS) E COM O PAI DO GABRIEL (CONVIVEMOS UNS 2 ANOS JUNTOS), DRA MARA QUE FICA IMPRESSIONDA COM A NOSSA AMIZADE. NO ANVERSÁRIO DO GABRIEL JUNTA TODO MUNDO, MAURO TEVE QUE APRENDER A CONVIVER COM ISSO TUDO.

O PAI DO GABRIEL NO INÍCIO DA DOENÇA DIZIA QUE EU ESTAVA PROCURANDO PROBLEMAS NO GABRIEL, MAS TUDO BEM PARECE QUE HOJE A FICHA DELE ESTÁ CAINDO, NEM O CULPO, POIS CADA UM TEM O SEU TEMPO PRA ACEITAR AS COISAS E DEUS SABE DE TUDO NÉ. O IMPORTENTE É QEU EU ESTOU FAZENDO A MINHA PARTE COM MUITO AMOR. HOJE ELES TÊM A VIDA DELES ASSIM COMO TENHO A MINHA, MAS SEI QUE ESTÃO SEMPRE POR PERTO.

A AMIZADE ENTRE PAIS SEPARADOS BENEFICIAM OS FILHOS.

A VIDA É FEITA DE ESCOLHAS.

DENTRO DE CASA JÁ RECEBI CRÍTICAS POR TUDO ISSO.

SOU DA GERAÇÃO DAS MULHERES DO FINAL DO SÉCUL XX. MUITAS VÃO ENTENDER O QUE QUERO DIZER. rsrs

GABRIEL ACABOU DE DAR UM PULO NA CAMA, QUE SUSTO!! É MAIS UMA CONVULSÃO. ELE CONVULSIONA RAPIDAMENTE E VOLTA A DORMIR.

Se Deus quiser esta semana vamos para casa.

Beijos Diego (filhote).

UM EXCELENTE DOMINGO A TODOS!!!

FIQUEM COM DEUS!!

12 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Na minha percepção ser mãe é...


Amar incondicionalmente seu filho sem pedir nada em troca

Viver ao lado do filho por escolha e ser feliz por poder fazer esta escolha

Demonstrar que está sempre de bem com a vida para que ele fique bem

Agradecer a Deus por mais um dia ao lado do seu filho

Agradecer a Deus por toda a estrutura disponível para o seu filho

Peça ajuda, geralmente abraçamos tudo e chega uma hora que não damos conta

Precisamos estar bem para que ele fique bem, cuide-se

Ver o dia nascer depois de uma longa noite, geralmente os sustos acontecem à noite

Ver seu filho perder a visão e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho com dificuldades para andar e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho parar de falar e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho parar de andar e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho parar de comer e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho precisando de oxigênio e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho precisando de um respirador e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho ir para a sala de cirurgia diversas vezes e ficar na sala de espera durante horas conversando com Deus e com as demais mães que também estão ali naquele momento de apreensão e medo

Ver seu filho na sala de recuperação pós-cirúrgica passar a mãe na cabeça dele, respirar aliviada e dizer Obrigado Senhor!

Dar banho no filho sem poder molhar várias partes do corpo

Aspirar todas às vezes necessárias para melhorar a sua respiração

Tirar forças para ambusar o filho cianótico

Falar no ouvido dele que o ama sem saber se ele está te ouvindo ou não

Falar de novo e de novo no ouvido dele que o ama muito e que ele é uma criança muito especial

Acordar com qualquer barulhinho de madrugada

Sentir saudades de casa

Ouvir o coração

Não querer falar às vezes

Pedir a Deus que sonhe com ele e que em seus sonhos ele esteja brincando e feliz num jardim lindo

Colocar musica relaxante para ele ouvir, DVD com os desenhos preferidos dele

É ver um sorriso onde não tem, dar um urso lindo para ele abraçar

Molhar a boca com uma gaze e comemorar quando ele consegue engolir uma gota de água

Fazer massagem no corpo todo com um creme bem cheiroso

Falar baixinho para não acordá-lo, não falar sobre a doença perto dele

Falar o quanto ele o faz feliz e o quanto está aprendendo com ele

Correr atrás dos médicos nos corredores para tirar uma dúvida

Pesquisar tudo sobre a doença e desta forma poder ajudar outras mães

Buscar contatos com famílias que vivenciam a mesma experiência

Se adaptar a nova rotina e buscar alternativas

Chorar de alegria em vê-lo piscar quando você pede

Não se alimentar e não sentir fome

Deitar na cama ao lado dele para sentir o seu corpo

Admirá-lo quando se espreguiça e quando boceja sabendo que estes são os únicos movimentos possíveis

Ser amiga dos médicos, das enfermeiras, das irmãs, dos porteiros, das recepcionistas e participar das atividades oferecidas pelo hospital, afinal podemos passar longos períodos aqui, sabemos quem cria um ambiente favorável somos nós mesmas

Fazer amizade com as demais mães e trocar experiências, poder falar onde encontrou o colchão de água mais barato, poder doar a outra criança o que seu filho não usa mais

Enxergar que não é só você que vive esta rotina e pensar que tudo na vida passa

Crescer, aprender e se capacitar em favor dos filhos

Chorar baixinho no travesseiro

Ler livros para buscar conforto e ajuda

Falar para Deus que está difícil e que precisa ainda mais Dele para se fortalecer neste momento

Pedir a Deus que nos guie, nos auxilie, nos ampare, dizer que precisamos de um colo muitas vezes

Perguntar a Deus onde Ele está, se Ele está ouvindo as nossas orações, pedir diversas vezes para trocar de lugar com o filho

Pedir a Deus capacidade para cuidar dos outros filhos que também precisam e muito de nós

É verdade que às vezes a família se afasta, mas também é verdade que Deus coloca pessoas maravilhosas em nosso caminho

Trechos do livro Deus me ama:

Peça a Deus que lhe mostre a força do amor Dele por você

Peça que Ele o ajude a conhecê-lo melhor e a perceber a Sua presença todos os dias

Pense muito no amor incondicional de Deus por você e deixe-se conquistar por esse amor

Deus simplesmente o ama

Peça a Deus que o ensine a confiar mais Nele

Peça a Deus que o faça entender o que isso significa e que o ensine a viver todos os dias, e em meio a todas as circunstancias, confiando no amor Dele por você

Peça a Ele que o ensine o que significa confiar nos momentos de dificuldade em sua vida

Peça a Deus que lhe mostre, todos os dias, o Seu propósito nas circunstancias que você enfrenta

Acorde todos os dias certo do amor de Deus por você e peça Sua ajuda sempre que precisar

Nada é por acaso.

Linda, mãe do Gabriel de 8 anos portador de Adrenoleucodistrofia, agosto/2010.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje às 06h45 fui ao laboratório fazer alguns exames de sangue que a médica me solicitou, fiz jejum de 12 horas, fui a pé do HPP até a Rua Alferes Ângelo Sampaio (Batel), há muito tempo não fazia uma caminhada cedinho, fui conversando com Deus e agradecendo tudo o que tem acontecido em minha vida e agradecendo pela oportunidade de ser mãe novamente, vi que as pessoas acordam cedo, cada qual indo ao encontro de seu trabalho, escola ou outros compromissos, um corre-corre desde cedo. Enquanto alguns carrões estacionavam em frente à academia na Av: Sete de Setembro do outro lado da rua havia umas 5 pessoas dormindo na calçada embaixo da marquise do prédio, como sabemos cada ser humano veio para cá afim de cumprir uma missão, quem sabe estas pessoas são seres tão evoluídos espiritualmente que vieram para despertar nos outros a necessidade de se olhar para o próximo, despertar a caridade, deixarmos de lado o egoísmo, claro que não vão conseguir mudar a vida de todos, pois muitos ignoram esta cena, mas uma pessoa que mude seu modo de ver a vida já é o bastante, pois esta pessoa pode levar este pensamento as demais depois de ver esta cena, se aprendêssemos a nos colocar no lugar do outro talvez veríamos a vida de forma diferente, veríamos a vida com olhos de alegria e felicidade tão somente, espalhando sorrisos por aí...


Na volta ao hospital passei no mercadorama e fiquei tão surpresa ao ver que às 08h45 da manhã o almoço já estava pronto, o frango já estava assado, tinha gente comprando arroz, cenoura cozida e frango frito. A impressão que dá é que está tudo tão prematuro. A sociedade vive num momento de velocidade máxima. Ah, que saudades do cheiro de feijão cozido às 11h30 da manhã que a mãe preparava para o almoço...


A enfermeira Silvia ficou com o Gabriel enquanto fui fazer o exame.


Ontem por volta das 16h50 Gabriel fez o eletro aqui no quarto mesmo.


Esta semana recebi um email da Silvana – mãe do Juan Lucas Ribeiro de Sousa - 8 anos - Jacareí-SP, portador de ALD.


Hoje quero deixar um beijo em especial para a Tanit. Desejo-lhe todo o sucesso possível e necessário nesta vida!!!


Em 12/08/09 recebi o seguinte email da Dra Mara Lúcia:
Linda, recebi o email do médico de São Paulo, confirmando o diagnostico de adrenoleucodistrofia, conversamos amanhã.
Abcos,
Mara

11 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Anjo lindo e guerreiro...



Sofia com 30 semanas...LUZ



NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Vejam que interessante, hoje coversando com a Marcia daqui do HPP ela comentou sobre a ÁRVORE SEQUÓIA, fiquei impressionada.

Esta corrente que nós mães criamos de troca de experiência através da internet é bem isso, nos entrelaçamos umas as outras.


As sequóias, árvores centenárias, maiores do planeta, que chegam a alcançar de 100 a 150 metros de altura, nos dão um belo exemplo de trabalho em equipe. Essas árvores não têm raízes muito profundas. São bem superficiais. Elas podem cair com facilidade durante uma tempestade ou incêndio. Mas, como conseguem se manter firmes? Elas devem ser plantadas várias mudas juntas crescendo em grupos, de forma que suas raízes se entrelaçam umas as outras, e se apóiam entre si, ficando firmes quando vêm os ventos e as tempestades.

Que belo exemplo!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ah, como é bom receber visitas.

Mães especiais de crianças especiais!!!
A Rosa (mãe da Lara) saiu antes da foto.
Parabéns a cada uma de vocês.
Minha amiga Marcia daqui do hospital veio um pouco antes da foto.
Aprendo muito com cada uma.
Amo todas vocês!!!
Beijos amigas queridas!!!

Suellen, Roberta, eu e a Valéria


Camila e João Pedro

O quarto ficou cheio hoje.


NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem o dia de ontem, mas não dormiu.

A noite Gabriel estava com diarréia e acabou com a pele do bumbum, ficou no vivo e sangrando, chamamos a médica do plantão para avaliar, ela ficou assustada, pediu para o pessoal da enfermagem fazer aquela mistura de pomada+nistatina+óleo mineral+maizena. Gabriel estava com dores, depois de toda a medicação neurológia e o remédio para dor Gabriel dormiu da 01h00 às 02h00 somente, hoje ele está tentando dormir, mas não está conseguindo relaxar.

A Dra Mara passou visita cedo hoje e disse que vai refazer o exame de urina para ver se melhorou a infecção e solicitar o exame de fezes, ficou de pedir um eletro também para analisar as convulssões, ele pode estar convulsionando de tal forma que não percebemos, vai alterar o sonebom para Frisium.

A MÉDICA DA NEFRO VEIO ENQUANTO EU ESTAVA NO BANHO (Lei de Murphy),(Mauro hoje trouxe shampoo, condicionador para mim, almofadas e mais pijamas para o Gabi), A DRA MARIANA CONVERSOU COM O MAURO E DISSE QUE O CISTO É MUITO PEQUENO E QUE O ANTIBIÓTICO VAI MATÁ-LO, ELA VAI ACOMPANHAR E CONVERSAR COM A DRA MARA. TALVEZ ELA PEÇA OUTRA ECOGRAFIA.

DR LUIZ EDUARDO (ORTO) VEIO ANALISOU AS IMAGENS E DISSE QUE ESTÁ TUDO BEM, PEDIU PARA EU TRABALHAR COM A PERNA DIREITA DE ACORDO COM O RELAXAMENTO DELE, NÃO FORÇAR. DISSE QUE A COLUNA TAMBÉM ESTÁ TRANQUILO, GABRIEL FEZ UM RX DA COLUNA EM FEVEREIRO. ELE GOSTOU DO RESULTADO DO BOTOX, ANTES GABRIEL NÃO DOBRAVA A PERNA DIREITA. A APLICAÇÃO DO BOTOX FOI FEITO EM SETEMBRO PASSADO.

POR ENQUANTO AS NOVIDADES SÃO ESTAS.

HOJE A ROSA, MÃE DA LARA TROUXE MAIS UMAS ROUPINHAS LINDAS PARA A SOFIA, ELA DISSE QUE ME ACHOU MEIO PARA BAIXO ONTEM. OBRIGADA QUERIDA AMIGA GUERREIRA.

HOJE 13H30 A VALÉRIA VAI TRAZER A CAMILA NA EMERGÊNCIA PARA REMOÇÃO DA TALA.

CONTINUEMOS FIRMES E FORTES PARA QUE POSSAMOS CUMPRIR A NOSSA JORNADA COM A AJUDA DE NOSSO MESTRE JESUS!


Fiquem com Deus!

10 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Renovada depois de um sonho lindo, Gabriel estava com o Tio João, falecido há mais ou menos 20 anos, ouvi a voz do Gabriel ao fundo da ligação. Tio João sempre foi um homem de Fé, de Deus, pessoa humilde que se dedicou sempre a família e a Deus!!! Obrigada Senhor Jesus!!! orei durante o banho antes de dormir e tive a resposta de Deus no sonho, Bom dia...

9 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel dormiu bem esta noite, foi feito remédio para dor e ele relaxou.

Eu não dormi bem e tentei ficar até mais tarde na "cama", mas é um entra e sai pela manhã aqui, acabei ficando muito agitada.

A Dra Mara veio e disse que ia chamar alguém da Nefrologia para ver o Gabriel já que deu uma pequena alteração no rim de acordo com a ecografia. Nefrologia é a especialidade médica que se ocupa do diagnóstico e tratamento clínico das doenças do sistema urinário, em especial o rim. Fiquei muito preocupada.

Dra Mara ficou de chamar um orto e a endócrina também.

Passei email para a Dra Gabriela (endócrina) dizendo que a densitometria óssea ficou pronta.

Hoje conversei com a Dra Marina aqui no posto, ela ficou surpresa em saber que voltamos, disse que iria solicitar alguns exames.

Por volta de meio-dia fui buscar o almoço (caríssimo, em dois dias já gastei 34,00 só em almoço, depois tem o café da tarde), vou ter que pagar a refeição do hospital (8,00 a refeição) e depois tentar reembolso, aliás o último reembolso que solicitei foi negado.

Bom, subi para almoçar no quarto e comecei a chorar (não sei se pelos gastos ou pelas notícias em relação ao Gabriel, rsrs...brincadeiras à parte)fiquei muito nervosa e quando me dei conta estava chorando muito, a enfermeira veio mediu minha pressão e deu alta é claro 14/10. Todas falavam para eu me acalmar e tal, me perguntavam o que aconteceu e eu não tinha respostas.

Na verdade é uma somatória de tudo é claro.

Liguei para o Mauro e ele veio rapidinho, antes ele passou em casa para pegar umas cosias, desta vez eu não havia trazido quase nada para mim, nem a escova de dente, enfim fomos até a materidade enquanto isso a enfermeira Veridina daqui do posto 500 ficou com o Gabi.

O médico me atendeu e disse que estava tudo bem com a Sofia, ela não está querendo nascer ainda, Graças a Deus!!! Eu já estava me sentindo melhor também. Me pediu repouso. Dormi a tarde toda.

Ah, enquanto a Dra Mara estava aqui no quarto Gabriel fez uma crise que para mim era de dor, mas ela viu e disse que é uma crise neurológica, uma convulssão juntamente com uma crise de espasticidade, a gente querendo diminuir a quantidade de medicação e no fim teve que acrescentar mais um.

Neurontin® (gabapentina) é indicado como monoterapia no tratamento de crises
parciais com ou sem generalização secundária, também é indicado para o tratamento da dor neuropática.

Fiquei mais preocupada ainda, pois eu achava que era dor e aparentemente é um pouco pior, é a evolução da doença.

Gabriel agora vai contar com 7 especialidades:

Neurologista
Pneumologista
Gastroenterologia
Infectologista
Endócrinologista
Ortopedista
Nefrologista

Não é brinquedo não!!!

Hoje agradeço a Deus por ter esta equipe multidisciplinar disponível para o Gabriel, este hospital mega estruturado. Hoje a Dra Mara voltou a me dizer que se não fosse isso tudo que proporcionamos Gabriel não estaria mais aqui com certeza. Ela me pede para ter a consciência tranquila, pois fiz e tenho feito tudo o que posso para o Gabriel. O demais a Deus pertence.

Me mantenho firme e forte através das orações. Deus Abençõe a todos que nos acompanham e nos enviam muitos pensamentos positivos.

Maria Alice recebi seu email, desejo muita força para ti também. Ainda bem que sua familia pode contar contigo. Bjus

Valéria vou responder seu email amanhã. Bjus

A Carla comentou que a família da Lorena, 20 anos, portadora de ALD, Belém do Pará, ficou muito feliz em receber o Óleo de Lorenzo que doei para ela, sou tão pequena, me sinto muito feliz em poder fazer tão pouco. Sei que o Óleo querendo ou não devolve muita esperança para a família, claro que é mais pela Fé do que qualquer outra coisa. Obrigada Senhor Jesus por esta oportunidade. Que o Senhor possa cuidar desta família também que luta há mitos anos para oferecer o melhor pela filha.

ALD em mulheres é raríssimo, mas existe.

Fiquem com Deus!!

8 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Slide de fotos do Gabriel

http://www.slide.com/r/y3m7eluN7z9lMWvlHbumYji4sgnjGAs_?previous_view=TICKER&previous_action=TICKER_ITEM_CLICK&ciid=2666130979982898355

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Novidades em relação ao príncipe...

Bem depois da meia noite o enfermeiro veio no quarto pulsionar o catéter e colher sangue para o exame solicitado, coletamos a urina também.

Gabriel acordou 01H30 da manhã e só dormiu depois que foi feito dipirona para dor. Ele conseguiu dormir depois das 05h00 da manhã.

A Dra Mara veio umas 09h00 e disse que deu infecção urinária. E a gente em casa achando que era dor em relação a fratura. Já entrou no antibiótico hoje via sonda.

A Dra conversou bastante comigo em relação a tudo e me pediu novamente para viver cada hora, não ficar pensando no dia em que Gabriel vai partir e tal. Isso tudo está muito aflorado em mim porque estamos completando 2 anos desta luta diária. Sei que tudo tem seu tempo e que Deus é que sabe a hora certa de tudo, mas é impossível não pensar sabe.

O exame que estava pendente na Genetika ficou pronto, recebi em casa o exame, mas não entendi nada, passei um email para o Dr Salmo, segue a resposta dele. Este exame foi colhido em 2009.

De modo simplificado, que identificamos a alteração genética que o leva a ter Adenoleucodistrofia. Marque uma consulta aqui na minha clínica, quando ele estiver melhor e em casa, para eu te explicar, OK? Salmo

Hoje a tarde recebi a visita de uma amiga (ex-colega de trabalho), fiquei muito surpresa, ela havia me dito que não tinha coragem de ver o Gabriel, veio visitar o filho de uma amiga e nos fez esta surpresa. Obrigada!!! Te aguardo no sábado hein para colocarmos as conversas em dia!!!
A Dra Mara pediu para uma psicóloga vir conversar comigo, ela veio por volta das 16h40 e conversamos bastante, foi bom. Ficou de voltar amanhã.

Recebemos a vista da Karina também, te admiro muito viu!!! Ela ficou de pegar o telefone da avó do menino Luigi (o menino do livro que estou lendo), ela comentou que o pai do Luigi já partiu devido ao câncer e hoje a mãe se dedica ao filho em tempo integral. Tenho um desejo enorme de dar um abraço nela.

Gabriel passou a tarde fora do respirador, fez o rx e a ecografia que a médica solicitou. Agora às 18h35 que liguei de volta o respirador.

Agora vamos aguardar o resultado da ecografia.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a pedir a Deus que faça o melhor para os nossos Anjos.
Dois meninos com ALD continuam internados. Kelvi e Ronaldo.
A Lara e a Laura continuam internadas aqui no mesmo corredor, fomos para casa, voltamos e elas continuam aqui. Ah, o João Guilherme também continua internado.

Vinde a mim, todos os que estais cansados e oprimidos, e eu vos aliviarei. Tomai sobre vós o meu jugo, e aprendei de mim, que sou manso e humilde de coração e encontrareis descanso para as vossas almas. Porque o meu jugo é suave, e o meu fardo é leve. Mateus 11: 28:30