ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje pela manhã depois que atualizei o blog Gabriel convulsionou, em seguida veio a Dra Gisele da emergência que o medicou com dormonid na veia, ele continua dormindo, hoje evitei de ficar movimentando o Gabriel devido ao pontos, só troquei a fralda e nem deu para ficar virando ele na cama.

Hoje aproveitei para tomar banho rapidinho enquanto a fisio estava aqui atendendo ele, depois Diego veio aqui para eu ir no centro comprar lã.


Deus abençõe a todos pelas orações!!!

Graças a Deus estou tendo encomendas de cachecol, passo o dia me distraindo com os cachecoes e desviando os pensamentos negativos.

segue uma amostra, o valor é 30,00...se alguém se interessar me enviei um email: lindafranco78@gmail.com

Estes modelos são os da pom pom médio poa
Este modelo é de veludo da cisne fast plus

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem a noite a temperatura do Gabriel caiu para 33,8, colocamos luvas com água quente nos pés e lado dos braços, cobrimos muito ele e o ar já estava ligado, fiquei preocupada pois a úncia vez que Gabriel foi para a UTI foi por causa da temperatura baixa que gerou uma bradiquardia, mas Graças a Deus em uma hora a temperatuta já estava em 34,5 e depois foi aumentando aos poucos.

Agora pela manhã chamei a enfermeira para ver o curativo na coxa que estava sangrando, ela veio e ligou para o Dr Silvio, ele pediu para trocar o curativo e disse que viria mais tarde para ver, ela testou o catéter para ver se estava refluindo e Graças a Deus está tudo certo, mas nos pontos está vazando sangue ainda, em poucos minutos Dr Silvio entrou no quarto e ele me explicou que colocou o catéter na coxa devido a infecção da traqueo e explicou como foi o procedimento, da maneira que ele falou imaginei uma cratera na coxa do Gabriel, perguntei se ele não precisava de remédio para dor e ele comentou que precisa de um remédio forte, não entendo porque já não prescreveu ontem quando saiu do centro cirúrgico, uma da manhã foi feito o alivium porque pedi, mas de nada adianta. Enfim, ele disse que o inchaço é normal e o sangramento também, (para ele tudo é normal...rsrs) Gabriel vai tomar dimorf na veia a cada 6 horas. Aproveitaram para limpar a secreção externa da traqueo.

Depois de tudo isso percebi que eu não estava bem e as enfermeira que estavam aqui chamaram outra enfermeira para medir a minha pressão que caiu para 9/5, coloquei sal embaixo da lingua e já me recuperei, deve ser devido a gravidez que a gente fica mais sensível, porque já estou tão acostumada com esta rotina.

Depois que as enfermeiras sairam do quarto conversei com Deus, pois meu coração fica aflito só de imaginar que Gabriel esteja sentindo dor, quem é pai/mãe sabe o quanto sofremos em ver nossos filhos com dor e muitas vezes não poder fazer além de medicar, repreendi toda a dor em Nome de Jesus.

Gabriel continua dormindo, mas agora com os batimentos altos.

Vamos orar para que Deus permita que seus Anjos de Luz estejam junto do meu anjo Gabriel o tempo todo enviando muita luz, fé esperança. Que Deus continue me fortalecendo.

Fiquem com Deus!!!

30 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus estamos de volta ao quarto, Gabriel ficou 2 horas no centro cirúrgico, Dr Silvio optou em colocar um catéter femoral devido as infecções na traqueo para evitar que a infecção vá para o catéter.
Gabriel está bem, hoje ele não acordou, só a temperatura que continua baixa.

Continuemos a orar para que Nosso Mestre Jesus faça o melhro por nosso Anjo Gabriel



Segue o link do vídeo do menino Matheus portador de ALD.

http://www.youtube.com/watch?v=8ArbGyfl_Yw

28 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel contiua bem Graças a Deus!!!


Gabriel iniciou ontem no antibiótico e vai ficar mais 14 dias devido a bactéria.

Hoje minha mãe vem aqui para dormir com o Gabriel, eu volto amanhã a tarde.

Hoje conheci a mãe da Laura, a mãe da Luiza e a mãe da Sofia, cada uma com um diagnóstico, em dois casos a doença foi detectada no exame do pezinho e elas são bebês ainda, já a Laura depois dos 7 anos que manifestou a doença, ela fica andando o tempo todo e dorme muito pouco. Gabriel no incício da doença também ficou uns 3 dias só querendo andar, lembrei muito daquela fase. Tenho conversado bastante aqui, o dia passa que nem vejo, continuo fazendo os cachecoes, tenho vendido alguns e recebido algumas encomendas.

Fiquem Com Deus!!!

27 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Dra Marina (infectologista) veio e disse que vai prescrever antibiótico por 14 dias, vai inciar hoje e na segunda Gabriel vai para o centro cirúrgico trocar o catéter totalmente implantado, o catéter que Gabriel tem hoje não funciona, ele vaza. Então depois de 72 horas de antibiótico que vai poder trocar, para enqanto isso tentar "matar" esta bactéria (da pele) que está passeando na entada na traqueo.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Esta noite ele ficou acordado, ele continua dormindo o dia todo, já foi alterado a medicação. Geralmente ele fica umas duas horas acordado por dia.

Gabriel ficou 6 horas fora do respirador ontem, mas fazendo apinéia de até 13 segundos, neste caso ele volta para o respirador. A Dra Mara comentou que não é bom deixar ele fora do respirador fazendo apinéia, neste caso ele vai continuar dependente do respirador.

O resultado da análise ficou pronta ontem a tarde e deu uma bactéria chamada Staphylococcus aureus, esta é a bactéria que temos na pele, no caso do Gabriel entra com antibiótico para tratar e evitar e ela entre, Dr Paulo disse que a probabilidade desta bactéria ir para o pulmão é muito pequena, Gabriel já apresentou esta bactéria na secreção interna.

Dra Marina (infectologista) virá daqui a pouco e aí vou saber quais as providências que ela vai tomar em relação a esta bactéira.

Estamos aguardando a liberação da sonda, provavelmente só semana que vem vai ser feito a troca, precisamos aguardar já que o home care não faz a troca em casa.

Ontem veio um amiga da Dra Mara conversar comigo, foi muito bom dividir com ela os meus pensamentos e os meus medos, em casa eu não tenho com quem conversar e acabo me isolando e guardando os sentimentos para mim, tem coisas que só converso com as amigas (Lea principalmente que sempre vai em casa orar para nós, a Rosi, a Lindsay entre ooutras pessoas é claro). Sei que preciso dividir um pouco dos meus sentimentos para desabafar e deixar os meus dias mais leves. Vou tentar fazer isso mais vezes. Geralmente procuro poupar as pessoas, gosto só de falar de coisas boas.

Estou sentindo a Sofia mexer na barriga, estou muito FELIZ!!!


Estou fazendo diversos cachecoes.

Fiquem com Deus.
Continuemos a pedir a Deus que seja feito a vontade Dele, sabemos que existe o tempo certo para tudo. Seguimos em frente sempre confiantes em Nosso Senhor Jesus!!
MENSAGEM

Lendo o Ágape em oração...

Espero que você possa aceitar as coisas como elas são.
Sem pensar que tudo conspira contra você,
Porque parte de nós é entendimento...
Mas a outra parte é aprendizado...
Que você possa ter forças para vencer todos os seus medos.
E que, no final, possa alcançar todos os seus objetivos.
Porque no Ágape ( amor de Deus ), você tudo pode...
No mundo que nós vivemos você pode até perder batalhas, mas no Ágape ( amor incondicional,
amor verdadeiro, amor sem limites) a vitória é certa em Cristo Jesus.
Um forte Ágape!!!!

25 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem eu li o livro: Como Tomar posse da Benção, R.R SOARES, li em voz alta e Gabriel ficou acordado me ouvindo, as vezes cochilava, mas logo acordava, leitura muito válida, aprendi muito. Obrigada pelo presente Pastor Caue.

Hoje pela manhã fiquei muito preocupada e chorei, é difícil eu chorar e quando choro sinto que alivia um pouco. Entrei no site do labóratório para ver se o exame ficou pronto e deu o seguinte:
Leucócitos polimorfonucleares
Cocos Gram positivos

Quando a Dra Mara entrou no quarto comentou o seguinte: Não acredito que está chorando por causa dos cocos, ela disse que nunca tinha me visto chorar em quase dois anos de convivência, ela disse que sabe o quanto está sendo difícil e disse que é importante chorar, ela me abraçou e aí foi que chorei mesmo, ela trouxe dois médicos para conhecer o Gabriel e me pediu que mostrasse as fotos do Gabriel antes da doença, com isso fui me distraindo. Ela prescreveu o Keflex para ir tratando a tal bactéria que não sabemos o nome ainda,  o resultado deu positivo para uma bactéria, mas ainda demora uns 3 dias para a conclusão do exame e saber qual bactéria cresceu. Mês passado deu a bactéria Klebsiella.

Dr Paulo veio e me disse que outros pacientes de Home Care, o médico vai em casa avalia o paciente, solicita os exames e se possível faz o tratamento em casa. Gabriel não precisaria estar sempre no hospital para resolver pequenas intercorrências.

O que percebo é que o não existe comunicação entre médico e home care. Aliás não vai medico do home care em casa. Porque com a AMIL as coisas não funcionam?

Dr Paulo disse que é normal a existência essas bactérias, já que a traqueo é uma porta aberta para infecções.

Passei ume mail para o auditor da Amil, mas como sempre não obtive resposta.
 
Ontem foi o aniversário da menina IZABEL (ossos de vidro), eu não pude ir mas solicitei que minha família fosse para que a menina não ficasse sem festa, de início ficaram perdidos se mim, pois eu sempre organizo tudo, mas deu tudo certo, a família ficou muito feliz e disseram que foi a primeira festa dela, ela havia pedido balões rosa, teve bolo, salgadinho, crianças...o pai dela me ligou quando o pessoal chegou lá e aí aproveitei para falar com a Izabel no telefone, ela estava muito feliz, eu estava aqui com o Gabriel, mas presente de coração e feliz por ela.

Como as coisas simples da vida nos trazem felicidade!!!! Pena que demoramos para tomar consciência.

Sabe quando oro e digo a Deus que estou devolvendo o presente que Ele me deu, não estou desistindo, mas por amar tanto meu filho desejo que ele esteja num lugar melhor que este aqui em que vivemos, um lugar lindo em que possa brincar, correr, andar de bicicleta, sem traqueo, sem gastro, sem respirador...

24 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


A Dra Mara veio ontem pela manhã e disse que o exame de sangue deu normal e solicitou exame de urina, ela olhou a região da traqueo e achou que está grande mesmo o buraco e está feio de tanta secreção, ela conversou com a Dra Marina (infectologista) e solicitou uma visita, conversamos bastante sobre os diversos casos de ALD, como cada criança desenvolve de uma forma, cada organismo reage de uma forma. Ela viu o Felipe de Campo Largo na semana passada, ela gostaria que eu o conhecesse. 

Dra Mara votou a dizer que Gabriel continua entre nós devido a toda estrutura e suporte de vida que ele está tendo e claro porque Deus permite, Gabriel está acomodado no respirador, sem o respirador ele nem consegue respirar direito e faz um grande esforço, ontem só tirei para poder limpar o intermediário da traqueo e aspirá-lo.

A Dra Marina avaliou a traqueo e disse que está feio mesmo ela solicitou uma exame chamado suabe, colheram a amostra novamente, no mês passado deu aquela bactéria klebsiella, Gabriel fez uso do antibiótico por 10 dias em casa que resultou naquela diarréia e a assadura. Vamos aguardar este resultado para saber o que vai dar.

Já solicitaram a sonda G-Tube para substituir esta provisória que ele está usando.

Ontem recebemos a visita da mãe da Lara, ela veio trazer um presente para o Gabriel e um para a Sofia, a Lara internou um dia antes do aniversário do Gabriel e por isso não foram, obrigada Rosa. Adorei conversar com você. Você é uma mãe rara.
http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

Depois de vários contatos vamos conseguir bolsas de sangue para o menino Arhtur, conversei com a mãe dele ontem, ela disse que a cirurgia foi adiada diversas vezes por falta de vaga na UTI cardíaca, o Arthur tem 7 meses, hoje vou conhecer ele aqui no hospital, a cirurgia está agendada para amanhã, vamos orar por ele. Eles são de Medianeira-Pr (minha cidade natal), minha tia lá de Medianeira que passou o meu telefone para a família.

O hemobanco deveria facilitar e disponibilizar outros locais para a coleta de sangue, a maioria não doa devido a correria do dia-a-dia, se o hemobanco fosse as empressas/organizações grandes com certeza aumentariam o banco de doadores.

Ontem conheci outra menina aqui no hospital portadora de Osteogênese Imperfeita (ossos de vidro), já passei para a Angela da Assossiação daqui de Curitiba, a Angela veio nos conhecer ontem aqui no hospital, obrigada pela visita Angela.

Aqui no mesmo corredor encontrei três mães conhecidas já de outros internamentos. Como é bom conversar com estas mães guerreiras, mães que também largaram tudo e que hoje são mais felizes por ter filhos/anjos. Somos escolhidas por Deus para cuidar de seus anjos.

Hoje já veio enfermeira aqui para encomendar cachecol e victória secret. rsrs

Continuemos a orar e pedir a Deus que seja feito a sua vontade sempre!!!

23 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos no Hospital Pequeno Príncipe, Gabriel fez febre e taquicardia por volta das 19h30. O médico que fez o atendimento em casa achou melhor investigar o quadro. Agora é 01h30 e acabamos de entrar no quarto, a médica da emergência queria que ficássemos por lá até amanhã, na mesma hora  mandei uma msg para a Dra Mara e para o Dr Paulo, dali a pouco ela veio me pedir a relação dos medicamentos do Gabriel. Nunca vi o hospital tão cheio como hoje lá na emergência. Já colheram sangue para exame e coletaram uma amostra da secreção da traqueo.

Pessoal, um menino aqui do HPP vai fazer uma cirurgia no coração e a família está precisando de doadores de sangue, eles não são de Curitiba, o nome do menino é Arthur Samuel de Medeiros.

Gabriel estava agitado e não conseguia dormir, entramos aqui no quarto e coloquei Aline Barros para ele ouvir, em menos de 10 minutos ele adormeceu.

Hoje Gabriel passou o dia no respirador.

Em casa os batimentos estavam altos e agora o oxímetro está apitando porque está baixo, está em 54.

Obrigada Senhor Jesus, que seja feito a sua vontade, EU CREIO EM MILAGRES, se for da sua vontade Senhor minimiza o sofrimento do nosso Anjo e restaure a saúde por completo Senhor!!!

Continuemos a orar!!!

22 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Esta é a Izabel que conheci no Hospital Pequeno Príncipe, ela tem osso de vidros, hoje fomos almoçar com ela e sua família, foi um dia maravilhoso, quando chegamos ela gritava de felicidade, minha sobrinhas foram juntas e brincaram muito com ela.

Terça dia 24 será o aniversário dela, vamos fazer uma vaquinha para comprar o bolo e os salgadinhos, ela quer balão rosa. Todos ficaram impressionados com a inteligência da Izabel. Minhas sobrinhas levaram vários ursos de pelúcia, ela adorou!!!

Gabriel está bem Graças a Deus!!!


Izabel com a Julia e a Eduarda
 Izabel com o seu pai


Obrigada por este dia Senhor Jesus!!!

20 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel agora a tarde está só no O2. O fisio depois de trabalhar com ele tirou o respirador. Ficamos sempre observando a respiração dele.

Agora a tarde conversei com uma MÃE de fortaleza, ela adotou um menino e aos 6 anos ele desenvolveu a ALD, Junior viveu 14 anos com a doença. Nossa, foi muito bom conversar com ela, ela comentou que este sorriso que tenho no rosto é Deus, ela viu o Gabriel via web can e logo depois o pai e o avô também viram o Gabriel.

Agora a tarde veio um pastor com seu pai visitar o Gabriel, oramos muito para o Gabriel. Deus Abençõe a visita!!!

A fono me indicou uma fisio que faz acupuntura, já liguei para ela e agendamos uma avaliação para segunda-feira. Se Deus quiser vai dar tudo certo. Nem conversei sobre valores, mas pelo que conversei com outra mãe ela cobra 25,00 a sessão.

Fiquem com Deus!!!!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! Continua no respirador.


Esta semana tive um sonho lindo, no sonho Gabriel voltava aos poucos a falar, escrever, andar, acordei muito feliz pedindo a Deus que se for da vontade dele que restaure a saúde do Gabriel.

Hoje conversei com a mãe do Matheus (ALD) e fiquei muito feliz, pois os pensamentos dela também já mudaram, ela está para cima e confiante em nosso Deus misericordioso. Ela vai me passar um medicamento/creme para passar no corpo do AGbriel, o filheo dela depois que começou a usar melhorou muito em relação a dores e espasmos. Estou anciosa por fazer logo e aplicar no Gabriel.

Pessoal preciso da ajuda de de vocês, estou procurando acupuntura domiciliar para o Gabriel, fiz diversas ligações e nada, no ano passado também procurei e não encontrei. Ah, sei que terei que fazer particular, pois o convênio não cobre domiciliar.

Também quero ver algum professor para vir duas vezes na semana em casa para trabalhar com o Gabriel, sei que existem muitos professores que atendem crianças especiais, trabalham com atividades específicas. Se fosse possível levaria Gabriel até alguma escola, mas devido ao respirador e ao Home Care não é aconselhável.

Se Deus quiser vamos achar estes profissionais.

Fiquem com Deus!!!

17 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel hoje ficou horas fora do respirador. Glória a Deus!!!

Hoje ele está com pijama novo e edredom novo, Gabriel estava sem roupas do seu tamnho, mas em seu aniversário ganhou muitos presentes. Gabriel é muito amado por todos!!! Gabriel é um anjo de Deus que veio nos ensinar muito!!!

Hoje faz 1 ano que estamos com Home Care, faz 1 ano que deixamos o hospital depois daqueles longos 4 meses, apesar das falhas do home care hoje a nossa realidade é outra, lembro que no início foi difícil a adaptação, ter pessoas estranhas dentro de casa 24 horas não é fácil, mas aos poucos nos adaptamos e fizemos grandes amizades, duas enfermeiras continuam cuidando do Gabriel desde o início.

Depois de muita busca e negociações tivemos que entrar na justiça contra a AMIL e o Juiz cedeu uma limitar imedita onde conseguimos os equipamentos para dar o suporte de vida necessária ao Gabriel, a enfermagem e medicamentos e alimentação (Nutren).

Senhor Jesus hoje só tenho que lhe agardecer todas as bençãs recebidas e lhe agradecer por ter nos colocado tantas pessoas boas em nosso caminho. A cada dia sinto mais e mais a sua presença em nossas vidas, hoje eu sei que se o Senhor nos da uma "missão" difícil é porque está ao nosso lado o tempo todo. Nunca imaginei que iria vivenciar esta experiência dura e linda ao mesmo tempo, linda porque aprendemos muito com tudo isso, conhecemos pessoas maravilhosas que também tem uma missão dura, aprendemos principalmente que o AMOR basta, que o amor nos leva a fazer coisas nunca feitas antes, como aspirar um filho, trocar curativos de uma cirurgia, passar horas de angústias enquanto espera o filho sair da sala de cirurgia, dar adeus ao filho e depois comemorar muito a sua melhora, ver o filho parar de respirar e dias depois voltar a respirar sozinho, enfim são tantos momentos que passamos juntos e superamos juntos, sempre confiantes em Nosso Mestre Jesus, pois eu sei que quando para a medicina não tem mais jeito Deus começa a agir em nossas vidas. Obrigada Senhor por hoje eu ter me tornado outra pessoa.

Desejo que todas as pessoas possam superar as dificuldades seja ela qual for e que possam aprender muito com o que a vida oferece e reserva a todos.

Obrigada mais uma vez as todas as pessoas que nos acompanham e que sempre estão nos enviando pensamentos positivos, palavras de força, fé e esperança.

Fiquem com Deus!!1

15 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Vídeo do Gabriel brincando com as primas Eduarda e Julia.

http://www.youtube.com/watch?v=rnd9oVqvpxI

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, mas continua no respirador, hoje o fisio tentou novamente tirá-lo do respirador, mas nada, acredito que assim que o tempo esquentar ele volte a respirar por conta própria. O quarto dele fica quentinho com um aquecedor pequeno que tenho, mas hoje fez muito frio aqui. O importante é que o pulmão está limpinho. Dr Paulo não responde meu email ainda.

Agora são 21h54 e Gabriel está aqui na cama com a mamãe, estamos ouvindo o CD Promessas, Gabriel está acordado e atento, tentei várias hoje com que ele piscasse duas vezes para mim, mas só agora a noite que ele conseguiu, fico tão feliz.

Umas das enfermeiras fixas está doente e a cada dois dias vem uma enfermeira nova que não conhece o Gabriel, preciso ficar atenta a tudo e auxiliá-las.

Continuemos a orar para todas as crianças enfermas, vamos continuar pedindo a Deus que Ele faça o melhor por nós, só Deus é que sabe o que é o melhor para cada um de nós, devemos fazer nossa parte, mas sempre confiante em Deus.

Hoje estou completando 18 semanas de gestação. Obrigada Senhor Jesus!!!!!!!

Desejo a todos uma semana produtiva e de mudanças positivas!!!


Não arriscar nada é arriscar tudo.
                                                  (Al Gore)

13 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Lindoooooooooooooooooooooooo

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Pessoal vamos orar para o Vinicius e sua família, Vinicius é portador de ALD, ele está internado.

segue o blog do Vinicius:

http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Essa é de arrepiar:

Gabriel está ficando direto no respirador, mas como sempre tento tirá-lo quando ele acorda, hoje de manhã veio o fisio, tentamos e nada, quase 1 hora da tarde fui lá conversar com ele e disse o seguinte: Filho vou apertar um botãozinho aqui na sua testa e quando a mãe apertar o botão você volta a respirar, adivinhem? elevei meus pensamentos a Deus e ele voltou a respirar na hora em que apertei a testa dele. Ele ficou quase duas horas sem, mas a respiração dele está muito irregular, contei e deu 10 respirações/minutos, neste caso não tem jeito temos que deixá-lo no respirador.Passei um email para o Dr Paulo informando o quadro do Gabriel, sei que ele vai dizer que Gabriel não tem padrão e que por isso ele solicitou o respirador há 1 ano.

Meu Deus continuo crendo em Milagres, pois meu filho estar aqui hoje ao nosso lado já é um milagre.

A mãe do Rodriguinho respondeu e disse que a doença está evoluindo e por isso pediu orações. Vamos orar para todas as famílias de ALD.

Hoje liguei para a mãe do Felipe (ALD), eles moram em Campo Largo, Felipe tem 19 anos e pesa 42 quilos, ele não tem gastrostromia e nem traqueostomia, a doença no caso do Felipe iniciou aos 9 anos, é considerada a ALD tardia. Ele está sendo acompanhado no HPP com a Dr Mara também.

Ontem eu e a Juliana fomos levar a doção de fraldas para a Izabel, gente saímos de lá felizes e impressionada com a inteligência da menina e com o carinho dos pais. Eles são caseiro numa chácara maravilhosa. Eles trabalham muito para deixar tudo limpo. Ficaram muito felizes com a nossa visita.

O aniversário da Izabel é dia 24 de maio, vamos nos organizar para levar um bolo para ela. Minhas sobrinhas vão separar brinquedos e ursos para a Izabel. Se alguém quiser ajudar de alguma forma é só me dizer.

Vou receber a ajuda necessária para abrir a Assossiação, mais um sonho será realizado, com a Assossiação poderei arrecadar fundos para ajudar os familiares de ALD. Ontem fui à igreja e Deus falou que se eu acho que estou sozinha/desamparada estou enganada, pois Deus me ama muito e está junto de mim nesta luta. Hoje recebi o contato de um Instituto de SP que vai me axuliar e por incrível que pareça o Instituto foi criado pois a Moça (organizadora/fundadora) é portador da mesma doença da Izabel, Osteogênese imperfeita, (Ossos de Vidros, inclusive ela comentou que existe uma Assossiação desta doença, vou pegar os dados e ver se a Izabel já é cadatrada. Obrigada Senhor Jesus!!! Não estou sozinha mesmo nesta luta, sinto uma enorme vontade de ajudar as pessoas e quem sabe esta não é minha missão né?

Sozinhos não somos nada.

Fiquem com Deus!!!

12 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

A assadura melhorou e a escara também. Tirei ele do respirador meio-dia e estamos observando, ele está fazendo apinéias, se dentro de meia hora não estabilizar com o O2 coloco ele novamente no respirador, o cérebro está acostumando com o respirador e aí não quer mais respirar.

A família do menino Rodriguinho está pedindo orações, ele também é portador de ALD, ainda não sei o que houve com ele.

http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=16186070370833694690

Parabéns a todos os enfermeiros pelo seu dia!!!!!!!

Fiquem com Deus!

Voltei a fazer alguns cachecoes.





10 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Já amo tanto a Sofia.

Gabriel passou bem o dia de hoje, mas ficou no respirador. Fiquei só uma hora fora do respirador e derrepente estava fazendo apinéia de 20 segundos, nas mesma hora ligo o respirador, antes eu tinha resistência quanto ao uso do respirador, mas hoje já que temos este equipamento acredito que devemso usar sempre que ele precisa. Pelo pneumologista Gabriel estava 24 horas no respirador há mais de 6 meses. Gabriel passa toda noite no respirador, mas de manhã sempre procuro tirá-lo para que o cérebro "trabalhe" um pouco mais. Quando vou tirá-lo do respoirador converso muito com ele e digo ao cérebro dele que volte a respirar e que deixe de preguiça.

Gabriel está lindo, cada dia com um pijama novo, pijamas que cabem nele agora.

Hoje fiz 4 cachecoes lindos. Ontem vi um modelo lindo no Total, comprei a lã e fiz hoje. rsrs

Continuemos a orar por nossas crianças enfermas!!!!!!!!

Deus Abençõe a todos, obrigada pelas mensagens lindas que deixaram para o Gabriel.

Fiquem com Deus!

7 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Cantando parabéns para o Gabriel. A festa foi um sucessoooooooooooooooooooooooo

Obrigada a todos!!!!

Como sempre digo, a nossa jornada fica bem mais leve contando com tantos amigos especiais!

6 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Agora são 16h54 e depois de horas de espera vamos para casa, vou tentar descansar, dormir na cama, porque amanhã quero arrumar tudo.

No box em frente ao nosso aqui na emergência/observação conheci a Isabel, ela tem ossos de vidros e veio tomar a medicação, gente ela tem 5 anos e é muito inteligente, nunca foi à escola, se comunica muito bem e é super falante. Senti de dar um presente a ele, olhei, olhei o que podi dar a ela e falei para o Gabi que ia dar a almofada do mickey para ela, ela ficou muito feliz, eu disse que estava com o cheiro do Gabriel e ela comentou: eu gostei do cheiro. Que fofa!

Eles são muito carentes, os pais já são idosos e eles cuidam dela com muito amor e carinho, no momento ela está de gesso na perna direita e  vive fazendo fratura exposta desde bebê, ela não anda.
quem sentir de ajudar de alguma forma entre em contato com a mãe Maria Aparecida - 9600-4917 - Eles moram há 3 km do terminal do Caiuá e o ônibus só vai até o terminal. Eles vieram de Maringá atrás de tratamento para a pequena Isabel.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Continuamos no aguardo da remoção para casa.

Uma enfermeira se emocionou hoje com a nossa história, foram alguns minutos de conversa e no final ela me disse palavras lindas de motivação e de elogios, sabe quando você vê que tudo vale a pena e que você faria tudo de novo.

Gabriel realmente é GUERREIRO, escolhido a dedo por Nosso Mestre para nos ensinar o AMOR.
 
Segue o link de uma mensagem linda que a amiga Lea me enviou. Fiquei arrepiada!!!

http://www.youtube.com/watch?v=5hjf2Mb0u8g&feature=youtu.be

NÓS ACREDITAMOS EM MELAGRES

Graças a Deus vamos para casa, o exame de sangue deu normal. Hoje ele não saiu do respirador deve ser devido ao estresse e da convulssão.

Agora é aguardar a remoção e voltar a programação normal do aniversário.

Confirmadíssimo hein amanhã às 16h00 em casa, muitos brigadeiros, coxinhas, risolis, bolo e cama elática para a criançada.

Vai ser um sucesso.

Obrigada Senhor Jesus!!!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Passamos a noite num box e consegui dormir na poltrona durante umas 2 horas.

Vão coletar sangue para exame e dependendo do resultado é que vamos para casa ou não.

Gabriel pode ir com esta sonda de foley e depois ver a troca em casa com o home care, dificilmente vão fazer a troca em casa, mas qualquer coisa retorno no hospital para solicitar a sonda via hospital. A sonda tem que ser liberada pelo convênio e depois solicitada ao fornecedor.

Vamos aguardar, que seja feito a vontade de Deus.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Agora são 03h45 e estamos no Hospital Pequeno Príncipe, viemos por volta da 00h30 devido a obstrução da sonda gástrica, não passava remédio, água e foi feito de tudo, mas não resolveu, chamei o atendimento da Amil e disseram que em casa não dava para fazer este procedimento, agora já trocaram a sonda por uma de foley. Depois de uma hora e meia aqui Gabriel convulsionou por um período longo, tiveream que pegar um acesso para fazer o dormonid.

Não tem vaga no hospital e estamos na emergência, daqui a pouco vamos para um box até surgir uma vaga pela manhã, sorte porque eu ia passar a noite sentada numa cadeira, acho que lá no box tem poltrona.

Amanhã a Dra Sandra terá que ver o Gabriel e solicitar outra sonda.

Nas últimas 3 noites Gabriel ameaçava de fazer convulssão, mas logo passava, hoje durou mais de 5 minutos, a convulssão dele é através dos olhos e espasmos no corpo.

Assim que eu tiver novidades faço uma nova postagem.

Vamos orar para que Deus faça o melhor para o nosso príncipe Gabriel.

Fiquem com Deus!!!

5 de maio de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Dra Mara conseguiu um agendamento para o menino Marcos Vinicius de Viçosa - MG, uma amiga dela neuropediadra que atende no HC de BH agendou uma consulta, fiquei muito feliz e se Deus quiser as portas vão se abrir.

Gabriel passou bem o dia Graças a Deus, recebeu doação de fraldas e presentes. Deus Abençõe!!!
a doadora é mãe de um aluno que estuda na escola que Gabriel estudava, ela ficou de trazer a doação amanhã ou no sábado, quando foi hoje umas 19h30 ela veio em casa. Deus continua enviando seus Anjos.


Hoje recebi a ligação da Debora, mãe do Raul de 10 anos - portador de ALD, eles são do Amazonas, ficamos mais de meia hora conversando sobre nossas experiências, lutas e vitórias. Nossa, foi uma conversa muito adorável. Ficamos de nos falar mais vezes, principalmente sobre novidades da ALD. A evolução da doença no caso do Raul é bem mais lenta do que no caso do Gabriel, mas a luta é a mesma. A prima do Raul que nos achou através do blog e passou o meu contato para a Debora. Obrigada Luziany.

Hoje enviei 2 Óleos de Lorenzo para o Amapá. Senhor Jesus nos abençõe sempre para que possamos de alguma forma auxiliar outras famílias, meu desejo de ajudar é muito grande e só posso fazer isto com a ajuda de Nosso Mestre Jesus!!!

Hoje sei a importância da CARIDADE.

O dia das mães está se aproximando, vai fazer o que?

passar o dia ao lado de sua mãe só nesta data?
sentir falta da mãe que já partiu?
sentir falta da mãe que está em outra cidade?
vai ouvir sua mãe?
vão dicidir se vão almoçar na casa da mãe ou da sogra?
ou vão reunir-se todos nesta data?
vai dar um presente para que ela use na cozinha?
ou vai comprar algo depois?
vai levá-la para almoçar para que ela não precise cozinhar nesta data?
vai dar um abraço bem forte só nesta data?
vai passar o dia dando atenção ao filho só nesta data?
vai dizer ao filho (a) que ele (a) é o seu maior presente?
e na segunda-feira vai voltar a sua rotina habitual esquecendo de tudo isso?
já vai começar a pensar no dia dos namorados?
porque só valorizamos quando perdemos?
seja mãe hoje e sempre,
seja filha hoje e sempre.