ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está melhor Graças a Deus, foi só mais um susto daqueles. Não precisou levá-lo para o hospital devido a medicação que o Dr Paulo orientou via email. Na terça quando a médica do home care veio Gabriel já havia estabilizado, ela prescreveu mais um medicamento para ministrar na hora da crise respiratória. De Quarta pra cá Gabriel está super bem, continua ativo. Toda vez que vamos conversar com ele, fazer um carinho ele rapidinho levanta a cabeça e estica o corpo como se quisesse sentar. Ontem mesmo quando olhamos para ele, ele tava com o corpo para frente. Ele adora ficar na poltrona.



Continuemos a orar para que nosso Deus continue nos auxiliando.
Peço oração para o menino Claudinho/RS (portador de ALD), ele está na UTI.

Domingo é aniversário do irrrmão Diego. (Gabriel falava com sotaque carioca: meu irrrrmão dedê)
http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=10158522768048152563

Agosto já está aí, o jeito é daqui a pouco colocar os enfeites de Natal. Este Ano está passando muito rápido. My God!!!

Fiquem com Deus!!! Um excelente Final de Semana!!!

No Universo  o espiritual e o material interagem um sobre o outro ininterruptamente, obedecendo a lei de afinidade, portanto, depende de nós o procurar se melhorar através do autoconhecimento, para que saibamos viver em sociedade de maneira solidária, de forma a abranger todas as relações com os nossos semelhantes, ou seja, na doação natural é total sem constrangimento nenhum para com o próximo, pois teremos o Amor como força regendo todas as nossas relações.


Mãe-social e criança morrem em incêndio em casa-lar

http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=1030074

 

27 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel não está bem, desde ontem está apresentando dificuldade respiratória. O médico da eco-salva veio ontem de manhã, mas Gabriel já tinha estabilizado após uso do O2 e o médico pediu só para observar. Nesta madrugada mesmo com O2 não estabilizou, mandei um email para o Dr Paulo e ele pediu para aumentar um medicamento e observar antes de colocar no respirador.


Vamos pedir a Deus que os anjos possam estar ao lado do Gabriel.

Fiquem com Deus!!!

22 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES


Tio Marquinhos com o irmão Diego

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel de cabelo cortado, cada dia mais lindo meu príncipe.
Sou muito feliz com os dois príncipes que papai do céu me presenteou.

Diego a mamãe conta com você filhão, estude hein!!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel em casa cortando o cabelo.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!! Ontem a noite conversando com ele pedi para ele reaprender a chorar, mais tarde quando voltei a conversar, ele chorou duas vezes. Agora de manhã logo depois que ele acordou chorou mais três vezes, não é um choro normal, mas entende-se que é um choro. Ontem a tarde ele ficou na cadeira para ver desenhos com as primas no meu quarto, dormiu a tarde toda.

Quero agradecer as visitas de ontem, as doações de peças de artesanato para vender. São lindas as peças, depois vou colocar fotos aqui. Deus abençõe!!!! A professora de artesanato se colocou a disposição caso eu queira fazer algumas aulas de artesanato. Quem sabe já achei o fazer para o verão hein!!! Deus é muito bom na minha vida!!! Obrigada Senhor. As oportunidades vem na minha casa, será que sou merecedora!?!?!??!?!!?!?

Quero agradecer também as visitas de hoje cedo, sempre fico mais fortalecida, esperançosa depois das orações.

Senhor Jesus continue nos amparando, nos auxiliando, nos guiando, permita que seus anjos estejam ao nosso redor, as vezes não tenho forças para te pedir, mas Tu conheces o meu coração!!!

21 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

A Escola Maria Ruth Junqueira oferece curso profissionalizante gratuíto de jardinagem. O curso é o único da cidade de Curitiba e região metropolitana e está prestes a ser cancelado pela falta de alunos. Abaixo seguem os dados do curso para os interessados. Por favor, divulguem!
Obrigada pela atenção!


Gisela Koloda
Engenheira agrônoma
giselakoloda@hotmail.com  <giselakoloda@hotmail.com>

*Aula/Assunto
01. Introdução, Conhecendo a escola.
02. Seqüência de trabalhos no jardim.
03. Segurança no trabalho de jardinagem.
04. Materiais e ferramentas para jardinagem.
05. Morfologia das plantas.
06. O solo.
07. Propagação de plantas.
08. Visita ao horto municiapal (com relatório).
09. Plantas daninhas.
10 Plantio de transplante.
11. Noções de botânica.
12. Classificação de plantas.
13. Vasos.
14. Podas.
15. Visita a floricultura (com relatório).
16. Cores no jardim.
17. Leitura de projetos.
18. Compostagem.
19. Gramados.
20. Orçamentos.
21. Parquet’s.
22. Estilos de jardins.
23. Materiais complementares utilizados na jardinagem.
24. Insetos e doenças – receitas.
25. Plantas tóxicas.
26. Plantas comestíveis.
27. Horta, pomar e jardins de ervas aromáticas.
28 Tintas naturais. *

20 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

FELIZ DIA DO AMIGO PARA TODOS OS AMIGOS VERDADEIROS QUE NOS ACOMPANHAM. SEM OS AMIGOS MINHA LUTA SERIA AINDA MAIS DIFÍCIL. OBRIGADA DE CORAÇÃO!!! MUITOS AMIGOS DEUS COLOCOU NO MEU CAMINHO DEPOIS QUE O GABRIEL ADOECEU, PESSOAS QUE ENTRARAM EM NOSSAS VIDAS PARA FAZER TODA A DIFERENÇA. DEUS ABENÇÕE!!!

Gabriel está bem Graças a Deus, apenas algumas convulsões diárias. Hoje a médica do Home Care vem novamente para avaliá-lo. Ontem fui no médico homeopata para dar algo em paralelo. Acupuntura só consegui para o mês que vem, é difícil porque não tenho como levar o Gabriel, o profissional tem que vir em casa. Continuo me comunicando com a dra Mara via email, ela alterou novamente alguns medicamentos.

Fiquem com Deus!!! Continuem orando para que Deus me fortaleça cada dia mais, para que o Nosso Deus permita que os seus anjos estejam ao lado do Gabriel sempre.

15 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, esta noite ele dormiu comigo e não acordou um minuto sequer, acordou umas 08h20 da manhã e em seguida voltou a dormir. Deve ser bom dormir na cama da mamãe. Esta semana está fazendo um ano do primeiro internamento no Hospital Pequeno Príncipe. Mês que vem faz um ano que concluiu o diagnóstico para ALD. Senhor Jesus não importa o tempo que passa, acredito que se o Senhor tem planos de fazer um milagre na vida do Gabriel no momento certo acontecerá.


São João, 11

1.Lázaro caiu doente em Betânia, onde estavam Maria e sua irmã Marta.
2.Maria era quem ungira o Senhor com o óleo perfumado e lhe enxugara os pés com os seus cabelos. E Lázaro, que estava enfermo, era seu irmão.
3.Suas irmãs mandaram, pois, dizer a Jesus: Senhor, aquele que tu amas está enfermo.
4.A estas palavras, disse-lhes Jesus: Esta enfermidade não causará a morte, mas tem por finalidade a glória de Deus. Por ela será glorificado o Filho de Deus.
5.Ora, Jesus amava Marta, Maria, sua irmã, e Lázaro.
6.Mas, embora tivesse ouvido que ele estava enfermo, demorou-se ainda dois dias no mesmo lugar.
7.Depois, disse a seus discípulos: Voltemos para a Judéia.
8.Mestre, responderam eles, há pouco os judeus te queriam apedrejar, e voltas para lá?
9.Jesus respondeu: Não são doze as horas do dia? Quem caminha de dia não tropeça, porque vê a luz deste mundo.
10.Mas quem anda de noite tropeça, porque lhe falta a luz.
11.Depois destas palavras, ele acrescentou: Lázaro, nosso amigo, dorme, mas vou despertá-lo.
12.Disseram-lhe os seus discípulos: Senhor, se ele dorme, há de sarar.
13.Jesus, entretanto, falara da sua morte, mas eles pensavam que falasse do sono como tal.
14.Então Jesus lhes declarou abertamente: Lázaro morreu.
15.Alegro-me por vossa causa, por não ter estado lá, para que creiais. Mas vamos a ele.
16.A isso Tomé, chamado Dídimo, disse aos seus condiscípulos: Vamos também nós, para morrermos com ele.
17.À chegada de Jesus, já havia quatro dias que Lázaro estava no sepulcro.
18.Ora, Betânia distava de Jerusalém cerca de quinze estádios.
19.Muitos judeus tinham vindo a Marta e a Maria, para lhes apresentar condolências pela morte de seu irmão.
20.Mal soube Marta da vinda de Jesus, saiu-lhe ao encontro. Maria, porém, estava sentada em casa.
21.Marta disse a Jesus: Senhor, se tivesses estado aqui, meu irmão não teria morrido!
22.Mas sei também, agora, que tudo o que pedires a Deus, Deus to concederá.
23.Disse-lhe Jesus: Teu irmão ressurgirá.
24.Respondeu-lhe Marta: Sei que há de ressurgir na ressurreição no último dia.
25.Disse-lhe Jesus: Eu sou a ressurreição e a vida. Aquele que crê em mim, ainda que esteja morto, viverá.
26.E todo aquele que vive e crê em mim, jamais morrerá. Crês nisto?
27.Respondeu ela: Sim, Senhor. Eu creio que tu és o Cristo, o Filho de Deus, aquele que devia vir ao mundo.
28.A essas palavras, ela foi chamar sua irmã Maria, dizendo-lhe baixinho: O Mestre está aí e te chama.
29.Apenas ela o ouviu, levantou-se imediatamente e foi ao encontro dele.
30.(Pois Jesus não tinha chegado à aldeia, mas estava ainda naquele lugar onde Marta o tinha encontrado.)
31.Os judeus que estavam com ela em casa, em visita de pêsames, ao verem Maria levantar-se depressa e sair, seguiram-na, crendo que ela ia ao sepulcro para ali chorar.
32.Quando, porém, Maria chegou onde Jesus estava e o viu, lançou-se aos seus pés e disse-lhe: Senhor, se tivesses estado aqui, meu irmão não teria morrido!
33.Ao vê-la chorar assim, como também todos os judeus que a acompanhavam, Jesus ficou intensamente comovido em espírito. E, sob o impulso de profunda emoção,
34.perguntou: Onde o pusestes? Responderam-lhe: Senhor, vinde ver.
35.Jesus pôs-se a chorar.
36.Observaram por isso os judeus: Vede como ele o amava!
37.Mas alguns deles disseram: Não podia ele, que abriu os olhos do cego de nascença, fazer com que este não morresse?
38.Tomado, novamente, de profunda emoção, Jesus foi ao sepulcro. Era uma gruta, coberta por uma pedra.
39.Jesus ordenou: Tirai a pedra. Disse-lhe Marta, irmã do morto: Senhor, já cheira mal, pois há quatro dias que ele está aí...
40.Respondeu-lhe Jesus: Não te disse eu: Se creres, verás a glória de Deus? Tiraram, pois, a pedra.
41.Levantando Jesus os olhos ao alto, disse: Pai, rendo-te graças, porque me ouviste.
42.Eu bem sei que sempre me ouves, mas falo assim por causa do povo que está em roda, para que creiam que tu me enviaste.
43.Depois destas palavras, exclamou em alta voz: Lázaro, vem para fora!
44.E o morto saiu, tendo os pés e as mãos ligados com faixas, e o rosto coberto por um sudário. Ordenou então Jesus: Desligai-o e deixai-o ir.

12 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Chegamos em casa no sábado quase 18h00. Hoje de manhã Gabriel teve outra convulsão. Passei em email para a Dra Mara pra ver se muda algum medicamento.

Uma ótima semana para todos.

Fiquem com Deus!!

10 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos desde cedo aguardando a remoção para casa, agora são 13h14 e eu cansei de ligar para o home care, meu último contato foi 11h05 e o Juliano ficou de me retornar. Liguei para a Amil e eles me perguntaram se havia sido enviado o pedido do home care, em nenhum momento fui informada sobre isso pelo home care, eu fui atrás para agilizar o pedido e uma recepcionista do hospital passou o fax com pedido que a Dra Mara fez por volta das 10h30. Continuamos no aguardo. No sábado passado a remoção demorou mais de 3 horas, hoje vai bater mais um recorde. Sem palavras.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está de alta Graças a Deus, Dra Mara só pediu para manter contato via email, pois ela vai entrar de férias a partir de segunda. Agora é só vou aguardar a visita do Dr Paulo para pedir a liberação da ambulância.

Fiquem com Deus!!!

9 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Ainda estamos no hospital, ontem Gabriel fez exame de sangue e o eletro, hoje fez raio x do tórax, da face e um mais um exame de sangue em jejum. Dra Mara comentou que o exame de sangue só deu alterado no que diz respeito as proteínas, já o eletro deu alterado sim, ela adicionou um remédio novo e diminuiu outro para ajustar as convulsões, em casa temos que observar se ele vai se adaptar bem. Amanhã ela vai ver o rx e se der bem acredito que vamos para casa. Dr Paulo também avaliou o Gabriel e achou ele bem na questão pulmonar. Ontem a noite Gabriel me deu um susto daqueles, ele respirava três vezes e fazia uma pausa, enquanto ele dormia pensamos que fosse apinéia, mas ele acordou de madrugada e continuou fazendo a pausa. Quando a Dra Mara veio ela viu e disse que é neurológico e pediu para deixar o respirador sempre no jeito. Gabriel dormiu só no final da tarde depois do remédio e agora Garaças a Deus está respirando bem. Fez febre hoje de novo e como nos exames não apontam infecção acredita-se que a febre também é central assim como a alteração dos batimentos cardíacos, os espamos, as convulsões. Sempre falam que devido a doença base ser neurológica as alterações são centrais. O cérebro controla tudo.

Senhor Jesus continue nos abençoando, nos amparando, nos guiando, nos auxiliando, precisamos muito de ti nesta fase difícil de nossas vidas. Sem ti não somos nada. Nos ajuda a cumprir a nossa missão aqui na terra. Senho continue me dando forças para ajudar o meu filho. Amém.


Mais um menino portador de ALD descansou deste sofrimento, Lucas de SP. Vamos orar para que o Senhor de conforto a família e de que ele possa encontrar muita luz e paz.

Fiquem com Deus

7 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Amanhã vamos passar o dia no Hospital Pequeno Príncipe para reavaliação com a neuropediatra, Gabriel vai aproveitar para fazer os exames de rotina e o eletro. A médica do Home Care achou ele super bem, ele está apenas com uma desordem neurológica mesmo que precisa ser ajustado. O médico da unidade de saúde também veio avaliá-lo hoje. Pela manhã teve febre e a tarde ficou com a temperatura baixa apresentando sudorese.

Continuem orando por nós!!! Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel fez febre ontem e hoje, vomitou segunda e terça. Passei um email para a Dra Mara e ela pediu para eu agendar um eletro com urgência, possivelmente são convulsões. Agendei para amanhã a tarde no Hospital Pequeno Príncipe. Daqui a pouco a médica do home care vem ver o Gabriel. Se Deus quiser não será nada demais.

Fiquem com Deus!!!!

5 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Casacos Safira - 75,00

EU ACREDITO EM MILAGRES

Com o filhão Diego.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Sábado de manhã acordei cedinho e fui com o Mauro na rodoviária buscar minha tia e meu tio para o casamento. Quando voltei por volta das 08h00 fui no quarto no Gabriel e perguntei o de sempre, Gabriel dormiu bem? o enfermeiro disse que não, Gabriel acordou às 04h00 e estava muito agitado, a princípio achei que era a agiração devido ao casamento mas quando fui conversar com ele percebi que os olhos não estavam normais, imediatamente liguei para o resgate da eco-salva, para mim que Gabriel estava convulcionando, a médica chegou para avaliá-lo e disse que era melhor levá-lo para o Hospital, fui uma choradeira  aqui em casa, meu irmão que ia casar estava triste no pé da minha cama, quando fui pegar minhas roupas para levar ao hospital não me segurei e comecei a chorar, todos choraram, acho que devido a expectativa de colocar terno, camisa, gravata no Gabriel, a médica do resgate disse assim: mãezinha pense que podia ser pior, fique bem porque ele precisa de você. Fomos para o Hospital, logo o médico atendeu ele e já passou um medicamento para evitar novas convulsões, as convulsões do Gabriel só se percebem pelos olhos, fica um bolinha para cada lado, se mexendo e muito dilatadas. Já fui preparada para ficar alguns dia no hospital, mas Deus é tão bom que ouviu as nossas orações, o médico da emergência disse que Gabriel só ia ficar em observação, foi um alívio e consegui pensar em casamento novamente. Meio dia Gabriel foi liberado e a enfermeira ficou com ele aguardando a ambulância para vir para casa. Não pude levar o Gabriel ao casamento, mas estávamos mais tranquilos com o Gabriel em casa novamente. Deus sabe o que é o melhor para nós. O casamento foi muito bom, Diego ficou lindão, vou colocar uma foto aqui depois. rsrs

Hoje Gabriel está bem, ta que só dorme de novo.
Excelente semana a todos.

1 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!!

Pessoal, se alguém tiver vestido de festa que não usa mais, que não serve mais eu aceito doação...rsrsrsrs......sério, vou começar a fazer locação de vestidos para festas, descobri que aqui onde eu moro não tem. O pessoal teve que ir nos bairros vizinhos para locar, se eu já tivesse pensado nisso ia ganhar dinheiro agora, porque ta todo mundo locando para o casamento do meu irmão. O que acham da minha idéia? posso fazer panfletos para divulgar. Aceito sugestões, por favor!!!!

Fiquem com Deus!!!!