ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

24 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


 Gabriel está de alta para o home care.

Obaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Se Deus quiser dará tudo certo em casa com a continuidade do antibiótico via EV.

Os papéis da alta foram passados para a médica da Amil que fica aqui no hospital.


Nesta noite acordei as 04h45 da manhã (os anjos me acordaram), Gabriel estava se afogando com a saliva e a secreção estava subindo pela cânula do respirador, levantei rapidamente e retirei o respirador, disse a ele para ficar calmo que eu estava ali com ele e que engolisse a saliva, enquanto isso já estava aspirando ele.  Foi um susto, depois demorei a dormir.
A diarréia deu uma diminuída, mas continuam alguns episódios.


Dr Paulo que está com o Gabriel agora já que a questão no momento é da área da pneumologia. Dra Mara vai dar aula em Brasília amanhã.

Através da Márcia daqui do HPP que enviou os emails para os seus contatos sobre as latas vazias, uma escola fez campanha para arrecadar as latas para artesanato e já tem umas 50 latas por lá. Como deu resultado, nem a Márcia imaginava tanto sucesso!!! Obrigada mais uma vez amiga.





Valéria temos muitassssssssssssssssssss latas amiga, ano que vem teremos bastante terapia. rsrs

Vamos ver se conseguimos reunir mais mães de crianças especiais para fazer a decoupagem nas latas.


Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por nossas crianças guerreiras e lindas!

Senhor Jesus lhe agradeço por estar ao meu lado, segurando a minha mão.

3 comentários:

Anônimo disse...

Oi Linda,

Que benção que o Gabriel está de alta, que a situação está mais controlada, dê um beijo nele por mim. Deus o abençõe sempre!

Mas tem uma coisa que fiquei um pouco preocupada, vc disse que a bactéria é bem resistente, não seria arriscado para a Sofia ficar por perto enquanto o Gabi estiver em tratamento com o antibiotico?

Abraço guerreira.

Claudia

Mari disse...

Boa Tarde Linda!
Amiga te admiro muito sua força , e fico feliz pelo Gabriel poder ir para casa,estão lindos os videos bjos

Linda disse...

Claudia, vou ter que tomar diversos cuidados, esta bactéria é de contato, então temos que sempre lavar as mãos e passar álcool. Em casa quem cuida dele diretamente é a enfermagem. Abços

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