ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel dormiu ontem o dia todo e não saiu do respirador, a noite ele acordou umas 03h00 da manhã e não conseguiu dormiu mais. Ficou taquicárdico até agora a pouco. O enfermeiro acabou de tomar um banho de gato (por causa do frio), colocou uma camisa lindona, passou perfume e depois ficou ajeitando o cabelo do Gabi que está enorme de novo. 


Aproveitei para tirar uma foto é claro.


Agora o Gabi dormiu, daqui a pouco o fisio chega, acabou de chegar!!


Voltei a ter sonhos ruins novamente, acordei de madrugada (a Sofia me acordou para mamar), aproveitei para elevar meus pensamentos a Deus em agradecimento e lhe pedir que venha ao nosso encontro, só Deus para nos auxiliar nesta jornada dura e prazerosa. Jornada esta em que aprendemos o que é o amor incondicional.


Dia chuvoso por aqui depois de uma noite chuvosa!

Fiquem com Deus!!

2 comentários:

CrisHubner disse...

Oi Linda, como ele esta gatinho nesta foto.. Todo chique heim! E vc como esta? O Gabi não esta muito bem? Bjo querida, elevo meus pensamentos e orações diariamente a vocess.

Priscila Mesquita disse...

Ele está a cada dia mais bonito, um verdadeiro anjo.
Beijos.
Com carinho, Priscila.

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.