ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Uma família de Belo Horizonte escreveu um livro sobre ALD, eles tiveram um filho com ALD.

"Conviver com a perda", de Denise Billet, a Editora é a Armazém das Idéias, de 2006.

Estou querendo ler este livro, caso alguém consiga me avise. Só achei num site de sebos, mas não achei seguro.

Fiquem com Deus.

Continuemos a orar.

Minha idéia é um dia poder escrever uma cartilha de orientações aos pais e quem sabe um livro.

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Domingo Gabriel dormiu comigo e passou a noite super bem, já na segunda e na terça ele dormiu muito tarde, a enfermeira de segunda dormiu e aí já sabem né, eu não durmo direito e fico levantando para ver o Gabriel, Gabriel passou a noite acordado, às 03h40 percebi um barulho estranho do respirador e fui ver o que era, a cânula estava quase escapando da traqueo e com isso o respirador enviava muito ar e não fazia a troca do O2, Gabriel estava suando.

Na noite passada veio uma enfermeira nova e como sempre Gabriel estranha e fica tenso, decidi colocar ele para dormir comigo e mesmo assim ele só dormiu depois das 02h00 da manhã. Gabriel tem dormido de dia e depois a noite fica acordado. Vou passar ouro email hoje para a Dra Mara, acredito que como Gabriel engordou a medicação precisa ser alterada.

Voltei a tomar anti-depressivo, pois ando meio desanimada e com vontade de ficar só na cama.

Senhor Jesus eu já lhe pedi tanto nestes quase 2 anos de luta, mas não desisto de lhe pedir pelo milagre, pela restauração da saúde do Gabriel, nós cremos em Ti Senhor e sabemos que o impossível para os homens é possivel para para Ti, se for da sua vontade e do nosso merecimento faça um milagre Senhor, daremos testemunhos da sua misericórdia.

Continuemos a orar por todos os necessitados, para os que necessitam da presença de Jesus em suas vidas.

Fiquem com Deus!

27 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje vamos dormir com o barulho da chuva!!!! aliás chuva com vento por aqui.

Pela manhã Gabriel ficou na cadeia lá fora, as primas Eduara e Julia estavam brincando e eu decidi colocar Gabriel perto delas para acompanhar um pouco a bagunça, ele ficou mais com o olho fechado e depois chegou o fisio que trabalhou lá mesmo com ele, meio dia e meio mais ou menos Gabriel voltou para o quarto dele.

Enviei um email para a Dra Mara sobre o sono excessivo do Gabriel, mas ela não me respondeu ainda.

Agora a pouco estava conversando com uma enfermeira que mora na Paraíba e ele comentou comigo sobre o caso de uma família que mora no Sertão da Paraiba, na cidade de Cajazeiras, a mãe está vendo a vida da terceira filha escorrer pelas mãos, a menina de 9 anos que era "normal" até os 5 anos de idade ainda não tem diagnóstico, a minha vontade é de traze-la para o Hospital Pequeno Príncipe, mas como?

Vamos orar para esta família para que Deus possa se fazer presente na vida delas, imaginem quantas famílias vivenciam esta dura realidade de falta de estrutura na saúde, política....olhe, no mínimo ficamos revoltados né quando vemos tanta diferença social, sabemos que cada ser humano tem a sua missão aqui na terra, mas os políticos poderiam desviar menos ou nada de dinheiro para que a população tivesse acesso a saúde e a educação. Este assunto da pano pra manga como dizem. rsrs

Se cada ser humano fizesse um pouco pelo próximo, ah, o mundo já seria bem melhor. Claro que existem pessoas maravilhosas, precisamos somar as nossas forças!!! Senhor Jesus quero poder fazer mais e mais pelas pessoas necessitadas!!!


Hoje sei que só tenho motivos para agradecer a Deus todas as bençãs alcançadas para o meu filho amado Gabriel.


Como seu bebê está crescendo - 11 Semanas

Seu bebê está todo formado e tem mais ou menos o comprimento do seu polegar. Os dedos das mãos e dos pés já se separaram, e alguns dos ossos estão começando a ficar mais rígidos.

Agora, além de dar chutinhos, ele também se estica. Parece um peixinho n'água. À medida que cresce, o bebê se movimenta mais, embora você ainda não consiga senti-lo mexer. Outra curiosidade é que, dentro de pouco tempo, ele vai começar a ter soluços.

Ao longo dos próximos seis meses, a principal tarefa do bebê será crescer, engordar e ficar cada vez mais forte, pronto para a vida fora do útero.


24 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estou aqui chorando muito, pois comecei a pensar no aniversário do Gabriel que será dia 7 de maio, me passou pela cabeça em fazer no Divert PIA e já me veio no pensamento todas as vezes que ele foi brincar lá, ele adorava e por ele iria todo final de semana, segue uma foto para matar saudades....

sabe, quando acho que já me "adaptei" a nossa realidade, a nossa jornada, me vem a saudade, a saudade da voz, do abraço, das bagunças, só Deus mais uma vez para me ajudar.

Fiquem com Deus!!

23 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Em "Ágape", padre Marcelo cita exemplo de amor em "O Óleo de Lorenzo"

<http://www1.folha.uol.com.br/livrariadafolha/892926-em-agape-padre-marcelo-cita-exemplo-de-amor-em-o-oleo-de-lorenzo.shtml>

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, continua dormindo bastante. Acredito que enquanto ele dorme está sonhando com coisas boas, sonhando que está brincando, indo à escola, conversando com os amigos, com a família que tanto o ama. Às vezes falo no ouvido dele e peço para ele se imaginar num jardim cheio de flores, lagos, muita grama verde, crianças brincando, andando de bicicleta, jogando bola, cantando...lembro de quando levava Gabriel para andar de bicicleta num parque aqui perto, ele gostava de andar à cavalo, tomar caldo de cana e chupar picolé.

Amanhã vou na médica para levar os exames de sangue e a ecografia que fiz. Os enjôos estão passando, a labirintite já passou, estou apenas com gripe e dores de cabeça, deve ser devido a mudaça de clima.

Continuemos a orar para que Deus faça o melhor para cada um de nós, que Ele continue nos ajudando em nossa jornada.

Fiquem com Deus!!!

21 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Ontem Gabriel dormiu comigo e só foi hoje para o quarto dele quando o fisio chegou, detalhe já era 11h20 e nós estávamos dormindo ainda, Gabriel estava respirando tão bem, quase deixei ele sem respirador, mas achei melhor não arriscar, da medo de dormir e derrepente não dar tempo de tomar as providências devidas, antes de dormir eu ficava com a mão no peito delle para sentir a respiração, é uma preocupação que não desejo a ninguém, ficar vigiando se o filho está respirando. Vivi a fase da resistência quanto ao uso do respirador e hoje vejo o respirador como um equipamento que da suporte de vida, prolonga a vida do Gabriel. Impressionante como Dr Paulo foi sábio desde o início, hoje vejo que ele tem razão em tudo o que me disse e me ensinou. Em 25 de fevereiro de 2010 foi feito a cirurgia para colocar a traqueostomia, foram dias difíceis, só Deus sabe pois Ele estava lá junto de nós, no dia seguinte após a cirurgia já foi necessário a utilização da traqueo devido a uma apinéia longa. Graças a Deus tudo foi feito a tempo, sempre pensei na qualidade de vida e por isso não tinha resistência aos procedimentos, entregava tudo nas mãos de Deus, chorava e orava, lembro das horas em que ficava naquelas cadeiras fora do centro cirúrgico, uma mãe tentando confortar a outra, desde as cirurgias mais semples até as mais complexas estavam sendo realizadas naquele momento, depois disse Gabriel ainda voltou umas 3 vezes para o centro cirúrgico, a mais difícil foi após a cirurgia da separação laringotraqueal em dia 18 de agosto2010 , pensei que Gabriel não fosse resistir, pois grande foi o sofrimento dele para se recuperar da cirurgia, ah, Senhor Jesus foram tantos momentos de angústias e medos, lhe sou muito grata por ter o meu filho aqui junto de nós e tão sereno, creio no Deus do impossível, já ouvi tantas vezes que as leucodistrofias são irreverssíveis, já li que a ALD geralmente tem uma perspectiva de 2 anos de vida, mas Senhor quero lhe dizer que EU ACREDITO EM MILAGRES, QUE EU ACREDITO QUE SE FOR DA SUA VONTADE O SENHOR PODE RESTAURAR A SAÚDE DO GABRIEL.


Já aprendemos e precisamos aprender cada dia mais com o Gabriel, Senhor Jesus contiue nos auxiliando, nos amparando, nos fortalecendo e suprimindo as nossas necessidades.


O Senhor continua nos enviando ajuda com fraldas, cesta básica e outros ítens através dos seus Anjos de Luz.


Toda semana vem um pessoal orar para o Gabriel, como é bom ouvir o Sr Rocha nos presentear com palavras belíssimas de aprendizado, fé e esperança. Obrigada!!!
 

Milagres que posso citar em nossas vidas: Gabriel estar ao nosso lado, Diego não ser portador da ALD e a minha gestação. São presentes de Deus em nossas vidas.



Procuremos enxergar o que temos e não o que não temos!!!


Fiquem com Deus!!!!!

18 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje de manhã por voltas das 08h15 chamei o atendimento médico da Amil devido a uma convulsão, foi uma convulsão fraca só através dos olhos e poucos espasmos, quando a emergência veio logo após uns 20 minutos Gabriel estava melhor e dormindo, só o rivotril sublingual já resolveu, não precisou fazer medicamento na veia. Graças a Deus!!

Esta noite fui dormir depois das 04h00, pois a enfermeira dormia muuuuuuuuuuuuuuuuuuuito. Hoje de manhã já liguei no home care e informei o acontecido. Este mês será a segunda troca da enfermagem noturna.

Ah, Senhor Jesus continue nos Abençoando e nos amparando todos os dias, nos auxilie nesta jornada, e continue Senhor confortando o coração de todas as mães que vivem rotinas parecidas com a minha. São tantas histórias de luta que já conheci através da internet, só Deus para fortalecer tantas mães especiais.

Eu continuo com os sintomas normais de grávidas, haja paciência por parte das pessoas próximas. rsrs

13 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Rita Elisa Seda
(extraído do livro "Troféu")

Uma criança pronta para nascer perguntou a Deus:
- "Dizem-me que estarei sendo enviado à Terra amanhã... Como eu vou viver lá, sendo assim pequeno e indefeso?"
E Deus disse:
- "Entre muitos anjos, eu escolhi um especial para você. Estará lhe esperando e tomará conta de você."
Criança:
- "Mas diga-me: aqui no Céu eu não faço nada a não ser cantar e sorrir, o que é suficiente para que eu seja feliz. Serei feliz lá?"
Deus:
- "Seu anjo cantará e sorrirá para você... A cada dia, a cada instante, você sentirá o amor do seu anjo e será feliz."
Criança:
- "Como poderei entender quando falarem comigo, se eu não conheço a língua que as pessoas falam?"
Deus:
- "Com muita paciência e carinho, seu anjo lhe ensinará a falar."
Criança:
- "E o que farei quando eu quiser Te falar?"
Deus:
- "Seu anjo juntará suas mãos e lhe ensinará a rezar."
Criança:
- "Eu ouvi que na Terra há homens maus. Quem me protegerá?"
Deus:
- "Seu anjo lhe defenderá mesmo que signifique arriscar sua própria vida."
Criança:
- "Mas eu serei sempre triste porque eu não Te verei mais."
Deus:
- "Seu anjo sempre lhe falará sobre Mim, lhe ensinará a maneira de vir a Mim, e Eu estarei sempre dentro de você."
Nesse momento havia muita paz no Céu, mas as vozes da Terra já podiam ser ouvidas. A criança, apressada, pediu suavemente:
- "Oh Deus, se eu estiver a ponto de ir agora, diga-me por favor, o nome do meu anjo."
E Deus respondeu :
- "Você chamará seu anjo de ... MÃE!"

11 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

segue resposta da Aninha, mãe do Gabriel (ALD), vamos orar para que o Nosso Deus misericordioso traga conforto para esta mãe que sofre a perda do filho amado. Senhor Jesus só o Senhor neste momento tão difícil. Aninha seu filho está num lugar muito melhor que este aqui cuidando de vocês e eperando por vocês, ele já cumpriu a sua missão linda de trazer amor a todos.

aninha:
oi linda!eu perdi meu gabriel dia 08 de janeiro estou muito triste!infelismente nao teve jeito sofreu muito!e o mais dificil e vive a ausencia dele!como esta seu gabriel!abraço deus abençoe vcs 
  

10 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRE

Gabriel está deitado aqui do meu lado, ai que delícia!!!!

Hoje ele vai dormir com a mamãe, aproveitei para arrumar o quarto dele e separar as roupas que não servem mais, Gabriel pesou 40 kilos hoje, pedi para o Mauro pegar ele no colo para pesá-lo, pois nós mulheres não aguentamos mais, os pijamas que ele ganhou no aniversário do ano passado já não servem mais, ainda bem que o niver dele está chegando. rsrs

Hoje Graças a Deus estou mais fortalecida do que ontem, mais animada, tanto que fiz até janta hoje, deu uma vontade de comer arroz, feijão, ovo com uma farinha mineira que a Miria (enfermeira) trouxe. Comi com vontade, ultimamente tenho comido macarrão instantâneo somente. rsrs

Estamos aqui ouvindo louvores, eu e Gabriel trocamos o dia pela noite.

Pessoal tenho latas de caseical (proteínas) para doar e latas de fibras MF6, quem tiver interesse me mande um email: lindafranco78@gmail.com

Lembrando que ainda tenho Óleo de Lorenzo para doação. Semana passada doei 4, fico muito feliz em poder ajudar, pois no início recebi muita ajuda de diversos lugares do Brasil, conheci tantas mães guerreiras, peço a Deus que eu possa sempre ajudar. Sempre pedi a Deus que nos enviasse ajuda o suficiente para o Gabriel e para outras crianças. Deus tem me ouvido, Obrigada Senhor Jesus!!!

Como já postei anteriormente, infelizmente precisamos passar por algo para que possamos mudar a nossa visão, para que possamos enxergar as necessidades dos demais filhos de Deus, se você é usada para fazer a diferença, agradeça a Deus, pois Ele está lhe dando a oportunidade de fazer a caridade. Quando fazemos caridade nós nos sentimos mais felizes do que a pessoa que recebe a doação, tenha certeza disto.

Por falar em doação, está acabando o estoqe de fraldas do Gabriel, doei muitas fraldas, confiante que Deus nunca irá deixar faltar para o Gabriel. Gabriel está usando fralda M de adulto, (BIGFRAL / MILI) caso não queira vir nos fazer uma visita pode nos enviar as fraldas via motoboy, Rua Osni Antunes de Sá, 29 - CIC - Curitiba. Deus Abençõe!!!



Conheçam a história da Karin
http://orepelakarin.wordpress.com/

Senhor Jesus continue nos abençoando em nossa jornada, nos ajude a cumprir a nossa missão aqui na terra.

8 SEMANAS DE GESTAÇÃO
Parabéns -- seu embrião foi promovido a feto. Seu útero está crescendo para acomodar o novo hóspede, que agora mede em torno de 1,6 centímetro.
Obrigada Senhor Jesus por mais este milagre em minha vida!!!

Fiquem com Deus!!!!

9 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está ótimo Graças a Deus!!! Tem passado dias tranquilos e serenos, eu melhorei da labirintite, mas estou na fase dos enjoos, Deus sabe de todas as coisas mesmo, tenho tomado dramim e acabo dormindo muito, Gabriel também dorme bastante.

Hoje fiz a primeira ecografia e Graças a Deus está tudo bem, estou de 8 semanas e 4 dias. Obrigada mais uma vez Senhor Jesus! Ah, ouvimos o coração do bebê. Confesso que tenho passado dias difíceis, dias de dúvidas e medos, tenho orado muito para que Deus acalme o meu coração e que eu consiga viver cada dia.

Continuemos a orar por todos que precisam encontrar seu caminho, sua missão, o amor, a caridade, nós confiamos em Ti Senhor Jesus!!!

Fiquem com Deus

3 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel já nos ensinou tanto, Senhor Jesus não permita que Gabriel sinta dores, Senhor Jesus envolva o Gabriel com toda a luz, energia e amor que ele necessita, Senhor não sabemos o que está faltando para que o Gabriel cumpra a sua missão aqui na terra, o que lhe peço é que esteja junto dele o tempo todo Senhor, permita que seus Anjos de Luz estejam ao seu lado enviando toda a força, esperança e Fé de que Gabriel precisa tanto. Senhor Jesus que o Anjo protetor do Gabriel esteja sempre segurando a sua mão. Eu já disse várias vezes ao Gabi que existe um lugar muito melhor que este aqui e que um dia vamos nos reencontrar, que o nosso amor por ele nunca vai mudar e que vamos ser felizes num outro plano, aqui na terra é tudo tão passageiro e se estamos aqui é porque devemos evoluir, crescer como pessoas, um dia quando cumprirmos a nossa missão vamos para um lugar muito melhor e ser realmente felizes.

Há quase dois anos vivo pedindo que se for da vontade de Deus que Ele faça um Milagre na vida do meu filho, em nossas vidas e hoje sem dúvida sei que esta gestação nada mais é do que um Milagre. É a resposta de Deus para os meus pedidos de orações, Deus me dizendo que não estou desamparada nunca, Deus me dizendo que ouviu cada choro, que enchugou as minhas lágrimas, Senhor o que pode lhe dizer é Obrigada por me transformar, por me dar a oportunidade de evoluir, ainda preciso muito de Ti Senhor, pois desejo me tornar uma pessoa do bem, uma pessoa que possa espalha amor, confiança e Fé para quem necessita.


Senhor Jesus está tudo em suas mãos, confio em Ti Senhor, pois aprendi a confiar em Ti e hoje não me vejo sem ter esta intimidade com o Nosso Mestre. Obrigada Senhor Jesus, Obrigada ao Nosso Deus do impossível que tudo pode.


EU CONTINUO CRENDO EM MILAGRES!!!!

2 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

todos sabem que no inverno passado confeccionei quase 500 cachecoes, fizeram muito sucesso no HPP e na internet, Graças a Deus teve uma ótima aceitação, agora que os cachecoes fizeram sucesso nos EUA nem eu sabia!!! aliás ontem comecei a fazer cachecol novamente e como sempre são lindos, pois são feitos com amor e entrega. Obrigada Lu e obrigada a todas que adquiriram os cachecoes da mãe do Gabriel. Se Deus quiser este ano vou vender muitosssssssssssssssssss.........rsrs

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus estou melhor, até meu humor melhorou rsrs.....esta noite Gabriel dormiu comigo, como é bom poder falar no ouvido dele o quanto o amo, o quanto ele me faz me feliz, o quanto ele é especial e amado por todos, domingo e segunda fiquei tão distante, meu quarto fica em frente ao quarto dele, mas parecia que era uma distância enorme entre a gente, incrível como Gabriel tem passado estes dias tão bem, ele sabe que estou me adaptando a esta nova realidade, fazendo planos, confusa, com tantas dúvidas, a gravidez nos deixa com as emoções a flor da pele, ao mesmo tempo que não quero o Mauro por perto eu sinto falta de colo, sabemos que entender as mulheres já não é fácil agora entender uma grávida é quase impossível, nós mesmas não nos entendemos devido a mudança de "tudo".

Gabriel continua aqui do meu ladinho, ele só vai para a cama dele quando o fisio vier.

Fui numa consulta de emergência e o médico me recomendou ficar de repouso e não fazer força alguma, posso estar com a placenta descolada, mas só a ecografia poderá afirmar isto, a ecografia está agendada para o dia 14, passei por um otorrino também e foi solicitado 2 exames, os agendamentos estão todos para a segunda quinzena deste mês, pós carnaval, por enquanto só posso tomar dramin para a labirintite, por isso estou dormindo muuuuuuuuuuuuuuito.

Minha cunhada já me trouxe umas roupinhas lindas de bebê, tudo rosa. rsrs

Nos testes "caseiros" deu menina. aiaiaiai

Senhor Jesus eu lhe peço mas uma vez que continue fazendo morada em meu coração, me ajude a mudar o meu caráter, a minha personalidade, me fortalece, me auxilie, me ajude a cumprir a minha missão, acredito que se eu não tivesse que evoluir nem teria vindo para cá, então eu lhe peço que em ajude nesta jornada.

Senhor Jesus continue amparando os enfermos e fortalecendo as famílias.

Fiquem com Deus!!!!