ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Peço oração para a família do menino Ronaldo (ALD), ele faleceu dia 10, acabei de ler o email da avó do menino. A ALD foi diagnosticada em maio deste ano.

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Sofia está bem também.

Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

Maria.Bagio disse...

Que Deus abençõe todos vcs, que continuem firmes acreditando num Deus que é maravilhoso. Perdi minha filhinha Lara com 13 anos faz somente 1 ano e 3 meses, está sendo muito dificil para toda nossa familia, Lara era portadora de uma doença desconhecida, nos ultimos anos só tratamos de dar a ela qualidade de vida e muito amor, sei que Lara está feliz e e isso que me traz um pouco de acalento para meu coração. Nós pais não aceitamos perder nossos filhos, mar qdo o amor fala mais alto pedimos a Deus que não os deixe sofrer. Sei que Gabriel é um anjo, e com certeza tudo acontecerá como Deus quer, que Deus abençõe todos os dias todos vcs e que dê muita força nessa longa batalha. Um Beijo enorme a todos.

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.