ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

GABRIEL CONTINUA SONOLENTO.

HOJE A MUSICOTERAPEUTA OBSERVOU QUE QUANDO ELA EXIGE DELE ELE ACABA FINGINDO QUE ESTÁ DORMINDO, PORQUE ASSIM QUE ELA SAIU DO QUARTO ELE ABRIU OS OLHOS.

NA SESSÃO DE FONO ELE FEZ ISSO TAMBÉM.

UM DIA ELE FEZ ISSO COM O MÉDICO DE EMERGÊNCIA, O MÉDICO SAIU ELE ABRIU OS OLHOS.

DA PRA ACREDITAR?

SOFIA ESTÁ DE ATESTADO DEVIDO A OUTRA GRIPE FORTE.

AMANHÃ VOU AO HOSPITAL BUSCAR O PEDIDO DE EXAME QUE A ENDÓCRINA DEIXOU, ELA SOLICITOU OUTRA DENSITOMETRIA ÓSSEA.

CONTINUEMOS A ORAR POR TODOS QUE PRECISAM DE AMPARO/AJUDA NESTE MOMENTO.

DIAS MELHORES VIRÃO!!!!

28 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel há dias está apresentando hipotermia, mas pelos exames de sangue que ficaram prontos não apontam infecção.

O fisio vai trabalhar aos poucos com a perna direita, se Deus quiser logo poderá usar botas novamente, parapodium e cadeira.

Hoje Gabriel dormiu durante a sessão de fono.

Aliás, ele tem dormido bastante.

Continuemos a orar por nosso pequenos/grandes guerreiros.

Guilherme portador de ALD está internado. Matheus ganhou alta Graças a Deus, Arthur fez febre hoje.

Vejo a ALD evoluindo em cada criança que acompanho através dos blogs, Rodriguinho, Juan, Guilherme, Alejandro entre outras crianças.

QUE DEUS POSSA ESTAR JUNTO DE CADA UM.

Fiquem com Deus!!

EU VIVO O MILAGRE


GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI DENTRO DO POSSÍVEL. HOJE ESTÁ CHOVENDO POR AQUI, FRAQUINHO, MAS JÁ AJUDA.

SOFIA ESTÁ COM GRIPE E FICOU EM CASA HOJE.

ONTEM FOMOS AO HPP, FOI RETIRADA A TALA E CONFORME O RX A ORTO DISSE QUE O OSSOS DO GABRIEL ESTÃO MUITO FRACOS.

CONFESSO QUE FIQUEI ARRASADA, NÃO ESPERAVA OUVIR ISSO.

APROVEITEI QUE ESTAVA LÁ E PASSEI NA EMERGÊNCIA COM O GABRIEL, A MÉDICA QUE O ATENDEU MUITO ATENCIOSA SOLICITOU DIVERSOS EXAMES DE SANGUE E RX DO PULMÃO. 

DRA MARA (UM ANJO) DEU UMA PASSADINHA PARA NOS VER, ACHOU O GABRIEL ENORME, ME ABRAÇOU E SEGUROU MINHA MÃO, LÁ NO FUNDO ELA QUERIA ME DIZER QUE NÃO TEM NADA QUE POSSAMOS FAZER. DEPOIS DO ABRAÇO FIQUEI MAIS TRANQUILA, MAS ENQUANTO NÃO CHOREI NÃO ALIVIOU O NERVOSISMO.

AS ENFERMEIRAS DA EMERGÊNCIA SEMPRE ME VEEM FORTE, SORRIDENTE E PARA CIMA, NEM SABIAM O QUE ME DIZER NESTA HORA DO CHORO.

SABEMOS QUE GABRIEL É BEM CUIDADO E TAL, MAS LÁ NO FUNDO EU QUERIA QUE FOSSE TUDO DIFERENTE NÉ!!!

O RX MOSTROU QUE O PULMÃO ESTÁ LIMPINHO, OS EXAMES DE SANGUE NÃO FICARAM TODOS PRONTOS AINDA. VOU ACOMPANHAR E ENVIAR DEPOIS POR EMAIL PARA OS MÉDICOS QUE O ACOMPANHAM.

DEIXEI RECADO NO CONSULTÓRIO DA ENDÓCRINA SOBRE OS OSSOS FRACOS, ESPERO QUE ELA SOLICITE EXAMES E TOME ALGUMA PROVIDÊNCIA.

SEMANA PASSADA O PESSOAL DO POSTO DE SAÚDE VEIO CONHECER O GABRIEL, ACREDITO QUE VAI DAR TUDO CERTO EM RELAÇÃO AO MATERIAL QUE GABRIEL UTILIZA DO SUS.

AMANHÃ ESTÁ AGENDADO A VISITA DO PERITO QUE O JUIZ DETERMINOU, É REFERENTE À AÇÃO CONTRA A AMIL.

QUE DEUS POSSA NOS AJUDAR NESTA FASE.

SENHOR MEU DEUS MESMO QUE A MEDICINA ME DIGA QUE A ALD ESTÁ EVOLUINDO EU CONTINUO A LHE PEDIR POR UM MILAGRE, POIS SEI QUE O SENHOR EXISTE E ESTÁ NOS ACOMPANHANDO O TEMPO TODO. QUE SEJA FEITO A SUA VONTADE SEMPRE. EU CONFIO EM TI SENHOR!!!

CONTINUE NOS AMPARANDO, NOS GUIANDO, NOS PROTEGENDO.

CONTINUAMOS RECEBENDO DOAÇÃO PARA A CAMA, HOJE MESMO QUANDO CHEGUEI DO MERCADO TINHA UMA DOAÇÃO AQUI EM CASA, NESTAS HORAS QUE VEJO COMO DEUS NOS AMA E NÃO NOS ABANDONA NUNCA. DEUS ABENÇOE A TODOS QUE ESTÃO NOS AJUDANDO.

SERÁ UM SONHO REALIZADO.

CONTINUEM ORANDO/REZANDO POR NÓS!!!

FIQUEM COM DEUS!


22 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

OBRIGADA POR VOCÊ EXISTIR E ME ENSINAR TODOS OS DIAS
COM VOCÊ APRENDI A VALORIZAR A VIDA
A SIMPLICIDADE E A CARIDADE
OBRIGADA POR TORNAR NOSSOS DIAS MELHORES
OBRIGADA POR TER ME ESCOLHIDO PARA SER SUA MÃE
TE AMO PRA SEMPRE
NÃO EXISTO SEM VOCÊ!


EU VIVO O MILAGRE

AMÉM!!!

DEUS É MARAVILHOSO!!!!!


EU VIVO O MILAGRE


GABRIEL FAZENDO FISIOTERAPIA.

SE FOR DA VONTADE DE DEUS SEMANA QUE VEM GABRIEL TERÁ A CAMA ELÉTRICA. VAMOS ORAR!!


21 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GENTE SÓ PARA ESCLARECER:

PERGUNTEI AO MÉDICO POR CURIOSIDADE SOBRE AS MANCHAS BRANCAS NO CÉREBRO.

TODA RM DO GABRIEL APARECEM ESSAS BRANCAS MANCHAS.

ENTÃO NÃO MUDA EM NADA O QUADRO ATUAL DO GABRIEL.

FIQUEM COM DEUS!!!

RECEBI OUTRA NEGATIVA DO CONVÊNIO EM RELAÇÃO A CAMA ELÉTRICA.

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL CONTINUA ESTÁVEL GRAÇAS A DEUS, TEM APRESENTADO DORES, IMAGINAMOS QUE SEJA MUSCULAR.

O MÉDICO DO HOME CARE VEIO EM CASA RETIROU A INSULINA DA NOITE E DIMINUIU PARA 8 UNIDADES PELA MANHA. A DIETA PARA DIABÉTICOS TEVE A FUNÇÃO ESPERADA PELA NUTRICIONISTA.

AS CONVULSÕES ESTÃO CONTROLADAS GRAÇAS A DEUS.

PERGUNTEI AO MÉDICO O QUE QUER DIZER AS MANCHAS BRANCAS NO CÉREBRO QUE APARECEM NA RM, ELE DISSE QUE SIGNIFICA MORTE ENCEFÁLICA. FUI LER SOBRE ISSO E NÃO GOSTEI DO QUE LI...rsrsrsrs

MAS CONTINUO FIRME, POIS SEI QUE EXISTE O MÉDICO DOS MÉDICOS QUE ESTÁ NO CONTROLE DE TUDO.

Hoje eu e o Mauro fomos até a Assistente Social para conversarmos sobre a vaga da Sofia na creche que fica pertinho de casa, falei também do Gabriel e ela me deu algumas dicas. Fiquei de retornar para pegar um relatório e levar na central de vagas.

Muito atenciosa a assistente social me disse que vale a pena tenar via judicial a cama elétrica, pois é direito do Gabriel.

Não posso esperar 6 meses para ter uma cama, mas acho que vale a pena tentar pelo home care via judicial. Já falei com a secretaria da Dra Mara, pois preciso de uma carta de recomendação.

Conversando com o médico do home care sobre isso ele me disse que o convênio vê a cama um luxo.

Gente, Gabriel está com fratura.

Acho que vale a pena sim tentar. Caso a Dra Mara faça a carta pedindo a cama vou falar com o advogado.

Se conseguir a cama posso comprar o elevador humano que custa quase 5.000,00.

Que seja feito a vontade de Deus hoje e sempre!

20 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

POR INDICAÇÃO ENTREI EM CONTATO COM UMA FÁBRICA DE CAMAS HOSPITALARES DAQUI DE PINHAIS.

VEJAM O LINK.

O PRIMEIRO MODELO É A MAIS EM CONTA 6472 + OU -.

SENHOR MEU DEUS DAQUI UNS DIAS JÁ TEREMOS O VALOR DA ENTRADA DA CAMA, VOU ENCOMENDAR A CAMA POIS CONFIO EM TI SENHOR, A CAMA DEMORA 30 DIAS PARA VIR E AÍ PODEMOS PARCELAR O RESTANTE EM 2 VEZES. SENHOR MEU DEUS TEREMOS MAIS 30 DIAS PARA PROVIDENCIAR UNS 4.000,00, PAI CONTINUE NOS ABENÇOANDO, GRANDE SERÁ A MINHA ALEGRIA EM PODER PROPORCIONAR MAIS QUALIDADE DE VIDA AO GABRIEL. CONFIO EM TI SENHOR JESUS!!! ENTREGO NAS TUAS MÃOS, POIS SEI QUE TU ÉS DEUS!!! DEUS PROVERÁ!

http://www.vallitech.com.br/v2/produtos.php?cat_id=1&sub_id=16

ELES PEDEM 35% DO VALOR NO ATO DA ENCOMENDA.

TENTEI NOVAMENTE HOJE EMPRÉSTIMO DA CAMA, MAS NÃO ACHEI AINDA. CASO QUEIRAM FAZER ALGUMAS LIGAÇÕES FIQUEM A VONTADE.

NO ASILO SÃO VICENTE DAQUI DE CTBA ELES EMPRESTAM CAMA HOSPITALAR COMUM.

FIQUEM COM DEUS!!!

EU VIVO O MILAGRE

ONTEM CEDO CHAMEI A EMERGÊNCIA PORQUE GABRIEL ESTAVA COM OS BATIMENTOS ALTOS E PARECIA QUE ELE ESTAVA COM DOR NO QUADRIL E PERNA ESQUERDA.

O MÉDICO VEIO AVALIOU E DISSE QUE ESTAVA TUDO CERTO, NADA DE NOVAS FRATURAS, DEIXOU O IBUPROFENO DE HORÁRIO APENAS. O RETORNO NO HOSPITAL SERÁ NA SEMANA QUE VEM.

ACABEI DE ESCREVER SOBRE A NOSSA EXPERIÊNCIA COM A ALD PARA O SITE http://www.isaudebahia.com.br/

EXCELENTE SEMANA A TODOS NÓS!!!

SEGUIMOS CONFIANTES EM DEUS, ELE É QUEM SABE O QUE É MELHOR PARA CADA UM DE NÓS.

18 de agosto de 2012

VISITAS PARA O GABRIEL

VISITAS ESPECIAIS PARA O GABRIEL.

TARDE MARAVILHOSA.

OBRIGADA DEUS!!!

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES!


SABE QUANDO VOCÊ FICA MARAVILHADA E SEM PALAVRAS PARA AGRADECER, ACONTECEU ISSO COMIGO HOJE.

MOMENTO INESQUECÍVEL MESMO.

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS!!!

HOJE RECEBEMOS VISITA DA ANA DE BH E DO RAPHAEL DAQUI DE CTBA. NOS CONHECEMOS VIA INTERNET NO GRUPO DE DOENÇAS RARAS. O FILHO DA ANA MARIA TEM OI, O MESMO DIAGNÓSTICO DA PEQUENA ISABEL.



SOFIA HOJE ESTA DO JEITO QUE ELA GOSTA.


RESULTADO

TOMOU BANHO, MAMOU E APAGOU.


AGORA A TARDE VEM UM PESSOAL TOCAR VIOLÃO E CANTAR PARA O GABRIEL. LINDO NÉ GENTE!!!

DEPOIS COLOCO FOTOS.

FIQUEM COM DEUS

17 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

GABRIEL TEM PASSADO BEM. NESTE MOMENTO ESTÁ FAZENDO MUSICOTERAPIA

SOFIA ESTÁ TOMANDO REMÉDIOS DEVIDO A INFECÇÃO NO OUVIDO.

EU CONTINUO NA CORRERIA, AINDA TENHO ENCOMENDAS DE CACHECOES PARA FAZER.

ONTEM FOMOS NA UNIDADE DE SAÚDE PARA TRANSFERIR O GABRIEL, ALGUMAS COISAS PEGO PELO SUS COMO FITAS E AGULHAS PARA MEDIR A GLICOSE.FICARAM IMPRESSIONADAS COM A NOSSA HISTÓRIA, FICARAM DE FAZER VISITA.

FIQUEM COM DEUS!!!

15 de agosto de 2012

EU VIVO O MILLAGRE


SOFIA ESTÁ COM INFECÇÃO NO OUVIDO, FICAMOS HORAS NO HOSPITAL DA AMIL HOJE DEPOIS DE PASSAR NO MÃE CURITIBANA.

SOFIA GANHOU ALTA DA GASTRO GRAÇAS A DEUS! NÃO TEM MAIS A INTOLERÂNCIA A LACTOSE. FOI APENAS UMA FASE.

EU QUE ESTOU COM ESTA INTOLERÂNCIA AGORA. Aff

GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS.

DEUS ABENÇOE A TODOS QUE ACOMPANHAM A NOSSA LUTA.

O MENINO MATHEUS SAIU DO TUBO E DA SEDAÇÃO. DEUS FAZ MILAGRES!!!

14 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRES

GABRIEL PASSOU BEM O DIA.

HOJE ELE FEZ MUSICOTERAPIA E FISIO.

AMOR MAIOR

AMOR QUE VAI ALÉM DO TOQUE, DO OLHAR, DAS PALAVRAS, DOS MEDOS, AMOR ALÉM DA VIDA


13 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL RASPANDO A MASSA DE BOLO QUE MAMÃE FEZ.

GABRIEL ADORAVA FAZER ISSO.NÃO RESISTI HOJE E COLOQUEI UM POUQUINHO NA BOCA DELE.


AH, HOJE FAZ 3 ANOS QUE CHEGOU O DIAGNÓSTICO DE ALD.

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS!!!

FOMOS CEDO AO HOSPITAL PARA TIRAR RX DA PERNA, A MÉDICA DISSE QUE ESTÁ INDO BEM, QUE ESTÁ COLANDO O OSSO.

VAMOS VOLTAR DAQUI 15 DIAS PARA POSSÍVEL REMOÇÃO DA TALA.

O PESSOAL DA REMOÇÃO FICOU AGUARDANDO O ATENDIMENTO E NOS AJUDARAM MUITO. PARA TIRAR RX TEM QUE COLOCÁ-LO NA MÁQUINA E DEPOIS NA MACA. GABRIEL ESTÁ ENORME E PESADO COMO JÁ SABEM.

HOJE PRECISO AGRADECER A TODOS QUE ESTÃO NOS AJUDANDO COM A AQUISIÇÃO DA CAMA ELÉTRICA.

JÁ TENHO 1.000,00 MAIS OU MENOS.

MINHA AMIGA QUE MORA NA  ALEMANHA ME LIGOU ONTEM A NOITE E DISSE QUE CONSEGUIRAM ARRECADAR 305 EUROS. UM CASAL AMIGO DELA FEZ UM SHOW BENEFICENTE EM SEU RESTAURANTE.

DEUS ABENÇOE!!!

GABRIEL É FAMOSO HEIN!!!

CONTINUEMOS A PEDIR AO MÉDICO DOS MÉDICOS PARA QUE CUIDE DE NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

MATHEUS DE SP CONTINUA SEDADO E ENTUBADO. ELE TAMBÉM É PORTADOR DE ALD.

10 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

O PCR do Gabriel deu alto 28,09. Fiquei preocupada ontem.

O médico disse que já esperava este resultado devido a fratura na perna.mesmo

Agora Gabriel está fazendo musicoterapia.

Fiquem com Deus!!!

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI. TENHO QUE DIZER QUE ESTÁ TUDO BEM NA VERDADE.

DE MANHÃ FUI AO CORREIO ENVIAR MAIS UM ÓLEO PARA DOAÇÃO, DESTA VEZ PARA A FAMÍLIA DE MG.

FUI CONHECER UMA ONG QUE AJUDA AS CRIANÇAS ESPECIAIS, TROUXE LEITE PARA DOAÇÃO, JÁ QUE TENHO VÁRIOS CONTATOS COM MÃES ESPECIAIS.

ESTOU SELECIONANDO PESSOAS PARA FAZER PARTE DE NOSSA ASSOCIAÇÃO DE DOENÇAS RARAS. APAR.

AGORA ESTOU AQUI ORGANIZANDO AS CONTAS PAGAS E AS CONTAS A PAGAR.

JÁ ENTROU 230,00 PARA A CAMA DO GABRIEL.

ONTEM A NOITE CHOREI DEPOIS QUE A SOFIA DORMIU, MAURO ESTAVA NO BANHO, DEPOIS DISFARCEI E DORMI. CONVERSEI COM DEUS, SOFRO MUITO EM VER O GABI COM ESTA FRATURA, NÃO PODE RECLAMAR DE DOR, DE NADA NA VERDADE, NÃO ENXERGA, NÃO FALA, NÃO ANDA, AI MEU DEUS!!!

AS VEZES ME BATE UM DESESPERO SABE!

MAS BOLA PRA FRENTE NÉ!!!

CONTINUEM ORANDO.

O MENINO MATHEUS PORTADOR DE ALD ESTÁ NA UTI EM SP, VAMOS ORAR POR ELE TAMBÉM.

Pessoal tenho Isosource Standard Baunilha 325g para doação e algumas latas de Nutren Jr e 1.0


9 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

COMO FOI MEU DIA HOJE?

TIREI ATÉ FOTOS PARA MOSTRAR. CONFESSO QUE ESTOU CANSADA.

GABRIEL ESTÁ SUPER TRANQUILO HOJE, SÓ DORME.

A ENFERMEIRA TROCOU A CÂNULA DE TRAQUEOSTOMIA.

SE EU ESTOU BEM GABRIEL ESTÁ BEM E VICE E VERSA.

SEGUIMOS EM FRENTE VIVENDO UM DIA DE CADA VEZ.





8 de agosto de 2012

ADRENOLEUCODISTROFIA

RECEBI 2 EMAILS ESTA SEMANA RELATANDO CASO DE ALD NA FAMÍLIA. DIAGNÓSTICOS RECENTÍSSIMOS.



Will Petrinn(13 anos) - Ipatinga MG

Vinicius - Martinópolis - SP (ainda não sei a idade de Vinicius, sei que ele é adotado). Foi para este menino que eu doei o Óleo de Lorenzo.

Vamos orar por todos os portadores de doenças raras!!!

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL ESTÁ BEM DENTRO DO QUADRO DELE. A ENFERMEIRA QUE ESTÁ VINDO DE DIA É A HELENA E NOS ADAPTAMOS SUPER BEM. AQUELA DE SEGUNDA-FEIRA NÃO VEM MAIS. A ENF. MICHELE VOLTA DE VIAGEM NO SÁBADO.

ONTEM CEDINHO FOI COLETADO SANGUE PARA EXAMES E ATÉ AGORA O QUE FICOU PRONTO ESTÁ NORMAL. GRAÇAS A DEUS!!!

O DIA PASSA MAIS RÁPIDO AINDA AGORA TENDO QUE CUIDAR DA CASA, QUASE NEM ENTRO NA INTERNET MAIS....rsrsrsrs

HOJE CONSEGUI 2 CAIXOTES PARA PINTAR (ARTESANATO). TENHO ALGUNS PALLETS TAMBÉM PARA PINTAR.

HAJA TEMPO!!!

COZINHAR QUE TOMA MUITO TEMPO PARA MIM. MAS ESTOU INDO BEM. HOJE SÓ ESQUECI DE COLOCAR SAL NA CARNE AO MOLHO QUE FIZ.

HOJE JÁ FUI BUSCAR UMA DOAÇÃO DE 50,00 PARA A CAMA.

QUE SEJA FEITO A VONTADE DE DEUS HOJE E SEMPRE.

GRAÇAS A DEUS ESTA SEMANA CONSEGUI FAZER A DOAÇÃO DE 1 ÓLEO DE LORENZO PARA UMA FAMÍLIA QUE ACABOU DE RECEBER O DIAGNÓSTICO DE ALD.

VAMOS ORAR POR ESTES FAMILIARES QUE VIVEM ESTA ROTINA DIFÍCIL DE BUSCA POR QUALIDADE DE VIDA.

SEI BEM O QUE É ISSO!!!!

meu face: Linda Franco (Curitiba).

7 de agosto de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GENTE O PESSOAL DO FACE DECIDIU AJUDAR NA COMPRA DA CAMA QUE GABRIEL TANTO PRECISA. ELE ESTÁ COM FRATURA NA PERNA DIREITA. SEGUE A CONTA PARA DOAÇÃO:

SEM PALAVRAS!! DEUS ABENÇOE DESDE JÁ A TODOS!!

BRADESCO
AG 3451
C/C 12294-7
LINDACIR SOUZA FRANCO
CPF 024140179-88






6 de agosto de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

OUR GOAL IS A ELECTRIC HOSPITAL BED.

Greatly facilitate OUR DAY TO DAY.

NOSSA META NESTE MOMENTO DIFÍCIL DEVIDO A FRATURA É ADQUIRIR UMA CAMA HOSPITALAR ELÉTRICA.

FACILITARÁ MUITO O NOSSO DIA-A-DIA.

GABRIEL ESTÁ MUITO PESADO E COM A FRATURA ESTÁ DIFÍCIL PARA TROCAR FRALDA E FAZER A HIGIENE.

O CONVÊNIO VÊ COMO LUXO.

DEUS SABE DE TODAS AS COISAS. SE FOR DA VONTADE DELE LOGO GABRIEL TERÁ UMA CAMA DESTAS.

GOD KNOWS ALL THINGS. IF IT WILL SOON HAVE A BED OF THESE GABRIEL

http://www.orthopinhais.com.br/produto/103849/CAMA_HOSPITALAR_ELETRICA_COM_ELEVACAO_DE_ALTURA_SUPER_LUXO.html

Coloquei em inglês também porque temos seguidores da Alemanha, me pediram para postar em inglês. Chique né, a Marcia me ligou da Alemanha hoje!


Gente, a enfermeira de hoje a cada 5 minutos fala que Gabriel toma muita medicação. Ela está assustada com a rotina dele. Fomos ao hospital pela manhã e Graças a Deus deu tudo certo. Quero agradecer novamente os rapazes da remoção que ficaram junto para ajudar a locomover o Gabriel, ele teve que tirar RX e trocar a tala.

Depois que chegamos em casa saiu uma lágrima do olho direito do Gabriel e eu chorei junto, impossível não ficar chateada, só de imaginar que ele está com dor acaba comigo.

Vou deitar um pouco para tentar me desligar. Depois arrumo a casa. rsrsrs

O final de semana foi ótimo recebemos muitas visitas dos familiares e alguns amigos. Muito churrasco este final de semana. rsrs





Acabei de ligar na PLUS SANTÉ para elogiar o atendimento de hoje.





Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

AGORA DE MANHA ÀS 09H05 GABRIEL TERIA A CONSULTA DE RETORNO NO HPP COM UMA ORTOPEDISTA.

AS 08H00 LIGUEI NA PULS SANTÉ QUE FAZ AS REMOÇÕES E ME INFORMARAM QUE NÃO TINHA NADA AGENDADO, LIGUEI NA MESMO HORA PARA O HOME CARE E FICARAM DE ME DAR UM RETORNO.

ESTOU AGUARDANDO AGORA SÃO 08H50.

PRA AJUDAR HOJE VEIO UMA ENFERMEIRA NOVA, NÃO CONHECE O GABRIEL E A ROTINA DELE, GABRIEL COM TALA NA PERNA.

HAJA PACIÊNCIA, GRAÇAS A DEUS QUE ELE ME CAPACITOU DE MUITA PACIÊNCIA.

ACABARAM DE ME LIGAR AVISANDO QUE ESTÃO VINDO PARA FAZER A REMOÇÃO.

BOM DIA!!!

EXCELENTE SEMANA A TODOS QUE NOS ACOMPANHAM.

OREM POR NÓS!!!

4 de agosto de 2012

LINDO DEMAIS

QUANTO MAIS APRENDEMOS, MAIS APRENDEMOS QUE TEMOS MUITO A APRENDER......
Um dia o filho pergunta ao pai:
Pai, vem correr comigo a maratona?
O pai responde que sim, e ambos correm a primeira maratona juntos.
Um outro dia, volta a perguntar ao pai se quer voltar a correr a maratona com ele, ao que o pai responde novamente que sim.
Correm novamente os dois.
Certo dia, o filho pergunta novamente ao pai:
Pai, queres correr comigo o Ironman?
(O Ironman é o mais difícil...exige nadar 4 km, andar de bicicleta 180 km e correr 42 ).
E o pai diz que sim.
Isto é tudo muito simples...até que se vejam estas imagens...fantástico!

http://sorisomail.com/email/13174/sensacional.html

3 de agosto de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

AI GENTE EU NÃO RESISTI E TIREI UMA FOTO DO QUARTO DO GABRIEL. AINDA FALTAM ALGUMAS PRATELEIRAS E ADESIVOS.

GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS!!

QUANDO CHEGAMOS COM A AMBULÂNCIA AQUI NA CASA NOVA NÃO RESISTI E CHOREI. O MÉDICO E OS ENFERMEIROS COMENTARAM QUE O LUGAR É LINDO E QUE VAI SER ÓTIMO PARA O GABRIEL. CHEGAMOS AQUI UMAS 09H00.

ESTOU DESDE CEDO AJEITANDO AS COISAS POR AQUI. FIZ ALMOÇO E TUDO. VIDA DE DONA DE CASA NÃO É MOLEZA. DEPOIS DO ALMOÇO O MAURO TIROU MIMOSAS DO PÉ. AI QUE FOFO NÉ!!! TEVE QUE SUBIR NA ESCADA.

SORTE QUE A ENFERMEIRA DE HOJE É BEM ESPERTA E ARRUMOU O QUARTO DO GABRIEL PARA MIM.

GABRIEL ESTÁ VIRADO PARA A JANELA, TEM ÁRVORES ALTAS DO TERRENO DO VIZINHO. MUITOS PÁSSAROS CANTARAM PARA O GABRIEL.


AS ÁRVORES QUE COMENTEI...rsrs...só tem vizinho deste lado por enquanto.


ATRÁS DE CASA, AINDA TEM MUITO O QUE FAZER. O MAURO GOSTA DE MATO.



QUEREMOS RECEBER VISITAS HEIN!!!

BEM VOU CONTINUAR A ARRUMAR A CASA.


Respondendo uma pergunta sobre a criança com Mielo:

Pode depositar na conta da prima, eles estão na casa dela aqui em Ctba, ela mora no Caiuá, já foi em casa levar fraldas para o Gabriel.

Segue:


Elliziane Aparecida Moraes da Silva

CEF - AG.2997 - OP 023 - Conta 2927-7

CPF 045.529.829-74


FIQUEM CO DEUS!!!

OREM POR NÓS...

2 de agosto de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

ONTEM RECEBEMOS A VISITA DA PEQUENA E ESPECIAL ISABEL (PORTADORA DE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA - OSSOS DE VIDRO).

A AMIGA E QUERIDA FABIANA FEZ DOAÇÕES PARA ELA E A FAMÍLIA E AÍ ELES APROVEITARAM PARA FAZER UMA VISITA ANTES DA MUDANÇA E VIR BUSCAR A DOAÇÃO.

CONHECI ESTA LINDA FAMÍLIA LÁ NO HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE E NOS TORNAMOS UMA FAMÍLIA. AMIZADES VERDADEIRAS PARA A VIDA TODA.




ISABEL - ELA ESTÁ ANDANDO POR TUDO!!!


EU ACREDITO EM MILAGRES

UFA!!!

QUASE TUDO PRONTO.

EU NÃO SABIA QUE TINHA TANTA COISA PAR LEVAR PRA CASA NOVA, COMO A GENTE JUNTA COISAS HEIN! QUE BOM NÉ!

A CASA É PEQUENA, MAS AINDA BEM QUE TEM UMA ÁREA (GARAGEM) GRANDE QUE DA PRA DEIXAR OS CARRINHOS, CADEIRA DE RODA, PARAPODIUM, CERCADINHO, ANDADOR... rsrs...TEM QUE SOBRAR ESPAÇO PARA A CHURRASQUEIRA, ADORAMOS UM CHURRASCO NO FINAL DE SEMANA.

AMANHÃ SE DEUS QUISER VOU ATUALIZAR O BLOG LÁ DA CASA NOVA.

DEUS TEM NOS ABENÇOADO GRANDEMENTE.

GABRIEL ESTÁ BEM. TEM DORMIDO BASTANTE. TOMARA QUE ELE GOSTE DO QUARTO NOVO, AOS POUCOS VOU AJEITANDO TUDO, QUERO COLOCAR UM ADESIVO BEM BONITO NO QUARTO DELE. POR ENQUANTO O QUARTO DELE FICARÁ SEM PORTA, POIS LÁ SERIA UMA "SALINHA" E A PORTA MEDE 1,25 CM, TIVE QUE ENCOMENDAR UM PORTA DE VIDRO QUE VAI FICAR SHOW, QUANDO ESTIVER TUDO PRONTO COLOCO FOTO AQUI.

PESSOAL TEM UMA MENINA DE 1 MÊS QUE NASCEU COM MIELO E A FAMÍLIA LARGOU TUDO PRA VIR AQUI PRA CURITIBA TRATAR A MENINA, ELES SÃO DO NORTE DO ESTADO, A FAMÍLIA ESTÁ PRECISANDO DE AJUDA FINANCEIRA, CASO ALGUÉM POSSO AJUDAR NEM QUE SEJA COM POUCO FALE COMIGO.

FIQUEM COM DEUS!!!

AMO VOCÊS.

CONTINUEMOS A ORAR.

1 de agosto de 2012

OUTRO VÍDEO DO GABI.


http://www.youtube.com/watch?v=uimgpmG_Pzc

EU ACREDITO EM MILAGRES

ESTAMOS NOS ADAPTANDO NESTA NOVA FASE.

ESTÁ DIFÍCIL PARA TROCAR FRALDA E FAZER A MUDANÇA DE DECÚBITO.

MAS SEGUIMOS EM FRENTE.

AS EXPECTATIVAS ESTÃO GRANDES POR AQUI.

HOJE VAI A CAMA DO GABRIEL PARA A CASA NOVA. FOI PRECISO COLOCAR FORRO DE PVC NO QUARTO DO GABRIEL DEVIDO AOS CUPINS. DIEGO MONTOU O GUARDA ROUPA NO DOMINGO.

SEGUNDA MONTARAM A COZINHA.

HOJE ESTÁ PREVISTO A ENTREGA DO FOGÃO.

A PRINCÍPIO A AMBULÂNCIA ESTÁ AGENDADA PARA SEXTA-FEIRA PELA MANHÃ.

E AÍ SIM ESTAREMOS EM DEFINITIVO NA CASA NOVA. POR ENQUANTO EU CONTINUO NA CASA DA MÃE (dormindo num colchão no chão) COM O GABRIEL E A SOFIA E O MAURO ESTÁ DORMINDO NA CASA NOVA. ONTEM ELE COMENTOU O SEGUINTE: ME FEZ SAIR DA CASA DA MINHA MÃE (PELA PRIMEIRA VEZ AOS 35 ANOS) PARA FICAR SOZINHO (AI QUE DÓ rsrs).

FIQUEM COM DEUS!!!

CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS PEQUENOS/GRANDES GUERREIROS.