ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de fevereiro de 2010

Sábado a tarde

Gabriel fez 3 apinéias depois de meio-dia, estou bastante assustada ainda, pois estamos nos adaptando a traqueo, já foi aspirado 2 vezes. Enquanto fica acordado satura bem,  mas quando dorme faz apinéia. Os batimentos cardíacos estão elevados.


Vamos pedir a Deus que me capacite.

Dia lindoooooooooooooooooooooooo

Gabriel passou bem, mas ta fazendo febre desde ontem, fez febre ontem pela manhã, uma no final do dia e outra hj cedinho, acredito que seja emocional/neurológico porque os avós vieram ontem, assim como fez febre quando o pai veio na semana passada. Os médicos não podem descartar infecções, então Gabriel vai fazer exame de sangue e urina pra saber se entra no antibiótico.

A respiração do Gabriel está muito melhor.

Hoje cedo foi engraçado, porque eu estava sonhando que o oxímetro apitou e chamei a enfermeira, aí entraram duas enfermeiras no quarto, uma com o controle do ar na mão (naum sei pq, bem é sonho...rsrsrs) e pedi para que encaixassem o sensor do oxímetro que tinha saído do dedo dele...quando acabei de pedir a ela acordei com o oxímetro apitando, chamei a enfermeira, mexi o Gabriel e conversei com ele e nada usei o ambu uma vez, a máquina parou de apitar e depois parou por completo, vimos que o sensor tinha saído do dedo. A enfermeira disse que veio em direção ao quarto, mas não queria nos acordar e foi preparar a medicação, assim que inicio a preparação eu a chamei.

Sempre antes de dormir eu peço pra Deus que os anjos me acordem quando acontecer qualquer coisa com o Gabriel.


O Hospital está sem luz hoje, onde precisa está funcionando com gerador.

Obrigada a todos que estão acompanhando notícias do meu anjinho. A lista é enorme. Um beijo no coração de cada um.

Ontem eu soube que uma pessoa ligou na rádio evangelizar é preciso falando do Gabriel. Tivemos uma visita e uma ligação. Até as enfermeiras ouviram e vieram falar comigo. Quem quiser ajudar na compra do oxímetro estou passando o contato da Assossiação PROAPI, porque eles estão arrecandando dinheiro para a compra do equipamento.

Obrigada Senhor!

26 de fevereiro de 2010

Dias melhores virão

Gabriel passou bem a noite, mas antes sofreu muito com a ânsia de vômito, a enfermeira teve que aspirar 2 vezes, agora a aspiração será mais frequente....fiquei com medo de dormir...ele está se adaptando com o tubinho no pescoço.

É só mais uma fase e logo vamos nos adaptar, quando Gabriel fez a gastrostromia também foi difícil, mas é o melhor para ele.

Agora de manha só continua com ânsia.

Os avós do Rio acabaram de chegar em curitiba.

25 de fevereiro de 2010

GRAÇAS A DEUS OCORREU TUDO BEM

Gabriel agora está dormindo, a cirurgia ocorreu bem Graças a Deus, teve vômito mas me disseram que é devido a anestesia. Sabemos que agora é uma nova realidade, continuemos confiantes em Deus.


Deus abençõe a todos que oraram para o Gabriel.

Deus abençõe a todos que nos enviaram pensamentos positivos.

Cirurgia

O pneumologista veio explicou de novo sobre a traqueostomia, disse que a princípio não vai colocar o respirador, vou usar o ambu qdo der apnéia e qdo necessário coloca no respirador. Ele vai falar com o cirurgião pra saber qdo pode fazer, talvez seja ainda hoje.


*Gabriel fará a cirurgia de traqueostomia hoje às 16h00.

Sei que todos estão orando.

neste momento difícil só Deus pode nos amparar.

Orem por nós!!!!!!!!

24 de fevereiro de 2010

NOVIDADES

Gabriel fez 5 apinéias ontem às 19h00 mudamos ele de posição e dormiu tranquilamente. Quando foi umas 23h00 ele teve outra e demorou mais para voltar. Foi uma correria aqui no hospital. Depois dormiu até hoje cedo.


O pneumologista veio avaliar o Gabriel, viu os exames e disse que neste quadro o melhor é fazer uma traqueostomia, para deixar o Gabriel no respirador enquanto dorme. Amanhã ele vai passar novamente para conversar. O médico me levou para ver um menino que tem traqueo, ele vive aqui no hospital há 5 anos, faz uso do respirador 24 horas.


Hoje o dia foi muito difícil. Temos que optar pelo que for melhor para o Gabriel.

Peço a oração de todos.

23 de fevereiro de 2010

Dia Mundial das Doenças Raras

DOENÇAS RARAS E SUBDIAGNOSTICADAS

É notável o avanço científico em algumas áreas da medicina nas últimas décadas, principalmente se considerarmos as doenças que atingem muitas pessoas. Por outro lado, ao analisarmos as doenças com menor incidência, chegaremos a uma triste constatação: das mais de 7 mil doenças raras conhecidas, menos de 10% contam com tratamento específicos e a maioria de seus portadores leva anos para chegar ao diagnóstico correto. Mais de 75% das doenças raras atingem crianças e 50% são diagnosticadas tardiamente.


No próximo dia 28 de fevereiro o mundo lembrará deste fato lamentável através do Dia Mundial das Doenças Raras. Estima-se que nos Estados Unidos 1 em cada 10 pessoas seja portadora de uma doença rara. Na Europa a estimativa é de 1 pessoa a cada 2 mil. Infelizmente no Brasil ou até mesmo na América Latina não temos este número. Mas sabemos que em um País de proporções continentais como é o Brasil, muitos pacientes padecem de doenças desconhecidas e subdiagnosticas por anos sem alcançar o diagnóstico e o tratamento adequados.

Considerando que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, o papel do médico geneticista é fundamental para mudar o cenário atual das doenças raras no Brasil. Hoje temos menos de 200 médicos geneticistas em todo o Brasil, sendo que cerca de 85% estão concentrados nas regiões Sul e Sudeste do Brasil. Estima-se que a fila de espera para passar em consulta com um médico geneticista possa chegar a um ano.

Em janeiro de 2009, foi publicada a Portaria 81/ 20 de janeiro de 2009, que instituiu, no âmbito do SUS, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, assinada pelo Ministro da Saúde, José Gomes Temporão. Porém a Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) não publicou as medidas necessárias para plena estruturação da política. Com isso, mais de 140 milhões de brasileiros ainda se encontram à margem de um atendimento digno na área de genética.

A maioria das doenças raras são graves, incuráveis, crônicas, frequentemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de vida. A qualidade de vida dos pacientes é frequentemente afetada pela perda ou diminuição da autonomia. Os pacientes e suas famílias enfrentam o preconceito, a marginalização, a falta de esperança nas terapias e a falta de apoio para o dia-a-dia. Isso acontece em todo o mundo, não apenas no Brasil.

Mas, nós, profissionais de Saúde, devemos todos os dias assegurar que o bem mais precioso do ser humano – A VIDA – seja garantido e tratado com dignidade. Podemos dizer que dignidade é viver com qualidade, podendo usufruir de todas as conquistas da humanidade. Negar ao ser humano, qualquer uma destas conquistas, significa degradar sua dignidade. Então, ao negar a um paciente, portador de uma doença rara, que ameaça sua vida, acesso ao médico, diagnóstico e tratamento não é a mesma coisa que tirar sua dignidade, condenando-o a uma vida degradante ?

Neste dia especial quero chamar a sociedade brasileira, os médicos, os enfermeiros, os políticos, as autoridades, e demais envolvidos no assunto, a pensar se estamos trabalhando para construir uma sociedade livre, justa e solidária, conforme prega a nossa Constituição. Não interessa se a doença é rara e atinge poucas pessoas, afinal, em uma sociedade justa e solidária, todos devem reunir esforços, em prol de um ou de todos. A vida não espera, a vida não tem preço, porque é o bem mais raro que todos nós temos.

Dr. Salmo Raskin
Presidente Sociedade Brasileira de Genética Médica- SBGM

DESCASO DA AMIL

Gabriel está pesando quase 28 kg, por isso não estou aguentando levantá-lo direito.....rsrsrsrs....Gabriel entrou no hospital com 24 kg. My God!!!!!!!

A nutricionista disse que não da pra mexer na dieta, pois ele já está com a dieta de 6/6 horas.

Gabriel teve uma convulsão meia-noite (+ ou -), os batimentos foram para 157. Foi um susto, mas depois dormiu a noite toda e continua dormindo ainda graças a Deus.

É um descaso tão grande que vivemos, além vivenciarmos com a enfermidade temos que cuidar da parte burocrática que é o plano de saúde.

Hoje depois de 19 dias a atendendente da AMIL me disse que o pessoal da liberação informou que não receberam o pedido de HOME CARE. Sendo que no mesmo dia que foi enviado o fax confirmaram o recebimento.

A moça que cuida da liberação aqui no hospital vai encaminhar a solicitação via email com o comprovante do envio do fax, aprevitei e mandei umas fotos para ela enviar para a liberação da AMIL, já que o auditor não vem aqui.


No início da tarde me ligaram e disseram que o caso foi passado para a supervisão.



Site muito útil:
http://www.reclameaqui.com.br/

22 de fevereiro de 2010

Deus ouve as nossas orações...

Acabei de receber a notícia de que uma doadora vai comprar o oxímetro para o Gabriel através da assossiação PROAPI. Glória a DEUS!!!!!!

Se alguém tiver contato com algum auditor da AMIL me ajude, enviamos o pedido de HOME CARE e até hoje nada de resposta, sempre falam a mesma coisa, que está em análise. Estamos dependendo disso também para irmos pra casa.

Adrenoleucodistrofia

Gabriel passou bem a noite, a saturação só caiu ontem a tarde enquanto dormia (apinéia), a Dra Mara comentou hoje que nunca viu uma evolução tão rápida em adrenoleucodistrofia, este quadro que Gabriel está fazendo geralmente acontece anos depois do diagnóstico. Continuo fazendo a inalação, vamos aguardar a reavaliação do pneumologista. Por enquanto sem previsão de alta devido a apinéia.


Continuemos a orar e pedir ao médico dos médicos que nos auxilie, nos ilumine, nos guie nesta nossa missão tão difícil.

21 de fevereiro de 2010

Domingo ensolarado...

Gabriel está bem, passou bem a noite com a minha mãe e a Eduarda (minha sobrinha), cheguei hoje cedo aqui no hospital e na mesma hora caiu a saturação dele umas três vezes. Gabriel está fazendo inalação de 12/12 horas com pulmicort e de 6/6 horas a normal. Na terça o penumologista vai vê-lo novamente. Agora à tarde logo que Gabriel dormiu caiu sua saturação e isto fez com que ele acordasse.


Acredito que esta semana a Assossiação Proapi vai conseguir comprar o oxímetro através de diversos doadores. Assim que tivermos o oxímetro nós vamos para casa, pois o Gabriel estará sendo monitorado o tempo todo em relação aos batimentos e a saturação.

Bjus para a fisio do Gabriel, obrigada por suas palavras. Fico muito feliz!!!!

19 de fevereiro de 2010

Sexta feira...

Gabriel esta madrugada teve uma crise respiratótia, a médica do plantão veio avaliar e disse que é broncoespasmo. Indicou uma inalação e dipirona. Isso já havia acontecido antes, mas durava menos. Esta noite foi mais forte. A Dra Mara vai ver o RX do pulmão que foi tirado na quarta, hoje vai chegar o resultado da Polissongrafia e vai ser encaminhado ao Ortorrino. 

No início da noite Gabriel teve alteração nos batimentos cardíacos, eles baixaram muito enquanto ele dormia e enquanto ele fica acordado os batimentos estão sempre altos. Não houve a apinéia e sim só alteração dos batimentos.

Broncoespasmo é o estreitamento da luz bronquial como consequência da contração da musculatura dos brônquios, o que causa dificuldades para respirar.

18 de fevereiro de 2010

Novidades

Gabriel está bem graças a Deus, os exames deram bons. Apenas tem ficado febril, acredito que seja dos dentes, pq a gengiva está inchada e tem um dente apontando.

Gabriel esta semana recebeu a visita do pai e da Lysandra de Orlando. Dormiram duas noites no hospital. Segundo o Rafael enquanto ele brincava com o Gabriel, numa das noites ele fez emitiu um som, como se quisesse se comunicar. Acredito que Gabriel percebeu sim a visita do pai.

Meus primos de Foz também vieram no hospital esta semana visitar o Gabriel.

Estou aguardando um contato da AMIL sobre o pedido do Home Care, segundo a ANS eles tem até 20 dias para me dar alguma posição.


Deus Abençõe a todos que estão orando para o nosso anjinho Gabriel.

17 de fevereiro de 2010

Novidades

Gabriel voltou a ter febre esta noite, o pai do Gabi passou a noite com ele. Hoje está fazendo alguns exames pra saber o porque da febre.

Tenho creme da Victória Secret para vender - 49,99 - O pai do Gabriel trouxe dos EUA. Vou vender para reverter em dinheiro para as despesas.

13 de fevereiro de 2010

Novidades

Gabriel está bem Graças a Deus, a Dra Mara aumentou 2 gotas do neusine e ele dormiu a noite toda depois de uma semana.

Ontem pela manhã os batimentos do Gabriel está 150 a Dra pediu um ecocardio, e está tudo bem com o coração dele, o crdio explicou que este aumento dos batimentos é causado pelo sitema nervoso central (ou seja o cérebro) (conseqüencia da doença). Chorei muito, pois se a doença está no cérebro o que pode ser feito?

Hoje a Dra Mara veio e disse que a Dra Alaídes (que realizou a POLISONOGRAFIA de 12 horas) ligou e disse que a apinéia dele não tem relação com a adenóide, e sim com o sistema nervoso central.

A Dra Mara vai solicitar uma gasometria.
A gasometria arterial é um exame invasivo que mede as concentrações de oxigênio, a ventilação e o
estado ácido-básico. Tipicamente, os valores gasométricos são obtidos quando o quadro clínico do paciente
sugere uma anormalidade na oxigenação, na ventilação e no estado ácido-básico.


O Sistema Nervoso tem a capacidade de receber, transmitir, elaborar e armazenar informações. Recebe informações sobre mudanças que ocorrem no meio externo, isto é, relaciona o indivíduo com seu ambiente e inicia e regula as respostas adequadas. Não somente é afetado pelo meio externo, mas também pelo meio interno, isto é, tudo que ocorre nas diversas regiões do corpo.As mudanças no meio externo são apreciadas de forma consciente, enquanto as mudanças no meio interno não tendem a ser percebidas conscientemente.
Quando ocorrem mudanças no meio, e estas afetam o sistema nervoso, são chamadas de estímulos.
O sistema nervoso, junto com o endócrino, desempenha a maioria das funções da regulação do organismo. O sistema endócrino regula principalmente as funções metabólicas do organismo.
Com a denominação de sistema nervoso compreendemos aquele conjunto de órgãos que transmitem a todo o organismo os impulsos necessários aos movimentos e às diversas funções, e recebem do próprio organismo e do mundo externo as sensações.

11 de fevereiro de 2010

Meu niver!!!!

Gabriel realmente trocou o dia pela noite, está dormindo desde às 07h00 da manhã, viemos de ambulância para o Hospital XV e nem acordou, agora são 15h49 e continua dormindo, o exame está em andamento desde cedo.

Obrigada a todos os voltos de felicidades, saúde, paz que estão me enviando!!!

10 de fevereiro de 2010

EXAME

Fui comunicada hoje no final da tarde que Gabriel terá que refazer o eltroencefalograma prolongado de 12 horas, pois ocorreu um erro técnico durante o exame. O exame será realizado amanhã das 08h00 às 20h00. Nossos planos para amanhã serão alterados, vou passar o aniversário ao lado do meu anjo.

9 de fevereiro de 2010

Obrigada Senhor Jesus!!!

Gabriel passou bem a tarde, agora a noite enquanto a tia Inayop estava vendo ele via msn eu fiquei conversando e ele fechou os olhos várias vezes, dei umas mordidinhas na mão dele e ele puxou a mão, esses dias ele não mexia qdo eu faziz isto...fiquei muito feliz...há muito tempo Gabriel não respondia. Deus está ouvindo as nossas orações e sei que tudo tem o tempo certo.

Senhor Jesus continue nos auxiliando, nos guiando, nos carregando no colo, nos ajude a cumprir a nossa missão. Que os anjos continuem junto de nós em todos os momentos.Amém

15 dias de internamento

Gabriel está bem, voltamos para o HPP agora pela manhã, Gabriel passou a noite sendo monitorado, o exame demora até 5 dias para ficar pronto, mas antes disse a Dra Alaídes vai entrar em contato com a Dra Mara.

10h30 - Gabriel está dormindo e voltou a cair a saturação dele, inclusive está com batimento de asa de nariz.

8 de fevereiro de 2010

Semana do meu niver!!!! OBA

manhã de segunda - Gabriel passou bem o final de semana, estamos no aguardo da liberação do exame a ser realizado hoje.

16h13 - Aguardando uma resposta da AMIL, é muito descaso. Estamos o dia todo ligando para obter uma resposta e nada, o exame é às 17h00.

Liguei às 16h40 para a AMIL e soube que o exame estava liberado, foi uma correria para providenciar tudo e vir para o Epicentro, agora são 18h44 a técnica está preparando o exame. O exame vai até às 07h00 da manhã. Tem fio pra tudo quanto é lado.


Gabriel agora está usando fralda tamanho P de adulto - Bigfral

6 de fevereiro de 2010

NOVIDADES

Gabriel continua bem, conseguimos um horário na epicentro para segunda-feira às 17h00, onde vai passar a noite na clínica para fazer o exame, desta forma não vamos para casa este final de semana, estamos no aguardo da liberação da guia de solicitação, fui na AMIL e me informaram que eles tem até 5 dias para análise do pedido do exame, enviamos o pedido ontem através do hospital pra ver se conseguimos esta liberação para segunda.

Gabriel continua trocando o dia pela noite, mesmo tomando neusine às 21h00. Esses dias conversando com a mãe do Vinicius ela comentou que isso já aconteceu com o Vini (portador de ALD).

Enquanto Gabriel está acordado percebemos que ele se esforça para respirar. Depois deste exame de segunda vamos saber o pq deste quadro também.


Abços a todos.

Um ótimo Final de Semana para todos!!!!!!!!!!

5 de fevereiro de 2010

Sexta feira...

...Gabriel passou bem à noite, mas acordado. Será que vamos embora hoje? Estamos aguardando a Dra Mara. Chega de ar condicionado né Gabi.

A Dra Mara fez o pedido do HOME CARE para a AMIL, agora tenho que aguardar o contato deles, dando certo vai nos ajudar muito.

Amanhã é o aniversário da prima Julia, 4 anos...

caso alguém queira nos ajudar estamos precisando destas torneiras que tem na cirurgica passos, Gabriel utiliza uma por dia...segue o link
http://www.cirurgicapassos.com.br/cpassos/product.asp?template_id=62&old_template_id=62&tu=b2c&nome=Torneira+Descartavel+3+vias+TAP+3+Esteril&dept_id=1003&pf_id=7789&dept_name=Suprimentos

13h15 - Vamos embora amanhã somente.

4 de fevereiro de 2010

Novidades

Gabriel está bem, à noite teve três crises de apinéia e queda da saturação, apenas trocamos ele de posição e logo melhorou, não precisou de O2, hj pela manhã fez o Rx da face para o Otorrino Dr Rodrigo avaliar, à tarde o médico veio e disse que Gabriel terá que fazer um exame (POLISSONO) para avaliar se o que está acontecendo durante o sono está relacionado ao sistema nervoso cerebral (avanço da ALD) ou se é apenas uma obstrução nasal. De acordo com o Rx a adenóide não é caso cirúrgico. O exame é feito numa clínica de distúrbio do sono onde Gabriel terá que passar a noite em observação.

A Alta está prevista para amanhã.

Fiquem com Deus!!!

3 de fevereiro de 2010

Gabriel


Vamos para casa amanhã se Deus quiser.

Que Calor em ctba!!!!!!

Gabriel está bem, fez a ressonancia hoje, provavelmente amanhã vamos embora, chega de hospital. Estamos precisando no momento de um tradutor juramentado, para traduzir o laudo do eletro e da ressonancia para poder enviar ao Hospital dos EUA. Já achei alguns no site da junta comercial para fazer orçamento. Vou ver também a possibilidade de Home Care com a Amil, a Dra Mara que precisa fazer a solicitação.

2 de fevereiro de 2010

Obrigada Senhor Jesus!!!

08h50 - Gabriel passou bem o dia de ontem e a noite toda também, apenas não dormiu a noite, acredito que seja devido ao eletro que ele fez no início da noite, pois havia tomado remédio para dormir durante o exame. Sua respiração está normal, estou aguardando o resultado dos exames.


http://www.unscompetition.com.br/diretodofront/312/lindacir-e-gabriel-uma-historia-de-dedicacao-e-amor/




16h10 - Gabriel está bem Graças a Deus! Vai fazer a ressonância amanhã às 08h00. O exame de sangue deu um pouco alterado, mas nada que confirme algo infeccioso, a dra suspendeu o antibiótico, agora falta ver o eletro. O Rx e a ecografia do dedo do pé não deu nada em específico, então não está quebrado, provavelmente seja só a falta de circulação mesmo, devido ao pé ficar parado, o engraçado é que só um dedo está roxo.


Lia fica em paz amiga, td vai dar certo. Adoro você.


A vida não é medida pelo número de vezes que você respirou, mas pelos momentos em que você perdeu o fôlego ...

de tanto rir ...

de surpresa ...

de êxtase ...

de felicidade!


site do kit banho para acamados, um facilitador para o nossos dias em hospitais ou até mesmo em casa. Recomendo.

http://www.kitbanhonoleito.com.br

1 de fevereiro de 2010

Boas Notícias dos EUA

O pai do Gabriel ligou dizendo que o Hospital deu um retorno para ele, segue a resposta deles:


Quando receber a informação solicitada, (exames recentes do paciente)o médico mais apropiado vai revisar os laudos médicos.  Depois programaremos a consulta correspondente, lhe informaremos e poderemos ajudá-lho com outros assuntos relacionados com a visita como: orçamento, coordenação de transporte, consultas de seguimento e outros.
Esperamos que esta informação detalhada lhe sirva de ajuda. Por favor não hesite em se comunicar comigo se tiver alguma dúvida ou pergunta.  Lhe asseguramos que faremos que a visita seja o mais placenteira possível

Johns Hopkins International - Attn: Meme de Carvalho
601 N. Caroline Street, Suite 1094 - Baltimore, MD 21287  USA

Rafael levará os exames pessoalmente.

Estou em contato com o Dr Salmo Raskin, Geneticista e ele disse que conhece um médico geneticista brasileiro neste hospital.

Ficaremos em Paz, confiantes que Deus continuará nos guiando. Nos auxiliando nesta grande Missão que temos para cumprir aqui.

Esperança...

O pai do Gabriel entrou em contato com o Hospital em Baltimore http://www.hopkinsmedicine.org e ficaram de dar um retorno para confirmar algo sobre tratamento de ALD. Vamos orar para que Deus ilumine os nossos caminhos.

Associação

To precisando de um contador para abrir uma Associação sem fins lucrativos, para através dela fazer eventos e para arrecadar dinheiro, entre outros e cadastrar as famílias com ALD. Para quem sabe um dia poder pagar algum tratamento aos portadores de ALD.

Gabriel continua internado...

Nesta madrugada quando eu e Diego decidimos dormir, umas 02h30 Gabriel teve apinéia, a saturação caiu e tivemos que colocar no oxigênio novamente, o médico do plantão veio e disse para manter no oxigênio só. Isso aconteceu inclusive enquanto ele estava dormindo, e continua dormindo ainda, agora são 08h42.

De ontem para hj aconteceram vários episódios, vamos ver o que a Dra Mara vai dizer de td isso.

Agora o que Gabriel precisa ter em casa sem falta é um oxímetro, achei um de dedo na faixa de 400,00 no mercado livre. Igual o que tem aqui no hospital custa uns 1500,00.

A Dra Mara vai pedir um eletro e exame de sangue.

Uma ótima semana para todos nós de muita força, luz, esperança!!!

CASOS DE ALD NO BRASIL

Lista atualizada com os casos de ALD no Brasil. Vamos nos unir na busca de tratemento para a ALD.

segue o comEntário do pai do Matheus:

Nao sei se voce sabe mas existe um tratamento experimental que esta sendo ultilizado nos EUA, ja a algum tempo, e aqui no brasil nao foi aprovado por causa do numero de casos, por ser uma doença rara o governo nao enveste no tratamento, estou tentando ir com o Matheus para "Baltimore" no Hospital Jhon Hospins, onde existe o tratamento e tem tido grandes resultados ate regreção da doença segando ao nivel de um transplate de medula. Esto preparando toda papelada para passaporte e viagens. Minha sugestao e entramos com uma representação contra o estado ou governo exigindo o tratament aqui no brasil. Eles nao liberam a verba para o tratamento por se tratar de poucos casos, e somo tratados como estatisticas, vou conversar com meu Advogado, e gostaria que todos aqueles que estiverem passando por esse problema e quiserem entrar junto que entrem em contato, vamos tentar defender o direto de viver de nosso filhos. Como disse estou correndo para levar o Matheus ate Baltimore, pois tenho fe nesse tratamento, o proprio Medico do Hospital HC, foi quem endicou o tratamento, e o mesmo que estao tentando implantar no Brasil, mas nao tiveram sucesso pois nao foi aprovado. Vamos a luta temos o direito de salvar nosso filhos



Gabriel - 7 anos - Ctba - PR

Joao Pedro - 7 anos - Itú - SP

Romario - 20 anos - Campinas - SP

Arthur - 13 anos - RS

Johélyson - 13 ANOS - São Luís- Ma

Vinícius - 11 anos - Campo Grande - MS

Geazi - 15 anos - Itapetininga -SP

Claudinho - 14 anos - Olinda

Matheus - 8 - anos - SP

Felipe - 18 anos - Campo Largo - PR

Daniel - 12 anos - SP

Lucas - 14 anos - Duque de Caxias - RJ

Marcos - 29 anos - Catalão - GO

Kelvi - 7 anos - Brasilia

Willian - 13 anos - Ivihema - MS

Alessandro - 10 anos - Santos - SP

Alan - 11 anos - Diadema - SP

Renato Guaianazes - São Paulo - SP

Gabriel - 14 anos - Mogi da Cruzes - SP

Existe Um caso de ALD em numa menina - Mauá - SP