ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Agora a noite as manchas vermelhas voltaram a aparecer no rosto e na barriga, a médica do plantão pediu para adiantar o Hixizine. Ela comentou que pode ser reação do próprio organismo, não é necessariamente alergia de algum medicamento.



Hixizine - Indicações

Hixizine é o anti-histamínico de eleição no tratamento de dermatite atópica e urticária. É indicado no tratamento sintomático de : - manifestações alérgicas diversas: urticária, angioedema, rinite, conjuntivite, dermografismo e prurido. - náuseas, vômitos, vertigens, doença de Meunière. - tosses alérgicas - manifestações menores de ansiedade.


O exame de cultura que Gabriel fez na sexta passada ainda não ficou pronto, Dr Paulo depende deste resultado para entrar com o antibiótico.


A Sofia esta bem Graças a Deus, só mama e dorme. Ela continua dormindo com a minha mãe, a tarde ela fica com o pai dela e de manhã com a minha cunhada.

Procuro não pensar muito nesta fase que estou vivenciando, mas todos aqui me perguntam como está a Sofia, com quem ela está , se sinto saudades e tal.


É claro que estou com o coração partido e chorando a toa, mas neste momento Gabriel está precisando de mim. Dias atrás fiquei no hospital com a Sofia (15 dias) e Gabriel estava em casa, foi uma fase difícil também, mas vencemos e acredito que em breve vencerei mais esta fase.

Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

Cris disse...

Linda
A sua situação é difícil por demais.Mas, vc é uma mulher muito forte, ainda que as vezes pense q não. É uma mãe exemplar! Vai superar essa fase difícil e qdo olhar pelo que passou, vai perceber o quanto Deus te amparou, te sustentou e te fortaleceu.
Hoje, no culto, o pregador disse "a luta está difícil, ande c/ Jesus; está doendo muito, ande c/ Jesus; está pesado demais, ande c/ Jesus."
Para nós não há outro caminho...não solte das mãos de Jesus!
Eu e o Vini amamos vcs!

ADALGIZA disse...

Boa noite Linda! Sabe ás vzs m pego c lágrimas nos olhos d ler o q vc posta em seu blog e ver quão grde e guerreira vc é!!! Ñ sou mãe ainda mas sou mulher e t admiro mto apesar d ñ conhecê-la! M faz 1 favor?? Dá 1 bjo no Gabriel por mim?? Diz q apesar d ñ conecê-los admiro mto vcs e já gosto mto d vcs!!!! Estou tds os dias pedindo a Deus por vcs!!! Bjs no s2!!!

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