EU VIVO O MILAGRE

FOI SOLICITADO AVALIAÇÃO MÉDICA PARA O GABRIEL.


DEUS AJUDE QUE NÃO PRECISE IR PARA O HOSPITAL.

EU VIVO O MILAGRE

NOSSA ROTINA TODA MANHÃ ENTRE 08H00 E 09H00.

RESPIRA GABI, RESPIRA GABI...

HOJE ELE ESTÁ PREGUIÇOSO, JÁ SÃO 10H20 E ELE CONTINUA NO RESPIRADOR.

FALEI PARA ELE QUE POR SER DOMINGO TUDO BEM.....rsrsrsrs

EU VIVO O MILAGRE

LINDO DEMAIS





OBRIGADA SENHOR JESUS!!!

EU VIVO O MILAGRE

VEJAM QUE SURPRESA LINDA...

QUANTAS ORAÇÕES PARA O MEU FILHO AMADO!!!

ESTOU MUITO FELIZ...


MISSÃO: 103 – ALVO: LINDA FRANCO

Que a Graça e a Paz do Senhor esteja contigo!!!

O Alvo da missão 103 é a Linda Franco, mãe do Gabriel, um garoto saudável, lindo, que de repente foi acometido por uma doença e ficou sem habilidades motoras, simplesmente paralisado, não fala, não anda, e tem sido uma grande aflição para a mãe toda esta luta, recebi de um anjo do Senhor o desabafo desta mãe hoje, e segue o link para que você tenha noção do que ocorre dentro do coração dela, de
sespero sem tamanho:

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=391203654284257&set=a.117803471624278.20235.100001838787736&type=1&theater

Peço que você se coloque no lugar desta pessoa, com o coração tão triste, tão aflito, com tantos medos e com um nó no peito, e pense no que poderia confortar você. Minha resposta é óbvia: um milagre de Jesus, a cura do meu filho! Porém, o SENHOR tem uma metodologia muito diferente da nossa, a nossa é imediatista, óbvia, calculada, previsível. Já o SENHOR em Sua infinita misericórdia e amor, pensa e age de formas imprevisíveis, porém, inquestionavelmente melhores do que a nossa maneira de agir. Não sabemos e nem podemos prever o propósito do nosso Deus diante desta situação, não sabemos o pensamento e nem o que há no coração do SENHOR neste momento, e seria ousadia deduzir, porém, uma coisa temos e se você não tem, deveria ter, é a certeza de que nada acontece por acaso quando entregamos as nossas vidas para sermos canal de benção, então se o alvo de hoje é a Linda Franco e você está lendo esta missão significa que é você mesmo que Deus irá usar em favor da vida dela. Abra o seu coração e deixa Deus te usar, profetize bênçãos, a cura, o renovo, o milagre, conversões de corações naquela família, seja você aquele que o SENHOR poderosamente usa para cumprir o desejo do coração dEle. E glorifique o nome do SENHOR, pois foste escolhido e hoje é um avivalista e não o alvo, pois grande é o SENHOR e inabalável são aqueles cuja fé está inteiramente depositada nEle.
Abraçaremos a nossa amada, Linda Franco, com as palavras que o SENHOR ministrar aos nossos corações, e bendiremos o nome de Jesus, que tudo pode, e esta criança, através da fé de um dos servos de Deus e pelo poder que nos foi dado no nome de Jesus pode sim, receber um toque das mãos poderosas dEle.

Enviar mensagem in Box para: Linda Franco (mãe do Gabriel)

NÃO DEIXE DE LER O LINK ACIMA, ONDE ELA DESABAFA EM SEU FACEBOOK COM UMA FOTO DA ÉPOCA EM QUE O GABRIEL ESTAVA BEM, POR FAVOR.

E ESTE É LINK PARA VOCÊ ACESSAR A PÁGINA DELA, E DEIXAR NA CAIXA DE MENSAGENS DO FACEBOOK DA LINDA TODO O AMOR NECESSÁRIO, PARA QUE ELA POSSA SUPORTA ESTE MOMENTO DE AFLIÇÃO:

https://www.facebook.com/franco.linda.7

DO SENHOR VIRÁ A RECOMPENSA POR SUAS OBRAS, "AGRADA-TE DO SENHOR E ELE REALIZARÁ O DESEJO DO SEU CORAÇÃO"!

NÃO ESQUEÇA, COMENTAR: MISSÃO CUMPRIDA!!!


https://www.facebook.com/AvivamentoVirtual?filter=1

EU VIVO O MILAGRE

Esta semana eu estava preocupada, pois o aquecedor do Gabriel queimou e aqui está muito frio.

Mas quero agradecer a Deus primeiramente por ter conseguido comprar outro hoje. Quero agradecer a doação que Léo fez ao Gabriel.

Deus como sempre tem nos amparado grandemente.

Fico muito feliz em poder proporcionar conforto ao Gabriel, na troca da fralda Gabriel ficava com frio, ficava.....rsrs


EU VIVO O MILAGRE

UMA GRANDE VERDADE, NOSSA ÚNICA CERTEZA...



EU VIVO O MILAGRE

HOJE TIVE UMA CONVERSA COM A PSICÓLOGA, ELA VEIO EM CASA
(DO SUS PQ O HOME CARE NÃO OFERECE)...


A GRANDE VERDADE É QUE TALVEZ EU ESTEJA CARENTE DO GABRIEL E NÃO ELE DE 

MIM, SEMPRE PRECISO BUSCAR ALGO NOVO, CONQUISTAR COISAS NOVAS, 

DESCOBRIR NOVIDADES QUE POSSA OFERECER AO GABRIEL.



TUDO ISSO SIMPLESMENTE CHAMA-SE SAUDADE.



SAUDADES DO GABRIEL QUE FALAVA, ANDAVA, BRINCAVA, CORRIA, COMIA, ME 

ABRAÇAVA, ME BEIJAVA...


EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS CONTINUA TUDO BEM POR AQUI.

SEGUE UMAS FOTINHAS DE DOMINGO

OLHE O CARINHO DA SOFIA COM O GABRIEL, FIQUEI ADMIRANDO...


FAMÍLIA ABENÇOADA


MEUS AMORES


LORENZO ODONE

PARA CONHECIMENTO:


31/05/2008 - 19h40



Morre Lorenzo Odone, que inspirou o filme "O Óleo de Lorenzo"


WASHINGTON, 31 Mai 2008 (AFP) - Lorenzo Odone, cuja doença motivou um esforço sobre-humano por parte de seus pais para salvá-lo e inspirou o filme indicado ao Oscar "O Óleo de Lorenzo", morreu aos 30 anos, informou a imprensa americana neste sábado.

Seu pai, Augusto Odone, afirmou ao jornal "Washington Post" que Lorenzo morreu na sexta-feira, em sua casa de Virgínia por causa de uma pneumonia.

Odone padecia de adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença que causa mutações genéticas que destroem o sistema neurológico. A enfermidade deriva normalmente em uma falha cerebral e morte, mas Lorenzo viveu vinte anos a mais do que previram os médicos.

Augusto Odone explicou aos jornais que a morte de seu filho não foi conseqüência da doença e sim de uma pneumonia que pode ter resultado da inalação de um corpo estranho nos pulmões.

Segundo o "Post", Augusto Odone atribuiu os anos de sobrevivência de seu filho a um tratamento a base de azeite de oliva e colza, que ele descobriu pouco depois que Lorenzo foi diagnosticado com a doença, no final dos anos 80.

O filme "O Óleo de Lorenzo" descreve essa descoberta e os esforços de Augusto e Michaela Odone - interpretados por Nick Nolte e Susan Sarandon, que foi indicada ao Oscar por esse trabalho - para prolongar a vida de seu filho. Apesar de leigo, Augusto estudou a fundo a doença do filho e chegou a uma resposta até então desconhecida pelos médicos.

Augusto Odone disse que pretendia cremar os restos de seu filho e misturar com as cinzas de sua mulher, morta em 2000.

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

MUITO FRIO. EU JÁ TINHA ATÉ GUARDADO AS ROUPAS DE INVERNO, AINDA BEM QUE DEIXEI UNS CASACOS FORA....rsrsrs


ESTA SEMANA NÃO FIQUEI PRA BAIXO DEPOIS DA VISITA MÉDICA, POIS GABRIEL ENCONTRA-SE ESTÁVEL.

TIREI ALGUMAS DÚVIDAS COM ELE SOBRE MEDICINA ORTOMOLECULAR, A OPINIÃO DELE É O MESMO QUE FICAR ATIRANDO NO ESCURO, QUE CASO SURJA ALGUMA NOVIDADE SOBRE TRATAMENTO EFICAZ ELE COM CERTEZA VAI ME COMUNICAR.

ESTA É A MESMA OPINIÃO DA NEUROPEDIATRA DO GABRIEL. ELA SEMPRE PARTICIPA DE CONGRESSOS FORA DO BRASIL INCLUSIVE, INFELIZMENTE NÃO EXISTE NADA DE NOVO PARA A ALD.

ALGUMAS TERAPIAS ACABAM SENDO INVASIVAS DEMAIS AO PACIENTE.

HOJE  A TARDE VOU LEVAR A SOFIA NO PEDIATRA PARA CONSULTA DE ROTINA.

O REPÓRTER QUE VEIO EM CASA DISSE QUE A MATÉRIA NÃO FOI EDITADA AINDA E QUE VAI ME AVISAR QUANDO FOR PASSAR NO JORNAL.

ONTEM UMA MÃE ME MANDOU UMA MENSAGEM DIZENDO QUE TEM FILHOS GÊMEOS PORTADORES DE SÍNDROME DE WEST. O PAI DOS MENINOS FOI EMBORA E ELA QUE CUIDA DAS CRIANÇAS, ELES ESTÃO NUM ESTÁGIO AVANÇADO DA DOENÇA. VAMOS PEDIR A DEUS QUE POSSA AUXILIAR ESTA FAMÍLIA.

CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSAS CRIANÇAS/ANJOS.

FIQUEM COM DEUS!!

EU VIVO O MILAGRE

Tudo na vida é aprendizado, devemos sempre enxergar o copo meio cheio e nunca meio vazio.

Sou muito grata a Deus por tudo o que tenho aprendido com meu filho lindo.
Realmente Deus capacita. Sou prova viva disto.
Eu vi minha rotina mudar de uma hora para outra

Antes:
Rotina administrativa
Comissões
Matrículas
Atualização de sistema
Atendimento ao cliente
Reuniões
Metas
Cargo
Funções
Salário

Agora:
Adrenoleucodistrofia
Gastrostomia
Balonete
Traqueostomia
Rolhas
Separação Laringotraqueal
Centro cirúrgico
Stafilococcus Aureus
klebsiella
pseudomonas
Mudança de decúbito
Emergência

Linda Franco

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL COM AS PRIMAS.



http://www.youtube.com/watch?v=rnd9oVqvpxI

EU VIVO O MILAGRE


DIGITANDO A ATA DE FUNDAÇÃO DA APAR - ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DE APOIO A PESSOA COM DOENÇA RARA

PARECE MENTIRA...rsrsrs


EU VIVO O MILAGRE

COMO O GABI ESTA DIFERENTE NESTA FOTO....DATA DE 21/07/2010

AMOOOOOOOOOOOOOOOOOO


EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

FELIZES DA VIDA.

SÓ TEMOS MOTIVOS PARA AGRADECER A DEUS.

ONTEM A FESTINHA DA SOFIA FOI UM SUCESSO. ELA SE COMPORTOU MUITO BEM. TODOS SE DIVERTIRAM. DEPOIS COLOCO AS FOTOS. A FOTÓGRAFA QUE FEZ O BOOK E O ANIVERSÁRIO DO GABRIEL QUE VEIO FAZER AS FOTOS DA SOFIA.

HOJE VIERAM FAZER UMA REPORTAGEM (GLOBO) SOBRE FAMÍLIAS QUE TIVERAM QUE ENTRAR NA JUSTIÇA CONTRA O CONVÊNIO.

ACHO QUE VAI FICAR BOM. TALVEZ JÁ PASSE AMANHÃ NO JORNAL LOCAL DE CURITIBA E REGIÃO AO MEIO-DIA.

CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

OBRIGADA SENHOR JESUS!!!

AH, HOJE VAMOS FAZER A ATA DE FUNDAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO DE DOENÇAS RARAS. EU E MAIS ALGUMAS MÃES DE CRIANÇAS ESPECIAIS.

QUE DEUS POSSA NOS AUXILIAR NESTA MISSÃO!!!

ÓTIMA SEMANA A TODOS!!!

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL CONTINUA BEM GRAÇAS A DEUS. FICA ACORDADO O DIA TODO AGORA.

HOJE A TARDE VIRÁ UM GRUPO DE JOVENS TOCAR VIOLÃO, CANTAR E ORAR PARA O NOSSO PRÍNCIPE GABRIEL.

HOJE ESTÁ TUDO CORRIDO POR AQUI, ESTAMOS ORGANIZANDO A FESTINHA DE 1 ANO DA SOFIA QUE SERÁ AMANHÃ.

FAZENDO TUDO COM MUITO AMOR E CARINHO PARA A NOSSA PRINCESA.

DEPOIS COLOCO AS FOTOS. VAI SER SHOW!!!

GABRIEL VAI FICAR NA CADEIRA PARTICIPANDO DE TUDO. 

OBRIGADA SENHOR JESUS!!! QUE SEJA UM DIA LINDO E ABENÇOADO PARA TODOS...

SEGUNDA-FEIRA CEDO VIRÁ A REPÓRTER DA RPC (FILIADA DA REDE GLOBO) GRAVAR UMA REPORTAGEM, O ASSUNTO SERÁ SOBRE FAMÍLIAS QUE PRECISARAM ENTRAR NA JUSTIÇA PARA GARANTIR QUALIDADE DE VIDA PARA O PACIENTE.

QUERO PEDIR ORAÇÕES PARA MENINO MATHEUS DE SP, PORTADOR DE ALD, ELE ESTÁ INTERNADO APRESENTANDO PROBLEMAS NO RIM E PULMÃO. QUE DEUS POSSA MINIMIZAR O SOFRIMENTO DELE, MINIMIZAR SUAS DORES E DAR MUITA FORÇA PARA SUA MÃE LUCIANA QUE É UMA GUERREIRA!!!

FIQUEM COM DEUS!!!

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS!!

HOJE O DIA ESTÁ CHEIO POR AQUI. GRAÇAS A DEUS A CHUVA VOLTOU, ESTÁVAMOS PRECISANDO DESTA CHUVA ABENÇOADA.

DE MANHÃ VEIO UMA CABELEIREIRA EM CASA DEIXAR O GABI MAIS LINDO AINDA.

OBRIGADA MAIS UMA VEZ SONIZE.

A TARDE VIRÁ A DENTISTA TIRAR O DENTE QUE ESTÁ QUASE CAINDO, DEPOIS VEM FONO, FISIO...

GABRIEL FICOU NA COZINHA COM A MAMÃE...

VEJAM QUE LINDO




QUE JUNTO DESTA CHUVA VENHA MAIS E MAIS FORÇAS PARA QUE POSSAMOS SEGUIR EM FRENTE, QUE DEUS POSSA CONTINUAR NOS ABENÇOANDO, NOS GUIANDO, NOS PROTEGENDO,  BORA CUMPRIR NOSSA  MISSÃO. OBRIGADA SENHOR JESUS!!

EU VIVO O MILAGRE

HOJE QUEREMOS MANDAR NOSSO RECADO PARA O GUERREIRO RICARDO, ELE É PORTADOR DE ALD E FEZ TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA, ESTÁ INTERNADO EM POA.

QUERO PARABENIZAR DANIELLA, NOIVA DE RICARDO QUE ESTÁ JUNTO O TEMPO TODO ENFRENTANDO TUDO COM MUITO AMOR.

VEJAM O BLOG DELE.



EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL CONTINUA BEM GRAÇAS A DEUS!!!

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL PASSOU DIA ACORDADO E DORMIU BEM A NOITE.

ACHO QUE DEU CERTO A MUDANÇA DE HORÁRIO DO DIAZEPAN.

HOJE CEDO GABRIEL FEZ MUSICOTERAPIA, A TARDE FEZ FONO E FISIO. DIA PRODUTIVO.

PEGUEI O RESULTADO DA DENSITOMETRIA DO GABRIEL E DIZ O SEGUINTE:


Com qualidade técnica inadequada devido escoliose vertebral severa com posicionamento prejudicado devido a doença de base, tornando impossível a análise.

INFELIZMENTE DE NADA VALEU TODO AQUELE ESFORÇO.


ESTOU CONVERSANDO SOBRE ISSO COM A ENDÓCRINA VIA EMAIL.

ELA SUGERIU UMA MEDICAÇÃO CHAMADA ALENDRONATO.

PRECISO SABER SE ESTA MEDICAÇÃO VAI TRAZER MEIAS BENEFÍCIOS DO QUE MALEFÍCIOS AO GABRIEL.

DEUS É MARAVILHOSO E COM CERTEZA CONTINUARÁ NOS CUIDANDO E NOS ORIENTANDO.

EU VIVO O MILAGRE

HOJE MINHA PRINCESA ESTÁ COMPLETANDO 1 ANO.

LUZ EM NOSSAS VIDAS!!!


EU VIVO O MILAGRE


Vi no face e compartilhei...é muito lindo e verdadeiro

‎...Não somos mais tristes ou mais frustadas que outras mães. Também não somos santas, graças a Deus. Muitas vezes temos atitudes tão feias quanto todos os mortais têm, erramos e tentamos acertar como todo mundo. Não existe nada especial em
ser mãe de pessoa deficiente, só existe uma realidade diferente da maioria. Agradecemos se puderem nos olhar não só como mães, mas também como mulheres e seres humanos, sem aqueles rótulos de mulher triste, sofredora "carregando sua cruz" ou mulher especial. #puraverdade

(TRECHO DO LIVRO PARALISIA CEREBRAL) DE Sulamita Meninel

EU VIVO O MILAGRE

Hoje recebemos a visita da Tetê, conhecemos ela quando foi gravar a reportagem do leite das crianças lá no HPP.

Ela abraçou a causa...

Uma de suas propostas é:

MUDAR o protocolo da prefeitura, que estabelece idade máxima de 10 anos para as crianças especiais receberem o leite industrializado para a dieta. Sendo que a doença não pára com o tempo.

http://tetemotta.com.br/


EU VIVO O MILAGRE


EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS GABRIEL ESTÁ BEM.

DORMIU A NOITE E FICOU ACORDADO A MANHÃ TODA HOJE. TOMOU UM BANHÃO E AGORA ESTÁ DORMINDO RELAXADO. 

ESTÁ UMA VENTANIA AQUI, ACHO QUE VEM CHUVA POR AÍ.

A MUSICOTERAPEUTA NÃO VEM HOJE, ELA FOI CONVERSAR COM A NEUROLOGISTA DO GABRIEL. VAMOS VER O QUE ELA VAI COMENTAR DEPOIS. DEVEM CONVERSAR SOBRE A ADRENOLEUCODISTROFIA ESPECIFICAMENTE.

O LIVRO QUE ESTOU LENDO NO MOMENTO É: SINAIS DA ESPIRITUALIDADE. MUITO LINDO.

HOJE A KARINA VEIO EM CASA BUSCAR O CARRINHO DE BEBÊ QUE VAMOS EMPRESTAR PARA O JOÃO GUILHERME, ELE ESTÁ VINDO DE PORTO ALEGRE PARA UMA CONSULTA AQUI EM CTBA. COM O CARRINHO TUDO FICA MAIS FÁCIL.


CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSO ANJOS GUERREIROS.

FIQUEM COM DEUS!!!

EU VIVO O MILAGRE

O médico veio fazer a visita, alterou os horários do diazepan, disse que esta sonolência é quase certo que seja de ordem neurológica.

Autorizou a dentista remover o dente molinho desde que não precise cutucar/cavocar....rsrs

Sempre conversamos muito sobre a ALD.

Ele acredita que a emergência de sexta-feira ocorreu devido ao estresse pela manhã, exame, remoção, muitas trocas de maca, etc...

Sabe, tudo é válido tentar desde que traga mais benefícios do que malefícios ao Gabriel, toda medicação por exemplo tem efeito colateral, (ele toma 20) eu nunca parei para pensar que pudesse estar fazendo mal ao invés de fazer o bem ao Gabriel, sempre quis buscar alternativas, saídas...Deus sabe o quanto!

Sabe aquilo que falamos: prefiro pecar por excesso do que por falta, é mais ou menos isso que acontece comigo.

Prefiro tentar, mesmo sabendo que talvez não dê certo. Coisa de mãe né!!!

Porém, tenho que ter consciência de que estou nadando contra a maré!!

Tenho que ter, acho que ainda não tenho....

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS!!! CONTINUA DORMINHOCO...

ESTA NOITE VEIO ENFERMEIRA NOVA E GOSTEI MUITO DELA. LEVANTEI UMAS DUAS VEZES PARA AJUDÁ-LA COM O RESPIRADOR E TROCA DE FRALDA.

FIQUEI ATENTA, MAS CONSEGUI DORMIR BEM.

ALIÁS, TIVE UM SONHO LINDO, GABRIEL ESTAVA EM PÉ E ANDANDO, DA MINHA ALTURA E EU NÃO DESGRUDAVA DELE, CUIDÁVAMOS COMO SE ELE FOSSE ESPECIAL, ESTAVA LINDO DE AZUL (ELE DORMIU COM UMA CAMISETA AZUL ESTA NOITE), FOI UM SONHO LINDO E INESQUECÍVEL, ELE ESTAVA MUITO BEM DENTRO DAS LIMITAÇÕES DELE.

OBRIGADA POR ESTE ENCONTRO SENHOR JESUS.

ESTOU AGUARDANDO A VISITA DO MÉDICO DO HOME CARE.

FIQUEM COM DEUS!!!

EU VIVO O MILAGRE

PRIMEIRAMENTE MEU DEUS QUERO LHE AGRADECER POR GABRIEL ESTAR AQUI AO MEU LADO ESTA MANHÃ.

QUE NOITE!!!

GABRIEL FICOU COM A TEMPERATURA MUITO BAIXA NO FINAL DO DIA DEPOIS DO BANHO, BAIXOU A PRESSÃO PARA 8 POR5 E APRESENTOU BRADICARDIA.

GABRIEL CHOCOU

ISTO É UMA EMERGÊNCIA, E A ENFERMEIRA DA NOITE "UMA ANTA" NÃO FEZ NADA.

SORTE QUE A MICHELE ANTES DE IR EMBORA CORREU ÁGUA COM SAL VIA GASTRO DEVIDO A PRESSÃO BAIXA.

A ENFERMEIRA DA NOITE NÃO TIRA O OLHO DA TV, EU QUE PEDI A ELA PRA COLOCAR LUVAS COM ÁGUA QUENTE PARA AQUECER O GABRIEL

EU CHEGUEI A TER PESADELOS, ACORDEI E QUANDO FUI VER GABRIEL ELA ESTAVA DORMINDO.

MEU DEUS!!!

LIGUEI AGORA CEDO NO PLANTÃO DO HOME CARE E PEDI PRA NUNCA MAIS ME MANDAR ESTA MULHER AQUI.

ESTOU HÁ 2 SEMANAS PEDINDO PARA TIRAR ELA, POIS SÓ SABE FICAR SENTADA NA POLTRONA E ASSISTINDO. NÃO INTERAGE COM O PACIENTE E NEM COM O FAMILIAR, ENTRE OUTRAS COISAS.

SABE QUANDO VOCÊ VÊ QUE A PESSOA NÃO ESTA PRONTA PARA UMA EMERGÊNCIA, SE ACONTECE ALGO COM GABRIEL EU IRIA PROCESSAR COM CERTEZA. O MULHER DEVAGAR VIU!!!!

ENFIM, OBRIGADA SENHOR JESUS!!!

OBRIGADA POR TER ME DADO A VIRTUDE DA PACIÊNCIA.

EU VIVO O MILAGRE

ME LIGARAM DO CETAC PEDINDO O CONTATO DO MÉDICO DO HOME CARE E ME ADIANTARAM QUE ESTÁ DIFÍCIL DE FECHAR O LAUDO DO EXAME DEVIDO A ESCOLIOSE DO GABRIEL

TEM COMO EU NÃO FICAR TRISTE QUANDO OUÇO ISSO?

ONTEM A NOITE FIQUEI DEITADA DE NOVO COM O GABRIEL, AH, COMO É BOM.

DEUS NÃO DEIXE MEU FILHO SOFRER.

FAZ O MILAGRE MAIOR.

EU VIVO O MILAGRE

HOJE A AMBULÂNCIA CHEGOU POR VOLTA DAS 07H30, NEM ESTÁVAMOS PRONTOS AINDA. O EXAME ESTAVA AGENDADO PARA 09H20, MAS ADIANTARAM UM POUCO.

GABRIEL TEVE QUE IR COM RESPIRADOR, POIS ELE SAI MAIS TARDE DO RESPIRADOR, TUDO FICA MAIS DIFÍCIL COM O RESPIRADOR, POIS COLOCA NA MACA, DEPOIS NA MACA DO CETAC, NO APARELHO QUE FAZ O EXAME, NA MACA E POR ULTIMO NA MACA DA AMBULÂNCIA DE NOVO. UFA!!!

MAS DEU TUDO CERTO. VOLTAMOS UMAS 10H00.

AH, GABRIEL SÓ DORMIU DURANTE A REMOÇÃO E EXAME.

O RESULTADO DO EXAME VOU PEGAR NA TERÇA-FEIRA.

GABRIEL DORMIU UM POUCO NA NOITE PASSADA E ESTÁ DORMINDO HOJE O DIA TODO.

VEIO A DENTISTA DA UNIDADE DE SAÚDE AGORA A TARDE, AVALIOU, FOI MUITO ATENCIOSA, DISSE QUE TEM 10 DENTES DE LEITE MOLINHO.

QUE SUSTO NÉ!!!

SEMANA QUE VEM VAI TIRAR O MAIS MOLINHO E ASSIM POR DIANTE.

GABRIEL TEM ATENDIMENTO VIP. GRAÇAS A DEUS!!!

HOJE VEJO A VANTAGEM DE NÃO TER FICADO EM CASA CHORANDO E LAMENTANDO O QUE ACONTECEU COM GABRIEL.

SEMPRE DIGO QUE NÃO TEM COMO AS PESSOAS ADIVINHAREM QUE ESTAMOS PRECISANDO DE FRALDAS, LENÇÓIS, LENÇOS, MATERIAL HOSPITALAR, ETC....

ENTÃO, SEMPRE ACONSELHO AS MÃES A DIZER SIM O QUE ESTÁ ACONTECENDO SEM MEDO. POIS SEMPRE TEM UMA PESSOA BOA ESPERANDO A OPORTUNIDADE PARA AJUDAR O PRÓXIMO.

QUERO AGRADECER DE CORAÇÃO OS PROFISSIONAIS QUE CUIDAM DO GABRIEL, A AMIGA LÉA QUE TEM NOS AJUDADO SEMPRE, A SONIZE QUE ENTROU EM NOSSAS VIDAS RECENTEMENTE E ESTÁ NOS AJUDANDO MUITO, O SR PAULONE QUE TEM NOS AJUDADO COM FRALDAS TAMBÉM, AGRADEÇO AS DOAÇÕES EM DINHEIRO, AS ORAÇÕES, ENFIM NÃO TERÍAMOS CONSEGUIDO TUDO O QUE GABRIEL TEM SE NÃO FOSSE A AJUDA DE PESSOAS TÃO BONDOSAS. 

SABEMOS QUE O CUSTO DE VIDA ESTÁ CADA VEZ MAIS ALTO, AGORA IMAGINE PARA UMA FAMÍLIA QUE TEM UM PRÍNCIPE...rsrsrsrsrs

O MUNDO AINDA TEM JEITO!!! PODE DEMORAR PARA ACONTECER ISSO, MAS NÃO PODEMOS DESANIMAR DE SONHAR COM UM MUNDO MELHOR NÉ!

UM MUNDO ONDE AS PESSOAS SE AMAM DE VERDADE, SEM INTERESSES, AFINAL A VIDA SE RESUME EM AMOR.

DESTA VIDA SÓ LEVAMOS A VIDA QUE SE LEVA.

ENTÃO, VIVA!!!

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL PASSOU A NOITE ACORDADO E DORMIU DURANTE O DIA TODO HOJE.

MENOS MAL NÉ!!! TROCOU O DIA PELA NOITE.

AMANHÃ CEDO A AMBULÂNCIA VIRÁ AS 08H00 PARA NOS LEVAR ATÉ O CETAC. GABRIEL FARÁ A DESINTOMETRIA ÓSSEA.

AS MÉDICAS AINDA NÃO RESPONDERAM O EMAIL QUE ENCAMINHEI.

ESTA SEMANA ESTOU RECEBENDO VÁRIAS SOLICITAÇÕES DE AJUDA PARA O TCC SOBRE ADRENOLEUCODISTROFIA, FICO FELIZ, POIS PRECISAMOS SIM DIVULGAR ESTA DOENÇA.

RECEBI O CONVITE PARA ESCREVER PARA UMA REVISTA DESTA VEZ, A REVISTA É POR ASSINATURA E É DO RS.

OBRIGADA SENHOR POR TUDO O QUE ACONTECIDO EM NOSSAS VIDAS.

CONTINUE JUNTO DE NÓS.

O QUE MAIS PEÇO A DEUS É QUE PERMITA QUE GABRIEL NÃO SINTA DORES.

ESTOU ORGANIZANDO A FESTINHA DA SOFIA, ELA FAZ UM ANO DIA 19, SOFIA É UM MILAGRE DE DEUS EM NOSSAS VIDAS, NASCEU DE 8 MESES, COM 1,300 KG, FICOU DIAS NA UTI.

SOFIA FICAVA NA UTI NEO DO PRIMEIRO ANDAR E O GABI LÁ NO QUINTO ANDAR. FASE DIFÍCIL MAS VENCIDA EM NOME DE JESUS.

FIQUEM COM DEUS!!!

VISITEM NOSSO NOVO PROJETO
http://entremaesespeciais.blogspot.com.br/

EU VIVO O MILAGRE

PASSEI EMAIL PARA A NEUROLOGISTA E PARA A INFECTOLOGISTA DO GABRIEL PARA SABER A OPINIÃO DELAS SOBRE ESTE SONO EM EXCESSO DO GABRIEL.

AGORA TENHO QUE AGUARDAR O RETORNO DELAS.

MUITA COISA PASSA PELA MINHA CABEÇA.

PRECISO ACALMAR O MEU CORAÇÃO, EXISTE RECEITA?

DESDE O INÍCIO ESTÁ TUDO ENTREGUE NAS MÃOS DO MÉDICO DOS MÉDICOS.

CRER, CONFIAR E ESPERAR. É O QUE ME RESTA.

AS VEZES PENSO O SEGUINTE:

SE CREIO EM DEUS PORQUE TENHO MEDO E DÚVIDAS?

DEVERIA APENAS VIVER A VIDA, VIVER O HOJE COMO SE FOSSE O ÚLTIMO.

DESCULPEM O DESABAFO.

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL DORMIU O DIA TODO.

VAMOS VER COMO SERÁ A NOITE.

MESMO COM MEIO COMPRIMIDO DO VALIUM GABRIEL CONTINUA DORMINDO, FICOU APENAS 1 NOITE ACORDADO.

O MÉDICO DEVERÁ MEXER NO NEUSINE NA PRÓXIMA SEMANA.

EU VIVO O MILAGRE

ESTA NOITE GABRIEL DORMIU A NOITE TODA.

A NOITE FIQUEI DEITADA COM ELE DURANTE 1 HORA MAIS OU MENOS, ELE DEITADO EM MEU OMBRO.

A CAMA FICOU PEQUENA E DA MEDO DE MACHUCAR A PERNA DELE QUE ESTAVA FRATURADA.

GABRIEL SOLTOU ALGUNS SUSPIROS E EU O APERTEI DIVERSAS VEZES.

DEPOIS DESTE MIMO GABRIEL DORMIU A NOITE TODA.

DE SEGUNDA PARA TERÇA ELE NÃO DORMIU NADA A NOITE.

HOJE ACORDOU CEDO, MAS LOGO VOLTOU A DORMIR.

QUANDO FUI PARA O MEU QUARTO CHOREI MUITO E NÃO SEI O PORQUE, MAS, DEPOIS DO CHORO FIQUEI MAIS ALIVIADA.

HOJE A NOITE VOU FICAR GRUDADINHA DE NOVO AO MEU PRÍNCIPE.

SEXTA-FEIRA VIRÁ UM DENTISTA DA UNIDADE DE SAÚDE EM CASA PARA AVALIAR GABRIEL.

FIQUEM COM DEUS!!!

EU VIVO O MILAGRE

MAIS CASOS DE ALD NO BRASIL.

http://www.cidadeverde.com/irmaos-precisam-de-transplante-para-tratar-mal-de-lorenzo-ajude-112697

http://tj-rj.jusbrasil.com.br/noticias/100055658/justica-garante-oleo-de-lorenzo-a-menino-de-sete-anos

VAMOS ORAR POR ESTAS FAMÍLIAS QUE ESTÃO INICIANDO A LUTA CONTRA  ALD.

EU VIVO O MILAGRE

QUERO AGRADECER DE CORAÇÃO A TODOS QUE ORARAM/REZARAM PARA O GABRIEL.

ELE ESTÁ MAIS ACORDADO, ALIÁS PASSOU A NOITE ACORDADO.

ESSES DIAS ELE DORMIA DIA E NOITE. AGORA ACHO QUE TROCOU O DIA PELA NOITE. MENOS MAL NÉ!!

HOJE ELE FICOU TEMPO ACORDADO DE MANHÃ.

ONTEM DEPOIS QUE A SOFIA DORMIU FUI CONVERSAR COM O GABRIEL, FIQUEI FAZENDO CARINHO NO ROSTO E NO CABELO, CONFESSO QUE CHOREI ENQUANTO CONVERSAVA COM ELE.

FALEI NOVAMENTE PARA ELE SOBRE SUA MISSÃO. FALEI QUE NÃO SEI COMO SERÁ DEPOIS DA PARTIDA DELE, MAS SABEREI QUE ELE ESTARÁ NUM LUGAR BEM MELHOR, SEM DOR, SEM DOENÇA, ETC...E SEI QUE DEUS IRÁ NOS CONFORTAR. POIS SEI QUE DEUS FARÁ O MELHOR PARA CADA UM DE NÓS SEMPRE.

GERALMENTE QUANDO TENHO ESTA CONVERSA COM ELE, ELE DA UMA MELHORADA.

MEU DEUS AS VEZES MEUS PENSAMENTOS E SENTIMENTOS SE PERDEM, MAS O SENHOR CONHECE O MEU CORAÇÃO.

QUANDO EU NÃO SEI MAIS O QUE PENSAR OU FAZER O SENHOR ENTRA NA MINHA VIDA E CLAREIA TUDO. OBRIGADA SENHOR JESUS!!!!

EU VIVO O MILAGRE




O ÓLEO DE LORENZO FOI SUSPENSO DEVIDO AS FUNÇÕES 

HEPÁTICAS DO GABRIEL



SEGUIMOS EM FRENTE!! OREM POR NÓS.




PARA MIM É TRISTE ME DEPARAR COM A EVOLUÇÃO DA 

ALD.



SEMPRE TENHO A ESPERANÇA DE QUE TUDO VAI 

MELHORAR.

EU VIVO O MILAGRE

Palavra que não sai da cabeça: LETÁRGICO / TORPOROSO


Visita médica hoje, vamos diminuir o valium para meio comprimido pra ver se Gabriel fica mais ativo ou não.

Gabriel pode estar entrando num quadro chamado torporoso e/ou letárgico.

Gabriel está "dormindo" há 2 semanas.

Não tem como não ficar triste sabendo que a ALD está evoluindo.

EU VIVO O MILAGRE

A ENTREVISTA NA SEXTA-FEIRA FOI UM SUCESSO.




VEJAM COMO FOI O DOMINGO DO GABRIEL. APROVEITANDO O DIA JUNTO DA FAMÍLIA.


GABRIEL SOLTANDO PIPA, TODO CONCENTRADO....rsrsrsrs


LINDOS!!!!

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel continua sonolento, hoje tem fisio, fono e musicoterapia, dia cheio.

Amanhã tem a entrevista para o livro.

Depois conto como foi tudo. Que o Senhor Jesus possa nos guiar.

Recebemos mais vistas da unidade de saúde hoje, o pessoal é muito atencioso, toda semana vem alguém para conhecer o Gabriel, a fisio do posto ficou de conversar com a psicóloga sobre um atendimento.  Ela comentou que é importante para mim.

Já fiz acompanhamento, mas depois que engravidei larguei mão de tudo...rsrs

Hoje uma amiga que está indo para Brasilia vai fazer a entrega de 2 Óleos de Lorenzo. Fico tão feliz em poder ajudar de alguma forma. Obrigada Senhor Jesus.

Sofia está melhor Graças a Deus!!

EU VIVO O MILAGRE

CONHEÇAM NOSSO NOVO PROJETO


GABRIEL ESTÁ BEM DENTRO DO QUADRO DELE. CONTINUA SONOLENTO.

PROCURO PENSAR QUE ELE ESTÁ BEM ASSIM, SEM DORES E SOFRIMENTO.

PERGUNTO A ELE: ONDE ESTÁ ENQUANTO DORME?...rsrs

EU VIVO O MILAGRE


Sobre a Adrenoleucodistrofia no olhar de uma mãe que convive com a ALD há 3 anos, Gabriel desenvolveu a ALD aos 7 anos de idade.

Meu blog onde relato nossa rotina www.gabrielpollaco.blogspot.com

DOENÇA BASE: ADRENOLEUCODISTROFIA
A ADL é uma doença genética ligada ao cromossomo X que devido a problemas na sua atividade causa acúmulo de ácidos graxos no cérebro e na glândula supra-renal, provocando problemas como cegueira, surdez, paraplegia e incapacidade de engolir e se comunicar.
A doença causa a destruição da bainha de mielina, revestimento das células nervosas responsáveis pelos impulsos nervosos.

DOENÇAS PARALELAS DESENVOLVIDAS NO CASO DO GABRIEL

A DOENÇA DE ADDISON
Conhecida como insuficiência adrenal crônica ou hipocortisolismo é uma rara doença endocrinológica.
O tratamento consiste na reposição de cortisol.
v  Gabriel faz usa da seguinte medicação: Acetato de Hidrocortisona

DIABETES
Diabetes é uma doença auto-imune. O que significa isto? Significa que o sistema que seria responsável por defender o corpo de infecções (o sistema imunológico) atua de forma contrária e acaba lutando contra uma parte do próprio organismo.tipo 1 é geralmente diagnosticado em crianças e jovens adultos, anteriormente era conhecido como diabetes juvenil. No diabetes tipo 1, o organismo não produz insulina .
A insulina é um hormônio necessário para converter açúcar (glicose), amidos e outros alimentos gerando a energia necessária para a vida diária.
v  Gabriel faz uso da Insulina NPH

HIPOTIREOIDISMO

Diminuição de funcionamento da tireóide; falta de tireóide, tireóide cansada.

Conjunto de sinais e sintomas decorrentes da diminuição dos hormônios da tireóide.

É um quadro clínico que ocorre pela falta dos hormônios da tireóide em decorrência de diversas doenças da tireóide. O diagnóstico é estabelecido pelas dosagens de T4 e TSH.
O tratamento de todas as formas de hipotireoidismo é realizado com Tiroxina (T4).
v  Gariel faz uso do Puran T4 de 50 mg

DEFICIÊNCIA DE CÁLCIO

O que ajuda a desenvolver esta falta de cálcio é o fato de Gabriel estar acamado, sem mobilidade há3 anos e sem tomar sol.

 

v  Kalyamon Kids

É indicado como suplemento vitamínico e mineral para: - Prevenção e tratamento das deficiências de cálcio em geral
v  Aderogil d3 - Indicações
Prevenção e tratamento dos estados de carência de Vitaminas A e D

CRISES CONVULSIVAS
Gabriel faz uso das seguintes medicações para controlar as crises convulsivas:
v  Diazepam,  indicado para o tratamento agudo do status epilepticus e outros estados convulsivos
v  Gardenal , é um medicamento que age no sistema
nervoso central, utilizado para prevenir o aparecimento de convulsões em indivíduos com
epilepsia ou crises convulsivas de outras origens.
v  Depakene, está indicado como monoterapia ou tratamento adjuvante no tratamento de ausência simples e complexa, e como adjuvante em pacientes com tipos de convulsões múltiplas que incluem crises de ausência.
v  Neozine, apresenta um vasto campo de aplicação terapêutica. Está indicado nos casos em que haja necessidade de uma ação neuroléptica, sedativa ou antiálgica.

ESPASTICIDADE MUSCULAR
v  Gabriel faz uso do Lioresal para relaxar os músculos, também já fez aplicação de botox.

VITAMINAS QUE GABRIEL FAZ USO:
v  Endofolin, é um suplemento de  ácido fólico (Vitamina B9)
v  Sulfato Ferroso, indicada para as anemias por deficiência de ferro


ALIMENTAÇÃO
Gabriel alimenta-se através de uma gastrostomia , a dieta que Gabriel faz uso é a Glucerna devido à diabete.
Glucerna,  é uma fórmula líquida, completa, hipercalórica, hiperproteica, para alimentação do paciente com diabetes tipo 1 e 2.

SIALORRÉIA
Para a diminuição da Saliva Gabriel faz uso do colírio Atropina, 2 gotas na boca.

OUTRAS INFORMAÇÕES IMPORTANTES

Para evitar úlcera gástrica e refluxo gástrico Gabriel faz uso do Omeprazol e Domperidona.

Úlceras de pressão
A úlcera de pressão pode ser definida como uma lesão de pele causada pela interrupção sanguínea em uma determinada área, que se desenvolve devido a uma pressão aumentada por um período prolongado.
É necessário realizar a mudança de decúbito a cada 2 horas para evitar as úlceras por pressão, procurar manter a pele hidratada.


Cuidados paliativos

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em conceito definido em 1990 e atualizado em 2002, "Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais".

ESPECIALIDADES QUE FAZEM ACOMPANHAMENTO DO GABRIEL
Neurologista / Pneumologista / Gastroenterologia / Infectologista / Endócrinologista / Ortopedista / Fonoaudiologia / Nefrologista / Fisioterapeuta / Médico Clínico do Home Care / Enfermagem.

v  GABRIEL FAZ USO DO ÓLEO DE LORENZO DESDE O DIAGNÓSTICO EM AGO/2009.

Gabriel recebe atendimento em home care desde maio/2010.


REFERÊNCIAS

GABRIEL EM MEU ANIVERSÁRIO DE 2009.

SAUDADES!!!



URGENTE

PESSOAL O JOÃO GUILHERME, O MENINO RARO ESTÁ PRECISANDO URGENTE DE LATAS DO LEITE PREGOMIN.

Caso alguém tenha para doar ou queira ajudar com dinheiro fale comigo.

http://jooguilherme-sindromeellisvancreveld.blogspot.com.br/

TOPBLOG 2012

FIZ A INSCRIÇÃO NO TOPBLOG 2012

VOTEM




EU VIVO O MILAGRE

LISTA DE MEDICAÇÃO E MATERIAL QUE GABRIEL FAZ USO

 
ADEROGIL D3 10 ML
ÁGUA DESTILADA 10 ML
AEROLIN 100 MCG SPRAY 
AGULHAS PARA INSULINA
ALCOOL 70%
ALIVIUM 100 MG/ML
AQUACEPT
BACLOFENO 10 MG
CADARÇO
CIRCUITO PARA RESPIRADOR
CLOREXIDINA
CLOREXIDINA SOLUÇÃO ALCOÓLICA
DERSANI
DIAZEPAN 5 MG
DIETA - GLUCERNA
DOMPERIDONA
ENDOFOLIN LÍQUIDO
EQUIPOS
FER-IN-SOL (SUFATO FERROSO)
FILTRO PARA RESPIRADOR
FLIXOTIDE 250 MG SPRAY
FRASCO PARA DIETA
GARDENAL
GAZE
INSULINA NPH 100UI/Ml
KALYAMON
LUVA DE PROCEDIMENTO
LUVA ESTÉRIL PLÁSTICA
NEOZINE 4%
OMEPRAZOL
PARACETAMOL
POLIFIX
PURAN T4 - 50MG
SACO DE LIXO CONTAMINADO
SERINGA 5 ML
SERINGA 20 ML
SERINGA PARA INSULINA
SOLUÇÃO FISIOLÓGIO 10 ml
SONDA DE ASPIRAÇÃO n. 12
TOBRAMICINA
VALPROATO DE SODIO - DEPAKENE
CAIXA DE PERFURO CORTANTE
AMBU
MASCÁRA PARA FAZER INALAÇÃO NA TRAQUEOSTOMIA