ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de novembro de 2011

Deus me ama tão profundamente...

Deus me ama tão profundamente, que não me livra dos problemas que eu preciso enfrentar, para amadurecer e me sentir mais forte.
Não me poupa das tristezas e decepções, que são necessárias para o meu crescimento.
Deus me ama tão profundamente, que: Me permite experimentar a dor física e a dor da alma, para que eu me torne cada vez mais sensível e mais humana.
Não tem me dado uma vida de riquezas e nem de facilidades.
Mas também não tem me dado uma vida de pobreza extrema e nem de necessidades.
Ele me dá uma vida, onde eu possa ter, na medida certa, tudo que preciso para viver com honestidade.
Ele me fez entender que o meu tempo aqui é curto, para acumular coisas desnecessárias à minha espiritualidade. ( confesso que ainda não entendo muito...dou importância a pessoas que não são necessárias, pelo menos no que vejo!)
Ele tem me dado, principalmente, o que eu posso levar comigo, quando eu partir, e entregar a Ele, no momento do nosso encontro.
Deus, em sua suprema sabedoria, sabe o que eu preciso para ser feliz.
Ele sabe que a minha felicidade não está nas coisas materiais.
Ele sabe que se eu tivesse uma vida de riquezas, provavelmente, eu daria tanto valor às futilidades que até me esqueceria Dele.
E se eu esquecesse Dele, logo chegaria um dia em que eu me sentiria extremamente infeliz.
Repleta de valores materiais, mas vazia por dentro. Deus me ama tão profundamente, que:
Tem feito de mim, uma pessoa forte, esforçada, lutadora, que sonha, que chora, que cai e se levanta, que olha pra cima, e que vê longe…
Muito além do que se pode tocar com as mãos.
Tem feito de mim, uma pessoa que busca dar a sua parcela de contribuição para a vida.
E que vive para realizar o que anseia espiritualmente.
Mesmo que sozinha.
Porque sozinha nunca estarei.
Tenho o profundo amor de Deus comigo.
Deus me ama tão profundamente, que me fez entender:
Que o tempo que eu gasto nas minhas lutas diárias, que a dor física e a dor da alma me aproximam mais dele.
Que nas minhas tristezas e decepções ele está sempre comigo.
Que bom!
Que não consiga nada com tanta facilidade!
Porque assim, eu consigo valorizar minhas pequenas conquistas.
Que eu tenho problemas para enfrentar!
Porque assim eu aprendo, evoluo e amadureço.
Que bom!
Que eu tenho momentos de tristezas, para que depois, eu possa festejar a minha alegria!
Que eu não tenho nada do que reclamar, tenho somente o que agradecer a Deus por tudo!
Que Deus não se esquece de mim!
O Senhor, em sua suprema sabedoria, sabe o que eu preciso para ser feliz."

Um comentário:

Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Nossa, que Lindo!!!

Onde há Fé
Há Amor
Onde há Amor
Está Deus
Onde está Deus
Nada Faltará

Você tem muita Fé, acredita muito em Deus, Ele estará sempre ao seu lado.
Bjs

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