ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de novembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua dormindo, a diarreia também continua, ele está no soro para repor esta perda.

Os batimentos estão em 110 enquanto ele dorme, baixou um pouco Graças a Deus.

Minha amiga Marcia daqui do HPP trouxe um livro para eu me distrair um pouco "O Guia dos Curiosos", dormi bastante agora a tarde, estou com o sono atrasado.

O Mauro me ligou e disse que deu banho na Sofia, que ela chorou um pouco, mas deu tudo certo. Já estou com saudades.

Sei que aqui não é ambiente para ela, mas a minha vontade é de ficar com os dois aqui. Hoje pela manhã enquanto eu segurava a Sofia no colo aprontava a mala do Gabi para trazer ao hospital, ela ficava observando tudo. Colocava na cama e ela já chorava. rsrs


Peço que orem por mim, pois nem sei mais o que pedir a Deus, parece que não sei mais orar. O sentimento de impotência é enorme.


Alguns meninos guerreiros portadores de ALD que possuem blog.

http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/
http://rodriguinhopareja.blogspot.com/
http://juancutald.blogspot.com


Diego, filho considere-se um milagre de Deus por não ser portador de ALD. Tenho visto diversos casos de ALD entre os irmãos.


Fiquem com Deus!!!

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