Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Mês de conscientização das doenças raras. 😍
✉ Adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara ligada ao cromossomo X, degenerativa, desmielinizante e progressiva. Doença abordada no filme “O Óleo de Lorenzo” - acomete principalmente meninos entre quatro e 10 anos de idade.
Os principais sintomas na forma Infantil (mais comum):
Déficit de atenção
Hiperatividade
Alteração de comportamento (agressividade, irritabilidade)
Distúrbio na orientação espacial (senso de direção)
Comprometimento visual (estrabismo)
Comprometimento auditivo
Fala comprometida
Dificuldades de coordenação motora (tropeços frequentes)
Hiperpigmentação da pele – Insuficiência Adrenal (Doença de Addison)
Disfagia
Convulsões
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Parceiros das Mães Atípicas - FRG
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