Adrenoleucodistrofia e outras Leucodistrofias

 A Família ALD Brasil desempenha um papel crucial na promoção de apoio, informação e advocacy para as famílias afetadas por Adrenoleucodistrofia e outras Leucodistrofias. A iniciativa de criar um grupo de apoio em 2009 demonstra a importância de se unir em solidariedade para enfrentar desafios comuns.

 

Os diferentes serviços oferecidos, como apoio emocional, informações e orientações, encontros e eventos online, mostram o comprometimento da organização em abordar as necessidades holísticas das famílias. Além disso, a defesa pelos direitos e sensibilização pública destaca a busca por uma maior compreensão e suporte tanto da sociedade quanto das autoridades.

 

A ampliação do teste do pezinho é uma causa valiosa, pois pode contribuir significativamente para diagnósticos mais rápidos e intervenções mais eficazes. A sensibilização sobre doenças raras é fundamental para aumentar o conhecimento geral e garantir um ambiente de apoio para aqueles que enfrentam esses desafios únicos.

 

Se você estiver buscando apoio para sua família ou desejar contribuir para a causa, entrar em contato com a Família ALD Brasil pode ser um passo importante. O endereço de e-mail lindaaldbrasil@gmail.com está disponível para comunicação direta.

 

A Família ALD Brasil está desempenhando um papel vital na construção de uma comunidade de apoio e no impulsionamento de esforços para lidar com a Adrenoleucodistrofia e outras Leucodistrofias no Brasil.

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https://gabrielpollaco.blogspot.com/

 

Adrenomielopatia

Eu tenho Adrenomielopatia, sintomas mais leves da Adrenoleucodistrofia.
Meu filho do meio herdou o gene,
Gabriel faleceu com 14 anos e 9 meses. A doença surge quase sempre na fase
escolar.



 

Adrenoleucodistrofia

 A adrenoleucodistrofia (ADL) é uma doença genética, que apesar de rara, é uma doença metabólica hereditária de origem peroxissomal mais comum, sendo considerada, também, de caráter degenerativo e incurável. O nome "adrenoleucodistrofia" foi aplicado em referência às estruturas mais afetadas pela doença, sendo elas: “adreno”, referindo-se às glândulas adrenais/supra renais, as quais localizam-se acima dos rins e secretam alguns hormônios essenciais ao funcionamento do organismo [Figura 1], além da palavra “leuco”, que, do grego, significa "branco”, fazendo referência à substância branca localizada no interior do cérebro (medula cerebral) [Figura 2]. Por fim, a palavra “distrofia” é usada para expressar o não desenvolvimento dessas estruturas no corpo da pessoa afetada [Figura 2], ou seja, é empregada sempre que uma estrutura do nosso corpo não se desenvolve da maneira correta [1]. 




Parceiros das Mães Atípicas - FRG

https://padlet.com/lindafranco78/empresas-parceiras-da-m-es-at-picas-kdodtn013vbrcse9?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR1-9hjKhKGMBhQP3W1BvAkENosed...