DOENÇA BASE: ADRENOLEUCODISTROFIA
A ADL é
uma doença genética ligada ao cromossomo X que devido a problemas na sua
atividade causa acúmulo de ácidos graxos no cérebro e na glândula supra-renal,
provocando problemas como cegueira, surdez, paraplegia e incapacidade de
engolir e se comunicar.
A doença
causa a destruição da bainha de mielina, revestimento das células nervosas
responsáveis pelos impulsos nervosos.
DOENÇAS PARALELAS DESENVOLVIDAS NO
CASO DO GABRIEL
A DOENÇA DE ADDISON
Conhecida como insuficiência
adrenal crônica ou hipocortisolismo é uma rara doença endocrinológica.
O tratamento consiste na reposição de
cortisol.
v Gabriel
faz usa da seguinte medicação: Acetato de Hidrocortisona
DIABETES
O Diabetes é uma
doença auto-imune. O que significa isto? Significa que o sistema que seria
responsável por defender o corpo de infecções (o sistema imunológico) atua de
forma contrária e acaba lutando contra uma parte do próprio organismo.tipo 1 é
geralmente diagnosticado em crianças e jovens adultos, anteriormente era
conhecido como diabetes juvenil. No diabetes tipo 1, o organismo não
produz insulina .
A insulina
é um hormônio necessário para converter açúcar (glicose), amidos e outros
alimentos gerando a energia necessária para a vida diária.
v Gabriel
faz uso da Insulina NPH
HIPOTIREOIDISMO
Diminuição de funcionamento da
tireóide; falta de tireóide, tireóide cansada.
Conjunto
de sinais e sintomas decorrentes da diminuição dos hormônios da tireóide.
É um
quadro clínico que ocorre pela falta dos hormônios da tireóide em decorrência
de diversas doenças da tireóide. O diagnóstico é estabelecido pelas
dosagens de T4 e TSH.
O tratamento de todas as formas de
hipotireoidismo é realizado com Tiroxina (T4).
v Gabriel
faz uso do Puran T4 de 50 mg
DEFICIÊNCIA DE CÁLCIO
O que provoca a falta de cálcio é o
fato de Gabriel estar acamado, sem mobilidade há 3 anos e sem tomar sol.
v Kalyamon Kids
É indicado como suplemento vitamínico
e mineral para: - Prevenção e tratamento das deficiências de cálcio em geral
v Aderogil
d3 - Indicações
Prevenção e tratamento dos estados de
carência de Vitaminas A e D
CRISES CONVULSIVAS
Gabriel faz uso das seguintes
medicações para controlar as crises convulsivas:
v Diazepam, indicado para o tratamento agudo do status epilepticus e outros
estados convulsivos
v Gardenal ,
é um medicamento que age no sistema
nervoso central, utilizado para prevenir o aparecimento de convulsões em indivíduos com
epilepsia ou crises convulsivas de outras origens.
nervoso central, utilizado para prevenir o aparecimento de convulsões em indivíduos com
epilepsia ou crises convulsivas de outras origens.
v Depakene, está indicado como monoterapia ou tratamento adjuvante no tratamento
de ausência simples e complexa, e como adjuvante em pacientes com tipos de
convulsões múltiplas que incluem crises de ausência.
v Neozine, apresenta um vasto campo de aplicação terapêutica. Está indicado nos
casos em que haja necessidade de uma ação neuroléptica, sedativa ou antiálgica.
ESPASTICIDADE MUSCULAR
v Gabriel
faz uso do Lioresal para relaxar os músculos, também já fez aplicação de botox.
VITAMINAS QUE GABRIEL FAZ USO:
v Endofolin,
é um suplemento de ácido fólico (Vitamina B9)
v Sulfato
Ferroso, indicada para as anemias por deficiência de ferro
ALIMENTAÇÃO
Gabriel alimenta-se através de uma
gastrostomia , a dieta que Gabriel faz uso é a Glucerna devido à diabete.
Glucerna, é uma fórmula líquida, completa, hipercalórica, hiperproteica,
para alimentação do paciente com diabetes tipo 1 e 2.
SIALORRÉIA
Para a diminuição da Saliva Gabriel
faz uso do colírio Atropina, 2 gotas na boca.
OUTRAS INFORMAÇÕES IMPORTANTES
Para evitar úlcera
gástrica e refluxo gástrico Gabriel faz uso do Omeprazol e Domperidona.
Úlceras de pressão
A úlcera de pressão pode ser definida
como uma lesão de pele causada pela interrupção sanguínea em uma determinada
área, que se desenvolve devido a uma pressão aumentada por um período
prolongado.
É necessário realizar a mudança de
decúbito a cada 2 horas para evitar as úlceras por pressão, procurar manter a
pele hidratada.
Cuidados paliativos
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em conceito definido em
1990 e atualizado em 2002, "Cuidados Paliativos consistem na assistência
promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade
de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida,
por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce,
avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais,
psicológicos e espirituais".
ESPECIALIDADES QUE FAZEM ACOMPANHAMENTO
DO GABRIEL
Neurologista / Pneumologista /
Gastroenterologia / Infectologista / Endócrinologista / Ortopedista /
Fonoaudiologia / Nefrologista / Fisioterapeuta / Médico Clínico do Home Care /
Enfermagem.
5 comentários:
ola meu nome è paulo...eu fiquei impressionado com a historia do gabriel...bem eu morro em patos de minas... e assim gostaria de saber se tem como eu ajudar de alguma forma... eu nao sei se ajuda masi eu sou cadastrado no banco de doadores...posso doar medula e sangue tbm..nao sei se e o caso, mais de alguma forma queria poder ajudar... um grande abraço..esse e o meu email...psvzt@hotmail.com fcd abraço...
meu nome e regiane meu filho estuda na apae de paranagua e através da escola pude participar da reuniao sobre doenças raras e conhece-la pessoalmente sou muito emotiva quando no final da reuniao vc passou o video do gabriel infelizmente teve problema com o som ,mas ouivi cada palavra k vc falou do gabriel com amor e dedicaçao o meu filho tem hidrocefalia graças a deus esta bem , deus te abençoe sempre,
Obrigada Regiane...bjusss
Linda Franco, boa noite! Sou acupunturista prático há 45 anos e naturalista. Já tratei de muitos casos perdidos pela medicina, inclusive o meu que passei 17 anos com câncer e metástase desenganado pela medicina e fiz minha auto-cura. Tenho desconfiança pelos sintomas de que meu neto de 7 anos hoje, quando nasceu tinha uma massa cinzenta esquisita e desenvolveu-se e aos 4 anos percebi que ele não pedala na subida. Adverti os pais mas eles não ligam e nem acreditam em mim. Quando foi feito a primeira consulta a médica não quis me ouvir. Hoje sei que vou perder meu neto se não tomar providencias. De acordo com meu modo de analisar o corpo pelos meridianos através da MTC Medicina Tradicional Chinesa, todos os pontos analisados me leva ao fígado, à vesícula, ao SNC e massa cinzenta, aos pulmões e intestinos. Foi feito exames recentes e ele está com formação de pedras na vesícula e rins, o que confirma minha suspeita. Se os pais se ligassem eu poderia ainda fazer algo, pois sei tratar de casos perdidos e sei como mudar o quadro através de desverminação, uso dos sais como cloreto de magnésio, sulfato de magnésio, bicarbonato de sódio, como também abertura natural do fígado e da vesícula para eliminar pedras e gorduras que circulam do fígado para a cabeça, destruindo a bainha de mielino., como também o uso do MSM Enxofre. Tudo isto e mais outras coisas podem amenizar ou reverter quadros considerados impossíveis, tudo uma questão de colocar em prática. Houve caso de regressão de doenças com banho de sulfato de magnésio por 7 dias em pessoa senil acamada com distrofia cerebral que estava paralisada havia mais de 6 anos e voltou de repente a recuperar os sentidos e sair da cama sozinha. Posso ensinar as posologias desses elementos naturais, que podem mudar uma vida de sofrimento. Se quizer entrar em contato: RONALDO (44)9900-6222 OU romariani.rm@gmail.com
OLÁ ME CHAMO MARIANE E CONVIVO COM A SINDROME DE ADDISON HÁ 1 ANO NA VERDADE EU YENHO DESDE DE CRIANÇA MAS NUNCA DESCOBRIRAM , GOSTARIA DE SABER COMO FAÇO PARA CONSEGUIR O OLEO DE LORENZO , NESSE 1 ANO TEM SIDO LUTA DIARIA MUITA PERDA DE MEMORIA CABELO CAI MUITO E PERDA DE PESO , MAS TENHO CONSEGUIDO COM AJUDA DE EXERCICIOS E DA MINHA MÃE FICAR BEM
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.