ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está bem.


Continuo no hospital com a Sofia, a diarreia não diminui.


A tarde fui em casa, por volta das 18h45 fiquei deitada com o Gabriel, ele ficou calmo e tranquilo, vi uma lua linda através da janela, iluminada e enorme, estendi uma mão para a lua e a outra para o Gabi como se estivesse pegando toda a energia e passando para o Gabriel (em pensamento eu estava), orei bastante junto dele e agradeci a Deus por estar cuidando do meu filho amado.

A Sofia perdeu o acesso venoso e tiveram que pegar outro na cabeça agora, que dó que deu, ficou toda furadinha, ela não tem veias.

Vi no face hoje que o menino Nicolas partiu, conhecemos ele lá no HPP, vamos orar por sua família, só Deus neste momento para aliviar o sofrimento da família.

Continuemos a orar por todos os enfermos deste mundão de Deus!!!


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