ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

O laboratório foi em casa na quinta coletar sangue para exames, o PCR deu aumentado, mas ainda pode ser considerado dentro da normalidade segundo a Dra Marina, eu mandei uma msg para ela assim que vi o exame.

Os exames serão feitos com frequência  devido as bactérias.

Ontem a tarde fui para casa e voltei só hoje cedo, dormi como nunca.

Estamos aqui aguardando a visita da médica, depois que trocaram o leite da Sofia a diarreia acabou.

Agora uma nova fase, intolerância a lactose. E agora? será que é tranquilo conviver com isso?

Fiquem com Deus.

4 comentários:

Anônimo disse...

Olha minha querida sempre acompanho seu blog apesar de nunca ter postado. Muito lindo seus filhos o gabriel um principe. olha Deus e contigo lindo seu amor força e determinação. olha minha filha teve alergia a lactose e foi super tranquilo.Passamos a dar leite de cabra e super saudavel, um leite forte ele e unico leite que sustitue o leite materno. Essa e a minha dica para vc. Olha o Deus do impossivel fará um milagre da cura em nome de Jesus Cristo. bjusssssss Sílvia.

Anônimo disse...

Olha minha querida sempre acompanho seu blog apesar de nunca ter postado. Muito lindo seus filhos o gabriel um principe. olha Deus e contigo lindo seu amor força e determinação. olha minha filha teve alergia a lactose e foi super tranquilo.Passamos a dar leite de cabra e super saudavel, um leite forte ele e unico leite que sustitue o leite materno. Essa e a minha dica para vc. Olha o Deus do impossivel fará um milagre da cura em nome de Jesus Cristo. bjusssssss Sílvia.

Maria Helena disse...

Moleza conviver com intolerancia a lactose, Linda... leitinho de soja é ótimo... sobre o calcio, não é proibido 100% comer queijo e ainda existem outras fontes de calcio natural, broto de alfafa e outros. A unica coisa triste dessa parte, é o sorvete... ai ai... e o milk shake do bob's... é tomar e correr ao banheiro... kkkk a intolerancia a lactose não requer critérios tão expressivos quanto a exclusão total de leite e derivados como na diabete é proibida o açúcar... da pra tirar de letra, porém, na escola da Sofia, é preciso avisar as pedagogas, pois o lanche deve ser diferenciado. Bjokas

Maria Helena disse...

Moleza conviver com intolerancia a lactose, Linda... leitinho de soja é ótimo... sobre o calcio, não é proibido 100% comer queijo e ainda existem outras fontes de calcio natural, broto de alfafa e outros. A unica coisa triste dessa parte, é o sorvete... ai ai... e o milk shake do bob's... é tomar e correr ao banheiro... kkkk a intolerancia a lactose não requer critérios tão expressivos quanto a exclusão total de leite e derivados como na diabete é proibida o açúcar... da pra tirar de letra, porém, na escola da Sofia, é preciso avisar as pedagogas, pois o lanche deve ser diferenciado. Bjokas

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