ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de abril de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua estável Graças a Deus!!!

Ainda não tive resposta do médico, não estão conseguindo contato com a infectologista, acredito que ela esteja em algum congresso.

O importante é que Gabriel está bem.

Perguntei via email ao médico se a questão da bactéria é preocupante, em seguida eu mesma me dei a resposta, a ADRENOLEUCODISTROFIA É PREOCUPANTE.

Ontem eu soube de mais dois casos de ALD, já conversei com uma mãe de SP que achou o blog e adicionei a outra mãe de MG no face.

Converso diariamente com algumas mães de ALD, formamos uma família.

A vontade que da é de abraçar cada uma, se Deus quiser um dia vamos nos visitar.

Matheus continua na UTI.

Hoje é o dia Mundial da Saúde!!!

Deus Abençoe a todos que nos acompanham. Oro por todos sempre.

Fiquem com Deus!


AMOR INCONDICIONAL


3 comentários:

Suelen Mesquita/PE disse...

Gabii anjinho, orando muito por você!! Quero ver você se recuperar e ler sua mãe falando que graças a Deus você enfim está melhor! Deus tem o poder de curar os enfermos, eu creio! Fiquem em paz, que Deus esteja sempre presente em suas vidas. Beijãao. ;*

Débie Mottin Molinari disse...

Linda, faz tempo q ano passo por aqui... ando numa correria com os preparativos pra o dia de conscientizaçao da hernia diafragmatica congenita, mas ao poucos estou voltando... fico feliz q o Gabi esteja bem!!!

Beijao

Angela,Vinicius e Alice disse...

Que Deus ilumine sua luta e te dÊ muita força...fica na paz...

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