ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de abril de 2012

VAMOS AJUDAR

PESSOAL ESTE RAPAZ É PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA (TEM APRESENTADO ALGUNS SINTOMAS JÁ DA ALD NA FASE ADULTA) E VAI FAZER UM TRANSPLANTE DE MEDULA NO RS.

ELE PRECISA DE NOSSA AJUDA.

VOU FAZER A MINHA PARTE, POIS SEI O QUANTO É DIFÍCIL CONVIVER COM A ALD.

COMO NÃO PODEMOS PARTICIPAR DA FEIJOADA, CADA UM PODE DEPOSITAR O VALOR QUE SENTIR DE AJUDAR.VAMOS AJUDAR A SOMAR PESSOAL.

Banco do Brasil 15.035-5, na agência 4461-X

DEUS LHE ABENÇOE RICARDO.



Pessoal,

No dia 19 de Maio vou fazer uma feijoada para me ajudar no transplante de medula óssea que eu vou fazer. Ela será no CEPE (Clube da Petrobras, no fim da Ayrton Senna). Os custos nesse um ano em Porto Alegre vão ser muito grande, eu não vou ter condições de arcar com tudo, precisarei da ajuda dos amigos... As senhas podem ser compradas a Ricardo Vinicius, Sergio Vinicius, Gabriela Linhares... O valor será de R$ 20,00. O meu telefone é             (84) 8825-8369       e caso alguém queira comprar a senha, pode depositar o dinheiro na minha conta e me avisar. A minha conta é no Banco do Brasil 15.035-5, na agência 4461-X... Vou mandar o arquivo em anexo da Feijoada.

Obrigado,

Ricardo Vinicius


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